Cuidados Paliativos: Un Enfoque Integral Hacia el Confort y la Dignidad

Los cuidados paliativos representan una forma de atención médica especializada que se concentra en aliviar el dolor y otros síntomas de enfermedades graves o potencialmente mortales, además de ayudar a los pacientes a afrontar los efectos secundarios de los tratamientos. Su objetivo principal es brindar alivio y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias. Se entiende que el proceso de muerte y morir necesita ser vivido de la forma más digna y confortable posible. En este contexto, el cuidado paliativo se apunta como un modelo integrador en la transición entre la vida y la muerte, y remite a un rescate histórico de la antigua práctica de la “muerte domada”.

Paliar es confortar, aliviar síntomas, oír, respetar, compartir, acoger y acompañar al enfermo y a sus familiares hasta el fin y después de la vida. El confort, del latín “confortare”, significa fortificar, corroborar, conceder, consolar, aliviar, asistir, ayudar y auxiliar. Puede ser descrito como una construcción compleja y multidimensional, una experiencia subjetiva, positiva e individual, que puede ser vivida en situaciones de enfermedad y/o tratamiento, siendo el final deseable en el cuidado del paciente. Kolcaba define el confort como la condición vivida por las personas que reciben medidas de confort, lo que hace relevante conocer las experiencias del confort de los pacientes para orientar los cuidados.

Metodología de un Estudio de Revisión sobre Estrategias de Confort

Se realizó una revisión integradora sistemática en 11 bases de datos para identificar las estrategias utilizadas para minimizar las necesidades de confort en pacientes en cuidados paliativos. La pregunta de investigación delimitada, utilizando la estrategia PICO, fue: “¿Cuáles son las estrategias utilizadas para minimizar las necesidades del confort de los pacientes en cuidados paliativos?”.

Pregunta de Investigación y Criterios

En la estrategia PICO, el primer elemento (P) consiste en el paciente en cuidados paliativos; el segundo (I) las estrategias; el cuarto elemento (O) el confort del paciente. Se adoptaron los siguientes criterios de inclusión: artículos originales publicados en los idiomas portugués, inglés y español, en el período de enero de 2009 a noviembre de 2019, disponibles en línea y con el texto completo. Inicialmente se identificaron 8.109 artículos, y después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron y analizaron 16 artículos.

Análisis de Datos

El análisis de los estudios seleccionados fue sometido a análisis de contenido con el auxilio del Software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ). Este software realiza análisis cuantitativo de datos textuales con base en la similitud del vocabulario. El corpus fue elaborado por los estudios seleccionados, traducidos, excluyendo tablas, cuadros y referencias, organizados en un único archivo de texto. El software efectuó la quiebra del corpus en 195 segmentos de texto (ST), aprovechando 151 STs (77,4%), y generó una nube de palabras donde las más predominantes fueron paciente, confort, cuidado paliativo, vida y dolor. Esto resalta que en el escenario de los cuidados paliativos, el paciente es el foco del cuidado y que estos cuidados tienen como principal objetivo el confort del paciente.

Estrategias Clave para el Confort del Paciente en Cuidados Paliativos

La síntesis de los estudios analizados indicó que las principales estrategias utilizadas para disminuir las necesidades de confort de los pacientes en cuidados paliativos son:

• El apoyo (del equipo, social y familiar)
• El contacto físico y el afecto
• La comunicación y el conocimiento
• El alivio del dolor
• La amabilidad
• El baño
• La musicoterapia
• La radioterapia
• El contacto con el entorno externo (naturaleza)
• El juego
• El contacto con otras personas
• La espiritualidad

Apoyo: Equipo, Social y Familiar

El apoyo social, concebido como intercambios interpersonales que incluyen afecto, afirmación y ayuda (en cuanto a recursos, dinero, informaciones y cuidados), es un pilar fundamental. Los pacientes informaron que el simple hecho de permanecer en un hospital, siendo cuidado por el equipo de salud, ya transmite confort y disminuye la ansiedad al percibir el papel de los enfermeros y médicos.

• Las enfermeras fueron descritas como amables, disponibles, gentiles, comprensivas, fantásticas, simpáticas y próximas, destacándose por sus habilidades de cuidar, empatía, presencia y confiabilidad.
• Desde la visión de los niños, los profesionales ayudan teniendo tiempo para jugar con ellos, siendo confiables, deseando lo mejor para ellos, demostrando que importan y visitándolos cuando están solos.
• Los pacientes expresaron la necesidad de apoyo psicológico no solo durante el diagnóstico, sino también a lo largo de su enfermedad.
• La convivencia con otros pacientes en la misma situación y con sus acompañantes también es una forma de apoyo. Un estudio con un niño internado demostró que la convivencia con otro niño mejoró su escala de confort, ayudando a satisfacer la necesidad de alivio y tranquilidad por la continuidad de las interacciones.
• El apoyo familiar está muy presente. Los deseos de los niños en cuidados terminales incluyen la presencia de familiares cuando están ansiosos, una familia unida y soporte, revivir memorias, una buena relación con hermanos, no querer que la familia mienta o dé malas noticias, no sentirse un peso, percibir que los parientes no se preocupan excesivamente y verlos felices.
• El apoyo financiero también fue citado, con pacientes preocupados por la comprensión de sus empleadores y el miedo a ser despedidos.

De acuerdo con la teoría del confort de Kolcaba, los enfermeros deben evaluar al paciente, comprender sus necesidades de confort y ayudarlo a fortalecer sus fuentes de apoyo (como el afrontamiento, el apoyo a la familia y la espiritualidad).

Comunicación y Conocimiento

La comunicación es otra forma de intervención de confort que puede ser implementada en pacientes terminales. Algunos pacientes enfrentaron problemas como la omisión del diagnóstico por parte del médico, o información ambigua que les causó miedo y preocupación debido a la falta de conocimiento adecuado. Se esperaba que los médicos informaran el diagnóstico y proporcionaran información adecuada sobre la enfermedad y posibles tratamientos durante todas las etapas, para prevenir expectativas de recuperación rápida.

Otro factor crucial fue la declaración de que el paciente estaba en cuidados paliativos. En estudios con pacientes portadores de HIV, muchos no sabían el significado de cuidados paliativos, y otros tenían una percepción negativa, choque y miedo, relacionándolos directamente con la muerte. Rechazo y resistencia eran reacciones comunes. Se notó que los pacientes necesitaban ser instruidos para obtener más información sobre la enfermedad y cómo auxiliar en el tratamiento, transformándose en agentes promotores de cuidados. El soporte ofrecido mediante información adecuada afecta positivamente el afrontamiento del paciente, reduciendo dudas y ansiedad.

Alivio del Dolor

El dolor fue una de las necesidades que los pacientes expresaron. Para su alivio, era importante que los enfermeros tuvieran tiempo para oír las quejas, ayudaran y estuvieran atentos a las señales de dolor. La conversación con los enfermeros, los abrazos o el contacto físico aliviaban el dolor. Cuando el dolor es aliviado después de entrar al hospital y los síntomas son controlados, es posible que los pacientes duerman, coman, se muevan y vacíen su mente, haciendo que el cuerpo vuelva a la normalidad. Las intervenciones en cuidados paliativos deben comenzar en el acto del diagnóstico y perpetuarse durante todo el tratamiento, gerenciando el control del dolor y de todos los síntomas globales.

Se recomienda un enfrentamiento individualizado para prescribir de forma anticipatoria, para pacientes que probablemente requerirán control sintomático en su fase final de vida (FDV). Se deben especificar las indicaciones y dosis de cada medicamento y asegurarse de que se indican lo más precozmente posible, reevaluando a medida que las necesidades cambian. No todos los pacientes en FDV sufrirán dolor, pero si se identifica, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible. Se recomienda un manejo no-farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento, cubrir heridas o fijar fracturas también pueden ayudar.

Consideraciones Farmacológicas para el Dolor:

• No prescribir analgésicos de forma rutinaria.
• Seguir los principios de manejo del dolor de otras etapas de la enfermedad y guiarse por las preferencias del paciente.
• Tener en cuenta alteraciones de función renal para ajuste de fármacos o rotación de opioides.
• La mejor práctica clínica es usar un opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en FDV; si está en uso, no aumentarlo y preferir rescates.
• En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección es la morfina de acción rápida (oral o parenteral).
• En pacientes con dolor neuropático se recomienda mantener la medicación basal.
• Se puede agregar Dexametasona 4mg vsc para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo.
• No retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide.

Control de Otros Síntomas: Ansiedad, Disnea, Náuseas, Vómitos y Estertores

Otra necesidad citada fue el control del estrés. Los cuidados paliativos buscan abordar una amplia gama de síntomas para garantizar el máximo confort del paciente.

Disnea (Dificultad Respiratoria)

Se recomienda considerar un manejo no-farmacológico de la disnea: abrir una ventana, poner un ventilador, mantener espacios ventilados con circulación de aire y una atmósfera calma. No iniciar oxígeno de rutina, solo ofrecer oxigenoterapia a personas en las que se sospecha o ha demostrado hipoxemia sintomática, y mantenerla si el paciente/familia perciben un beneficio. Si el paciente tiene disnea persistente:

• Si no usa opioides, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs).
• Si es usuario de opioide, rotar a vía subcutánea.
• Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos.
• Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada a cáncer refractaria a otros tratamientos.

Náuseas y Vómitos

Se sugieren medidas no-farmacológicas como modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener una buena higiene oral. El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (máx 10mg/24 Hrs) de forma anticipatoria. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.

Ansiedad y Delirium

Se recomienda iniciar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo, así como soporte y educación a la familia (no discutir, tratar gentilmente, etc.) y un manejo ambiental (mantener un ambiente tranquilo, callado y con baja estimulación; reproducir música que al paciente le guste/calme). Para controlar el delirium, se recomienda el uso de un antipsicótico clásico como Haloperidol y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio. Las benzodiacepinas son efectivas para proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.

Estertores (Ruido Respiratorio)

Las medidas no-farmacológicas incluyen educar a los cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/moco que a uno le produciría tos. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado. Reposicionar permite mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y la aspiración suave de la orofaringe (evitar aspiración nasotraqueal). Si las medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo son insuficientes, y causan distrés al paciente, considerar tratamiento farmacológico con Escopolamina (primera opción) o Atropina. Se sugiere el uso de Escopolamina 20mg SOS (máx 120mg/24 Hrs) como prescripción anticipatoria.

Intervenciones Físicas y Ambientales

Dos artículos seleccionados indicaron que el baño figura como una intervención de confort, disminuyendo el dolor, la frecuencia cardiaca, la fatiga, la ansiedad y mejorando el bienestar. Los pacientes lo describieron como confortable, fácil, descansado, agradable, relajante y emocionante.

La musicoterapia es otra intervención que ayuda en el alivio de sufrimientos físicos y psicológicos, permitiendo a los pacientes reconectarse con memorias felices, identificar momentos clave de la vida, divertirse y estrechar lazos afectivos. Los pacientes afirmaron que los deja relajados, mejorando su humor y bienestar.

La radioterapia fue otra estrategia citada.

El ambiente también influye en el sentimiento de confort. Factores como el contacto con el entorno externo (naturaleza) y la atención del equipo de salud en las unidades de cuidados paliativos son fuentes de confort. La competencia profesional y el cuidado individualizado son diferenciales para el confort del paciente.

Espiritualidad

La espiritualidad, incluyendo la relación con lo sagrado (Dios y la naturaleza), influye en la percepción del paciente en su incomodidad y en su enfermedad. Uno de los estudios mostró que los pacientes que se aproximaban a Dios tenían mayor probabilidad de tener un mejor bienestar emocional.

El Rol del Equipo de Cuidados Paliativos

Un equipo de proveedores de atención médica, que incluye médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas capacitados, proporciona los cuidados paliativos. Este equipo multidisciplinario tiene como objetivo brindar alivio y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias, elaborando un plan para prevenir y aliviar el sufrimiento. Los cuidados paliativos se pueden ofrecer a las personas de cualquier edad que tienen una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida, en cualquier etapa de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir; buscan que los días restantes sean conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, para que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos.

Sedación Paliativa

La sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente (verbal o escrito) o de su “representante” si no es competente, con registro en la ficha clínica.

Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam (5mg vsc, repitiendo cada 10 minutos hasta por 3 veces).

Perspectiva Ética: El Reconocimiento del Otro en el Buen Morir

La dimensión ética de los cuidados paliativos puede comprenderse mejor desde la noción del reconocimiento del otro desarrollada por el filósofo alemán Axel Honneth. Estar muriendo, estar en la fase final de la vida, es más que un evento biológico o médico; es una experiencia humana radical para quien la vive y para quien cuida y acompaña al paciente. Es un tiempo para brindar cuidados, amor, gratitud, y puede ser una instancia de reconciliación, responsabilidad, aprendizaje y transformación. La enfermedad nos llama la atención sobre nuestra existencia vulnerable, necesitada y dependiente de los demás.

Dignidad y Autonomía del Paciente

El concepto de dignidad, según la formulación de Kant, establece que el ser humano es un fin en sí mismo, valioso en sí mismo. En virtud de nuestra autonomía moral, todos somos merecedores de igual respeto. Este concepto moderno de dignidad es la base de derechos inalienables y el rechazo a tratar a las personas como medios. En la bioética tradicional, la idea de una muerte "digna" se ha centrado primariamente en proteger el derecho del paciente a su autonomía, a decidir sobre su propia muerte y a respetar sus decisiones y convicciones.

Sin embargo, el cambio de paradigma de la medicina paliativa introduce una interpretación más amplia de esta idea. En lugar de centrarse en el derecho a seguir viviendo dadas unas condiciones insalvables, la medicina paliativa busca trabajar sobre las razones fundamentales por las que los enfermos terminales piden acelerar su muerte (miedo, desgaste emocional, depresión, dolor insoportable). Desde los cuidados paliativos, la dignidad se asocia a garantizar unas condiciones mínimas de bienestar físico y psicológico, aun cuando el paciente ya no pueda tomar decisiones autónomas. La idea es que “no hay momento en que podamos decir 'ya no se puede hacer nada' porque siempre es posible hacer algo por el otro: acompañar, tomar la mano, acariciar”. En definitiva, el buen morir abarca el bienestar de los familiares, para que puedan evitarse duelos patológicos, considerándolos parte importante del equipo terapéutico.

El Concepto de Reconocimiento según Honneth

Axel Honneth propone que el núcleo de un trato ético entre personas reside en el reconocimiento recíproco, entendido como una acción que confirma al otro en su existencia y valor positivo. La necesidad de ser reconocidos es una exigencia que radica en nuestra condición humana. Las formas de menosprecio social, como el maltrato, la exclusión o la deshonra, se acompañan de sentimientos negativos y de una conciencia de no ser reconocido. Honneth concluye que en nuestras relaciones comunicativas cotidianas se encuentran presentes ciertas expectativas normativas de reconocimiento social, y que la negación del reconocimiento conlleva una pérdida en la integridad del sujeto, ya que somos seres interdependientes que requerimos del otro para constituirnos. Por ello, la dimensión ética de estos cuidados está vinculada a la idea de morir con reconocimiento, garantizando este valor hasta el final de la vida.

Orígenes y Evolución de los Cuidados Paliativos: El Movimiento Hospice

El origen del Movimiento Hospice, precursor de los cuidados paliativos modernos, se remonta a raíces históricas profundas.

Precursores y Fundaciones

Se consideran precursores los Hospicios medievales, que no tenían una finalidad clínica, sino caritativa. Estos se situaban cerca de rutas transitadas, como el Camino de Santiago, atendiendo a todo tipo de personas necesitadas, proporcionando alojamiento y comida. Curar era el primer objetivo, pero muchos morían bajo cuidados, con especial énfasis en su bienestar espiritual. San Bernardo, en el siglo XII, ya usaba la palabra Hospice para referirse al lugar de los peregrinos.

Posteriormente, en Francia, San Vicente de Paul (1581-1660) promovió la creación de numerosos hospicios para pobres. El ejemplo de amor a los enfermos fue imitado por los protestantes un siglo más tarde con la Fundación Kaiserwerth en Prusia, considerada el primer Hospice protestante. La palabra “Hospice” se utilizó por primera vez en referencia al cuidado de los moribundos en Lyón, Francia, en 1842, por Mme. Jeanne Garnier, quien fundó el Dames de Calvaire. Esta inspiración llevó a la fundación del Calvary Hospital en Nueva York (1899) y Our Lady´s Hospice en Dublín (1879), entre otros.

Cicely Saunders y el St. Christopher's Hospice

Una figura central en el desarrollo moderno es Cicely M. Saunders (1918-2006). Tras una conversión religiosa, dedicó su vida a los moribundos, influenciada por su relación con David Tasma, un paciente judío polaco con cáncer inoperable. Saunders, que ya era enfermera y trabajadora social, estudió medicina a los 33 años. Entre 1958 y 1965, trabajó e investigó sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice, donde innovó en el control del dolor y otros síntomas, introduciendo la práctica de administrar opiáceos regularmente.

En 1967, Saunders fundó el St. Christopher’s Hospice en Londres, que se convirtió en el prototipo de los hospitales para incurables. Su filosofía, basada en la fe cristiana, buscaba expresar amor a todos, con destreza en enfermería y medicina, conocimiento científico para aliviar el sufrimiento, simpatía y respeto a la dignidad, sin barreras de raza, color, clase o credo. El St. Christopher’s incorporó cuidados domiciliarios dos años después de su inauguración, con colaboradores de renombre como el psiquiatra Colin Murray Parkes y el Dr. Robert Twycross.

Expansión del Movimiento Hospice

La mentalidad o filosofía del St. Christopher’s Hospice fue rápidamente imitada, dando origen al movimiento Hospice. En 1996, existían 217 unidades de hospitalización en el Reino Unido, aunque los Hospice no se convirtieron en sitios para morir, ya que más del 45% de los enfermos eran dados de alta a sus domicilios. El desarrollo se expandió con equipos de atención en domicilio (Hospice Care Team), promovidos por organizaciones caritativas como la Fundación Macmillan y la Fundación Marie Curie. Estas fundaciones aportaron fondos, promovieron equipos especializados y un importante soporte social mediante enfermeras y casas de acogida, además de centros de día y programas de formación e investigación, consolidando la atención integral a pacientes con cáncer y otras enfermedades graves.

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