La Discapacidad Intelectual: Definición, Niveles, Causas y Apoyos

La discapacidad intelectual (DI), anteriormente conocida como retraso mental, es un estado individual que se caracteriza por presentar limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa. Estas limitaciones se manifiestan en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, y se originan antes de los 22 años, siendo esta la edad revisada en la que la discapacidad intelectual puede hacerse manifiesta, a diferencia de los 18 años considerados anteriormente.

No se trata de una enfermedad mental ni un trastorno médico específico como la neumonía, sino una condición del neurodesarrollo que implica trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. La nueva definición de discapacidad intelectual no se basa en las dificultades de las personas, sino en cómo han de ser apoyadas para promover su bienestar y desarrollo.

Comprensión de la Discapacidad Intelectual

Definiciones clave y evolución del concepto

La discapacidad intelectual es la limitación del funcionamiento intelectual, es decir, de la capacidad amplia y profunda para comprender nuestro entorno, darle sentido a las cosas o averiguar qué hacer en un momento dado. Abarca también una limitación en la conducta adaptativa en áreas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas. Las deficiencias del comportamiento adaptativo producen un fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social.

Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5®) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), la discapacidad intelectual se refiere a un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) adscribe que la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio.

Principios para una comprensión integral

Para una comprensión integral de la discapacidad intelectual, es fundamental considerar una serie de premisas que guían su definición y aplicación:

• Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales del individuo.
• En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades; es decir, la persona con discapacidad intelectual posee talentos junto con ciertas limitaciones.
• El objetivo primordial de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo individualizado.
• Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual mejora por lo general. Por consiguiente, si no hay mejora, es preciso reevaluar el perfil de necesidades de apoyo propuesto, desmitificando el viejo estereotipo de que las personas con discapacidad intelectual nunca mejoran.
• El concepto de discapacidad incluye la interacción entre el individuo y la sociedad en que se mueve, lo que exige una perspectiva ecológica y multidimensional que subraya el papel fundamental de los apoyos individualizados en la mejora del funcionamiento humano.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Prevalencia

Se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual. A nivel global, entre el 1% y el 3% de la población mundial padece una discapacidad intelectual, lo que equivale hasta a 200 millones de personas. La discapacidad intelectual es significativamente más común en los países de bajos ingresos, con una tasa de 16,41 por cada 1.000 personas, y el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo estima que el 80% de las personas con discapacidad viven en estos países.

Niveles de Gravedad de la Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Es importante destacar que, aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia como el CI), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. De hecho, los niveles de gravedad se definen según el funcionamiento adaptativo y no solo las puntuaciones de CI, ya que es el funcionamiento adaptativo el que determina el nivel de apoyos requeridos.

Discapacidad Intelectual Leve

• Representa aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual.
• Puntuación en CI en el intervalo de 55-50 y 40-35.
• La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo.
• Con el apoyo y la atención adecuadas, pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional.
• Pueden presentar ciertas dificultades para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

Discapacidad Intelectual Moderada

• Supone alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual, y el 3-4% del total.
• Medida en CI en el intervalo entre 35-40 y 20-25.
• Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.
• Requieren asistencia continuada en su vida cotidiana y tienen un nivel de comprensión inferior al leve.
• Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.

Discapacidad Intelectual Grave

• Corresponde al 1-2% del total de la discapacidad intelectual.
• La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25.
• La mayoría presenta una alteración neurológica identificada, a menudo con otras discapacidades (pluridiscapacidad).
• Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.
• Presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas.
• Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales.
• Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Discapacidad Intelectual Profunda

• Se trata del nivel más elevado de discapacidad intelectual, con un CI por debajo de 20-25, aunque se define principalmente por la necesidad de apoyos.
• Estas personas requieren un alto nivel de apoyo continuo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas genéticas y presentes antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Fenilcetonuria (PKU), enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.
• Errores en la combinación de genes o genes anormales heredados de los padres.

Causas durante el embarazo (prenatales)

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Exposición a sustancias tóxicas como el plomo y el metilmercurio.
• Consumo de alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal) y ciertos fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos, trillizos).

Causas durante el parto (perinatales)

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.
• Infecciones y complicaciones diversas.

Causas después del nacimiento (postnatales)

• Infecciones del encéfalo (meningitis, encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición extrema del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (plomo, mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es contagiosa y no se transmite de una persona a otra. Además, se observa que "prácticamente todos los trastornos del neurodesarrollo afectan en mayor proporción a los niños", en parte debido a la prevalencia de síndromes genéticos ligados al cromosoma X que se manifiestan en varones.

Síntomas y Detección Temprana

La detección precoz de la discapacidad intelectual es crucial, ya que los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo futuro de las personas.

Manifestaciones en la primera infancia

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas (características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en manos o pies) o neurológicas (convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina, trastornos en la alimentación y crecimiento). Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío, siendo lentos para rodar, sentarse y levantarse.

De tratarse de una discapacidad por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo.

Síntomas en la edad preescolar y escolar

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje: son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social también es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje, siendo lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para cumplir las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento (crisis explosivas, rabietas, agresividad, autolesiones), frecuentemente relacionados con la incapacidad de comunicarse y controlar impulsos. Los niños mayores, a menudo ingenuos y crédulos, pueden ser víctimas de abusos. Además, entre el 20% y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente si son conscientes de sus diferencias o sufren acoso.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de pruebas convencionales y un enfoque multidisciplinario.

Detección prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías. Estas incluyen ecografías, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre como el cribado cuádruple, que mide concentraciones de sustancias para evaluar el riesgo de afecciones como el síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos.

Pruebas de cribado del desarrollo

Durante las revisiones pediátricas de rutina, los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios para padres o inventarios de hitos para evaluar rápidamente habilidades cognitivas, verbales y motoras. Si un niño muestra un nivel bajo para su edad, se aplican pruebas más formales y específicas.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), evalúan la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. El diagnóstico requiere integrar estos datos con la información de los padres y la observación directa, confirmándose solo si tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Para identificar la causa, se realizan diversas pruebas:

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro.
• Electroencefalograma (EEG): Para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Análisis de micromatrices cromosómicas. Se recomiendan en casos de antecedentes familiares de trastornos hereditarios como la fenilcetonuria o el síndrome del cromosoma X frágil.
• Otros análisis: De orina, sangre y rayos X, según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas como los de audición, problemas emocionales o trastornos del aprendizaje, que pueden confundirse con ella. Un diagnóstico oportuno permite predecir la evolución, planificar intervenciones y asesorar a los padres.

Tratamiento y Apoyos para la Discapacidad Intelectual

No existe cura para la discapacidad intelectual, pero los niños con esta condición pueden aprender a hacer muchas cosas. El tratamiento es individualizado y las indicaciones se adaptan a la situación particular de cada persona.

Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual la proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.
• Psicólogos.
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Otros profesionales de la enfermería y el desarrollo.

El rol de los padres es clave, ya que son quienes mejor conocen a sus hijos e identifican sus dificultades y alegrías. Deben involucrarse activamente en las terapias y en el ámbito escolar.

Tipos de apoyos

Los apoyos son recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de las personas, resultando en una mayor independencia, productividad personal, participación comunitaria y una mejor calidad de vida. Se clasifican según la intensidad:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.

Estos apoyos son específicos y dinámicos para cada persona, cambiando con el tiempo. El objetivo primordial de la descripción de limitaciones es desarrollar un perfil de necesidades de apoyo. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual mejora por lo general.

Perspectivas y Desafíos

La neurobiología de la discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual tiene su base en la disfunción orgánica o funcional del cerebro en interacción con su entorno. Nuestros genes y el material cromosómico dirigen la creación, ubicación y conexiones de las neuronas, así como la formación de redes neuronales y el manejo de cógnitos (elementos de memoria y conocimiento). La fuerza e intensidad con que actúan estas redes, su capacidad de desarrollarse y la riqueza de sus relaciones con otros centros determinan la individualidad y diversidad.

La tecnología neurocientífica permite analizar los elementos críticos que ocasionan la desorganización de los billones de cógnitos en el cerebro. La comprensión de la naturaleza multidimensional de esta discapacidad reconoce las complejidades biológicas y sociales asociadas, capta las características esenciales de la persona, establece un marco ecológico para la provisión de apoyos y reconoce la interacción dinámica entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación, contexto y apoyos individuales.

Inclusión laboral y social

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Esto indica que aún quedan muchas barreras por derribar para mejorar la inclusión laboral y social de las personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Debate sobre la terminología

El término "retraso mental" ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido a su estigma social indeseable. Sin embargo, el término y la conceptualización de discapacidad intelectual no convencen a todos, y algunos lo siguen viendo como peyorativo. Se ha propuesto recientemente el término de "diversidad funcional intelectual" o "neurodiversidad" para enfatizar la diferencia y diversidad. Sus proponentes argumentan que es la primera denominación sin carácter negativo ni médico.

No obstante, organizaciones como el CERMI rechazan estos términos, considerándolos confusos y de nulo valor práctico, ya que la diversidad funcional y la neurodiversidad son propiedades biológicas generales que abarcan a todos los seres vivos, y su asignación exclusiva a un grupo falsea la realidad. Un nombre, aunque condicione la percepción social, no cambia la realidad de que la fragilidad y vulnerabilidad biológicas son propiedades esenciales de la especie humana, y la discapacidad intelectual es una de sus consecuencias. Asumir esta realidad biológica no resta un solo ápice a la dignidad, valor de vida y derechos de la persona con discapacidad.

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