La Importancia de Compartir con Personas con Discapacidad

Introducción: Desafíos y Derechos Fundamentales

En cualquier parque urbano, una persona como María, una joven de 28 años con discapacidad intelectual leve, puede sentirse inhibida al querer unirse a un grupo que comparte risas e historias. El miedo al rechazo es una barrera común, y esta escena no es aislada. En los últimos años, los discursos sobre la inclusión han cobrado gran relevancia en la agenda política y educativa. Organizaciones como Plena inclusión CV defienden que el principal obstáculo para la inclusión no reside en la discapacidad misma, sino en las actitudes del entorno.

Las relaciones de amistad y el buen trato no son solo deseables, sino que constituyen derechos fundamentales para todas las personas.

Comprendiendo la Discapacidad y sus Desafíos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 6 personas en el mundo vive con algún tipo de discapacidad. En Chile, la proporción es prácticamente idéntica, con un 17% de la población en esta condición, según datos de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (Eendide) de 2022. Esta cifra podría ser aún mayor si se incluye el impacto en cuidadores y en sus comunidades sociales y educativas.

Pero, ¿qué es la discapacidad? El Modelo Social de Discapacidad la define como el resultado de las restricciones en la participación de personas con diversidad funcional en diversas actividades cotidianas, lo que genera exclusión social. Chile, al ratificar en 2008 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, se comprometió a garantizar que estas personas puedan vivir de forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer.

Desafíos Persistentes para la Plena Inclusión

A pesar de los avances, persisten numerosos desafíos que dificultan la plena inclusión de las personas con discapacidad:

• Accesibilidad urbana: Los entornos no adaptados para personas con movilidad reducida, discapacidad visual o auditiva limitan su acceso a servicios básicos como el transporte, la educación o la sanidad.
• Acceso a la educación: Las personas con discapacidad a menudo enfrentan dificultades para acceder a este derecho fundamental.
• Acceso al empleo: Según el INE, la tasa de paro entre personas con discapacidad en edad de trabajar es del 21,4%, en parte debido a la falta de infraestructuras o tecnologías adaptadas en muchas empresas.
• Brecha digital: En la era digital, la falta de accesibilidad en plataformas y herramientas tecnológicas es un obstáculo importante.

Además de las barreras físicas, los estigmas sociales y los prejuicios siguen siendo un problema crucial. Estos estigmas suelen ser fruto del desconocimiento, lo que subraya la importancia de promover el respeto, la empatía y la comprensión hacia la discapacidad.

Historias de Vida y Vínculos Inclusivos

La experiencia de compartir la vida con personas con discapacidad rompe barreras y enriquece a todos los involucrados.

Amistad en la Escuela y Más Allá: Tomer Usach y Pablo Ingberg

Tomer Usach aprendió, con tan solo 18 años, a romper las barreras que aparecen frente a lo desconocido. Pablo Ingberg, un joven con discapacidad intelectual, fue su compañero de grado en el colegio Arlene Fern, una institución referente en integración de alumnos con diferentes tipos de discapacidad. Desde pequeños entablaron una profunda amistad.

«La barrera la hace uno mismo y es importante romperla. El haber compartido un espacio con Pablito me abrió la mente. Ahora siento que me manejo diferente frente a las situaciones de diversidad», dice Usach. Gracias a esa experiencia, Tomer no tiene miedo a las personas que son diferentes a él. «Generalmente la gente al desconocer y no convivir con una persona con discapacidad no sabe cómo tratarla. Muchas personas discriminan y para mí compartir algo con él es lo mismo que estar con alguien sin discapacidad. Me parece muy importante haberme formado en una escuela donde el distinto tiene lugar. Hoy siento que estoy abierto a otras situaciones y enfrento la vida de otra manera».

Además, Tomer recuerda que Pablo era el único de sus compañeros que se sabía las capitales de todos los países y el fixture anual de los torneos de fútbol, superando a los demás en competencias sobre esos temas. Afirma: «Pablito es la persona más brillante que conocí en mi vida».

En la escuela, cuando los dividían en grupos, Tomer muchas veces trabajó con Pablo. Siempre tuvieron presente que debían hablar por un micrófono para que Pablo pudiera escuchar a través de sus audífonos. «Al principio el aparato era curioso para mí. Pero con el tiempo lo fuimos naturalizando. También recibimos mucha información sobre el sistema que usaba Pablito para entender mejor», recuerda Tomer.

Su relación trascendió las aulas. Compartieron una vida social, visitándose en sus casas y jugando. Actualmente, ambos terminaron la secundaria; Pablo se incorporó como auxiliar en la biblioteca de la escuela, y Tomer comenzó a trabajar. Ingberg reflexiona: «Todos deberíamos tener las mismas posibilidades y se deberían respetar todas las diferencias». Tomer, por su parte, mantiene viva la idea que aprendió en primaria: «Las barreras se las pone uno mismo y es importante romperlas».

Superando Barreras Visuales: Ariel Rojo y Santiago Morrone

Para Ariel Rojo, la ceguera de Santiago Morrone nunca fue un impedimento para compartir sus vidas. Su amistad comenzó en los años 90 durante un entrenamiento de atletismo. Se conocieron en un parque cuando Santiago buscaba un entrenador y se unió al grupo de Ariel.

Ambos disfrutaban mucho de correr. Santiago le explicó a Ariel cómo guiarlo durante los entrenamientos, y Ariel se sintió seguro haciéndolo, convirtiéndose en su guía voluntario. Juntos llegaron a correr 42 kilómetros y participaron en diversas competencias. La relación se extendió a la vida familiar: compartieron asados, charlas y vacaciones. Este verano, incluso fueron a pescar.

«Siempre me tomé la discapacidad con mucha naturalidad. Nunca fue una barrera para nuestra amistad. De hecho, recuerdo una oportunidad en que se cortó la luz y Santiago me tuvo que guiar a mí», relata Ariel.

Santiago es secretario de Apanovi, una asociación civil sin fines de lucro dirigida por personas ciegas, que Ariel también apoya. Hace unos años, los amigos comenzaron a trabajar juntos, atendiendo el quiosco de la Facultad de Sociales de la Universidad de Buenos Aires. «Con el tiempo te acostumbrás a la discapacidad. El problema es que la mayoría de la gente tiene prejuicios y eso es lo que molesta. Por suerte con mis amigos y familia eso no pasa», confiesa Santiago.

Inclusión Familiar: Paula y Carolina García Haymes

Paula García Haymes y su familia modificaron su dinámica para incluir a Carolina, su hermana sorda. «Es un regalo tenerla a Caro en mi vida», dice emocionada Paula al hablar de Carolina, la única persona sorda en una familia de siete hermanos.

Carolina está oralizada, ha aprendido a hacer sonidos, lee los labios y está totalmente conectada con el mundo oyente. «Desde muy chiquita, yo incorporé que hay gente distinta, personas con más dificultades y que hay que ayudarlas. A partir de esta experiencia, uno está más atento a lo que le pasa al otro y desarrolla más la paciencia», cuenta Paula. Añade que sus hijos no tienen miedo a ninguna discapacidad y asisten a escuelas integradoras. «En mi familia aprendimos que hay diferencias, pero se pueden sortear y se puede tener una relación muy linda con la persona».

Carolina, quien pensó que nunca tendría novio, conoció a Maxi, se enamoró y se casó. Él también es sordo, y juntos tuvieron tres hijas oyentes. Para incluirlos en las reuniones familiares, las hermanas seleccionan a un moderador que ordena la conversación para que Caro y Maxi puedan seguir los labios y participar; todos aprendieron a modular bien.

La discapacidad de Carolina no impide que comparta diversas actividades con su hermana: se reúnen los domingos, pasean con los chicos, hacen picnics, van a andar a caballo y disfrutan jugando a las cartas. Cantar es una actividad que comparten mucho en familia; Paula recuerda que Caro solía tocar la pandereta para sentirse incluida y que la primera vez que la escuchó cantar el himno argentino fue muy emocionante.

«Caro fue sorteando las dificultades para comunicarse. Mis amigas cuando venían a casa modulaban más que yo», relata Paula. Las hermanas también recuerdan con humor la anécdota de cuando Caro le dijo a un profesor de secundaria que no le entendía por su bigote, y al día siguiente el docente fue afeitado a clase. Paula, por su parte, tuvo que aprender a contextualizar sus emociones porque Carolina es muy observadora.

El Impacto Positivo de la Inclusión

La inclusión de personas con discapacidad genera múltiples beneficios en diversos aspectos de la vida, transformando no solo a los individuos, sino también a las comunidades y organizaciones.

En el Ámbito Educativo

La experiencia de la inclusión se vive en los hogares o en colegios con una firme voluntad integradora. Lea Vainer, miembro del grupo Artículo 24 y fundadora de la escuela Arlene Fern, comenta: «Cuando se creó la escuela, nosotros aspirábamos a una sociedad mejor. Seguramente cuando un ex alumno nuestro tenga su propia empresa, no va a dejar de contratar a una persona con discapacidad y va a tratar de ayudarla».

Vainer enfatiza que en la escuela se trabaja con toda la familia, buscando «concientizar a todos los actores comunitarios sobre la importancia de la inclusión y los valores». En Arlene Fern, los profesores de educación física, por ejemplo, enseñan las reglas de un deporte y luego diseñan nuevas pautas para que todos puedan jugar. «Esto es muy simbólico de lo que sucede en cada aula. A veces tenemos que aprender a enseñar diferente para que el aprendizaje sea de calidad para todos. Acá los chicos tienen una sensibilidad y una inteligencia emocional distinta», dice Gabriela Krichesky, directora pedagógica general de la institución.

En esta línea, Laura Cancio, integrante del equipo técnico de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (Adeei), sostiene que «cuando hay alumnos con proyectos de integración, los maestros aprenden nuevas estrategias y herramientas que después aplican con todos los chicos del aula. Esto genera una mayor flexibilidad en la práctica del docente».

En el Ámbito Laboral

Según Javier Lioy, presidente de la asociación civil La Usina, aún se reflexiona poco sobre los efectos que produce en los equipos de trabajo la llegada de un empleado con discapacidad. «Nuestra experiencia nos permite listar indicadores que de manera contundente muestran los aspectos positivos de las acciones inclusivas. Mejora el clima laboral, se promueve el trabajo en equipo, disminuye el ausentismo laboral, se sensibiliza al equipo de colaboradores y se promueve el compromiso con el propio puesto de trabajo», afirma Lioy.

Además, añade: «Los compañeros aprenden a construir un nuevo concepto sobre ellos. Pasan a desarrollar una sensibilidad y capacidad de mirar orientada en lo que pueden hacer y no en lo que falta». La Guía de inclusión laboral de personas con discapacidad para empresas, publicada por la Red de Empresas por la Diversidad de la Universidad Torcuato Di Tella, asegura que la incorporación de una persona con discapacidad es un aprendizaje constante para su entorno.

«Se promueve el respeto por las diferencias y se incentiva el despliegue de cada ser humano y sus singularidades. Se contribuye a una mayor conciencia social y a consolidar una cultura organizacional genuina e inclusiva. Por lo tanto, se construyen organizaciones más humanas», aseguran. Trabajar con personas con discapacidad puede ser una experiencia gratificante y satisfactoria, pues una persona con discapacidad puede ofrecer habilidades excepcionales, ya que su condición no determina su forma de ser.

Beneficios Sociales Amplios

La inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad es esencial no solo por una cuestión de derechos fundamentales, sino porque fomenta la diversidad, la empatía y el respeto, siendo el camino hacia una sociedad más justa. La sociedad avanza hacia un modelo más inclusivo, con infraestructuras y sistemas de transporte público adaptados, y con políticas que promueven la inclusión en la educación y el empleo.

Incluso el ocio se vuelve más inclusivo. Muchos teatros, museos, salas de cine y festivales adoptan medidas para garantizar que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades para disfrutar de la oferta cultural. El Grupo Social ONCE, por ejemplo, impulsa proyectos como Ga11y, una herramienta de videojuegos accesibles que conecta a gamers sin que la discapacidad sea un obstáculo.

Para el Grupo Social ONCE, el objetivo es lograr que las personas con y sin discapacidad tengan las mismas oportunidades en la escuela, el trabajo, el ocio, el deporte y la cultura, haciendo de la inclusión una realidad diaria.

Fomentando la Conexión y el Buen Trato

Para construir una sociedad verdaderamente inclusiva, es crucial fomentar relaciones personales basadas en el respeto y la empatía.

Iniciativas y Talleres para el Desarrollo de Relaciones

Consciente de la necesidad de fomentar relaciones de amistad sanas y el buen trato, Plena inclusión CV ha puesto en marcha talleres cuyo eje central es la importancia de construir vínculos personales basados en el respeto, la empatía y la libertad de elección. A estos encuentros asisten personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, junto a personas de apoyo y voluntarias, para compartir, disfrutar y poner en práctica lo aprendido.

Más allá de ser un espacio de celebración, estos talleres buscan fomentar oportunidades reales de conexión y convivencia, generando un ambiente inclusivo donde cada persona pueda expresarse libremente, conocer a otras y comenzar a tejer vínculos de amistad fuera de los espacios controlados. Para Plena inclusión CV, «los apoyos son necesarios».

La Intimidad y Afectividad en Personas con Discapacidad

El derecho a la intimidad es fundamental para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad. Tradicionalmente, la vida íntima y la sexualidad de este colectivo han sido temas negados o ignorados. Iniciativas como la promovida por Tandem Team Barcelona (TTB), una asociación dedicada al asesoramiento y formación para el desarrollo satisfactorio de la sexualidad en personas con diversidad funcional, intelectual y mental, buscan cambiar esta realidad.

TTB ofrece recursos para facilitar la expresión erótica a personas que no pueden acceder a ella por su condición o biografía, deseando hacerlo en condiciones de igualdad, libertad y dignidad. Sin embargo, proporcionar acceso a espacios de intimidad no implica dejar de prestar apoyo, ignorar necesidades o permitir situaciones de riesgo. Tratar la intimidad de las personas con discapacidad también implica derribar mitos sobre su realidad sexual y afectiva.

Diez Claves para una Interacción Respetuosa

Compartir con personas con discapacidad puede ser una experiencia gratificante. Una persona con discapacidad puede ofrecer habilidades excepcionales igual que cualquier otra, ya que su incapacidad no determina su forma de ser. Aquí hay diez recomendaciones clave para construir relaciones positivas y respetuosas:

• 1. Actúa con naturalidad. Es importante tratar a las personas con discapacidad con el mismo respeto y dignidad que tratarías a cualquier otra persona.
• 2. Ofrece ayuda directa. Cuando sea apropiado, ofrécete para ayudar y proporcionar apoyo.
• 3. Escucha atentamente. Parte de construir una relación sólida consiste en saber cuándo escuchar y ofrecer tu perspectiva personal.
• 4. Pídeles su opinión. Cuantas más conexiones significativas puedan establecer las personas, más implicadas se sentirán en las conversaciones.
• 5. Respeta sus decisiones. Es importante respetar las decisiones de quienes tienen capacidades diferentes, aunque no estés de acuerdo con ellas.
• 6. Comparte. Conocer el punto de vista y la experiencia vital de otra persona puede ser una herramienta poderosa para construir relaciones positivas.
• 7. Implícales. Invitar a personas con discapacidad a participar en actividades puede ser una gran oportunidad para aprovechar sus conocimientos y experiencia.
• 8. Disfruta de su compañía. Pasar tiempo con personas con discapacidad puede ser una experiencia divertida y valiosa.
• 9. Utiliza recursos y herramientas adaptados. Gracias a la tecnología moderna, las personas con discapacidad pueden acceder a la web sin tener que enfrentarse a demasiados obstáculos.
• 10. Mejorar la autonomía. Las personas con discapacidad pueden adquirir un mayor nivel de autonomía si reciben apoyo durante el proceso.

Reflexiones sobre la Discapacidad

A lo largo de la historia, diversas voces han reflexionado sobre la discapacidad, destacando su naturaleza y el valor intrínseco de cada persona:

• «En realidad, no existen personas discapacitadas, sólo personas con distintos grados de aptitud».
• «La vida no es fácil para nadie. Pero ¡qué importa! Hay que perseverar y, sobre todo, tener confianza en uno mismo».
• «La discapacidad no es una lucha valiente o coraje en frente de la adversidad. La discapacidad es un arte».
• «Conóceme por mis habilidades, no por mis discapacidades». - Robert M.
• «En realidad, son nuestras decisiones las que determinan lo que podemos llegar a ser, mucho más que nuestras habilidades». - J.K.
• «Cualquier vida es única e irrepetible y tiene tanto valor como otra».
• «No tengo complejos de ninguna clase; la vida sigue y yo también».
• «¡Aléjate de los que te compadecen!».
• «Nada en la vida debe ser temido, solamente comprendido».
• «Algunas cosas están bajo nuestro control y otras no».
• «El dolor es inevitable, pero sufrir es opcional». - M.

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