La visión es un sentido fundamental en todos los aspectos y etapas de nuestra vida. Cuando un trastorno ocular reduce la capacidad de ver con claridad, hablamos de discapacidad visual. Contrario a la creencia popular de una oscuridad absoluta, la experiencia visual de las personas con esta condición es diversa y compleja. Entender cómo perciben el mundo y cuáles son sus desafíos es crucial para fomentar la inclusión y la empatía.
¿Qué es la discapacidad visual?
La discapacidad visual es una condición de vida que resulta de la interacción de una persona con el entorno y la actitud que le rodea. Esta multiplicidad de factores puede limitar o promover su participación social plena y efectiva. Se refiere a cualquier alteración del sentido de la vista, ya sea total o parcial, y a las barreras del entorno donde se desarrolla la persona con dicha alteración.
Tipos de discapacidad visual
Existen principalmente dos tipos de discapacidad visual:
- Ceguera: Es la ausencia total o la percepción mínima de la luz. Las personas que la padecen obtienen información principalmente por el oído y el tacto. Aquellos que nacen sin poder ver no saben lo que es negro o blanco y, por lo tanto, no se sienten en penumbra. Sin embargo, quienes perdieron la vista después de haberla tenido durante un tiempo pueden llegar a sentir como si estuvieran en una cueva, ya que aprendieron a vivir con los colores y los echan de menos. No es común quedar ciego por completo, esto sucede cuando se corta la conexión entre los ojos y el cerebro, bien sea por un daño cerebral, en el nervio óptico, o la extirpación del globo ocular.
- Disminución visual o baja visión: Implica una reducción visual que permite ver cierto grado de luz. Las personas con esta condición tienen un campo de visión reducido, difuso, sin contornos definidos y con predominio de sombras. Por lo tanto, la información visual que perciben no es completa. Pueden distinguir objetos grandes y personas fuera de foco, o colores y cosas, pero únicamente a cierta distancia, por ejemplo, justo delante de su cara. También pueden diferenciar entre la luz y la oscuridad, como el día y la noche, aunque esa percepción no les ayuda a ver con claridad. A menudo, ven como si lo hicieran a través de un tubo angosto, debido a que su campo visual es limitado y carecen de visión periférica, solo detallan hacia el frente, lo que significa que no perciben lo que tienen a los lados.
Ambos tipos pueden presentarse desde el nacimiento o en otra etapa de la vida, debido a múltiples causas.
Prevalencia y causas globales
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), al menos 2200 millones de personas presentan deterioro de la visión, ya sea cercana o lejana. En 1000 millones de estos casos, como mínimo, la discapacidad visual podría haberse evitado o todavía no se ha tratado.
Las principales causas de discapacidad visual y ceguera en el mundo son:
- Errores de refracción: Problemas como la miopía, hipermetropía o astigmatismo que no se corrigen con gafas o lentes de contacto.
- Cataratas: Opacidad del cristalino del ojo que produce pérdida progresiva e indolora de la visión. La luz se torna difusa y la percepción de los colores cambia, perdiendo sensibilidad y brillo. Las cataratas nucleares son la forma más frecuente y se asocian al envejecimiento.
- Retinopatía diabética: Ocurre debido a lesiones en los vasos de la retina ocasionados por la diabetes. Los síntomas comienzan con vista borrosa transitoria y luego manchas en el campo visual.
- Glaucoma: Enfermedad que no presenta síntomas iniciales y el diagnóstico muchas veces es tardío. Una vez que aparecen, se empieza a perder la visión periférica. Puede ser de ángulo abierto (obstrucción lenta de los canales de drenaje del humor acuoso) o de ángulo cerrado (bloqueo total).
- Degeneración macular relacionada con la edad (DME): Afección ocular que provoca una lenta y progresiva pérdida de visión central y aguda. Es la causa más frecuente de ceguera en mayores de 65 años. Existen tipos como la degeneración macular seca (intermedia y avanzada) y la húmeda.
Otras causas incluyen el tracoma (infección ocular), la ambliopía u ojo vago (el ojo no ha desarrollado bien la visión) y la retinosis pigmentaria (enfermedad hereditaria de la retina que causa mala visión nocturna).
Retos comunes en la vida diaria
Las personas con discapacidad visual enfrentan diversos retos en su día a día:
- Percepción y orientación: Dificultades para identificar personas, objetos y espacios de forma visual.
- Lectura: Retos para leer textos que no tengan tipografía adecuada (de gran tamaño y con un color con contraste en el fondo), transcripción al braille o con información sonora adicional.
- Detección de obstáculos: Los obstáculos que están en el suelo son detectables usualmente con bastón, pero los que están a la altura de la cabeza pueden ser muy peligrosos. Muchas personas en situación de discapacidad visual (ceguera o baja visión) cuentan con bastón de guía.
Neuroplasticidad y adaptación sensorial
Una cuestión interesante sobre la percepción es que el cerebro de las personas con ceguera, ya sea de nacimiento o durante la infancia o adultez, tiende a “re-programarse”. Así, potencian sus capacidades utilizando áreas que normalmente no se usan para funciones visuales. Esto se debe a que las diferentes zonas del cerebro están interconectadas. Gracias a la llamada neuroplasticidad cerebral, son capaces de adquirir nuevas funciones o modificar las existentes. Por ejemplo, una persona sin ceguera es capaz de reconocer e interpretar 10 sílabas por segundo, mientras que una persona con ceguera reconoce 25. Lo cual demuestra que el cerebro cambia para beneficiar habilidades que permitan eliminar barreras ante retos cotidianos.
Un estudio de la Universidad Hebrea de Jerusalén, publicado en la revista Current Biology, afirma que las personas con ceguera congénita no reciben estímulos visuales, pero son capaces de formar sus propias representaciones mentales solamente a través de las vibraciones auditivas. Por ejemplo, pueden imaginar un paisaje o cosa tal como es, pero sin color. Según los autores de la investigación, los invidentes son expertos en geolocalización, valiéndose de los ecos para generar mapas de su entorno, igual que los delfines y murciélagos. Escuchando grabaciones de audio, identifican con facilidad los objetos presentes al momento de registrar los sonidos. Del mismo modo, quienes tienen ceguera congénita emplean el sentido del tacto y el olfato para codificar la relación espacial, detectando dónde están ubicados, cuál es su tamaño, anchura o textura. Aunque no te hayan visto jamás, reconocen tus expresiones faciales con solo tocarte.
La información sensorial es la que les permite utilizar el lenguaje Braille, compuesto por una serie de puntos en relieve. La corteza visual interpreta un rol importante en este proceso, ya que el estudio señalado reveló que la información del sonido viaja a través de esta parte del cerebro.
Neuroplasticidad cerebral
Se refiere a la capacidad del sistema nervioso para cambiar su estructura y su funcionamiento a lo largo de su vida, como reacción a la diversidad del entorno.
Percepción del color y comprensión
Los colores brindan información importante sobre muchas cosas de nuestro entorno. Se sabe que las personas con discapacidad visual pueden percibir de forma reducida los colores. Sin embargo, las personas que quedaron ciegas después de ver durante un tiempo pueden ver otras cosas como el color. Para muchas de ellas, los colores parpadean como luces y vienen en diferentes formas. Incluso, a veces un único color tiene otro de fondo.
Estudios recientes han identificado que, si bien las personas con ceguera de nacimiento no pueden ver el color, lo entienden de la misma manera que las personas con una visión completa o reducida. Investigadores de la Universidad Johns Hopkins descubrieron que, aunque las personas que nacen con ceguera nunca han visto, por ejemplo, que los plátanos son amarillos, comprenden que es probable que dos plátanos sean del mismo color y por qué. Este hallazgo anula la creencia habitual de que las personas ciegas carecen de un conocimiento profundo de los fenómenos visuales.
Experimento sobre la comprensión del color
En un experimento de dos fases, a adultos con y sin ceguera se les preguntó primero el color común de los objetos (hechos arbitrarios), por qué eran de ese color y la probabilidad de que dos de esos objetos seleccionados al azar fueran del mismo color. Los objetos eran una combinación de cosas naturales (como frutas o plantas) y artificiales (como un bolígrafo o una lámpara).
El equipo descubrió que, a pesar de que las personas con ceguera no siempre estaban de acuerdo con las personas sin ceguera sobre los hechos de color arbitrarios (por ejemplo, que los plátanos eran amarillos), el razonamiento sobre por qué los plátanos son amarillos y los juicios sobre la probabilidad de que dos plátanos sean del mismo color (consistencia de color) fue idéntico en todos los participantes. Este resultado se mantuvo en diferentes clases de objetos, incluidos aquellos que están coloreados por razones específicas, como señales de alto de las calles, monedas e incluso vestidos de novia.
Según una investigadora de este estudio, Judy Kim, las personas con y sin ceguera también mostraron la misma profundidad de comprensión al explicar por qué los objetos tenían ciertos colores. El color de los osos polares fue un ejemplo revelador del experimento: los participantes sin ceguera dijeron que son blancos para mezclarse con la nieve, pero algunos participantes con ceguera dijeron que son negros para absorber el calor y mantenerse calientes. Los investigadores identificaron que las personas con ceguera dan una explicación coherente del color de un oso polar, incluso cuando no están de acuerdo con las personas sin ceguera sobre el color particular de un oso polar.
A continuación, el equipo pidió a los participantes que hicieran predicciones sobre los colores de objetos imaginarios que nunca habían visto ni de los que habían oído hablar en un escenario de “explorador en una isla”. El objetivo era identificar cómo la gente razona sobre cosas que nunca ha experimentado. Los investigadores les hablaron a los participantes sobre artículos encontrados en una isla remota donde la gente tiene su propio idioma, herramientas, máquinas, costumbres, ecosistema, etc. Los participantes escucharon acerca de objetos como “una piedra verde puntiaguda del tamaño de una mano” y “un dispositivo triangular, amarillo y del tamaño de un pulgar”. Luego preguntaron qué tan probable es que otro de esos objetos fuera del mismo color. Todos los participantes mostraron la misma profundidad de comprensión al explicar por qué los objetos tenían ciertos colores. Además, hicieron juicios idénticos sobre su novedad, lo que demuestra que su conocimiento del color se generaliza a nuevos ejemplos y no depende de la memorización.
Comunicación y descripción del color
Para describir un color a una persona con discapacidad visual, es fundamental identificar su tipo de discapacidad, ya que la mayoría tiene algún tipo de funcionalidad en la visión, incluso si solo es percepción de luz. Según la Fundación Americana para Ciegos, solo el 18% de las personas con discapacidad visual se clasifican como completamente ciegas, y la mayoría de ellas pueden diferenciar la luz de la oscuridad. Esto puede favorecer explicar el blanco y el negro, diciendo que el negro es la oscuridad y el blanco es la presencia de luz, y sobre ello, también describir otros colores cercanos o alejados al blanco y al negro.
Algunas acciones para describir un color a una persona con discapacidad visual incluyen:
- Usar el tacto: Hacer que la persona sostenga ciertos objetos para percibir sus texturas mientras se le dice de qué color son, utilizando preferentemente objetos que casi siempre sean del mismo color.
- Usar los olores y los sabores: Hay ciertos olores y sabores que pueden asociarse con ciertos colores. Es mejor referir los que son más comunes en el entorno de la persona, guiándose por sus intereses y recuerdos.
- Usar los sonidos: Ciertos sonidos pueden asociarse con colores, a menudo porque remiten a emociones.
- Describir cómo hacen sentir emocionalmente los colores: Las personas normalmente relacionan los colores con ciertas emociones u otros estados psicológicos.
Tecnología y apoyo para la autonomía
Las nuevas tecnologías y los avances en la asistencia han transformado significativamente la vida de las personas con discapacidad visual, promoviendo su autonomía e independencia.
Acceso a la información
El acceso a la información mediante el oído no se limita a la voz sintetizada. Es el caso de una astrofísica puertorriqueña, que siendo ciega hoy accede a información de estrellas y galaxias a través de los sonidos originados a partir de fórmulas y ecuaciones matemáticas, que no son más que el reflejo de lo que se observa mediante telescopios.
Pero no es solo lo auditivo lo que se ha sofisticado para proveer formas alternas diversas de percibir el mundo, lo háptico también lo ha hecho. Además de la información Braille en papel o en aparatos electrónicos, hoy, mediante indicaciones a través de vibraciones como las que percibimos en los celulares o tabletas, es posible identificar la llamada de alguien en particular, además de muchos otros eventos que pueden convertirse en información. Aprovechada óptimamente, esta tecnología mejoraría el acceso a muchos y variados temas.
El lenguaje Braille
El Braille es un sistema creado para ayudar a las personas ciegas a comunicarse. Para cada letra o punto existen distintos patrones, estos se crean a través de una combinación de puntos. El signo generado es captado por las terminaciones nerviosas de la yema de cada dedo. Al ser de diferente tamaño, son percibidas de mejor manera.
Perros guía y herramientas
Muchas personas en situación de discapacidad visual cuentan con un bastón de guía, que es una herramienta esencial para la movilidad. Sin embargo, la llegada de un perro guía, como fue el caso de Kenzie para Pilar Calvo, representa un giro importante en la vida de una persona ciega. Un perro guía ofrece no solo una ayuda práctica para sortear obstáculos, sino también un vínculo emocional profundo y una mayor libertad e independencia.
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Consideraciones para la interacción
Al interactuar con personas con discapacidad visual, es importante tener en cuenta el sentido común y algunas pautas:
- Comunicación verbal: Preguntar amablemente si pueden ver algo (baja visión) o no. Saludos como “nos vemos” son bien recibidos e igualmente devueltos, pues tienen el sentido de un saludo y no son tomados literalmente. Lo mismo sucede con el uso de la palabra “mira” para llamar la atención sobre algo que se va a decir, o que se quiera señalar.
- Lenguaje corporal: El lenguaje corporal puede no funcionar como forma de comunicación, por lo que la comunicación verbal clara es fundamental.
- Conciencia del entorno: Muchas veces una persona con discapacidad visual detecta el tamaño de una sala, o si se encuentra cerca de una pared, por la forma en que rebota el sonido en sus paredes.
Es importante recordar que si bien actualmente la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) establece que lo más adecuado es “Persona con discapacidad” o “Persona en situación de discapacidad”, aún hay debate sobre el tema, pues entre la comunidad de personas con discapacidad visual es ampliamente aceptado el uso de la palabra “ciegos” como parte de su identidad, así como en la de personas con discapacidad auditiva lo es la palabra “sordos”.