La comprensión de la discapacidad ha evolucionado significativamente, transitando desde enfoques individualistas hacia perspectivas que reconocen su profunda naturaleza social. En este contexto, Miguel A. V. Ferreira propone un análisis de la discapacidad desde una mirada sociológica, afín al modelo social anglosajón, que cuestiona las concepciones tradicionales y sienta las bases para una interpretación más inclusiva y compleja del fenómeno.
Crítica al Modelo Médico-Fisiológico Tradicional
La perspectiva tradicional, conocida como modelo médico-fisiológico, entiende la discapacidad como una insuficiencia inherente al individuo. Este enfoque aísla la condición de la persona del contexto sociocultural, ignorando cómo dicho entorno moldea y da sentido a la discapacidad. Al abstraerse de este contexto, se reduce la discapacidad a una mera cuestión biológica o médica, desatendiendo sus implicaciones sociales y culturales.
El Modelo Social de la Discapacidad y sus Ámbitos de Impacto
Cuando se considera el contexto sociocultural, la discapacidad se revela como un fenómeno social que impacta en tres ámbitos interconectados: el de las prácticas cotidianas, el de la identidad social y el de la estratificación social. Este análisis, impulsado por autores como Ferreira en su trabajo "Una aproximación sociológica a la discapacidad desde el modelo social: apuntes caracteriológicos" (2024), implica el desarrollo de un marco teórico que la estudie en términos de «diferencia». Este marco busca evidenciar las razones por las que la diferencia se traduce en marginación, exclusión y opresión dentro de la sociedad.
El Proyecto "Cuerpo(s) en Luchas: Itinerarios Disidentes de la Discapacidad en Chile"
El estudio de la discapacidad desde una perspectiva sociológica se enmarca en proyectos de investigación actuales, como el denominado "Cuerpo(s) en luchas: itinerarios disidentes de la discapacidad en Chile". Este proyecto aborda los resultados relacionados con el primer objetivo de investigación, prestando atención a cómo el cuerpo ha sido objeto de tensiones e intervenciones bajo el mandato de la globalización neoliberal contemporánea.
La Amenaza de la Precariedad y la Relevancia de las Luchas Sociales
En la sociedad actual, cualquier sujeto que se escape del ordenamiento estético, funcional, racional o económico está amenazado de ser catalogado como prescindible, desechable o deslegitimado. Esta realidad hace que la discapacidad sea un hecho cada vez más común en la vida cotidiana. Desde esta perspectiva, las luchas sociales del activismo y asociacionismo de las personas con discapacidad cobran una relevancia fundamental. Estos movimientos ponen el énfasis en las determinantes sociales de su discapacitación, incluyendo el impacto sistemático de las instituciones médicas en sus trayectorias de vida.
La Corporeidad y la Reconceptualización de la Vulnerabilidad
A pesar de que el análisis inicial de estas luchas no siempre contemplaba la corporeidad como depositario material del malestar subjetivo, en los últimos años, la sociología del cuerpo y el feminismo de la discapacidad han impulsado el reconocimiento de las vulnerabilidades corporales. Esto ha permitido superar una comprensión reduccionista y esencialista del cuerpo, visión que el propio activismo de la discapacidad, representado por colectivos como el Movimiento de Vida Independiente latinoamericano, los movimientos anticuerdistas latinoamericanos y el feminismo loco en Chile, ha intentado subvertir en las últimas décadas. Sin embargo, persiste un problema epistemológico entre los estudios del cuerpo y de la discapacidad.
Itinerarios Corporales y la Superación de Clasificaciones Clínicas
Esta investigación busca explorar la relación inconclusa entre cuerpo y discapacidad, siguiendo los itinerarios corporales de las personas con diversidades por fuera de las clasificaciones clínico-diagnósticas del modelo médico hegemónico o su actualización en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). El objetivo es analizar cómo transitan por diferentes posiciones sociales, desde un primer diagnóstico-enfermedad hasta constituirse en personas con discapacidad, enfrentando hitos, prejuicios y etiquetajes que configuran sus identidades en este devenir médico-social.
La Vulnerabilidad como Principio Relacional y Político
Aunque la vulnerabilidad precede a las personas, históricamente se ha comprendido en cuerpos específicos, generando representaciones dominantes vinculadas a la vulnerabilidad corporal. Esto a menudo lleva a políticas asistenciales y paternalistas que niegan los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad. No obstante, lejos de negar la vulnerabilidad del colectivo, se propone entender el cuerpo vulnerable no como una particularidad de un grupo, sino como una cuestión relacional, afectiva y corporal que nos pertenece a todas y todos. Como sostiene Butler, la vulnerabilidad se considera como resistencia, principio de igualdad, justicia, libertad e interdependencia, señalándola como la disposición de (ex)ponerse hacia el otro.
Dentro de los estudios de la discapacidad, se reconoce la exclusión social que han enfrentado las personas con discapacidad. Sin embargo, se prefiere resaltar que han sido vulneradas, y no únicamente que son vulnerables. El análisis binario de inclusión/exclusión resulta limitado para comprender la situacionalidad actual de estos cuerpos. Por ello, la vulnerabilidad se visualiza como un lugar común desde donde pensar sus itinerarios y luchas políticas de forma conjunta. Desde una epistemología feminista Butleriana, se comprende la vulnerabilidad en diálogo con agencias encarnadas, más allá de la mirada victimaria tradicional de la discapacidad. Los itinerarios de activistas muestran un juego constante con agencias de resistencia por una vida posible y deseable, en la que sus cuerpos materialicen justicia y reconocimiento. Esta propuesta articula una relación política entre vulnerabilidad, agencias y discursos, tejiendo un diálogo corporal de exposición, performatividad y lenguaje para una vida digna.
Documental retrata la falta de inclusión sociolaboral
Cuerpos Vulnerados y el Desafío a la Autonomía
Los cuerpos vulnerados se manifiestan en una estrecha relación entre una condición precaria de la vida, el sufrimiento y la vulnerabilidad corporal. Esto plantea un desafío a pensar más allá de la autonomía del sujeto liberal patriarcal, proponiendo una relación de continuidad y cuidados entre cuerpos con y sin discapacidad. Sin embargo, esta situación enfrenta tensiones debido a concepciones que posicionan a las personas disidentes como cuerpos exclusivamente enfermos y pasivos.
Crítica al Modelo Biomédico Hegemónico
El modelo biomédico hegemónico tiende a predisponer a los cuerpos disidentes como inhabilitados, sujetos ignorantes de su condición y, además, responsables unidimensionalmente de su situación. De acuerdo con Menéndez, el adoctrinamiento biomédico hacia los sujetos fue problematizado en la década de 1970 por actores y sectores sociales que cuestionaron las características clínicas que la medicina alopática desarrollaba. Esto se reflejó en la constitución de las personas atendidas como objetos de enfermedad, desposeídos de autonomía mediante la medicalización de sus vidas.
Efectos y Cultura Institucional Biomédica
El principal efecto de este modelo fue la precarización de las condiciones subjetivas de existencia a través de la tutela obligatoria, invisibilizando saberes y prácticas de vida, y generando una normativización y control por las fuerzas sociales dominantes del capital. Se puede hablar de la existencia de una cultura institucional biomédica que se sustenta en la construcción del conocimiento autorizado desde lógicas jerárquicas de poder, reflejadas en el conocimiento válido del cuerpo biomédico. Este corpus implica una fragmentación entre el cuerpo y la mente, considerando al cuerpo como una máquina que puede transformarse, extraerse y recibir aparatos externos sin perjuicio de la subjetividad del individuo.
El trato y el tratamiento médico son formas sistemáticas de cómo se conduce la racionalidad del dispositivo biomédico para cualquier "cuerpo anormal". La articulación en red es su principio fundante: si existe un diagnóstico, se plantea un tipo particular de tratamiento o terapia en un sentido causa-efecto. En concordancia con esta explicación, se desarrollan argumentaciones de causalidad médica que justifican los diagnósticos y tratan los cuerpos disidentes.
Metodología de la Investigación en Chile
El diseño metodológico que orientó esta investigación fue de naturaleza cualitativa. Este enfoque, al implicar una "actividad situada que ubica al observador en el mundo de la vida", permitió el uso de la técnica de los itinerarios corporales propuesta por la antropóloga feminista Mari Luz Esteban. Estos itinerarios "sirven sobre todo para mostrar las vidas, los cuerpos en movimiento como procesos dinámicos, abiertos y en continua transformación y, por tanto, singulares, contradictorios, inacabados".
Contexto Geográfico y Desafíos en Chile
La investigación se llevó a cabo en Chile, un país caracterizado por una fuerte centralización política y económica en su capital y ciudades aledañas. Las dificultades geográficas y urbanísticas de las regiones alejadas de la zona central complican considerablemente la colectivización de personas en situación de discapacidad. Esta situación no solo genera complejidad en la organización, logística y comunicación de los colectivos, sino que también dificulta los procesos subjetivos de agenciamiento que cada persona en estas condiciones puede sostener.
Acercamiento y Criterios de Selección de Participantes
El acercamiento a los participantes se realizó en dos fases: inicialmente, mediante invitaciones a activistas referentes en el ámbito de la discapacidad a través de correos electrónicos y redes sociales. Posteriormente, se utilizó el muestreo por bola de nieve para identificar a otros activistas menos reconocidos pero con una extensa labor en la defensa de los derechos humanos. Se incluyó a activistas que aceptaron participar en el estudio, bajo los siguientes criterios:
- Tener experiencia y/o identificación con el mundo de la discapacidad, independientemente de que esta provenga de una condición congénita o adquirida, sin distinciones por diagnóstico sanitario.
- Tener una presencia activa en colectivos reivindicativos o críticos de la discapacidad en Chile.
- Residir en el país desde el año 2010 hasta el momento de la entrevista.
Una característica relevante fue que los activistas entrevistados permitieron recuperar su sentido histórico situado en las luchas sociales sobre la diferencia.
Consentimiento Informado y Técnicas de Recolección de Datos
Una vez contactadas, se explicó a las personas la finalidad de la investigación y se les solicitó la firma de un consentimiento informado. Este documento detallaba el objetivo y propósito del estudio, el carácter voluntario de la participación, la garantía de anonimato y la confidencialidad de sus identidades. Dada la naturaleza no institucional de la investigación, la participación se formalizó exclusivamente a través de este consentimiento.
El encuentro con los activistas se realizó a través de dos técnicas:
- Entrevistas en Profundidad: Se efectuaron 11 entrevistas a mujeres y hombres activistas que se identificaban con la discapacidad y habitaban la zona centro (Santiago y Valparaíso) y sur (Concepción) del país. Esta técnica fue elegida por ser la mejor manera de acceder y conocer sus itinerarios corporales. Se llevaron a cabo entre dos y cuatro sesiones por participante, respetando su situación y necesidades, y los espacios fueron concertados según su disponibilidad.
- Conversatorios: Se participó en seis conversatorios liderados por activistas disidentes de la discapacidad, desarrollados en las ciudades mencionadas. Estos abordaron temas relacionados con las luchas, resistencias, visibilidad del trabajo y estrategias de intervención futura como colectivo.
Análisis de Datos
Las entrevistas y conversatorios fueron transcritos de forma literal. Las entrevistas se analizaron a medida que se realizaban, lo que permitió identificar aspectos a considerar en encuentros posteriores. Para el análisis de las transcripciones, se utilizó el programa Atlas.ti 8.2.3 en su versión en español. La técnica de análisis empleada fue el análisis temático cualitativo, propuesto por Braun y Clarke, que permite "interrogar a los patrones dentro del significado personal o social en torno a un tema, identificando conductas dentro y entre los datos en relación con la experiencia vivida".
Cuerpos Vulnerables y la Precariedad de la Vida
Al analizar los recorridos de activistas disidentes de la discapacidad, se identifican diferentes trayectorias y sentidos que configuran el devenir de sus cuerpos y luchas. El concepto de cuerpo vulnerable ofrece una posicionalidad particular para interpretar sus itinerarios corporales. Esta condición de base sitúa a las personas en un circuito que se inicia con un cambio o diferencia corporal, donde la corporeidad se transforma en el curso de vida o por una situación inesperada, presentando un nuevo funcionamiento social.
En las trayectorias de estos activistas, la corporeidad se convierte en una experiencia encarnada de vida precaria, lo que a su vez expresa una posición aumentada de vulnerabilidad. Esta situación se agudiza por las condiciones sociales que el neoliberalismo patriarcal instala en el sentido común, en el cuerpo-territorio y en los espacios geopolíticos de alteridad latinoamericana.
Impacto de las Condicionantes Sociales: Un Testimonio
Un testimonio ilustrativo de estas condicionantes es el de una activista, quien relató: "La verdad es que yo trabajaba estable. Sin embargo, algo estaba pasando con eso, no me di cuenta, yo trabajaba largas horas, no tenía espacio para las cosas que después vi que eran fundamentales para nuestra vida y la realidad es que se me comenzó a generar un problema nervioso y la posibilidad de tener un problema [...] de alguna forma, yo pensé que eran cosas que en realidad estaban, que no eran tan difíciles de enfrentar. Hasta que me dio la crisis de pánico. De un día para otro empiezo a tener crisis de pánico, yo llegué a la urgencia de una clínica... un día, después de que estando en mi casa a las diez de la noche tomándome un té, sentí que me estaba muriendo. Así de simple. Una cosa que no había sentido nunca y de repente tuve la sensación de que algo me estaba pasando, si me preguntan qué, no sé, pero yo sentía que me iba a morir, no podía estar tranquila, estaba en pijama, me vestí, agarré un taxi... yo me estaba muriendo."
Este relato permite identificar claramente cómo las condicionantes sociales, especialmente las del trabajo actual en el marco de una organización neoliberal que busca una productividad acrecentada, impactan en un sufrimiento corporal de impensada envergadura. Las largas jornadas laborales pueden acarrear paulatinamente un desequilibrio ocupacional, una expresión del desajuste entre las actividades de la vida diaria, el ocio y la recreación de las personas. Así, la vulnerabilidad también se problematiza como producto o resultado de las condicionantes sociales y culturales que producen mayor accidentabilidad y crisis.
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