La sexualidad, tradicionalmente marcada por tabúes, presenta un doble desafío cuando se aborda desde la perspectiva de la discapacidad. Durante años, las personas con discapacidad han sido invisibilizadas bajo prejuicios que niegan sus deseos, necesidades afectivas y vínculos sexuales. Sin embargo, este panorama está cambiando, reconociendo que el placer también es un derecho humano.
La sexualidad y la discapacidad: un derecho humano
El derecho al propio cuerpo está reconocido internacionalmente como un derecho fundamental subjetivo. Una de sus interpretaciones es la materialización de la personalidad mediante el acceso, exploración, preparación y actividad sexual. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la sexualidad como un concepto amplio que abarca cuestiones como las identidades y roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad, el sexo y la reproducción. Se trata, además, de un aspecto que perdura durante toda la vida de la persona e influye en su calidad de vida.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad refiere que estas no deben ser privadas de la oportunidad de experimentar su sexualidad, tener actividad sexual o procrear en "igualdad de condiciones" que el resto de personas. En consecuencia, se debe velar por facilitar los apoyos necesarios y crear condiciones favorables, siendo la asistencia sexual una herramienta necesaria.
Investigaciones previas indican que las personas con discapacidad intelectual dan importancia a establecer relaciones íntimas y subrayan su papel en la consecución de una "vida buena", además de ayudar a aumentar su independencia. No obstante, estas personas ven sus derechos en materia de sexualidad vulnerados, enfrentándose a menudo a la denegación de la posibilidad de mantener relaciones, querer o tener hijos y cuidar de ellos. Se remarca la opresión que sufren en relación con su intimidad y dignidad, así como los prejuicios que relacionan la discapacidad con la incompetencia, incapacidad o asexualidad.
Herramientas y tecnologías facilitadoras
La sexualidad inclusiva no debería verse como algo anecdótico o alternativo. En esta línea, el mercado ha comenzado a adaptarse y diversas instituciones promueven la creación de herramientas para la autonomía sexual.
Dispositivos de asistencia sexual del SENADIS (Chile)
En Chile, el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) elaboró en 2019 el documento “Sexualidad e inclusión de personas con discapacidad”, donde se detallan una serie de dispositivos diseñados para personas con discapacidades físicas. Su objetivo es facilitar el placer y la autonomía:
- Vibradores de cabezal amplio con mango largo: No requieren fuerza ni gran precisión, ideales para personas con movilidad limitada en brazos o manos.
- Vibrador lingual ajustable: Pequeño y adaptable mediante una cinta elástica, se coloca en la lengua y puede usarse con o sin funcionalidad en las extremidades.
- Dispositivo acolchado para muslo: Se sujeta al muslo y permite insertar un dildo o juguete sexual.
- Tubo semirrígido con oscilador: Incorpora un oscilador que puede inducir eyaculación, incluso en personas con daño medular.
Innovaciones para la autonomía sexual
Otra innovación significativa es la silla de diseño versátil, creada por una chilena, que busca facilitar posiciones sexuales sin requerir fuerza o movilidad total. Ha sido pensada para personas con parálisis, lesiones medulares, esclerosis, entre otras condiciones.
Lo que está ocurriendo en Chile es parte de un cambio más amplio. Un programa piloto, parte de una agenda para promover los derechos sexuales y reproductivos de personas con discapacidad, refleja una profunda convicción gubernamental de promover la autonomía de todas las personas. La Ministra de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro, destacó que un Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados busca que "todas las personas puedan ejercer la autonomía, decidir sobre su propio cuerpo y sobre sus propias vidas".
La directora (s) de SENADIS, Karen Astorga, explicó que esta iniciativa nació de la solicitud de una proveedora que ganó un Capital Semilla de Corfo, quien diseñó la silla fabricada en Chile. Este proyecto responde al compromiso con Naciones Unidas de incorporar iniciativas que permitan a personas y mujeres con discapacidad tener una vida sexual activa. La alcaldesa de Quilicura, Paulina Bobadilla, y Rosa López, una de las primeras beneficiarias de la silla, expresaron su agradecimiento por una ayuda técnica que aborda un tema históricamente tabú, destacando que "somos personas con alguna capacidad distinta, pero no más que eso".
La asistencia sexual: definición y alcance
¿Qué es la asistencia sexual?
La asistencia sexual para personas con discapacidad es el espacio de intersección entre la asistencia personal y el trabajo sexual. Sus funciones son las de ayudar a la persona con discapacidad antes, durante y/o después de la actividad sexual en todo aquello que no puede hacer sin ayuda, pudiendo llegar incluso a proporcionar placer, por ejemplo, estimulando sexualmente a la persona en caso de que no pueda hacerlo por sí misma.
Consideraciones importantes
La figura del asistente sexual no debe considerarse como sexoterapia o como solución a la inactividad sexual, que quizás es voluntaria; puede existir para atender una necesidad que no puede satisfacerse de ninguna otra forma. Tampoco se pretende “hipersexualizar” a las personas con discapacidad, puesto que esto podría considerarse violencia, al forzar a las personas percibidas como asexuadas a instaurar el uso de este tipo de asistencia.
Asistencia Sexual en personas con diversidad funcional con Sonia Ramos
Barreras para el pleno ejercicio de la sexualidad
A pesar de los avances, las personas con discapacidad aún enfrentan múltiples barreras que les impiden gozar de una vida afectivo-sexual deseada. Los estudios, como el realizado con la participación de adultos con discapacidad intelectual por la Universidad de Girona, revelan estas dificultades.
Desconocimiento y falta de apoyo institucional
Los participantes identifican como principales barreras el desconocimiento de la discapacidad y de las necesidades diferenciadas que experimentan, así como la falta de interés de los representantes políticos en escuchar sus demandas. Valoran que una mayor representación de las personas con discapacidad en partidos políticos y en la propia administración contribuiría a un mejor conocimiento de sus necesidades y derechos.
Una de las voces recolectadas en los estudios subraya esta necesidad: “Se deberían hacer leyes que dieran derechos en temas de sexualidad a las personas con discapacidad. Porque nos encontramos con casos de asociaciones y fundaciones que no dejan tener relaciones… O familias que no dejan tampoco que las personas con discapacidad tengan relaciones.”
Regulaciones de servicios de apoyo y espacios íntimos
Las normas de funcionamiento interno de ciertos servicios de apoyo dificultan, o directamente impiden, las relaciones de las personas usuarias. Las personas perciben que sus vidas están controladas y sus relaciones condicionadas por situaciones como la falta de espacios íntimos, la imposición de momentos y tiempos para estar con la pareja o la prohibición de invitar al hogar donde viven a otras personas.
- “Yo creo que no se quieren involucrar en estas cosas. No quieren ser intermediarios con los padres y todo esto.”
- “Tenemos una horita para estar juntos […] que es de nueve a diez de la noche. En esta hora podemos hablar y estar sentados juntos allí al comedor […] No podemos ir a la habitación.”
- (Cuando se pregunta si hay personas que tengan parejas de fuera del piso-residencia en el que viven): “No, porque no nos dejan tener (relaciones) de fuera del piso.”
- “Si eres menor de edad se entiende que haya una persona de apoyo que te impida hacer cosas por la posibilidad de que tengas problemas, como quedarte embarazada […] pero cuando eres mayor de edad, ¿qué? […]. La pareja, los dos, son los que deben decidir si quieren tener sexo.”
Además, la falta de confianza con los profesionales y la carencia de información adecuada sobre sexualidad y anticoncepción son barreras significativas:
- “[…] si no tienes confianza con el profesional, no expresas según qué cosas. Y si no expresas según qué cosas, no te pueden ayudar o aconsejar.”
- “Para mí es más cómodo hablar con una persona del mismo sexo. Es más fácil […] quizás para la profesional también será más fácil.”
- “Yo pondría también a los servicios a darnos información, porque, por ejemplo, yo cuando empecé a tener relaciones sexuales no se me informó de qué clase de anticonceptivos había, dónde tenía que ir (para obtener información), y si debía ir a un ginecólogo porque nadie nadie me lo había explicado.”
El rol de la familia: prejuicios y sobreprotección
La familia es percibida como un ámbito que condiciona en gran medida el disfrute de la sexualidad. A menudo, no se ofrece información suficiente ni adecuada sobre la sexualidad, ni se genera la confianza necesaria para poder intercambiar opiniones sobre el tema. Las personas con discapacidad se sienten controladas por sus familias:
- “Mi madre me ha dicho muchas veces que yo no puedo tener una pareja que no tenga discapacidad.”
- “En mi caso no me han dado información. Yo he estado preguntando por fuera, no por mi madre porque con ella es imposible.”
- “Pero eso es algo que tus padres no pueden decidir por ti.”
- “Si quieres tener parejas o novio o el que sea, sí que puedes hacerlo, pero ¿el sexo? Eso es una cosa que puedes quedarte embarazada y tener hijos y eso mis padres no.”
- “Yo me tuve que imponer en este aspecto, por lo que me decían con mi primera pareja… Recuerdo que me decían que tener pareja sí, pero relaciones sexuales ¡que ni se me ocurriese!”
- “Yo, por ejemplo, mi madre siempre me ha dicho que no puedo tener hijos porque tengo discapacidad […] Hay mucha gente con discapacidad que tiene criaturas. ¿Por qué yo no puedo tener?”
- “A la larga, la sexo-afectividad como en la vida independiente… no sabemos hacer nada. […] si me proteges de esta forma, me estás dando a entender que no sabré hacer nada. Déjame hacer, ¿sabes? […] Yo lo que necesito es eso, que no me protejan tanto. Cuando era pequeño sí, pero ahora ya no.”
Barreras sociales y la interseccionalidad
La falta de amigos también contribuye al aislamiento y dificulta conocer a otras personas: “No tener amigos, no ayuda… cuesta más conocer otra gente.” A esto se suman las barreras socioculturales y una crisis mundial que impone trabas a nuevas iniciativas. Desde el concepto de la interseccionalidad, se nos invita a preguntar: ¿qué pasa si esa persona, además de ser una persona en situación de discapacidad, pertenece a un pueblo originario, es integrante de la comunidad LGBTQ+, es migrante? La interseccionalidad permite deconstruir la imagen única que tenemos sobre el sujeto para identificar cómo los distintos sistemas de opresión reprimen a estas personas, tendiendo a invisibilizar su sexualidad.
Las Teorías Crip y Queer, en este sentido, se hacen cargo de plantear la necesidad de asumir la sexualidad como un derecho humano de las personas con discapacidad y diversidades sexogenéricas.
Hacia una cultura de inclusión y autonomía
Investigación inclusiva y perspectivas de las personas con discapacidad
La investigación inclusiva, como la desarrollada por el Grupo de Investigación en Diversidad de la Universitat de Girona, parte del reconocimiento del derecho de las personas con discapacidad a participar en los estudios sobre temas que les afectan. Busca incidir en la transformación de las prácticas educativas y sociales, contribuyendo a la inclusión social y la mejora de las condiciones de vida a través de la defensa de sus derechos.
Las personas con discapacidad intelectual aportan una perspectiva única en el análisis de las barreras y los apoyos percibidos como palancas de mejora. Profundizar en estas experiencias y opiniones es crucial para tomar conciencia de los cambios necesarios a implementar en nuestro contexto, a distintos niveles, para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Proyectos de promoción de derechos sexuales y reproductivos
Lo que está ocurriendo en Chile, con el desarrollo de dispositivos y programas piloto, es parte de un cambio más amplio. Las exposiciones de expertos como el enfermero inclusivo y terapeuta sexual integral, Christopher Briceño, y la coordinadora de la Unidad de Inclusión, Carol Uribe, han resaltado la importancia de compartir esta mirada en torno a la sexualidad en el contexto de la discapacidad y la diversidad. La directora regional (s) de SENADIS, Elizabeth Pérez, también enfatizó el rol de las instituciones en generar conciencia colectiva.