El momento en que se conoce que uno mismo o una persona muy querida tiene una enfermedad grave es tremendamente difícil. Es habitual que surjan distintas emociones y se viva un proceso de aceptación largo y muy complejo. La sensación de pérdida y de que “todo está cambiando” es conocida como duelo anticipado y genera un impacto emocional muy estresante para la persona y su familia.
Puede ocurrir, tanto en la persona afectada como en su familia o cuidador principal, que observe cómo van cambiando sus prioridades, su sentido de vida y que comiencen a ver la muerte de otra manera. Muchas personas se dan cuenta que aquellas cosas que antes daban por sentadas ahora se vuelven más inciertas, desvaneciéndose muchas veces las esperanzas del futuro o incluso puede que el sentido de la vida no se encuentre durante algún tiempo. Otras reacciones esperables y normales cuando se percibe la muerte como una realidad cercana incluyen: estar en shock, sentirse aturdido/a o estar incrédulo/a frente a lo que se está viviendo, entrar en pánico, sentirse desesperanzado e indefenso/a. Además, se puede experimentar cambios en los roles familiares, la imagen corporal, la sexualidad, la situación financiera, y surgir la sensación de pérdida de control sobre la propia vida y lo que ocurre alrededor.
Pueden aparecer sufrimientos y miedos, como miedo a la muerte y cambios en la salud mental. Las emociones experimentadas pueden cambiar constantemente, pasando por la rabia, la tristeza o la culpa, existiendo momentos de negación o de mayor aceptación hacia lo que está ocurriendo, así como momentos en los que la realidad que se vive no se puede soportar. También es natural que surjan muchas preguntas: ¿Por qué me está pasando esto a mí?, ¿Cómo será mi vida de ahora en adelante?, ¿Cómo se lo diré a mis seres queridos?, ¿podré trabajar y mantenerme activo? Todas estas reacciones son distintas en cada persona, varían día a día, minuto a minuto, siendo normales y esperables. Cada persona tiene una forma única e individual de vivir el duelo que se produce antes y después de la muerte.
Qué cambia a medida que avanza la enfermedad y qué esperar en el final de la vida
A medida que la enfermedad avanza son esperables algunos cambios en la persona cuidada y en el cuidador: cambios de humor, pérdidas de control, y ajustes en las dinámicas familiares. El cuidador puede encontrarse perdido en cuanto a lo que tiene que hacer o puede que tenga olvidos debido a que se encuentra muy ocupado con el cuidado. En esta información se explica lo que usted y su familia pueden esperar hacia el final de la vida y las opciones que tienen.
Puede que usted y su familiar se pregunten lo que les espera en el futuro inmediato. Nosotros no podemos decirle exactamente qué sucederá, ya que las personas presentan distintos síntomas y tienen diferentes necesidades al final de la vida. En este recurso, encontrará información que le ayudará a comprender algunos de los síntomas que podría presentar hacia el final de su vida y las opciones que tiene. Es posible que sus familiares, amigos y otros cuidadores quieran leer Guía para cuidadores.
La planificación anticipada facilita las decisiones y puede disminuir el estrés. En MSK, queremos asegurar que comprenda sus opciones de tratamiento. Si las comprende, puede tomar decisiones fundamentadas sobre su atención hacia el final de la vida. La Ley de Información de Cuidados Paliativos (2011) en Nueva York exige que los médicos y APP analicen las opciones de atención con las personas que tienen una enfermedad terminal, definida como expectativa de morir dentro de 6 semanas. Su médico hablará sobre pronóstico, opciones de tratamiento y forma de mitigar dolor y síntomas. También puede derivarle a otros proveedores para información adicional.
Cuidado paliativo vs. cuidado terminal
Cuidados paliativosEl cuidado paliativo es una especialidad médica que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad grave mediante el tratamiento de los síntomas y el apoyo emocional. A diferencia del cuidado terminal, que es para personas con menos de 6 meses de vida, el cuidado paliativo puede comenzar en cualquier momento durante la enfermedad y puede ofrecerse junto con la quimioterapia y otros tratamientos. El equipo de atención de apoyo de MSK, compuesto por médicos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes, farmacéuticos y otros, colabora con su oncólogo para mejorar la confortabilidad y la calidad de vida.
Cuidados terminales
El cuidado terminal comienza cuando a una persona le quedan 6 meses de vida o menos. La meta es confort y apoyo, mientras se suspenden tratamientos curativos. Si el cáncer ya no responde, la prioridad puede cambiar hacia el control de síntomas para mantener la mayor calidad de vida posible. Un equipo especializado de cuidados terminales, con un médico a cargo, puede trabajar en casa o en una unidad de hospicio, y la cobertura de seguros suele incluir estos servicios. En hospicios, el cuidado terminal puede ser 24 horas al día, mientras que en casa hay apoyos y visitas regulares.
La comunicación abierta con el equipo de salud y la familia es clave para alinear expectativas y deseos. También es fundamental la planificación de visitas, el manejo del dolor y de síntomas, y el apoyo emocional para la familia. El objetivo central es que la persona esté lo más cómoda posible y que los familiares se sientan acompañados y apoyados durante este camino.
Señales y manejo de la agonía y otros síntomas al final de la vida
La agonía es la fase que precede a la muerte y se caracteriza por deterioro físico progresivo: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación y anorexia. La mayor parte de las muertes ocurren con un nivel de conciencia muy bajo cercano al coma; es rara una agonía con angustia. Es vital estar preparados, informados y poder hablar de miedos y dudas, para que la familia se sienta útil y apoyada durante esta fase.
Preguntas habituales en la agonía: ¿Puede oírnos? ¿Se da cuenta de lo que pasa? ¿Le tenemos que dar de comer o de beber? ¿Le tenemos que seguir dando la medicación? ¿Cuánto tiempo estará así? En general, el enfermo puede oír, y la medicación debe continuar hasta el final; los líquidos pueden administrarse en pequeñas cantidades si está consciente. El estertor y las fases de apnea pueden presentarse, pero no necesariamente implican sufrimiento para el paciente. Los cuidados requieren de una actitud de cuidado, escucha y apoyo por parte de la familia.
Consejos para la familia: fomentar la comunicación, compartir recuerdos positivos, mantener contacto físico, y facilitar la presencia de la familia y amigos. Hablar con el enfermo, tocarlo, y seguir instrucciones del equipo de cuidados paliativos para facilitar la comodidad y la dignidad en los últimos días.
Dolor, dolor crónico y manejo de síntomas al final de la vida
El dolor al final de la vida es frecuente y puede controlarse con analgésicos disponibles en diferentes vías de administración ( oral, subcutánea, intramuscular, transdérmica o intravenosa). Los opioides son fundamentales para el dolor intenso y para la disnea de final de vida. La dosis se ajusta de forma individual y puede requerir aumentos escalonados para mantener alivio sin provocar un desequilibrio significativo. También se utilizan corticoesteroides, antidepresivos y gabapentina para dolor de origen inflamatorio o nervioso. Las benzodiaceinas pueden ayudar con la ansiedad asociada al dolor y la disnea.
Tratamientos para la disnea: oxígeno suplementario, manejo de líquidos, cambios de posición, y usos de opioides para alivio de la disnea incluso sin dolor. Se busca mantener la tranquilidad y la claridad de la persona tanto como sea posible y, si es necesario, ajustar el tratamiento para evitar efectos adversos graves.
Otros síntomas digestivos: sequedad de boca, náuseas, estreñimiento y disfagia. Se manejan con medidas de cuidado oral, antieméticos, laxantes suaves y otras intervenciones, priorizando la comodidad y el confort del paciente y evitando intervenciones invasivas si no aportan beneficio claro en la fase terminal. En la etapa final, la pérdida de apetito es común y a menudo deseable reducir o suspender esfuerzos para comer, manteniendo la dignidad y confort del paciente.
Decisiones y voluntades anticipadas
Las decisiones sobre tratamientos como RCP, utilería de soporte vital, quimioterapia u otros tratamientos deben hacerse con anticipación, idealmente cuando la persona puede comunicarse de forma clara. Muchas personas que discuten la etapa final con su equipo médico tienden a elegir menos tratamientos intensivos al final de la vida, y a veces prefieren morir en casa con acompañamiento de cuidados paliativos. Las instrucciones por adelantado y las órdenes de no reanimar pueden ayudar a asegurar que el proceso de morir siga el curso natural deseado.
La atención espiritual y el apoyo emocional son componentes importantes del cuidado al final de la vida. La evaluación espiritual ayuda a entender creencias y valores que influyen en las decisiones y el afrontamiento. Si la persona valora la religión o la espiritualidad, la comunidad religiosa o el apoyo espiritual puede proporcionar paz y sentido. Estas dimensiones, junto con la atención médica, pueden mejorar la calidad de vida en los últimos días.
Paliativos, el cuidado enfermero al final de la vida
Preparación para el final de la vida y señales de proximidad
Conforme se acerca el fin, pueden aparecer señales como menor consumo de alimentos y líquidos, mayor somnolencia, cambios en la respiración y la piel, y episodios de confusión o delirium. El delirium puede estar relacionado con efectos del cáncer o de tratamientos, y el manejo se centra en confort y apoyo. La familia puede necesitar orientación para entender estas señales y aprender a responder con compasión y presencia.
La meta de la atención es evitar el sufrimiento y sostener la dignidad de la persona. Las preferencias del paciente deben guiar las decisiones, y el equipo médico debe apoyar tanto al enfermo como a sus familiares. En la medida de lo posible, las visitas deben ajustarse a momentos en que la persona esté más alerta, manteniendo un ambiente sereno y respetuoso.
Nutrición, hidratación y soporte nutricional al final de la vida
La pérdida de apetito es frecuente en la fase terminal. Las intervenciones nutricionales deben evaluarse de acuerdo con objetivos de atención y confort del paciente; a veces se interrumpe el soporte nutricional si aumenta la incomodidad o no aporta beneficio claro. Las bebidas e hidratos pueden administrarse de forma suave y limitada para mantener la boca húmeda y la comodidad, pero sin obligado empeño en comer o beber.
La hidratación por vía intravenosa puede considerarse si ayuda al confort; sin embargo, puede aumentar secreciones en los pulmones y no necesariamente alarga la vida. Cada caso debe ser evaluado con el equipo de cuidados paliativos para decidir la mejor forma de sostén que priorice la comodidad y la dignidad.
Conviviendo con la soledad, el miedo y la búsqueda de sentido
La cercanía de la muerte puede provocar sentimientos de soledad, miedo, tristeza o culpa. Hablar con familiares, amigos o un profesional puede aliviar estas emociones. La búsqueda de sentido y la reflexión sobre la vida, sus metas y logros, pueden aportar paz. La espiritualidad y el apoyo religioso o la conexión con la naturaleza pueden brindar consuelo adicional y mejorar la calidad de vida en los días finales.
Sin importar el contexto, el objetivo último es que la persona esté cómoda y que la familia reciba el acompañamiento necesario. Compartir pensamientos y emociones, mantener conversaciones honestas y permitir el duelo ayuda a transitar este proceso con mayor humanidad y unión.