Las fundaciones desempeñan un papel crucial en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con discapacidad, así como de sus familias. Su labor se centra en la investigación, la promoción de la inclusión, la provisión de información y el desarrollo de herramientas prácticas que abordan diversas necesidades.
La Importancia de las Fundaciones en el Apoyo a Familias con Discapacidad
Diversas organizaciones investigan y trabajan por la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Estas fundaciones buscan transformar el mundo, creyendo en una sociedad donde la diversidad enriquece a todos. En muchos países, se estima que al menos uno de cada tres hogares tiene un miembro con algún tipo de discapacidad, lo que subraya la necesidad de un apoyo integral y continuo.
Cátedras y Programas de Investigación
Cátedra Familia y Discapacidad Fundación Repsol
La Cátedra Familia y Discapacidad Fundación Repsol tiene como objetivos principales investigar y promover la calidad de vida y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual, así como de sus familias. Este enfoque se aborda desde una perspectiva multiprofesional, innovadora, crítica y comprometida con la sociedad. La directora de la Cátedra, Ana Berástegui Pedro-Viejo, enfatiza que la investigación se realiza para ayudar a transformar el mundo.
Dentro de este marco, se encuentran iniciativas como la de una asociación perteneciente a IPWSO (Organización Internacional para el Síndrome Prader Willi) y un grupo de padres y amigos orientado a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con asperger.
Programas de Apoyo Locales e Institucionales
Existen programas específicos orientados a propender al desarrollo e integración de personas con discapacidad en diversas comunidades. Por ejemplo, en Colina, se desarrollan iniciativas para quienes manifiestan algún tipo de discapacidad. En La Florida, el departamento de discapacidad se orienta a toda la comunidad que presenta algún grado de discapacidad. Asimismo, el Departamento de Discapacidad de Providencia tiene como objetivo desarrollar acciones tendientes a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad.
Otras instituciones trabajan generando y promoviendo información sobre accesibilidad en los espacios de uso público, además de fiscalizar el cumplimiento de la normativa vigente en la construcción y diseño urbano. También hay centros orientados a desarrollar y promover herramientas de carácter tecnológico, accesibles en términos prácticos y económicos, que puedan ayudar a personas con discapacidad en situaciones educativas y en la ampliación de su autonomía en la vida cotidiana.
La Tecnología como Herramienta para la Inclusión
En el contexto actual, la tecnología emerge como un pilar fundamental para la inclusión y el apoyo. Fundaciones como Fundación Telefónica buscan visibilizar el mundo de la discapacidad y profundizar en el rol cada vez más relevante que tienen las familias al afrontar situaciones desconocidas.
Encuentros y Debates sobre Familia y Discapacidad
Con este objetivo, se organizan encuentros como ‘Familia y Discapacidad: un paso al frente para cuidar mejor’, donde se reflexiona sobre la importancia de la familia como agente de cambio y de la tecnología como herramienta para conseguirlo. Este evento, fruto de la unión de fuerzas entre la Fundación Bertín Osborne y Fundación Telefónica, ha contado con la participación de destacados expertos del tercer sector para analizar los retos y oportunidades que ofrece la tecnología para mejorar la vida de las personas con discapacidad y sus familias. El encuentro busca profundizar en la importancia de los familiares como agentes activos en la promoción de cambios, la sensibilización y la visibilización en la agenda pública de la situación de las personas con discapacidad y su gran alcance gracias al uso de la tecnología.
El encuentro incluyó una bienvenida a cargo de Carmen Morenés, Directora General de Fundación Telefónica, y una mesa de debate titulada «¿Qué apoyos necesitan las familias de personas con necesidades especiales?», moderada por Pilar García de la Granja, periodista y fundadora de Fundación Querer. En esta mesa participaron figuras como Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne; Valle Oñate, directora de Relaciones Institucionales de Fundación Prodis; Concha Vereterra, directora de Fundación Numen; y Enrique López, miembro de la Junta Directiva de Feder y presidente de la Asociación Española de Narcolepsia.
La Aplicación +Family
Durante el encuentro, Fabiola Martínez presentó la aplicación +Family, creada para ofrecer soluciones a las familias de personas con discapacidad. Con el fin de alcanzar un mayor impacto e innovación social, esta app proporciona información teórica y práctica en diversas áreas:
- Legal: trámites, ayudas, subvenciones.
- Social.
- Médica.
- Psicológica.
Además, ofrece formación online de la mano de profesionales y expertos en bienestar y salud, brindando a las familias herramientas para gestionar sus emociones y su tiempo. La Fundación trabaja en la creación de una tercera sección, ‘Recursos’, que ofrecerá contenidos sobre accesibilidad, ocio y tiempo libre, empleo y educación para las familias.
La clausura del evento estuvo a cargo de Concepción Dancausa, consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, y se lanzó un desafío de voluntariado por parte de Carlos Palacios y Fabiola Martínez.
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Alfabetización Digital y Acceso a Recursos
La Fundación de las Familias, por ejemplo, ofrece toda su oferta programática gratuita, incluyendo servicios, atenciones y capacitaciones en formato digital. Asimismo, imparten capacitación y alfabetización digital para reducir la brecha tecnológica y mejorar el uso de herramientas. Facilitan el acceso gratuito a equipos, conectividad e internet para trámites, búsquedas e interacción en línea, creando un espacio de investigación, análisis y reflexión en torno al trabajo con familias desde la intervención comunitaria.
El Rol de la Familia como Agente de Cambio
La familia es reconocida como un agente de cambio fundamental en la vida de las personas con discapacidad. Los familiares son vistos como agentes activos a la hora de promover transformaciones, favorecer la sensibilización y contribuir a la visibilización de la situación de las personas con discapacidad en la agenda pública, potenciando su alcance gracias al uso de la tecnología.
Investigaciones y Estudios sobre Familia y Discapacidad
El campo de la discapacidad y la familia se nutre de una robusta investigación académica. Se realizan estudios cualitativos para identificar las necesidades y requerimientos de apoyo de las familias en el proceso de crianza de personas con discapacidad, planteando líneas de acción que fortalezcan las políticas públicas.
Un estudio en Colombia, por ejemplo, analizó historias de vida de 195 familias en cuatro departamentos (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca y Santander). Se examinaron en profundidad 60 historias para identificar categorías transversales de necesidades y requerimientos de apoyo, y luego se codificó un marco categorial para un segundo análisis estadístico descriptivo en las 195 familias, con el fin de ratificar, depurar y complementar el marco.
Estos estudios abordan temas como:
- Calidad de vida familiar en personas con discapacidad.
- Tipos de apoyo a las familias.
- Políticas públicas y participación.
- Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores.
- Ajuste parental y bienestar psicológico.
- El funcionamiento familiar y problemas de comportamiento en niños con Trastorno del Espectro Autista.
Publicaciones de autores como Abad-Salgado, Araújo, Arellano, Brogna, Córdoba-Andrade, Femenías, Franco, Gau, Huerta, Manjarrés-Carrizalez, Roque, Salcedo, Sikora, Sola-Carmona, Suriá, Tomeny, Tsibidaki, Verdugo y Xue, entre otros, demuestran el amplio espectro de la investigación en este ámbito, buscando entender y mejorar las dinámicas familiares frente a la discapacidad.
Compromiso Institucional y Trayectoria
La Fundación de las Familias: 35 Años de Labor Comunitaria
Con una trayectoria de 35 años, la Fundación de las Familias ha conmemorado su compromiso con el fortalecimiento comunitario, la cohesión social y el acompañamiento integral a las familias. En su ceremonia, la directora ejecutiva Joseline Carbonell Álvarez destacó el sentido profundo del trabajo comunitario: “Porque la seguridad humana se construye con manos, miradas y ternura, nuestra misión es seguir haciendo visible lo invisible: la red que sostiene, la palabra que consuela y el cuidado que dignifica. Si una persona se siente acompañada, ganamos todas y todos.” Agregó que la Fundación es una “costurera de lo invisible”, que cose palabras de aliento, cuidados, encuentros, manos extendidas y decisiones compartidas, construyendo cohesión social.
Autoridades como la ministra de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro Cáceres, reconocieron el rol clave de la Fundación como un aliado fundamental para el Ministerio. El alcalde de La Granja, Claudio Arriagada Macaya, agradeció la elección de su comuna para este hito, y Mariana Aylwin Oyarzún, hija de la fundadora Leonor Oyarzún Ivanovic, valoró el reconocimiento a las generaciones que dieron origen a este proyecto social.
La jornada también incluyó el reconocimiento a ocho trabajadores con más de 20 años de trayectoria, cuyo compromiso ha sido fundamental para el crecimiento de la Fundación. Jaime Cornejo Reyes, Juan Díaz Morales, Paola Gaete Torres, Claudia Segovia Ayala, René Suazo Pinto, Óscar Tapia Abello, Lilian Varela Poblete y Jorge Villaseca Naranjo fueron homenajeados por su dedicación.
Hoy, la Fundación de las Familias continúa proyectando su labor con un enfoque territorial e inclusivo, trabajando por una sociedad más justa y solidaria.
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