Durante años, han persistido prejuicios y mitos sobre las personas con discapacidad, como la creencia de que son eternamente niños/as, que no deben formar una pareja o que carecen de deseos sexuales. Sin embargo, en la actualidad, las familias de personas con discapacidad son cada vez más conscientes de que la sexualidad es un tema que debe abordarse como uno más en la vida cotidiana familiar y que no puede ser excluido del diálogo.
El temor a tratar el tema de la sexualidad lleva a apartarlo y evitarlo, sin darse cuenta de que así hay más posibilidades de una mala comprensión y de mayor confusión por parte de las personas con discapacidad. Se trata de que las familias aprendan a evitar el silencio, ofreciendo modelos inclusivos, promoviendo relaciones personales, tratando de escapar de la sobreprotección y proporcionando intimidad, pudiendo desarrollar así habilidades interpersonales y, a su vez, su vivencia sexual.
La sexualidad como derecho y aspecto central del ser humano
La percepción sobre las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (PDID) suele estar sesgada por prejuicios que dificultan su ejercicio del derecho a la sexualidad. Cuando la publicidad, el cine y la televisión presentan la sexualidad, lo hacen con dos o más personas jóvenes, atractivas y de sexo opuesto, posiblemente desnudas y realizando alguna práctica sexual. Esto ha dado lugar a que la población interiorice dicha definición (De la Cruz, 2017) y se considere que las personas que no responden a esa norma proveniente del patriarcado heteronormativo, como el colectivo LGTBI (Ballester-Arnal, 2020), las personas mayores (Torres y Rodríguez-Martín, 2019), gordas (Piñeyro, 2020) o con discapacidad (De la Cruz, 2017), entre otras, no tienen sexualidad, o incluso genere rechazo.
¿QUÉ ES LA DIVERSIDAD SEXUAL? EXPLICACIÓN FÁCIL
Este contexto actúa como barrera para el desarrollo sexual de estos colectivos a nivel personal, social, educativo y comunitario, creando una fuerte presión social y estigma que es interiorizada por toda la sociedad y que puede dañar su salud mental (Ballester-Arnal, 2020). Aunque ya existen algunos programas comunitarios que normalizan y visibilizan la sexualidad de las PDID, como el documental
Definición de sexualidad y salud sexual
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la salud sexual va más allá de la ausencia de enfermedad, adoptando un enfoque positivo caracterizado por un bienestar físico, mental y social con relación a la sexualidad. Desde esta perspectiva, es conveniente diferenciar el sexo, referido a aquellas características biológicas que definen a una persona como hombre o mujer (OMS, 2018), de las relaciones sexuales, que son aquellas acciones que se llevan a cabo solo o en pareja con el objetivo de obtener satisfacción erótica (De la Cruz, 2017), y de la sexualidad.
La sexualidad es un aspecto central del ser humano que está presente a lo largo de toda la vida, e incluye el sexo y las relaciones sexuales, pero también las identidades, los roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción (OMS, 2018). Sin embargo, se evidencia una distinción clara en las actitudes hacia una misma conducta sexual dependiendo de si la realiza una persona con o sin discapacidad intelectual (Morell-Mengual et al., 2017).
Mitos y estereotipos
Estas actitudes están influidas por variables relativas al grado de discapacidad de la persona o a la edad, educación, religión o género del evaluador (Morales et al., 2011), de las que Cuskelly y Bryde (2004) subrayan como determinantes la edad del encuestado y el nivel de discapacidad de la persona. A su vez, estas actitudes se ven influenciadas por los estereotipos y mitos de la sexualidad en general, y de las PDID en particular. El principal mito de la sexualidad es la necesidad de silenciarla, presuponiendo que el desconocimiento en contenidos sexuales es fundamental para protegerse de la misma (Losada y Muñiz, 2019). Este mito conlleva negar la educación sexual por temor a que pueda incitar e incrementar su práctica, reduciendo las oportunidades de aprendizaje para el correcto desarrollo de su sexualidad (Federación de Asociaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo de la Comunidad Valenciana [FEAPS], 2015).
Más concretamente en población con discapacidad intelectual, Rivera (2008) clasifica los principales mitos en tres categorías:
- Asexualización: La creencia de que las PDID no tienen deseos sexuales.
- Hipersexualización: La idea de que las PDID tienen una sexualidad descontrolada o inapropiada.
- Temor a la reproducción: Preocupaciones excesivas sobre la capacidad reproductiva de las PDID.
Sin embargo, las PDID no tienen más particularidades en el ámbito sexual que cualquier otra persona ya que, por definición, la sexualidad es personal y propia (De Dios et al., 2007). Bajo este supuesto, las personas con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades que la población general, entre las que destacan la intimidad afectiva y la sexual (López, 2006). Medina-Rico (2018), en su revisión de la literatura sobre la sexualidad de las PDID, concluyó que las manifestaciones de interés sexual no se diferenciaban entre personas con o sin discapacidad, observando conductas de flirteo, citas, deseo sexual y relaciones íntimas en ambas poblaciones, tanto en adolescentes (Castelão et al., 2010) como en adultos (Yau et al., 2009).
Necesidades y desafíos en la sexualidad de las PDID
La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Cuando se indaga sobre la discapacidad intelectual y sus características, es muy común encontrarse con términos como dificultades, necesidades o déficit, que dejan de manifiesto las necesidades de apoyo que presentan las personas con DI para la consecución de la independencia personal y responsabilidad social (American Psychiatric Association, APA, 2013). En la misma línea, se puede decir que dentro de la DI, la sexualidad ha sido discriminada y olvidada, estando señalada por conductas negativas, mitos, estereotipos y falsas creencias sin ninguna base científica. Todo ello es lo que ha llevado a cohibir el derecho a la libre expresión de la sexualidad y a valorar la discapacidad y la sexualidad como un doble tabú clínico (Clemency et al., 2016).
Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual experimentan emociones y deseo sexual, tanto físico como emocional, presentando las mismas necesidades a nivel afectivo que el resto de la humanidad (Borawska et al., 2017; Cobo, 2012; Egholm, 2015). En la actualidad, aunque las actitudes hacia la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual son cada vez más óptimas y liberales, siguen siendo menos positivas que las que adquieren las personas sin discapacidad (Sankhla & Theodore, 2015). Como bien sabemos, la sexualidad además de ser un derecho de los seres humanos, es un elemento vital que comprende el sexo, los roles de género, la identidad, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual, siendo expresadas mediante pensamientos, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas y relaciones interpersonales (Cuskelly & Gilmore, 2007; Morell et al., 2017; OMS, 2006).
La mayoría de las personas con discapacidad intelectual mencionan el interés por el sexo, señalando el deseo por mantener relaciones sexuales. Según la asociación Vale (2022), las personas con DI hacen uso de los mecanismos que tienen a su disposición para satisfacer sus necesidades sexuales a través del contacto corporal o momentos de intimidad propios o compartidos como cualquier otra persona, no obstante, señala que las manifestaciones sexuales pueden ser más explícitas. Por otro lado, en ocasiones se pueden observar conductas sexuales inadecuadas debido a no recibir información y formación de índole sexual-afectiva durante su desarrollo evolutivo, además de una sobreprotección y estado de vigilancia por parte de su entorno próximo (Insa, 2005; López, 2005; López 2009).
Así mismo, las personas con discapacidad intelectual obtienen menos información en esta materia y los apoyos que se le ofrece son insuficientes en comparación con sus iguales sin discapacidad, teniendo por tanto muchos menos conocimientos sobre sexualidad y salud sexual. Aunque parece que la mayoría de las personas con DI leve o moderada han recibido en algún momento de su vida información sobre la sexualidad, esta se presenta de forma insuficiente e inadecuada (Kammes et al., 2020; Lanchas, 2019; Nicola et al., 2020; Schaafsma et al., 2016). La educación sexual en el ámbito de la discapacidad intelectual debería de ser imprescindible para poder evitar todo tipo de riesgos.
Riesgos asociados a la falta de educación sexual
La falta de información y formación en el ámbito de la sexualidad y afectividad puede provocar efectos negativos en las personas y más aún en un colectivo de personas con discapacidad intelectual. Las personas de este colectivo, presentan un mayor riesgo de ser abusados sexualmente, con una incidencia de hasta tres veces mayor que sus iguales sin discapacidad (Reiter et al., 2007; Van Berlo et al., 2011), siendo mayor la incidencia en personas con diagnóstico de DI moderado y entre el sexo femenino (Baladerian et al., 2013; Eastgate et al., 2011; McCarthy, 1996; Stoffelen et al., 2013; Yacoub & Hall, 2009). Otras problemáticas de salud sexual dentro de la discapacidad intelectual son las conductas inapropiadas como no respetar los espacios interpersonales, los embarazos no deseados y las enfermedades de transmisión sexual. Es por ello, que parte de nuestra intervención se basa en la educación sexual, sujeta a una enseñanza de conceptos básicos sobre la sexualidad, pautas de actuación y hábitos de higiene adecuados, así como formación en métodos anticonceptivos y enfermedades de transmisión sexual.
Evaluación de la implementación del derecho a la sexualidad
Un trabajo realizado evalúa la percepción de los profesionales de una asociación andaluza sobre la implementación del derecho a la sexualidad en personas con discapacidad intelectual y si existen diferencias respecto a los valores de referencia nacionales. Para ello, se recabaron las respuestas de 54 profesionales de una asociación mediante el cuestionario creado por De la Cruz et al. (2020), basado en nueve factores:
- Información y educación sexual
- Intimidad
- Consideración hacia su cuerpo desnudo y su pudor
- Autonomía y autodeterminación
- Identidad sexual y orientación del deseo
- Relaciones personales
- Apoyos necesarios
- Perspectiva de género
- Trabajo compartido
Los resultados muestran puntuaciones alrededor de 65 (respecto a un máximo de 100) en la mayoría de los factores, considerados niveles de implantación intermedios, y valores significativamente superiores a la referencia nacional en Apoyos necesarios y Trabajo compartido. La red de relaciones parciales muestra que Autonomía, Género, Consideración y Relaciones actúan como factores centrales, seguidos de Intimidad, asociada al factor Autonomía, e Identidad, asociada a Género.
Metodología del estudio
Para la evaluación, De la Cruz et al. (2020) elaboraron un cuestionario que permite evaluar la percepción de los profesionales sobre la implantación de estos factores en los centros y servicios de Plena inclusión, y publicaron los resultados a nivel nacional (De la Cruz y Tomás, 2021). Aunque estos resultados son esperanzadores, estando concienciados los profesionales de las asociaciones españolas sobre el derecho a la sexualidad de las PDID, hay que seguir avanzando y valorar de manera específica la atención a la sexualidad en las asociaciones y servicios que atienden a estas personas en las diferentes regiones estatales. Así, una valoración a nivel global resultaría insuficiente para garantizar el efectivo cumplimiento del derecho a la sexualidad de todas las PDID, independientemente de la asociación que las atienda o de su situación particular.
En este contexto, el objetivo principal de este trabajo es evaluar la percepción de los profesionales de una asociación específica sobre la implantación del derecho a la sexualidad de las PDID. Para ello, el estudio de Plena inclusión España (2017) se muestra como un importante elemento de referencia al permitir evaluar comparativamente el ejercicio de este derecho en asociaciones concretas. Este objetivo general se divide en tres objetivos específicos:
- Describir el grado de implantación del derecho a la sexualidad de PDID en una asociación concreta, valorando el nivel en el que se encuentran los diferentes factores que lo constituyen.
- Evaluar comparativamente estos resultados con los valores de referencia nacionales que ofrece el estudio de Plena inclusión, detectando así los principales déficits de la asociación en relación al conjunto español.
- Analizar la red de relaciones parciales entre los factores que determinan el derecho a la sexualidad de las PDID en dicha asociación, controlando los efectos del resto de factores, de manera que permita conocer aquellos sobre los que priorizar las posibles actuaciones de mejora.
Muestra de participantes
La muestra de participantes fue seleccionada del total de 179 profesionales que trabajan en una asociación que atiende a PDID en una localidad andaluza. En el estudio participaron 54 profesionales (47 mujeres y 7 hombres) que corresponden al 95 % de trabajadores con perfil de atención directa en los centros de la asociación, absteniéndose solo tres de dar su consentimiento informado. Sus edades estaban comprendidas entre los 23 y los 63 años (M = 41.54; DT = 10.91) y con un promedio de 12.62 años de experiencia en la asociación (DT = 9.27). Tenían diferentes perfiles profesionales de atención directa a las PDID: atención sociosanitaria, auxiliar de clínica, educación social, enfermería, fisioterapia, integración social, magisterio, pedagogía, psicología y trabajo social.
Instrumento de evaluación
La implantación del derecho a la sexualidad se registró con el Cuestionario de Evaluación de la Implantación del Posicionamiento sobre el Derecho a la Sexualidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (De la Cruz et al., 2020), que evalúa la percepción de los profesionales sobre cómo se aborda la sexualidad de las PDID en su centro de trabajo, en función del posicionamiento elaborado por Plena inclusión España (2017). Consta de ocho factores formados por ocho ítems cada uno:
- Información y Educación sexual (Información)
- Intimidad (Intimidad)
- Consideración hacia su Cuerpo Desnudo y su Pudor (Consideración)
- Autonomía y Autodeterminación (Autonomía)
- Identidad Sexual y Orientación del Deseo (Identidad)
- Relaciones Personales (Relaciones)
- Apoyos Necesarios (Apoyos)
- Perspectiva de Género (Género)
Y un noveno de cuatro ítems referido al Trabajo Compartido (Trabajo). La escala de respuesta es tipo Likert con cinco opciones de respuesta (0 - no puede aplicarse en mi centro o servicio, 1 - no se hace nunca, 2 - se hace pocas veces, 3 - se hace bastantes veces y 4 - se hace siempre). El tiempo promedio de administración fue de 10 minutos. El criterio de inclusión de los participantes fue ser profesional de la asociación en atención directa a PDID, garantizando la percepción más ajustada a la realidad de la implantación del posicionamiento. Por este motivo, del informe de evaluación de la implantación del posicionamiento a nivel nacional (De la Cruz y Tomás, 2021) se seleccionaron únicamente los datos recabados de los profesionales que trabajan en atención directa.
Análisis de datos
La investigación siguió un método selectivo de encuestas, con un diseño transversal de tipo descriptivo-correlacional con nueve factores referidos a la implantación del derecho a la sexualidad en PDID: Información, Intimidad, Consideración, Autonomía, Identidad, Relaciones, Apoyos, Género y Trabajo. Para el análisis de los datos se utilizó el software IBM SPSS Statistics (Versión 26). En primer lugar, se hizo un estudio descriptivo de las variables, evaluando el supuesto de normalidad mediante la prueba Kolmogorov-Smirnov. Tras eliminar valores atípicos, se realizó un estudio comparativo de los resultados de la muestra evaluada con los valores de referencia nacionales mediante pruebas t para una muestra, estableciendo un nivel de significación nominal de 0.05, reducido a 0.00556 mediante la corrección de Bonferroni para nueve contrastes. Estos contrastes presentan en este estudio una potencia estimada de 0.95, para una muestra de 54 sujetos y niveles de tamaño de efecto moderado (δ > 0.50).
Mientras que los estadísticos descriptivos y las pruebas de contraste de medias, necesarios para los dos primeros objetivos, son suficientemente conocidos y utilizados, es necesario aclarar mejor el papel de las redes de correlaciones parciales del tercer objetivo. En los últimos años se ha visto el surgimiento de este tipo de modelos de redes aplicados a problemas en el ámbito de la psicología (Epskamp y Fried, 2018), en el que las variables se asumen directamente relacionadas entre sí, en lugar de ser causadas por una entidad latente no observada. Estas redes controlan la multicolinealidad y la mediación predictiva, considerándose estructuras exploratorias generadoras de hipótesis, con la ventaja de ser modelos bien identificados y fácilmente parametrizados. Esto contrasta con otros modelos de red que incluyen variables latentes o efectos complejos de mediación y direcciones causales, que sí admiten modelos alternativos que pueden ajustarse a los datos igualmente bien.
Resultados obtenidos
El análisis descriptivo de los nueve factores que miden la implantación del derecho a la sexualidad en la asociación estudiada muestra que la mayoría obtuvieron una media dentro del intervalo entre 60 y 65, que se considera un grado de implantación intermedio. En cuanto a las pruebas de normalidad, los resultados muestran que seis de los factores cumplen el supuesto, mientras que los factores de Identidad, Relaciones y Género difieren significativamente de una distribución normal. Resultados coincidentes con los diagramas de caja, que muestran que en la mayoría de los casos las puntuaciones en los distintos factores presentan medianas centradas y bigotes simétricos, presentándose valores atípicos solo en los factores de Relaciones, Apoyo, Género y Trabajo. Las líneas de referencia marcan los niveles de implantación considerados escasos (< 40), intermedios y elevados (> 70). El análisis de comparación de las medias obtenidas en la asociación con los valores de referencia del estudio nacional para cada factor se llevó a cabo mediante una prueba t para una muestra, eliminando los valores atípicos en aquellos factores que los presentaban. Los resultados indican una diferencia significativa únicamente e...