Autores que escribieron sobre discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual y del desarrollo es una condición frecuente, con gran impacto en el funcionamiento individual, que afecta a entre un 1 y un 4% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud. Su estudio ha evolucionado significativamente, superando los límites de las ciencias de la salud y la psicología para incorporar un enfoque interdisciplinar.

Evolución de los enfoques sobre la discapacidad

En el transcurso de la historia, la interpretación de la discapacidad ha pasado por diversas etapas, reflejando cambios en la sociedad y la ciencia.

Modelo de la Prescindencia

Mucho antes del modelo médico, el primer enfoque, el modelo de la prescindencia, fue radical al considerar la discapacidad como un castigo divino o resultado de un pecado. Hasta bien entrado el siglo XX, prevalecía la idea de que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad y, por lo tanto, debían ser excluidas. Las leyes de Esparta y la Antigua Roma, por ejemplo, incluían medidas de exterminio infantil para niños con retraso severo.

Modelo Médico o Rehabilitador

La Segunda Guerra Mundial, con sus heridos y la extensión de los sistemas de seguridad social, abrió un nuevo concepto de discapacidad, reconociendo la atención que los Estados debían dar a estas personas. Se inició una etapa marcada por la rehabilitación, donde las causas de la discapacidad pasaron de ser divinas a científicas (o médicas). La persona con discapacidad podía integrarse en la sociedad, pero siempre supeditada a su rehabilitación (Palacios, 2008). Un ejemplo temprano de esta perspectiva se observa en el médico griego Alcmaeon de Crotón (c. 500 a.n.e.), quien planteó que el cerebro era el órgano del conocimiento. Hipócrates (460-377 a.n.e.) desarrolló esta idea, atribuyendo los desórdenes mentales a enfermedades cerebrales y mencionando la anencefalia y malformaciones craneales asociadas al retraso mental.

Modelo Social de la Discapacidad

Las reacciones a los principios del modelo médico o rehabilitador generaron en los años 60 el Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo, como señala Ferrante (2014), ofrece un consenso en la interpretación de lo social como base de la discapacidad, admitiendo que tiene su origen en causas sociales y en las limitaciones de la sociedad para atender las necesidades de estas personas (Palacios, 2008).

Desde los años 70, vinculado al Movimiento de Vida Independiente en Estados Unidos, el modelo social ha interpretado de manera diferente la influencia del entorno en la persona con discapacidad, abarcando desde planteamientos más radicales a otros más integradores.

Modelo de Derechos

Hoy, el cambio conceptual inspirado en el modelo de la diversidad funcional evoluciona hacia el Modelo de Derechos. Este plantea dos fundamentos: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas (Guzmán y otros, 2010). Los principios esenciales que definen este modelo son la Dignidad, los Derechos y la Autonomía. La sociedad es llamada a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar la autonomía personal, un derecho fundamental defendido por las propias personas con discapacidad para decidir sobre su vida y construir sus proyectos.

La conceptualización de la discapacidad intelectual

Definir la discapacidad intelectual ha sido una tarea compleja debido a su heterogeneidad en etiología, pronóstico y funcionamiento. Es una definición en constante evolución, influenciada por las opiniones de la sociedad y el avance del conocimiento científico.

Evolución del concepto y clasificaciones

El concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual ha sufrido grandes modificaciones. Se ha impuesto una "perspectiva ecológica" que, según Schalock (2011), no la entiende como un rasgo absoluto o fijo, sino que considera la interacción de la persona con su entorno y el efecto de los apoyos para su mejor funcionamiento en sociedad.

Actualmente, existe consenso académico y científico en la definición acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). Desde su creación en 1876, la AAIDD ha trabajado en una definición unitaria y no discriminatoria (De Pablo-Blanco y Rodríguez, 2010).

En este trabajo de conceptualización, la AAIDD aportó un cambio significativo con la definición de Luckasson en 2002:

• “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. La discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años.”

La última versión publicada por la AAIDD en su Manual sobre la Definición de Discapacidad Intelectual (2011) sustituye el término "retraso mental" por el de "discapacidad intelectual", considerado más integrador, manteniendo el resto de la definición igual a la de 2002. En 2007, la propia Asociación cambió su nombre de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) al actual, incorporando la referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.

Enfoque biopsicosocial y los apoyos

Para comprender la discapacidad intelectual, es crucial un enfoque biopsicosocial, entendiéndola, como afirma Flórez (2018), como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico o el pensamiento abstracto. Además, las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en habilidades básicas para la vida diaria.

Según la AAIDD, las limitaciones siempre coexisten con capacidades, y la definición de las limitaciones implica establecer los apoyos necesarios para un correcto desenvolvimiento social. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p.51).

Autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana consideran “que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011, p.168). El DSM V de la APA (2014) coincide con esta prioridad, considerando los apoyos relevantes para definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015). A diferencia de versiones anteriores, propone que para determinar el nivel de afectación no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y el nivel de apoyos requeridos.

La clasificación de apoyos distingue varios niveles:

• Apoyos intermitentes: de corta duración y limitados en el tiempo.
• Apoyos limitados: más intensivos, pero también finitos en el tiempo.
• Apoyos extensos: prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo.
• Apoyos generalizados: requeridos en varios entornos y de forma continuada.

La permanencia de los apoyos en la discapacidad intelectual es peculiar, no como algo puntual. La provisión de apoyos permite a la persona con discapacidad intelectual realizar actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar, sin que implique que la necesidad desaparezca con el tiempo, según la AAIDD.

Autores y organizaciones relevantes en el estudio de la discapacidad intelectual

Numerosos autores y organizaciones han contribuido a la comprensión y defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV, 1994) y lo mantiene en el DSM V (2014) la corriente de definición de discapacidad intelectual, utilizando los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual” como sinónimos.

En España, Plena Inclusión (antes FEAPS) representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias. Su definición de discapacidad intelectual coincide plenamente con la acuñada por la AAIDD, señalando que, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades para el funcionamiento diario. Plena Inclusión considera como discapacidad del desarrollo a todas aquellas que se originan durante el crecimiento, generalmente en los primeros 18 años de vida.

Figuras históricas y pioneros

La escasa información sobre la evolución del pensamiento científico en relación con la discapacidad intelectual dificulta encontrar un punto de partida sin abordar las enfermedades mentales en general. Sin embargo, algunos autores se destacaron:

• Avicena (980-1037): El célebre médico árabe que planteó una clasificación de enfermedades mentales, incluyendo el término "amencia" para designar el retraso mental.
• Félix Platter (1536-1614): Profesor de anatomía y medicina de Basilea, precursor en la clasificación de enfermedades mentales, introduciendo el término de "imbecilidad mental" con diferentes categorías.
• Thomas Willis (1621-1675): Anatomista y médico inglés que introdujo el término "morosis" para denominar el RM en 1667.
• John Locke (1632-1704): Filósofo y médico inglés que, en 1689, estableció por primera vez una clara distinción entre el retraso mental y otras enfermedades mentales.
• Philipe Pinel (1745-1826): Médico francés que inició la transformación en el tratamiento de los enfermos mentales, liberándolos de sus cadenas en el hospital de Bicetré en 1793, y elevándolos a la categoría de enfermos.

Autores contemporáneos y perspectivas humanistas

La sociología de la discapacidad, desde la perspectiva de autores como Díaz (2016), entiende la discapacidad como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit y el entorno social, que está marcado por condicionamientos sociales y culturales. Wunderlich (2002) aboga por una mayor uniformidad y coordinación entre ciencias (Medicina, Psicología, Pedagogía, Sociología) para abordar la discapacidad de manera profunda e interdisciplinar. Los sociólogos de la discapacidad tienen la labor de integrar los cambios sociales y culturales que han influido en la discapacidad desde una perspectiva científica.

El materialismo dialéctico, basado en principios de reflexión y la interconexión entre conciencia y actividad, ha sido utilizado para argumentar la evolución del concepto social de discapacidad intelectual, especialmente en contextos como América Latina y Cuba. En Cuba, desde el triunfo de la Revolución, los discapacitados han tenido una realidad incomparable, con estudios y apoyos sin precedentes, a pesar de las dificultades económicas.

Libros destacados sobre discapacidad intelectual y del desarrollo

La literatura ofrece una poderosa herramienta para fomentar la comprensión y el respeto hacia las personas con discapacidad. A continuación, se presentan algunos libros notables:

• "El curioso incidente del perro a medianoche" de Mark Haddon: Narra la historia de Christopher Boone, un joven con autismo que investiga la muerte del perro de su vecina, ofreciendo una visión profunda de la vida con autismo.
• "La lección de August" de R.J. Palacio: Una conmovedora novela sobre August Pullman, un niño con síndrome de Treacher Collins, que explora la aceptación, la amistad y la lucha contra el acoso escolar.
• "La historia de mi vida" de Malala Yousafzai: Aunque no se centra exclusivamente en la discapacidad, esta autobiografía es un testimonio inspirador de superación, ya que Malala sufrió un ataque que le causó daño cerebral, afectando su capacidad auditiva y de movimiento.
• "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero" de Oliver Sacks: Este neurólogo y autor explora siete casos extraordinarios de personas con trastornos neurológicos, incluyendo autismo y síndrome de Tourette.
• "La fuerza de un sueño" de Teresa Perales: La autobiografía de una atleta paralímpica que, tras sufrir una enfermedad que la dejó en silla de ruedas, superó obstáculos y se convirtió en una campeona de natación con 22 medallas paralímpicas.
• "El desafío de aprender" de Pablo Pineda: El primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario comparte su vida, logros y desafíos.
• "La guerra no tiene rostro de mujer" de Svetlana Alexievich: Recoge testimonios de mujeres soviéticas que participaron en la Segunda Guerra Mundial y muchas resultaron heridas y quedaron discapacitadas.
• "Mente y cuerpo" de Deepak Chopra: Este libro explora la conexión entre la mente y el cuerpo y cómo las creencias pueden influir en la salud física.
• "Un antropólogo en Marte" de Oliver Sacks: Otro clásico de Sacks que presenta casos clínicos de personas con diversas condiciones neurológicas.
• "Una historia de amor y oscuridad" de Amos Oz: La autobiografía del autor israelí que incluye la historia de su madre, quien sufría de problemas de salud mental que la llevaron al suicidio.

Plena Inclusión España, en el marco del #DíadelLibro, ha creado una página web llamada ‘Artistas’ donde reúne la obra y trayectoria de 30 escritores y escritoras con discapacidad intelectual y del desarrollo de 11 comunidades autónomas. Se pueden encontrar 43 títulos de poesía, cuento, novela y literatura infantil, poniendo de manifiesto la riqueza de su obra y su contribución a la diversidad del sector editorial.

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