Introducción
El siglo XX ha sido testigo de grandes avances sanitarios y sociales que han provocado un aumento significativo de la esperanza de vida. Este fenómeno, junto con la disminución de la natalidad, está generando cambios importantes en la pirámide poblacional, reflejando una población cada vez más envejecida. En España, la esperanza de vida al nacer, que en 1900 rondaba los 35 años, alcanzó en 2011 los 79 años para hombres y 85 para mujeres. Este incremento de la esperanza de vida conlleva un aumento de la dependencia y de la necesidad de cuidados de larga duración de los grupos de edad avanzada.
La dependencia se define como "un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referidos al cuidado personal". Los encargados de proporcionar estos cuidados son en numerosas ocasiones familiares o amigos cercanos, figuras denominadas cuidadores informales. Esta situación prolongada en el tiempo puede conllevar al Síndrome del cuidador, un fenómeno cada vez más relevante en el ámbito sociosanitario.
El Cuidador Informal: Definición y Contexto Sociosanitario
Se define cuidador como la persona que es responsable de atender las necesidades diarias de otra que es incapaz de cuidarse a sí misma debido a enfermedad o discapacidad. Los cuidadores son responsables de dar apoyo físico, emocional y, a menudo, económico. Los cuidadores familiares son descritos como "informales" por los profesionales, para referirse a los que cuidan de miembros de su familia sin remuneración. Se define como cuidado informal "el cuidado y atención que se dispensa de manera altruista y gratuita a las personas que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero también por otros agentes y redes distintos de los servicios formalizados de atención".
España se encuadra en un modelo mediterráneo de atención a la dependencia, con un papel esencial del cuidado informal realizado por la familia, habitualmente un familiar de sexo femenino y de mediana edad. La progresiva incorporación de la mujer al mercado laboral y los cambios en el modelo de familia están creando una tensión creciente en este modelo. En 2013, había en España 1,63 millones de personas con dependencia reconocida, lo que suponía un 3,4% de la población total. El 76% de ellos eran cuidados por un familiar, por lo general una mujer de mediana edad que dedicaba al menos cinco horas diarias al cuidado. Se calculó que el valor económico de este cuidado informal en 2005 generaría en torno a 600.000 empleos si fuera reemplazado por trabajo formal.
La existencia de lazos afectivos, habitualmente familiares, entre cuidador y persona dependiente es clave para que aquel acepte asumir la tarea del cuidado. Sin embargo, el cuidado supone un coste importante para el cuidador informal en términos económicos, de tiempo libre y ocio, y también de aparición de problemas de salud. La elevada carga física y mental que ello comporta puede llegar a alterar su vida en el ámbito emocional, laboral y social.
El Síndrome del Cuidador: Reconocimiento y Manifestaciones
Muchos cuidadores informales desarrollan lo que se ha denominado "sobrecarga del cuidador" o Síndrome de cansancio del cuidador, originado por el estrés crónico que puede acarrear la dedicación -a veces en relativa soledad- al cuidado de la persona dependiente. El Síndrome del rol del cuidador o cuidador quemado se caracteriza por malestar físico y psicosocial, manifestado por síntomas como ansiedad, cansancio, depresión, problemas para conciliar el sueño, dificultad de concentración, desesperanza o apatía, entre otros.
La prevalencia de este síndrome suele encontrarse entre el 40% y el 70% de la población cuidadora de personas dependientes. Existen factores que predisponen a su desarrollo, como la presencia de enfermedad mental en la persona cuidada, la edad y nivel de estudios del cuidador, su grado de conocimientos sobre el cuidado, o la ausencia de apoyos tanto informales como institucionales. Es importante que la adaptación sea adecuada para así prevenir el Burnout o "Síndrome del cuidador".
La Enfermedad de Alzheimer y su Impacto en el Cuidador
La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad degenerativa cerebral de etiología desconocida que produce pérdida de neuronas, acopio de una proteína anormal (mieloide) y presencia de lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares). Su inicio, habitualmente, es insidioso y presenta una evolución progresiva, permanente e irreversible. El síntoma principal es la pérdida paulatina de memoria, el deterioro del lenguaje y el aprendizaje, y las alteraciones de la conducta y el comportamiento. La EA es la forma más común de demencia, estimándose que representa entre un 60% y un 70% de los casos y normalmente se inicia entre los 60 y 70 años de edad.
En España, la cifra de afectados supera los 700.000 entre los mayores de 40 años, y en el mundo hay más de 47 millones, sin tener en cuenta aquellos pacientes que no están diagnosticados. En nuestro país, al igual que en el resto del mundo, la demencia es una de las principales causas de discapacidad en adultos mayores, aumentando la demanda de atención debido al deterioro cognitivo y funcional de sus portadores. Esta tarea de atención recae habitualmente sobre uno de los miembros de la familia (mayoritariamente hijas/os en un 60% o cónyuges en un 31%, siendo el 73% mujeres) y hace que deban responsabilizarse de su cuidado y atención diarios durante todo el proceso de la enfermedad.
Herramientas de Valoración para la Detección de Sobrecarga
Desde la consulta de enfermería de atención primaria se puede detectar la problemática del cuidador mediante la entrevista en profundidad, la escucha activa y escalas validadas con este objetivo. La enfermera de atención primaria es la encargada de enseñar y ayudar a los cuidadores a adaptarse y proporcionar una atención equilibrada a la persona dependiente, trabajando conjuntamente con el trabajador social y el psicólogo si es necesario.
Escalas de Valoración Específicas
- Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: Consiste en 22 preguntas con 5 posibles respuestas (que van de nunca a casi siempre), que puntúan de 1 a 5, y con un rango de 22 a 110 en la puntuación total. Establece los diferentes grados de sobrecarga en función de la puntuación obtenida: ausencia de sobrecarga (≤ 46), sobrecarga ligera (47-55) y sobrecarga intensa (≥ 56). El principal inconveniente para su utilización es el tamaño de la encuesta y, por tanto, el tiempo que se emplea en realizarla. Por ello, se decidió usar su versión reducida, con un rango de 7 a 35 en la puntuación total y un punto de corte en 17.
- Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg: Cada una de las subescalas se basa en 4 ítems iniciales para determinar si es o no probable que exista un trastorno mental, y un segundo grupo de 5 ítems que se enuncian sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas del inicio (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de depresión). Los puntos de corte son igual o mayor a 4 para la escala de ansiedad, e igual o mayor a 2 para la de depresión. Dicha escala está diseñada para detectar “probables casos”, no para su diagnóstico. Su capacidad discriminativa nos orienta para un diagnóstico, pero no sustituye al juicio clínico.
- Test de Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC): Presenta una consistencia interna de 0,81, una sensibilidad del 100% y una especificidad del 72%. Frente al Cuestionario de Zarit, presenta la ventaja de su brevedad, sencillez y fácil aplicación. Es un cuestionario heteroadministrado para su uso en entrevistas semiestructuradas, y consta de 13 ítems con respuesta dicotómica (sí/no). Una puntuación de 7 o más puntos indica un elevado nivel de esfuerzo.
Casos Clínicos Ilustrativos del Rol del Cuidador Informal
Caso Clínico 1: Cuidadora Familiar de Paciente con Demencia (46 años)
Este plan de cuidados fue dirigido a una cuidadora informal, de 46 años de edad, que cuidaba a su padre con demencia tipo Alzheimer. La usuaria era soltera y había trabajado como auxiliar administrativo en una empresa familiar de seguros y en una gestoría, y también en un taller de electricidad y electrónica. Actualmente, se encargaba de las tareas del hogar y de cuidar a su padre, sin cobrar ningún tipo de prestación económica ni recibir ayuda de los servicios sociales. La captación de la usuaria se realizó en su domicilio, previo consentimiento, al asistir para realizarle un plan de cuidados individualizado.
Valoración Inicial:
- Motivo de Consulta: Cuidadora informal de padre con demencia tipo Alzheimer.
- Datos Clínicos:
- Tensión Arterial: 135/84 mm Hg
- Frecuencia cardíaca: 78 latidos/minuto
- Temperatura: 36ºC
- Talla: 1,68 m
- Peso: 74 kg
- Diagnósticos Médicos: Diabetes Mellitus No Insulino Dependiente.
- Tratamiento Farmacológico: No.
- Antecedentes Personales: Fractura de extremo distal del radio.
Resultados y Evolución tras Plan de Cuidados:
Tras 7 semanas de la puesta en marcha del plan de cuidados, se observaron cambios significativos. La paciente integró y describió los conocimientos aprendidos en relación a la nutrición, el ejercicio físico, la prevención y los modos de actuación en las posibles complicaciones para el manejo y autocontrol de la Diabetes Mellitus No Insulino Dependiente. Disminuyó su peso en 2,100 Kg desde el comienzo del plan, alcanzando un peso actual de 71,9 Kg y un IMC de 25,47 (Obesidad Grado I).
Con la integración y asistencia al taller de cuidadoras, se consiguió que la usuaria desarrollara relaciones personales eficaces con distintos miembros del grupo y participara de forma activa en el relato de experiencias, sentimientos y en diferentes actividades recreativas y de ocio. Se sintió satisfecha por su labor como cuidadora informal, disminuyendo su cansancio debido al apoyo recibido por parte de los profesionales sanitarios y del grupo. También, dedicó más tiempo a ella misma en aquellas actividades que había dejado abandonadas por el cuidado de su padre. Los ejercicios de relajación y control del estrés mejoraron su nivel de ansiedad, aunque todavía continuaba con bastantes episodios, pero con un aumento del autocontrol y del tiempo entre ellos. Con respecto al sueño y descanso, se observó una mejoría muy leve, ya que la usuaria muchas noches estaba pendiente del estado de salud de su padre, lo que no le permitía descansar de forma adecuada.
Caso Clínico 2: Sobrecarga en un Cuidador Principal (91 años)
Un paciente varón era el cuidador informal de su padre, de 91 años, quien se encontraba en situación de dependencia. El paciente vivía con su padre y, a pesar de tener dos hermanos más, era el cuidador principal. Sus hermanos tenían familia y no quería pedirles ayuda, considerándose responsable del cuidado de su padre al vivir con él y estar ya jubilado.
Manifestaciones de Sobrecarga y Valoración:
En las últimas visitas, sus cifras de tensión arterial eran más elevadas de lo normal. Tras realizar una entrevista en profundidad para conocer su situación, el paciente cumplimentó la Escala de Zarit, obteniendo una puntuación > 56 puntos, lo cual indicaba sobrecarga intensa. En cuanto a sus hábitos, siempre había sido un hombre muy activo al que le gustaba salir de casa, hacer ejercicio y quedar con sus amigos. No existían irregularidades en su descanso y sueño ni en su respiración.
Plan de Cuidados y Evolución:
Se programó una visita a domicilio para evaluar las necesidades del paciente cuidador y las de su padre. Se desarrolló un plan de cuidados personalizado en el cual se abordaba el síndrome del cuidador y la necesidad de volver a la rutina de los autocuidados relacionados con la dieta y el ejercicio que el paciente seguía hasta hacía unos meses. En unos meses, el paciente volvió a presentar cifras tensionales adecuadas, teniendo en cuenta su tratamiento y patología. Además, recuperó sus hábitos de alimentación y ejercicio.
El Papel Crucial de la Enfermera en Atención Primaria
Creemos imprescindible el papel de la enfermera, ya que es el profesional de referencia de los cuidadores y la primera que puede detectar cualquier indicador que pueda llevar al cuidador familiar al cansancio del rol, y prevenirlo. El tratamiento del Síndrome del cuidador se basa en un enfoque multifactorial. A partir de los datos recogidos en la entrevista, la valoración por necesidades y las escalas, se elabora un plan de cuidados de enfermería personalizado según la taxonomía NANDA, NIC y NOC. La evaluación dentro del proceso enfermero debe ser constante para así garantizar la prestación de unos cuidados de calidad. La evaluación es dinámica, por lo que, aunque esta etapa aparece en último lugar, en todo momento se debe valorar la necesidad de cambios relacionados con las necesidades específicas y los resultados esperados mediante sucesivas consultas.
Marco Legal y Desafíos en el Apoyo al Cuidador
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, pretende atender las necesidades de aquellas personas que se encuentran en situación de dependencia, facilitando el cuidado a los cuidadores informales. Sin embargo, en numerosas ocasiones, estos siguen sin recibir las ayudas necesarias debido a los largos periodos de tramitación. En el Distrito Centro de Madrid, un 16,02% de la población tiene más de 65 años, y un 6% tiene más de 80, valores por encima de las medias nacional, regional y municipal. Esta población envejecida es más propensa a presentar dependencia para sus actividades cotidianas, provocadas principalmente por deterioro cognitivo y problemas de movilidad. Nos encontramos así con dificultades adicionales como el aislamiento social (casi el 30% de los mayores de 75 años en la ciudad de Madrid viven solos) y la presencia de barreras arquitectónicas.
Hallazgos de Estudios y Recomendaciones
Un estudio descriptivo transversal sobre cuidadores informales de pacientes inmovilizados en una Zona Básica de Salud (ZBS) en Madrid reveló que la edad media del paciente inmovilizado (n=202) fue de 85,75 años, con predominio (79,7%) del sexo femenino. La población de cuidadores informales (n=60) presentó un 65% de mujeres, con una edad media de 62,32 años. El valor medio del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) fue de 7,17. Las mujeres cuidadoras presentaron peor estado de salud que los hombres cuidadores en todas las escalas (IEC, Goldberg-Ansiedad y Goldberg-Depresión).
El valor del IEC aumenta si la cuidadora principal es hija o pareja del paciente, si tiene estudios superiores, y si no recibe apoyo informal en el cuidado. Los cuidadores informales presentan en muchas ocasiones elevadas cargas físicas y mentales que afrontan en soledad. Los equipos de atención primaria tienen una labor fundamental en la identificación de los cuidadores más afectados y sus factores de riesgo para el desarrollo de intervenciones específicas, ya que el Síndrome del Cuidador: es un cuidador enfermo.