La comunicadora y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, Carolina Pérez, es una figura activa en el debate sobre la discapacidad y la inclusión. Tras sufrir un accidente automovilístico que la dejó tetrapléjica hace diez años, Pérez se ha convertido en una voz crítica y propositiva, cuestionando modelos asistencialistas y promoviendo una visión de la discapacidad centrada en los derechos humanos y la autoaceptación.
La Crítica a la Teletón: Caridad vs. Derechos
Carolina Pérez describe la Teletón, el evento televisivo de 27 horas dedicado a recaudar fondos para la “Sociedad pro Ayuda del Niño Lisiado”, como “el abuso televisivo de una estructura verticalizada y comunicacional de manipulación emocional”. Ella cuestiona la finalidad detrás de las “27 horas de amor” que financian planes de rehabilitación en conjunto con empresas y aportes del público, abriendo el debate con la interrogante: “¿Cómo podemos ser sujetos de derecho y al mismo tiempo objeto de caridad?”.
Esta misma interrogante ha propiciado un cuestionamiento a la cruzada de Mario Kreutzberger a través de las redes sociales, aunque sin mermar las metas en dinero que se alcanzan con holgura cada año. Pérez enfatiza que la educación disponible sobre este tema, a diferencia de décadas anteriores, permite darnos cuenta de que la persona en situación de discapacidad es un sujeto de derecho en sí.
“Las personas con discapacidad tenemos una gran responsabilidad en cambiar la mirada asistencialista de la Teletón, en ser suficientemente autocríticos y entender que nosotros debemos generar esa educación en los demás”, afirma Pérez. Añade que, con cada diálogo, se debe hacer ver que cada persona que se rehabilita no lo hace gracias a un espectáculo televisivo. Este nuevo enfoque visibiliza la realidad de la discapacidad, despojándola de la caridad.
Pérez, que lleva años declarándose contraria al "show televisivo de la Teletón" por la violación a los derechos humanos que promueve, aunque no a los centros que cree deben seguir funcionando, profundiza en su crítica. Ella explica: “La discapacidad tiene un tema que no lo tienen los otros grupos de inclusión, que es el asistencialismo, provocado durante 43 años por la principal obra violadora de derechos humanos de las personas con discapacidad, que es el espectáculo televisivo de la Teletón.”
Según Pérez, durante estos 43 años de violencia y observación errónea, donde la caridad está de por medio, “quien ayuda cree que realmente está ayudando a las personas con discapacidad”. Este programa realiza una violación por 27 horas a los derechos humanos, ya que Chile, al firmar una convención internacional, se compromete a hacerse cargo de la rehabilitación de las personas con discapacidad. El Estado de Chile permite que el programa exista, a pesar de que la ONU le exigió que terminara con este espectáculo porque estereotipa a las personas con discapacidad y no se hace cargo de la rehabilitación de los chilenos.
Propuestas para terminar con el show televisivo
Pérez reconoce que, lamentablemente, hay un grupo de personas con discapacidad que han tomado muy fuertemente este estereotipo a su favor, mientras muchos otros luchan contra él a través de las redes sociales, pero sin un movimiento real. "Lamentablemente hay muchas personas con discapacidad que les gusta estar en lugar de victimización", señala. Su propuesta es clara: “Las personas con discapacidad deberíamos haber demandado hace mucho tiempo al Estado de Chile, ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos por una violación constante a sus leyes, a las políticas públicas existentes y a las convenciones internacionales.”
Otro aspecto que destacó es que muchas personas con discapacidad tienen una vida normal y han logrado grandes cosas. “Si desde el año 1978 somos vistos como seres compasivos, en las cuales el país entero llora, aplaude, nos consideran ‘angelitos’ y lo que es peor aún, piden, a través de la pantalla, que la gente ‘se coloque la mano en el corazón’”, comenta Pérez. Ella se pregunta: “¿Qué porcentaje de personas en situación de discapacidad trabajan en todas las empresas que están asociadas a la Teletón?”
Desafíos de la Inclusión en Chile
La visión de Pérez sobre la inclusión es amplia y crítica, abarcando desde la infraestructura urbana hasta la responsabilidad estatal.
La deuda urbana y el reconocimiento a los cuidadores
La deuda del Estado se expresa también en el entorno urbano, cree Pérez, tanto como activista por los derechos inclusivos como usuaria de una silla de ruedas. Se refiere a ciudades poco amigables con la discapacidad, una gran falencia que termina siendo un drama aún peor cuando se trata de comunas vulnerables, con menos recursos para vialidad o sectores rurales donde rampas, señalética y la consideración arquitectónica no son prioridad para las sillas de ruedas. “Ya hay una restricción inmediata a las personas mayores y quienes tienen algo menos de autonomía. Esa barrera no solo es arquitectónica ya que la autonomía tiene que ver con la capacidad de tomar decisiones en el desplazamiento”, explica.
Dentro de este nuevo enfoque que visibiliza la realidad de la discapacidad, Pérez agrega que el rol de los cuidadores de las personas en esta situación también merece un reconocimiento que va más allá de las 27 horas. “Las personas que realizan esos cuidados son en un 97% mujeres y dentro de ese sistema hay un alto porcentaje de cuidadoras informales que tampoco baja de un 91%”, indica. Critica la romantización de esta labor: “A través del espectáculo televisivo de la Teletón te dicen ‘pero qué mujer tan buena y generosa… hay que levantarle un altar’, pero nadie piensa que esa mujer no tiene por qué cuidar a otro u otra, esa mujer no tiene porqué hacerse cargo de algo que es deber del Estado. Es como una perpetuación de la caridad.”
Marco legal: Avances y deficiencias
Pérez reconoce que desde el año 1990 Chile comenzó a tener luces de políticas públicas respecto a la inclusión, con avances en el léxico, como el cambio de la palabra "minusválido" o "lisiado" por "discapacidad". Sin embargo, critica la efectividad de las leyes existentes.
La Ley 21.015, que establece la obligación de que empresas con más de 100 trabajadores contraten al menos un 1% de personas con discapacidad y que fue recientemente modificada para aumentar la obligación al 2%, representa un cambio de paradigma cultural y organizacional. No obstante, Pérez considera que la inclusión laboral es vista por los empresarios “como un favor”.
Sobre el funcionamiento de las leyes de discapacidad, ella afirma: “Todas esas leyes son un muy lindo papel pero muy mal escrito”. Entre sus falencias está la falta de fiscalización, ya que el SENADIS, el único organismo del Estado dedicado a la discapacidad y la promoción de derechos, por ley no tiene la facultad fiscalizadora. “El Estado se ha lavado las manos, dejando en manos de la población la fiscalización”, sentencia.
En cuanto al proceso de Chile en materia de inclusión, Pérez lo grafica “como una especie de plasticina, porque la inclusión no tiene definición, la palabra hoy en día la toman como concepto de venta y cada uno le da el significado que quiere”. Asegura que, actualmente, el país tiene una política pública muy pobre, a pesar de estar suscrito a convenciones internacionales y contar con suficientes leyes en materia de discapacidad. “El Estado se ha lavado de manos aun teniendo convenciones internacionales ratificadas por Chile, leyes nuevas como la de inclusión laboral y muchas otras leyes, en hacerse cargo de la rehabilitación de los chilenos”, recalca.
La necesidad de una nueva constitución y un concepto amplio de inclusión
Quizás, un camino posible para esta transformación social y cultural, cree la activista, sea la redacción de una nueva constitución que consagre derechos inclusivos y deberes para la integración en las comunidades y el territorio. “Si hablamos de discapacidad, por supuesto que una nueva constitución tiene que basarse en la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad. En esa carta está todo. Creo que ahí deberían estar resguardados todos los derechos de las personas en situación de discapacidad desde distintos puntos de vista”, explica.
Pérez insiste en que no se necesitan leyes nuevas aún, sino comenzar con la escritura de una nueva constitución para que las políticas públicas sean escritas sobre una nueva constitución. Debe existir un reconocimiento constitucional y partir por construir una constitución que reconozca a las personas con discapacidad.
Cuando Carolina Pérez habla de inclusión, no se refiere únicamente a la discapacidad. “El segmento de la inclusión es gigante. Cuando hablamos de inclusión, lo hacemos de la comunidad migrante, hablamos de los pueblos originarios, de feminismo, de niñez, de personas mayores, de las personas privadas de libertad, es un gran segmento que no es única y exclusivamente la discapacidad. Para hablar de inclusión no podemos sectorizar. Si hablamos de inclusión el trabajo en materia de políticas públicas debe ser transversal y tener como eje central los derechos humanos. Cuando trabajas desde los derechos humanos, el trabajo deja de ser reduccionista y sectorizado”, detalla.
La Historia Personal de Resiliencia y Autoaceptación de Carolina Pérez
El 6 de septiembre de 2004, a los 24 años, la vida de Carolina Pérez cambió drásticamente. "Toda la vida fui deportista. Me levantaba muy temprano, me iba al Hotel Ritz donde trabajaba como acupunturista, en la tarde estudiaba medicina china y en las noches practicaba Aikido. No paraba", recuerda. Una intoxicación por mariscos la llevó de camino al hospital, donde un leve choque de su auto provocó que, con la cabeza apoyada en la ventana, de un solo latigazo se le reventara la cuarta cervical. Perdió la movilidad y la sensibilidad de inmediato, dejando de sentir su cuerpo.
Internada en la Clínica Santa María, quedó con ventilación mecánica en situación crítica. El médico le informó que si la operación salía bien, quedaría tetrapléjica, con ventilación mecánica y postrada en la cama para siempre. Si salía mal, la dejarían morir en el box. Emocionalmente bloqueada, no recuerda lo que sintió en ese momento. Contra todo pronóstico, la operación salió bien y estuvo poco tiempo con ventilación mecánica, iniciando un proceso de rehabilitación muy duro físicamente, pero "muy bonito desde lo personal".
Al principio, no tenía ningún tipo de sensibilidad desde el mentón hasta la punta de los pies, ni movilidad. A los tres meses comenzó a recuperarla, y aunque sin cuello ortopédico se le caía la cabeza, fue afirmándose centímetro a centímetro hasta mantenerla recta. La disciplina de las artes marciales le permitió tomarse la terapia muy en serio y avanzar rápido.
El descubrimiento de su sexualidad y las relaciones
Durante la rehabilitación, un comentario médico sobre la sexualidad tras la discapacidad ("Si no estaba con pareja, no había nada que hablar de sexualidad") la marcó. "Si yo no hubiera estado bien parada eso me podría haber tumbado, porque su respuesta fue como si me hiciera una histerectomía a nivel emocional", confiesa. En ese momento, Carolina estaba abriéndose a la posibilidad de cuestionar su orientación sexual y se dio cuenta de que era lesbiana. Cuando se lo comunicó a su madre, ella le reveló que tanto ella como su padre y hermano ya lo sabían. “Todos sabían menos yo”, comenta Pérez. Fue entonces cuando comprendió que, al igual que tenía que aprender a conocer su cuerpo después del accidente, tenía que aprender a aceptarse como homosexual, lo que nunca sintió como una carga.
Durante la terapia, aprendió que había dos alternativas para enfrentarse a su discapacidad: desde la carencia o desde la abundancia. Agradecida de haber sobrevivido, empezó a buscar trabajo y a recuperar sus espacios. Poco después, en un bar gay en Bellavista, conoció a la primera mujer con la que salió y tuvo una relación sexual. No tenía miedo, pero sí dudas sobre su sensibilidad y qué iba a pasar, ya que el tema nunca se había tocado en su año y medio de rehabilitación.
A sus 25 años, conoció a una mujer con mucha experiencia que no tuvo ningún problema con su discapacidad. "Si la hubiera visto dudar, me habría complicado, pero me sentí cómoda, lo que creo que se debió a su seguridad", afirma. Su lesión no es completa, por lo que tiene sensibilidad hasta el dedo chico del pie, aunque no movilidad. Con ella aprendió que era capaz de sentir placer, pero que no podía sola, lo que la ayudó a comenzar otro proceso: aprender a pedir ayuda. “Sé que soy discapacitada, pero no me siento identificada con mi discapacidad. La realidad es que soy tetrapléjica, ando en una silla de ruedas, soy dependiente. Necesitan sacarme la orina, me tienen que acompañar para ir al baño, tienen que lavarme, secarme y vestirme. Y así va a ser siempre. Pero también soy mucho más que eso, y soy un ser sexual”, reflexiona.
Después de esa primera relación, conoció en 2009 a una extranjera residente en Chile a través de un chat. Le contó de inmediato que estaba en silla de ruedas, y a ella le dio lo mismo. Su primera experiencia sexual con ella coincidió con el terremoto del 27 de febrero de 2010. Al principio, Carolina actuó desde la protección porque su pareja, como extranjera, no entendía lo que pasaba. Pero apenas se cortó la luz, los roles se invirtieron: su pareja tuvo que vestirla, tomarla, subirla a la silla y bajarla a oscuras por seis pisos. “Que ella haya actuado desde el cuidado conmigo, me pareció increíble”, recuerda. El terremoto les marcó la vida, y esa experiencia intensa vivida juntas les permitió tener un encuentro sexual muy íntimo después. Hoy llevan nueve años juntas. “Nuestros cuerpos han cambiado, pero ella para mí sigue siendo hermosa. Creo que la belleza del cuerpo tiene que ver con la capacidad que tiene el otro para amarse. Y me siento capaz de transmitir eso con mi cuerpo”, expresa Pérez.
Se considera una mujer vulnerable, apasionada y sensible. “El dolor no me da lo mismo, y esa es una de mis fortalezas. Amo mis piernas aunque sean flacuchentas. Amo mi pie desviado. He perdido mucha de mi masa muscular y ya no soy la misma que era antes, pero amo mi cuerpo. Me miro en el espejo y me encuentro luminosa, hermosa y amada. Aunque no tengo movilidad, no he parado de hacer cosas porque soy hiperactiva, que es algo que me define.”
Sexualidad y Discapacidad: Rompiendo Tabúes
Carolina Pérez aborda sin rodeos la sexualidad en personas con discapacidad, desafiando los estereotipos sociales que las perciben como "asexuados" o "angelitos". “Se piensa que las personas con discapacidad somos asexuados o somos angelitos, pero la verdad es que nunca he visto a un ángel tirando con otro”, afirma con contundencia.
Pérez destaca que socialmente a las personas les cuesta entender que hay orientación sexual dentro de las personas con discapacidad, incluyendo parapléjicos homosexuales, bisexuales y transgénero. Critica duramente que los profesionales de la salud que trabajan en discapacidad no manejen este tema, considerándolo grave. Por ello, insiste en que las personas con discapacidad tienen la responsabilidad de educar desde la generosidad y sin tabúes.
“Nosotros no somos víctimas, ni seres conmiserativos. No somos objetos de caridad. Somos personas que tenemos el derecho a tener una vida sexual activa. Las personas con discapacidad podemos gozar y sentimos placer”, enfatiza. Con su pareja, Carolina ha aprendido a reconocer y redescubrir su cuerpo. “No sabía todo lo que podía hacer con mis rodillas, con mis tobillos, con mi boca. No sabía lo que pueden hacer mis manos considerando que no se mueven. Soy un ser sexual desde la cabeza a los pies. Y es mi derecho serlo”, concluye.
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