La Carga Objetiva del Cuidador Informal en el Contexto de Trastornos del Desarrollo y Dependencia

El énfasis creciente en el cuidado de personas con dependencia en el entorno domiciliario ha puesto de manifiesto el papel fundamental del "cuidador informal". Este se define como aquella persona que, sin tener una formación específica y sin recibir remuneración económica, lleva a cabo las tareas de cuidado de un familiar en situación de dependencia. Durante el transcurso de los cuidados, especialmente en los de larga duración, es muy proclive el generarse determinadas situaciones conflictivas a consecuencia de diversos factores, tales como un excesivo volumen de trabajo, elevada responsabilidad o problemas relacionales entre el cuidador y la persona objeto de cuidados. Esto conlleva a la experimentación de cansancio, estrés y agotamiento principalmente. Todas estas situaciones negativas son lo que muchos autores definen con el concepto de carga o sobrecarga de los cuidados, constituyendo un habitual ámbito de estudio en las investigaciones que versan sobre esta temática.

Definición y Facetas de la Sobrecarga del Cuidador

La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerles frente (Cerquera et al., 2012).

Aunque suele tomarse como una medida global, este constructo comprende dos facetas principales:

• Sobrecarga objetiva: Hace referencia a los sucesos y actividades asociados con una experiencia negativa de cuidado, en la que el cuidador tiene que hacer frente a numerosas, intensas y negativas tareas de cuidado. Corresponde a los cambios que debe realizar el cuidador en diversos ámbitos de la vida.
• Sobrecarga subjetiva: Está relacionada con la reacción emocional del cuidador ante esta situación de cuidado.

El síndrome de cansancio del cuidador es un fenómeno cada vez más relevante en el ámbito sociosanitario. El cuidado sí que supone un coste importante para el cuidador informal en términos económicos, de tiempo libre y ocio, y también de aparición de problemas de salud.

Prevalencia de la Sobrecarga en Cuidadores Informales

La sobrecarga es un fenómeno frecuente entre los cuidadores familiares. Un estudio realizado en la Comunidad Autónoma de Galicia con 294 cuidadores familiares (edad media 55,3 años, 89,8% mujeres) mostró que un 55,4% de los entrevistados presentaron sobrecarga, con una puntuación promedio de 27,3 (DT=13,3) en la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (CBI). Otro estudio cubano en 192 cuidadores de adultos mayores con demencia identificó carga en el 52,1% de los cuidadores.

A nivel internacional, la prevalencia de este síndrome suele encontrarse entre el 40% y el 70% de la población cuidadora de personas dependientes. Sin embargo, se observan diferencias notables en las medias de sobrecarga en distintos estudios:

• Prince et al.6, en un trabajo con 673 cuidadores de personas con demencia en Latinoamérica, India y China, encontraron puntuaciones de sobrecarga de entre 17,1 y 27,9.
• Un estudio con 693 cuidadores de personas mayores en Singapur7 reveló que el 24,5% cumplían los criterios para sobrecarga del cuidador.
• Mohamed et al.8, en Estados Unidos, investigaron a 421 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, encontrando una puntuación de 34,4 en la CBI.
• En Corea del Sur, un trabajo con 484 cuidadores de personas mayores informó una puntuación media de sobrecarga de 10,8.
• Bergvall et al.10, en una investigación con 1.222 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer en España, Suecia, Reino Unido y Estados Unidos, encontraron puntuaciones de sobrecarga que oscilaron entre 30,6 (EE. UU.) y 35,3 (Reino Unido), con una puntuación de 32,9 para España.
• Sousa et al.11, en un trabajo con 128 cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer de Brasil y 146 de España, encontraron puntuaciones de sobrecarga de 19,6 para España y de 29,7 para Brasil.

Específicamente en España, otros estudios también han reportado variaciones:

• Conde-Sala et al.12, en Girona, encontraron puntuaciones de sobrecarga entre 37,8 (cuidadores de cónyuges) y 42,0 (hijos adultos que cuidaban a sus padres con demencia).
• En Salamanca13, se informó de una puntuación de 30,8 en la CBI en 130 cuidadores de pacientes con demencia.
• Garre-Olmo et al.14 encontraron una puntuación de 30,7 en sobrecarga en un estudio con 306 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer.
• Santos-García y De la Fuente-Fernández15, en Ferrol, encontraron una puntuación media de 16 en cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson, con un 9,1% presentando sobrecarga moderada a severa.

Estas diferencias pueden explicarse, en parte, por cuestiones culturales, ya que la cultura puede influir en cómo los cuidadores perciben y responden a las dificultades. Además, las diferencias en las versiones de la escala empleada y las muestras no representativas también podrían influir en los hallazgos. La mayoría de los trabajos que evaluaron la sobrecarga en cuidadores han empleado muestras de conveniencia y no representativas11,12,15.

Factores Asociados a la Carga Objetiva del Cuidador

Entre los factores que hacen a los cuidadores más propensos a sufrir sobrecarga se encuentran variables sociodemográficas, de cuidado y clínicas, aunque la información existente es escasa y contradictoria. Las variables que influyen en la carga del cuidador son múltiples y muy heterogéneas, pudiendo estar relacionadas con el propio enfermo, con las características del cuidador o referidas a la relación familiar.

Variables Sociodemográficas y Personales del Cuidador

• Edad: Tener menor edad11,14,18 se ha asociado con una mayor probabilidad de sobrecarga. Sin embargo, un estudio cubano encontró que la edad joven del cuidador era un factor de riesgo, y que la edad del cuidador resultó ser un factor de protección, indicando que a medida que aumentaba la edad, disminuía la carga.
• Género: Ser mujer6,14,19,20 se ha identificado como un factor de riesgo. Las mujeres cuidadoras presentan peor estado de salud que los hombres cuidadores en todas las escalas de sobrecarga y salud mental.
• Estado civil: Estar casado6,7 puede predisponer a sufrir sobrecarga.
• Situación laboral: No tener un empleo fuera del hogar se asoció con una mayor probabilidad de sobrecarga. El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019) señala que el 30% de las personas cuidadoras se ven obligadas a adaptar su jornada laboral, lo que conlleva una disminución de los ingresos.
• Nivel educativo: Tener un mayor nivel educativo23 tendría un efecto protector frente a la sobrecarga.
• Apoyo social: Un mayor apoyo social percibido se asocia con un menor riesgo de sobrecarga18,24, mientras que un menor apoyo social se relacionó con mayor sobrecarga9.

El perfil típico del cuidador es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer y familiar de primer grado. En un estudio cubano, los cuidadores eran mayormente hijas de edad mediana con afectaciones de salud, elevado consumo de fármacos y limitaciones económicas; además, no tenían experiencia previa ni conocimientos sobre la enfermedad y su manejo. El valor de la sobrecarga aumenta si la cuidadora principal es hija o pareja del paciente, si tiene estudios superiores y si no recibe apoyo informal en el cuidado.

Características de la Situación de Cuidado y del Paciente

• Relación con el paciente: Que la enfermedad la sufra un esposo/a o hijo/a frente a un padre u otros familiares19-21 predispone a sufrir sobrecarga.
• Edad del paciente: Mayor edad de la persona cuidada9 se ha asociado con sobrecarga.
• Horas dedicadas: Mayor número de horas diarias dedicadas al cuidado6,7,12 aumenta la probabilidad de sobrecarga. Los cuidadores de personas con demencia, por ejemplo, proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media, más que cualquier otro tipo de cuidador.
• Grado de dependencia: La dependencia funcional del enfermo es un factor de riesgo significativo; a medida que aumenta la dependencia del paciente, es mayor la carga. Cuando el paciente es dependiente, es 2,26 veces más probable que el cuidador presente carga. Black et al. (2018) encontraron un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Cuanta mayor es la dependencia de la persona cuidada, mayor es la demanda sobre el cuidador.
• Tipo de trastorno: Los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, en comparación con otros cuidadores de personas sin demencia (Kaddour et al., 2019). Los trastornos de conducta del enfermo también se consideran un factor de riesgo.
• Conocimiento de la enfermedad: La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia del ser querido, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación.

Factores Psicológicos del Cuidador

• Neuroticismo: Tener puntuaciones más elevadas en neuroticismo se asoció con una mayor probabilidad de sobrecarga. Los cuidadores que puntúan alto en neuroticismo podrían sentirse más fácilmente sobrepasados por las experiencias de cuidado25.
• Autoestima: La autoestima podría actuar como un factor protector clave para hacer frente a los estresores relacionados con la situación de cuidado, al favorecer tanto la adaptación como el afrontamiento y la recuperación, aunque su relación con la sobrecarga es en gran medida desconocida27.
• Depresión: La depresión del cuidador es un factor de riesgo. Es 18,89 veces más probable que el cuidador tenga carga cuando padece depresión. Además, la depresión y las alteraciones cognitivas son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, y en sujetos con presencia de otras comorbilidades médicas (Villarreal, 2016).

Contexto Familiar

Un estudio cubano concluyó que la disfunción familiar es un factor de riesgo, siendo 13,48 veces más probable que el cuidador tenga carga cuando la familia es disfuncional que cuando no lo es. La familia en su conjunto sufre un cambio en su dinámica y funcionamiento cuando uno de sus miembros envejecidos presenta alguna enfermedad, sobre todo si hay una pérdida de autonomía del anciano.

Impacto Integral de la Sobrecarga en la Salud del Cuidador

La sobrecarga tiene efectos importantes sobre la salud física y psicológica del cuidador, afectando su calidad de vida y satisfacción vital3. Además, repercute de manera negativa sobre la calidad del cuidado prestado, sobre el momento de institucionalización de la persona cuidada y sobre los costes globales de salud1.

Salud Física y Psicológica

Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora se han estudiado ampliamente (Bleijlevents et al., 2015). La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. Muchos cuidadores desarrollan dolores osteomusculares, ansiedad, insomnio, dolor de cabeza y/o abuso de sustancias como café, alcohol, tabaco y ansiolíticos/hipnóticos10.

El "Modelo del proceso de estrés" sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general (Mark, 2015). Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. También es 3,15 veces más probable que el cuidador tenga carga cuando padece enfermedades que cuando no las padece.

Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Estos síntomas correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención (Young et al., 2011).

Impacto Cognitivo

Se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. Altos niveles de cortisol se asocian con déficits en memoria verbal; además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. No se debe olvidar que la edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años, una etapa en la que es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de trastornos neurodegenerativos.

Impacto Social y Económico

La disminución de la interacción social es un impacto directo, ya que el cuidado de 35 horas semanales en promedio, reduce el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas. Además de los efectos económicos mencionados, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, y en la disposición de tiempo libre.

Evaluación de la Sobrecarga: Instrumentos y Consideraciones

El instrumento más empleado a nivel internacional para evaluar la sobrecarga ha sido la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview [CBI])5. Esta escala es considerada un instrumento válido y fiable para la medición de los niveles de sobrecarga de cuidadores informales de personas dependientes, especialmente con trastornos psicogeriátricos.

La CBI consta de 22 ítems y evalúa la carga subjetiva asociada al cuidado, teniendo en cuenta la salud física y el bienestar psicológico, el área económica, las relaciones sociales y la relación con la persona receptora de cuidados, además de un ítem sobre el nivel global de sobrecarga. Las puntuaciones se valoran según una escala tipo Likert de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), con un rango de puntuación total de 0 a 88, existiendo una relación directa entre la puntuación y la sobrecarga experimentada por el cuidador. La consistencia interna hallada ha sido satisfactoria (α de Cronbach=0,85) en su versión adaptada al castellano.

Schreiner et al.32 establecieron un punto de corte de >24, que identificaba correctamente al 72% de los cuidadores con depresión probable. Sin embargo, en otras aplicaciones, una puntuación por debajo de 46 puntos indica ausencia de sobrecarga, entre 46-56 puntos significa sobrecarga leve, y sobrecarga intensa por encima de 56 puntos. Es importante considerar que los puntos de corte y la interpretación pueden variar según la adaptación o versión específica de la escala utilizada.

Otros instrumentos mencionados en los estudios para evaluar factores relacionados con el cuidador incluyen el Cuestionario de Apoyo Social Funcional (Duke-UNC36), el Cuestionario de Personalidad de Eysenck Revisado-Abreviado38 para personalidad y la Escala de Autoestima de Rosenberg41 para evaluar la autoestima.

Estrategias de Intervención y Apoyo para Cuidadores

Es necesario desarrollar intervenciones psicoterapéuticas para aquellos que ya están sufriendo sobrecarga, y estrategias preventivas específicas para quienes aún no la han desarrollado. Resulta fundamental que enfermería, junto con los demás profesionales sanitarios, se encarguen de mejorar el bienestar de los cuidadores informales en la medida de lo posible.

Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado (Quinn et al., 2016). Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Además, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos.

Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son:

• Grupos de apoyo: Reducen el estrés percibido del cuidador y brindan estrategias, maneras de actuar con la persona con demencia e información sobre la enfermedad.
• Terapia cognitivo-conductual (TCC): Las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias, revelan mejores resultados con respecto a la calidad de vida de los cuidadores informales (Meichsner et al., 2019).
• Psicoeducación: Fundamental para aumentar el conocimiento y las habilidades del cuidador.

Cuidar es una tarea compleja que afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Por lo tanto, es crucial potenciar las intervenciones con cuidadores, ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta, para la persona que es cuidada.

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