Discapacidad Intelectual: Definición, Características, Causas, Diagnóstico y Apoyos

La discapacidad intelectual es una condición del neurodesarrollo que afecta aproximadamente al 1% de la población. No es un trastorno médico específico ni de salud mental, sino una afección diagnosticada antes de los 18 o 22 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. Anteriormente, el término "retraso mental" se utilizaba para describir esta condición, pero ya no se emplea debido al estigma social asociado. Es crucial entender que cada discapacidad es distinta y que las personas con discapacidad intelectual no son homogéneas en sus necesidades y capacidades.

Definición y Conceptos Clave

La discapacidad intelectual (DI) se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, es decir, la habilidad para responder eficazmente a las demandas del entorno. Esto se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas.

El término "discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD)" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que se utiliza para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. Las definiciones exactas de IDD y las diversas categorías varían según la fuente de información, por ejemplo, entre la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) y la Administración del Seguro Social (SSA).

Áreas Afectadas y Características Comunes

La discapacidad intelectual genera dificultades que se manifiestan en diversas áreas del funcionamiento, aunque el grado de afectación varía según la gravedad de la discapacidad:

• Área Cognitiva

  La función cognitiva permite al ser humano conocer, percibir y ordenar el mundo. Las personas con discapacidad intelectual presentan dificultades para desarrollar esta función, lo que se traduce en una disminución de la inteligencia y el aprendizaje. Se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable. La percepción se caracteriza por su lentitud y una estrecha limitación del volumen del material percibido, lo que implica una escasa amplitud perceptual. Esto significa que ven los objetos y fenómenos de un modo sucesivo, no de una vez. También se presenta falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento.

• Área Psicomotora

  Los trastornos más frecuentes incluyen inmadurez, dificultad para reconocer las partes del cuerpo, para aprender movimientos finos y en determinados gestos. Pueden realizar balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales a menudo no tienen un esquema corporal estructurado propio de su edad.

• Área del Lenguaje

  Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez. El desarrollo del lenguaje es lento, tardan en usar palabras, unirlas y hablar con frases completas.

• Área Afectiva y Social

  Las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos, vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Suelen ser ingenuos y crédulos, lo que los hace fácilmente víctimas de otros.

• Área Adaptativa y de Autonomía

  La autonomía suele estar retrasada en aspectos como el control de esfínteres, la alimentación, la higiene personal y el vestido. Las convicciones sobre lo que es bueno o malo tienen un carácter superficial y no siempre pueden aplicarse en situaciones concretas. También presentan dificultades para tener una adecuada autovaloración. La debilidad de la regulación intelectual impide que se formen completamente sentimientos espirituales como el deber, la solidaridad y la responsabilidad.

Habilidades Adaptativas Clave

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Niveles de Discapacidad Intelectual y Necesidad de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere.

El apoyo que requiere una persona con discapacidad intelectual se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Tipos de Discapacidad Intelectual según su Gravedad

• Discapacidad Intelectual Leve

  Son muy raras las malformaciones y, cuando existen, son discretas. Se aprecian alteraciones motoras en los tres primeros años y un retraso en la adquisición de habilidades y lentitud en el lenguaje. Pueden desarrollar una vida autónoma con apoyo.

• Discapacidad Intelectual Moderada

  Las malformaciones son más frecuentes y los trastornos motores más marcados. El lenguaje es lento, pero con paciencia pueden aprender hábitos de higiene y protección. Su pensamiento concreto, atención y memoria son pobres, y los trastornos en la esfera emotivo-volitiva son marcados. Requieren asistencia continuada en su vida cotidiana.

• Discapacidad Intelectual Severa

  Presentan malformaciones y trastornos motores grandes. El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo. Su validez es muy rudimentaria y sus relaciones se limitan solo al medio familiar. Pueden participar en actividades adaptadas.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, con el factor común de que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Las causas pueden agruparse en:

• Causas Prenatales (antes de la concepción o durante el embarazo)

  • Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria (PKU), enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
  • Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down (las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46), Síndrome de Klinefelter (exclusivo del sexo masculino) y Síndrome de Turner (propio del sexo femenino).
  • Déficit grave en la nutrición materna.
  • Infecciones maternas: como virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola (especialmente crítica en las primeras ocho semanas de embarazo) o virus Zika. También infecciones causadas por espiroquetas como la sífilis.
  • Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
  • Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
  • Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
  • Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
  • Preeclampsia y nacimientos múltiples: como gemelos o trillizos.

• Causas Perinatales (durante el nacimiento)

  • Falta de oxígeno (hipoxia).
  • Prematuridad extrema.

• Causas Postnatales (después del nacimiento)

  • Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
  • Traumatismo craneal grave.
  • Desnutrición del niño.
  • Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
  • Venenos: como el plomo y el mercurio.
  • Tumores cerebrales y sus tratamientos.
  • Metabólicas: por ejemplo, hiperbilirrubinemia (niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).

Síntomas y Signos de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves y pueden manifestarse en diferentes etapas del desarrollo.

• Manifestaciones Tempranas (Nacimiento al primer año)

  Algunos niños pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Estas pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande (macrocefalia) o muy pequeño (microcefalia), malformaciones en las manos o en los pies, y otras anomalías. A veces, estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina, y trastornos en la alimentación y el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

  Las alteraciones producidas por un aumento del volumen del cerebro debido a un aumento del líquido cefalorraquídeo o a la obstrucción en sus vías de drenaje se conocen como hidrocefalia.

• Manifestaciones en la Edad Preescolar y Escolar

  La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los padres pueden sospechar una discapacidad intelectual si el niño muestra insuficiencia para crecer intelectualmente, comportamiento infantil continuado, falta de curiosidad, problemas para mantenerse al día en la escuela, incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones o dificultad para entender y acatar reglas sociales.

• Problemas de Comportamiento y Salud Mental

  Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Entre el 20% y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo la ansiedad y la depresión frecuentes, especialmente en niños conscientes de ser diferentes o que sufren acoso.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico se basa en la evaluación del funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas, y es oportuno solo si ambos están significativamente por debajo del promedio. Un equipo multidisciplinario de profesionales, que puede incluir médicos, psicólogos, logopedas y terapeutas, es fundamental en este proceso.

• Detección Prenatal

  Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo - NIPS) para identificar enfermedades genéticas o anomalías cromosómicas que a menudo causan discapacidad intelectual. Esto permite evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir afecciones como el síndrome de Down, la trisomía 18 o la trisomía 13.

• Pruebas de Cribado del Desarrollo

  Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo. Si un niño muestra un nivel bajo para su edad, se le aplican pruebas más formales y específicas.

• Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

  La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparando la puntuación del niño con la de otros de su misma edad. Se utilizan tests como el de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.

  Es importante considerar que niños de origen cultural diferente, de familias que no hablan el idioma del país o de baja posición socioeconómica pueden obtener resultados bajos en estas pruebas. Por ello, el diagnóstico requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información de los padres y la observación directa del niño.

• Identificación de la Causa

  Cuando se sospecha discapacidad intelectual, se pueden realizar pruebas de diagnóstico por la imagen (como la resonancia magnética nuclear - RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro, o electroencefalogramas (EEG) para valorar convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, son recomendadas en casos con antecedentes familiares. La identificación de la causa, aunque irreversible, permite predecir la evolución, evitar pérdidas de habilidades, planificar intervenciones y asesorar a los padres.

  Es fundamental diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos como problemas de audición, emocionales o del aprendizaje, ya que estos también pueden afectar el desarrollo social y del lenguaje.

Tratamiento, Apoyo y Potencial

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil.

Las personas con discapacidad intelectual pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, potenciando así sus procesos de autonomía y vida independiente. Cada persona requiere un patrón de apoyos específico y dinámico que cambia con el tiempo. Programas como los de Formación para el Trabajo y el Desarrollo Humano, basados en el enfoque de calidad de vida y el modelo solidario de Inclusión Social, han sido creados para jóvenes con discapacidad intelectual o cognitiva.

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia. Estos apoyos son individuales y dinámicos, garantizando su derecho y participación, y pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención de la discapacidad intelectual abarca diversas áreas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, así como a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo puede ayudar a reducir este riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden causar discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades, como la vacunación contra la rubéola, reduce el riesgo.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, y el tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito posible. La compilación de información realizada muestra coincidencia en la existencia de personas que presentan dificultades en la esfera intelectual y que deben recibir atención individualizada para lograr su inserción en la rutina diaria de la sociedad, un ámbito en el que, con anterioridad, estas personas generalmente eran relegadas por su discapacidad.

Las tasas de empleo y actividad de las personas con discapacidad intelectual están por debajo de la media del total de personas con discapacidad, lo que indica que quedan muchas barreras por derribar para mejorar la inclusión laboral de este colectivo. La sociedad tiene la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud y en todos los ámbitos de la vida.

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