Características de los Niños con Discapacidad Intelectual

Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales. Representan uno de los problemas emergentes que debe enfrentar la sociedad, tanto en los países desarrollados como en los demás. Las personas con discapacidades existen en todos los países del mundo y en las diferentes sociedades; sus causas son múltiples, así como su impacto social. La carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social, y por ende, en el ámbito sanitario.

Definición y Conceptos Clave

El DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta edición) incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. El término intelectual hace referencia a la inteligencia, concepto que es una de las construcciones teóricas de mayor complejidad en la Psicología.

En general, hay consenso en que la inteligencia es la capacidad, la habilidad o la función que permite la adaptación activa (capacidad de modificar) y la pasiva (capacidad de asimilar) a algún entorno particular. La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual, como la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas.

Una discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es un trastorno del neurodesarrollo. El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), de tal manera que requieren ayuda permanente.

Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.

Historia y Evolución del Concepto

No fue sino hasta el siglo XVI que las notas en el diario de Thomas Platter el Joven (1574-1628), médico, viajero y diarista suizo, permiten considerar a algunas personas como portadores de trastornos intelectuales. Un aspecto importante que revoluciona la imagen y el tratamiento de la discapacidad intelectual lo constituye la idea de que, en algunos casos, lograban aprender. Édouard Séguin (1812-1880) fue uno de los precursores de la Educación Especial y fundador de la oligofrenopedagogía, dedicando gran parte de su vida a trabajar con los retrasados mentales profundos y enfocándose en la formación de hábitos manuales elementales.

Definiciones y Clasificaciones

La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, en su oncena edición, define la discapacidad intelectual como limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Se mencionan términos como demencia y oligofrenia. La oligofrenia es una forma de discapacidad intelectual en la que se presenta un insuficiente desarrollo de las funciones superiores de la actividad psíquica, principalmente la cognitiva.

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en memoria, lectura, escritura y matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual pueden ser muy variadas e incluyen factores genéticos, ambientales, metabólicos, nutricionales, tóxicos y traumatismos. Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos a cada causa.

Causas Prenatales

• Infecciones: Infecciones que afectan a la madre durante el embarazo. Las virales, como la rubeola materna, son frecuentes y producen daño significativo, especialmente en las primeras ocho semanas de gestación. Las infecciones causadas por espiroquetas, como la sífilis, también son importantes.
• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down (la causa más frecuente de discapacidad intelectual, generalmente fluctuando entre leve y severo), síndrome de Klinefelter (exclusivo del sexo masculino) y síndrome de Turner (propio del sexo femenino). Las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46.
• Sustancias tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), cocaína, anfetaminas y otras drogas, así como plomo y metilmercurio.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas Perinatales

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.
• Infecciones (presentes al nacer).

Causas Postnatales

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis (causas postinfecciosas más frecuentes).
• Traumatismo craneal grave: Antes y después del nacimiento.
• Desnutrición: Del niño o desnutrición materna grave.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Factores ambientales: Como exposición al plomo e intoxicación.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
• Inexplicables: Los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Características y Síntomas en Niños

Los niños con discapacidad intelectual pueden presentar una variedad de características que varían según la gravedad y la causa subyacente. Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.

Desarrollo Cognitivo y Perceptual

En el área cognitiva, presentan dificultades para desarrollar la función de conocer el mundo. Se ven disminuidas la inteligencia y el aprendizaje. La percepción se caracteriza por su lentitud, lo que se conjuga con una estrecha limitación del volumen del material percibido, o sea, una escasa amplitud perceptual. Ven los objetos y los fenómenos de un modo sucesivo y no de una vez, como lo hacen las personas normales. Al observar un lugar, observan menos elementos que los sujetos normales. Otra característica la constituye la falta de juicio crítico, con inconsecuencias en el razonamiento. En la comparación de conceptos son capaces de encontrar la diferencia entre objetos sencillos, pero confrontan dificultades en las semejanzas.

En la discapacidad intelectual leve, se aprecian un retraso más o menos marcado en la adquisición de habilidades y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje. Con relación a los procesos cognitivos se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta.

En la discapacidad intelectual moderada, el pensamiento es concreto, la atención y la memoria son pobres, y son marcados los trastornos en la esfera emotivo-volitiva, lo que dificulta las relaciones con sus coetáneos.

En la discapacidad intelectual severa, el aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo; su validismo es muy rudimentario y sus relaciones se limitan solo al medio familiar.

Área Psicomotora

Los trastornos más frecuentes son inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no tienen un esquema corporal estructurado, que sería lo propio de su edad.

Lenguaje

Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez. El desarrollo del lenguaje suele ser lento, y pueden tardar en usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas.

Área Afectiva y Emocional

Son personas más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos, vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros. Son frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Conducta y Adaptación Social

La adaptación suele estar retrasada (control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido). La debilidad de la regulación intelectual es la responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad, porque para que esto ocurra resulta indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos. Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente:

1. Dificultades en el funcionamiento intelectual: Áreas como razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, memoria y aprendizaje académico. Este aspecto se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona.
2. Limitaciones en la conducta adaptativa: Habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo a su edad y contexto cultural. Se agrupan en tres áreas: conceptual, social y práctica. Estas habilidades se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a los cuidadores principales y personas que conviven con el niño o adolescente.
3. Inicio durante el desarrollo: Las dificultades intelectuales y adaptativas deben haber comenzado durante la infancia o adolescencia.

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Detección Prenatal y Cribado

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (como el cribado cuádruple). El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y se utiliza para diagnosticar trastornos genéticos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Algunas pruebas específicas son el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Es importante integrar los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. La identificación de la causa, aunque sea irreversible, permite predecir la futura evolución del niño, planificar intervenciones y asesorar a los padres.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia e incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y educadores especiales.

Intervenciones y Apoyo

• Educación Especial: Programas diseñados para satisfacer las necesidades individuales de aprendizaje.
• Terapia: Incluye terapia del habla, terapia ocupacional y terapia conductual.
• Apoyo Familiar: Orientación y recursos para las familias.
• Programas de Formación para el Trabajo: Diseñados para jóvenes con discapacidad intelectual o cognitiva, como Auxiliar de Servicios Hoteleros.
• Inclusión Social: Avance en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.

Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial. Comuníquese con su proveedor si tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, nota que las destrezas motrices y lingüísticas de su hijo no se están desarrollando normalmente, o si su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

Prevención

La prevención juega un papel crucial en la reducción de la incidencia de la discapacidad intelectual:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos.
• Social: Programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo. Enseñar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar.
• Enfermedades Infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades, como el síndrome de la rubéola a través de vacunas, reduce el riesgo. El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, así como de otras afecciones y del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual no es un final, sino un punto de partida para un proceso de comprensión, acompañamiento y construcción de un entorno que promueva el desarrollo del potencial de cada persona.

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