Cada discapacidad es distinta y no hay que pensar que todos los discapacitados son iguales y tienen las mismas necesidades. La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que consiste en un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.
Es importante señalar que el término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». Esta condición se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.
Áreas de afectación y funcionamiento
Existen diferentes niveles de gravedad que generan peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria de tal manera que requieren ayuda permanente.
El desarrollo en las áreas principales
- Área cognitiva: La función cognitiva permite al ser humano conocer, percibir y ordenar el mundo. Las personas con discapacidad intelectual presentan dificultades para desarrollar esta función, viéndose disminuidas la inteligencia y el aprendizaje.
- Área psicomotora: Los trastornos más frecuentes son inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no suelen tener un esquema corporal estructurado propio de su edad.
- Área del lenguaje: Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez. El desarrollo social es a veces lento debido a estas deficiencias.
- Área afectiva: Son más vulnerables a sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos o vergüenza. Presentan baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad, lo que genera dificultades para adaptarse al ambiente.
- Área adaptativa: La autonomía suele estar retrasada en aspectos como el control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido.
Dimensiones de las habilidades adaptativas
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en tres áreas principales:
| Área | Competencias incluidas |
|---|---|
| Conceptual | Memoria, lectura, escritura, matemáticas, comprensión del tiempo y manejo del dinero. |
| Social | Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los sentimientos de los demás. |
| Práctica | Cuidado personal, organización de tareas (trabajo/escuela), administración del dinero, salud y seguridad. |
Grados de discapacidad intelectual
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Si nos basamos en las puntuaciones del Cociente Intelectual (CI), cerca del 3% de la población presenta un CI inferior a 70, aunque solo el 1% presenta una discapacidad significativa según su necesidad de apoyo.
1. Discapacidad intelectual leve o ligera (CI 50-70)
Es la que poseen las personas con un retraso principalmente en el campo cognitivo y una leve afectación en el sensoriomotor. Sus capacidades de aprendizaje están ligeramente atrasadas, pero pueden permanecer en el sistema educativo y ejercer una actividad profesional. Son capaces de leer, escribir y realizar cálculos, aunque requieren periodos de aprendizaje más largos.
2. Discapacidad intelectual moderada (CI 35-50)
Las habilidades conceptuales se desarrollan con gran lentitud. En el área social, presentan un lenguaje oral menos complejo que sus iguales. Pueden beneficiarse de formación laboral concreta para trabajos poco cualificados con supervisión. En el área conceptual, necesitan asistencia para las actividades académicas diarias.
3. Discapacidad intelectual grave (CI 20-35)
Los problemas son de gran importancia, precisando ayudas y supervisión continuada. En el área conceptual, la comprensión del lenguaje, números y tiempo genera muchas dificultades. En el área social, su lenguaje es muy limitado, con un discurso que suele constar de palabras sueltas o frases simples.
4. Discapacidad intelectual profunda (CI inferior a 20)
Es el grado más infrecuente. Estas personas presentan graves dificultades y problemas neurológicos. Son dependientes en todos los aspectos (área práctica). En el área social, existen grandes dificultades de comprensión verbal y gestual; la expresión emocional se da mediante comunicación no verbal directa.
Causas y factores de riesgo
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales que afectan el crecimiento y desarrollo del cerebro.
Factores según el momento de aparición
- Antes o durante la concepción: Trastornos hereditarios (fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, síndrome del cromosoma X frágil) y anomalías cromosómicas como el síndrome de Down (presencia de 47 cromosomas en vez de 46).
- Durante el embarazo: Déficit grave en la nutrición materna, infecciones (VIH, virus Zika, rubéola), sustancias tóxicas (plomo, alcohol, drogas) y fármacos (fenitoína, valproato).
- Durante el nacimiento: Falta de oxígeno (hipoxia) y prematuridad extrema.
- Después del nacimiento: Infecciones del encéfalo (meningitis), traumatismos craneales graves, desnutrición, abandono emocional grave o maltrato.
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Detección y Diagnóstico
Muchos niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. El diagnóstico se basa en resultados de pruebas convencionales y la evaluación de equipos multidisciplinarios.
Proceso diagnóstico
- Detección prenatal: Ecografías, amniocentesis y cribado prenatal no invasivo (NIPS) para detectar ADN fetal en la sangre materna.
- Cribado del desarrollo: Evaluación rutinaria en las visitas de niño sano mediante cuestionarios sobre hitos del desarrollo (cognitivos, verbales y motores).
- Pruebas formales: Incluyen el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV). También se valoran las conductas adaptativas mediante las Escalas de Vineland.
- Identificación de la causa: Resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales y electroencefalogramas (EEG) para valorar convulsiones.
Estrategias de apoyo y educación
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno. Es fundamental trabajar junto con los padres y el personal escolar para crear un plan educativo individualizado.
Recomendaciones para padres y educadores
Sea tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. Por ejemplo, en lugar de relatar información, muestre una foto. Para fomentar la autonomía, siga estas pautas:
- Divida las tareas en pasos: Si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar las servilletas, luego poner una en cada puesto, y así sucesivamente.
- Promueva la independencia: Dele tareas acordes a su edad, capacidad de atención y habilidades.
- Apoyo en intereses: Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos para el aprendizaje.
- Integración escolar: Solicite una copia del Programa de Integración Escolar (PIE). Allí estarán reflejadas las metas educativas, servicios y adaptaciones necesarias.
- Habilidades para la vida: Enséñele destrezas diarias, habilidades sociales y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
Niveles de apoyo requerido
El impacto sobre la vida de la persona depende de la cantidad de apoyo que requiera, clasificado como:
- Intermitente: Apoyo ocasional según sea necesario.
- Limitado: Apoyo constante pero por tiempo limitado (ej. taller supervisado).
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados.
La identificación temprana del trastorno permite predecir la evolución, evitar la pérdida de habilidades y planificar intervenciones que aumenten el nivel de funcionamiento del niño, ayudándole a alcanzar su máximo potencial y una vida productiva.