Reconocer si un hijo tiene una discapacidad intelectual puede ser un camino emocionante y lleno de desafíos. Es crucial comprender qué es una discapacidad intelectual, cuáles son sus características, cómo reconocerla y las dificultades que puede enfrentar un niño con esta condición en su vida escolar, tanto en el ámbito académico como social.
Definición y Conceptos Clave de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.
El DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta edición) incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), de tal manera que requieren ayuda permanente.
La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual define la discapacidad intelectual como limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas.
Áreas de Habilidades Adaptativas
Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:
- Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Grados de Deterioro y Necesidad de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si se basa solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas Prenatales
Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante el embarazo incluyen:
- Infecciones: Virus como el VIH, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika, especialmente en las primeras ocho semanas de gestación.
- Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down (la causa más frecuente de discapacidad intelectual), síndrome de Klinefelter y síndrome de Turner.
- Sustancias tóxicas: Exposición al alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), plomo, metilmercurio y otras drogas.
- Fármacos: Como fenitoína, valproato, isotretinoína y antineoplásicos.
- Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Condiciones maternas: Déficit grave en la nutrición materna, preeclampsia y nacimientos múltiples.
Causas Perinatales
Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
- Infecciones presentes al nacer.
Causas Postnatales
Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son:
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño o desnutrición materna grave.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
- Factores ambientales y metabólicos (hiperbilirrubinemia).
Características y Síntomas en Niños Prebásicos con Discapacidad Intelectual
La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar, aunque en los casos más graves, los síntomas se manifiestan a edad temprana. Los síntomas pueden variar según la gravedad y la causa subyacente.
Signos Tempranos y Físicos
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas. Estas incluyen:
- Características faciales inhabituales.
- Tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño.
- Malformaciones en las manos o en los pies.
A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Desarrollo Cognitivo y Perceptual
En el área cognitiva, los niños con discapacidad intelectual presentan dificultades para desarrollar la función de conocer el mundo, lo que disminuye la inteligencia y el aprendizaje. La percepción se caracteriza por su lentitud y una estrecha limitación del volumen del material percibido, lo que significa una escasa amplitud perceptual. Ven los objetos y los fenómenos de un modo sucesivo y no de una vez. Otra característica es la falta de juicio crítico, con inconsecuencias en el razonamiento. En la comparación de conceptos, pueden encontrar la diferencia entre objetos sencillos, pero confrontan dificultades en las semejanzas.
Según el grado de Discapacidad Intelectual:
- Leve: Retraso más o menos marcado en la adquisición de habilidades y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje. Se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta.
- Moderada: El pensamiento es concreto, la atención y la memoria son pobres, y son marcados los trastornos en la esfera emotivo-volitiva, lo que dificulta las relaciones con sus coetáneos.
- Severa: El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo; su validismo es muy rudimentario y sus relaciones se limitan solo al medio familiar.
Área Psicomotora
Los trastornos más frecuentes son la inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no tienen un esquema corporal estructurado, que sería lo propio de su edad.
Desarrollo del Lenguaje
Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Una capacidad intelectual tiende a crear una brecha importante entre las ideas y la forma en la que se expresan.
Área Afectiva y Emocional
Son personas más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos, vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Son frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Conducta y Adaptación Social
La adaptación suele estar retrasada (control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido). Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. La debilidad de la regulación intelectual es la responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente: dificultades en el funcionamiento intelectual, limitaciones en la conducta adaptativa e inicio durante el desarrollo.
Criterios de Diagnóstico
- Dificultades en el funcionamiento intelectual: Áreas como razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, memoria y aprendizaje académico. Se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio.
- Limitaciones en la conducta adaptativa: Habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo a su edad y contexto cultural (conceptual, social y práctica). Se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a cuidadores principales y personas que conviven con el niño.
- Inicio durante el desarrollo: Las dificultades intelectuales y adaptativas deben haber comenzado durante la infancia o adolescencia.
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería.
Métodos de Detección y Pruebas
Detección Prenatal y Cribado
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (como el cribado cuádruple y la alfafetoproteína materna). El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y se utiliza para diagnosticar trastornos genéticos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
La prueba formal consta de tres partes:
- Entrevistas con los padres.
- Observaciones del niño.
- Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Es importante que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño.
Identificación de la Causa y Otras Pruebas
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.
- Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro.
- Electroencefalograma (EEG): Para valorar la posibilidad de convulsiones.
- Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, que pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios.
- Otros análisis: De orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa sospechada.
Es fundamental realizar una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje, y pueden confundirse con la discapacidad intelectual. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que ha sido gravemente privado de cariño y atención puede parecer que sufre discapacidad intelectual, y un retraso en el desarrollo motor puede ser un trastorno neurológico no asociado con la DI.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Estrategias de Apoyo y Educación Inclusiva
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. Es importante recordar que el apoyo y la comprensión de los padres, educadores y compañeros de aula son fundamentales para ayudarlos a alcanzar su máximo potencial.
Apoyo Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
- El médico de atención primaria.
- Trabajadores sociales.
- Logopedas.
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
- Educadores especiales.
- Psicólogos.
Educación Inclusiva y Necesidades Educativas Especiales (NEE)
Las necesidades educativas especiales (NEE) traen causa, entre muchos otros, de la discapacidad intelectual (DI), entendiendo por esta una notable limitación de las funciones intelectuales y de la conducta adaptativa en cuanto al dominio conceptual, social y práctico, y que conllevan efectos significativos en el aprendizaje. Lejos de asociarla a una enfermedad mental, la DI en términos generales se refiere a un funcionamiento intelectual limitativo de determinadas capacidades.
Para la adquisición de los correspondientes conocimientos y habilidades educativas, por parte del alumno con DI en el aula ordinaria, y como parte del proceso de inclusión, operan las llamadas aulas itinerantes. Estas tienen por objeto que el alumno con DI vaya adquiriendo lo que en cada curso es exigible a todos los alumnos, lejos de quedar rezagado y aislado. Las intervenciones del reeducador se desarrollan en la propia aula ordinaria y otras fuera de la misma, pero básicamente todas ellas dentro del centro escolar ordinario.
En estas aulas itinerantes se utilizan los materiales adecuados para la comprensión de la materia estudiada y las explicaciones del profesor ordinario se van adaptando, por parte del reeducador y en la misma aula, a las capacidades de comprensión del alumno con DI. Ello suele ir acompañado de una adaptación curricular.
Recomendaciones para Padres y Educadores
- Infórmese al máximo: Cuanto más se conozca sobre la Discapacidad Intelectual, más se podrá ayudar al niño.
- Promueva la independencia: Asigne tareas a su hijo, teniendo presente su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacerlos.
- Aplique destrezas escolares en casa: Averigüe qué está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa (ej. manejo del dinero en el supermercado).
- Busque oportunidades sociales: Fomente la participación en actividades sociales, culturales o deportivas en la comunidad (grupos Scout, clubes deportivos).
- Comuníquese con otros padres: Hable con otras familias cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y apoyo.
- Colabore con la escuela: Reúnase con la escuela para desarrollar un plan educativo (PIE) que aborde las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros.
- Sea concreto y demuestre: En lugar de dar solo instrucciones verbales, muestre una foto o demuestre lo que desea que el niño haga.
- Enseñe destrezas para la vida diaria: Incluya habilidades sociales y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
El éxito de un niño con una condición de discapacidad intelectual depende del apoyo y acompañamiento que su entorno pueda ofrecer. Con los ajustes adecuados, los niños con discapacidad intelectual pueden aprender, crecer y tener una vida plena y feliz. No temas, pide ayuda de un profesional si sospechas que tu pequeño tiene esta dificultad y toma las acciones que sean necesarias para ayudarlo a crecer y alcanzar todo su potencial.
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