Introducción al Estudio de la Discapacidad Auditiva en Chile
El estudio de la discapacidad, y en particular de la discapacidad auditiva, requiere un análisis detallado de datos estadísticos para comprender la realidad y las brechas existentes. En Chile, diversas iniciativas y estudios han buscado arrojar luz sobre esta problemática.
El Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, realizado en 2015 a través de un convenio entre el Ministerio de Desarrollo Social y el Instituto Nacional de Estadísticas (INE), con la asistencia técnica del Servicio Nacional para la Discapacidad (SENADIS), ha sido fundamental para conocer las brechas de acceso y la situación social de las personas en situación de discapacidad en Chile. Los resultados de este estudio permiten una comprensión más profunda de la realidad que enfrentan.
Estadísticas Nacionales de Discapacidad Auditiva en Chile
Según datos del Instituto Nacional de Estadísticas (INE), en Chile residen 2.836.818 personas con discapacidad. Dentro de este grupo, la sordera o discapacidad auditiva representa una porción significativa. Actualmente, de los 17,91 millones de chilenos, 488.511 personas presentan discapacidad auditiva. La escasez de intérpretes de lengua de señas ha sido identificada como un factor limitante para el desarrollo personal y educativo de las personas sordas.
Los datos del Ministerio de Educación (MINEDUC) de 2005 indicaban que 1.210 estudiantes sordos estaban matriculados en Educación Especial, y se estimaba que otros 1.200 se encontraban integrados en la Educación Regular.
Marco Legal y Educativo para la Inclusión de Personas Sordas
La educación para personas sordas en Chile ha estado marcada por una serie de decretos promulgados a lo largo del tiempo, orientados a mejorar la educación, la inclusión y la no discriminación. Sin embargo, a menudo estos decretos solo han introducido una educación inclusiva limitada.
Hitos Legislativos y Educativos
- El Decreto 86/90 fue el primer hito normativo en relación con las discapacidades auditivas, aprobando planes y programas de estudios para estudiantes con estas discapacidades.
- La incorporación de Intérpretes de Lengua de Señas en el sistema educacional se materializó con el Instructivo Nº191/2006 del Ministerio de Educación. Este instructivo establece el deber de los establecimientos educacionales de proporcionar un intérprete para los alumnos sordos. No obstante, la labor de estos intérpretes suele ser temporal, lo que limita la exposición continua de los estudiantes a la lengua de señas.
- La Ley 20.422 sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad reconoce la Lengua de Señas Chilena como medio de comunicación natural de las personas sordas. El artículo 42 de esta ley estipula que los establecimientos educativos deben adoptar medidas progresivas para promover el respeto por las diferencias lingüísticas de las personas con discapacidad sensorial, buscando garantizar su acceso, permanencia y progreso en el sistema educativo.
A pesar de estos avances, las normativas actuales se consideran insuficientes para abordar completamente el desafío de la inclusión, ya que las personas con discapacidad auditiva continúan enfrentando barreras educativas que obstaculizan su desarrollo personal.
Propuestas para una Inclusión Educativa Efectiva
Para enfrentar las barreras educativas y promover una inclusión efectiva, se han planteado diversas propuestas:
- Implementar la asignatura de lengua de señas de forma obligatoria en la malla curricular de todas las carreras de pedagogía, y no solo como una asignatura complementaria.
- Crear cursos de lengua de señas para profesores ya titulados que deseen adquirir estas habilidades.
- Incluir la enseñanza de la lengua de señas en el programa curricular de la educación parvularia, extendiéndola progresivamente a los niveles básicos y medios, desde una perspectiva inclusiva y general, beneficiando a todos los alumnos, no solo a aquellos con discapacidad auditiva.
- Promover la integración de la simbología de lengua de señas en los establecimientos educacionales.
El objetivo de estas propuestas es reforzar el derecho a la educación para todos, rompiendo las fronteras de la desigualdad comunicacional y posicionando a Chile como un referente en inclusión.
Panorama Global de la Pérdida Auditiva
Las estadísticas mundiales sobre la pérdida de audición son alarmantes y proyectan un aumento significativo en las próximas décadas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que para 2050, casi 2.500 millones de personas tendrán algún grado de pérdida de audición, y más de 700 millones requerirán rehabilitación.
Datos Clave sobre la Pérdida Auditiva
- Aproximadamente 95,1 millones de niños y adolescentes entre 5 y 19 años presentan pérdida de audición.
- El costo mundial anual asociado a los casos de pérdida de audición no atendidos se acerca a los 1.000 millones de dólares.
- Más de mil millones de adultos jóvenes están en riesgo de sufrir una pérdida de audición permanente y evitable debido a la exposición a riesgos.
- Se estima que la inversión adicional requerida para ampliar los servicios de atención del oído y la audición a nivel mundial es inferior a 1,40 dólares por persona al año, con un retorno proyectado de casi 16 dólares por cada dólar invertido en un plazo de 10 años.
Actualmente, más del 5% de la población mundial (430 millones de personas, incluyendo 34 millones de niños) necesita rehabilitación por pérdida de audición discapacitante. Se prevé que esta cifra supere los 700 millones para 2050.
Definición y Clasificación de la Pérdida Auditiva
La pérdida de audición se considera discapacitante cuando la reducción en el oído que oye mejor es superior a 35 decibelios (dB). Alrededor del 80% de las personas afectadas viven en países de ingresos bajos y medianos, y la prevalencia aumenta con la edad, afectando a más del 25% de las personas mayores de 60 años.
Se habla de pérdida de audición cuando la audición de una persona es inferior a la de alguien con audición normal (umbral auditivo igual o mejor que 20 dB). La pérdida se clasifica en leve, moderada, moderadamente grave, grave o profunda y puede afectar a uno o ambos oídos, dificultando la audición de conversaciones o sonidos intensos.
Las personas con pérdida leve, moderada o grave a menudo se comunican mediante el habla y pueden usar auxiliares auditivos, implantes cocleares o subtítulos. Las personas sordas, en cambio, presentan una pérdida de audición profunda, oyen muy poco o nada, y algunas pueden utilizar implantes cocleares y comunicarse mediante la lengua de signos.
Causas de la Pérdida de Audición y la Sordera
Diversos factores pueden afectar la audición a lo largo de la vida, con periodos de mayor vulnerabilidad:
Factores Causales por Etapa de Vida
- Periodo Prenatal: Factores genéticos (hereditarios o no hereditarios) e infecciones intrauterinas (rubéola, citomegalovirus).
- Periodo Perinatal: Asfixia perinatal, hiperbilirrubinemia (ictericia grave), bajo peso al nacer y otras afecciones perinatales.
- Infancia y Adolescencia: Otitis crónicas (supurativa y no supurativa) y meningitis u otras infecciones.
- Edad Adulta y Avanzada: Enfermedades crónicas, tabaquismo, otosclerosis, pérdida de audición neurosensorial (debida a la edad o repentina).
- A lo Largo de la Vida: Tapón de cerumen, traumatismos craneales o del oído, exposición a ruidos fuertes, medicamentos ototóxicos, exposición laboral a productos químicos ototóxicos, deficiencias nutricionales, infecciones víricas y otras afecciones del oído, retraso en la aparición de la audición o pérdida progresiva por causas genéticas.
Video explicativo sobre la pérdida auditiva conductiva | MED-EL
Consecuencias de la Pérdida de Audición No Tratada
La pérdida de audición no tratada tiene repercusiones significativas en múltiples aspectos de la vida de una persona:
- Dificultades en la comunicación y el habla.
- Efectos negativos sobre la cognición.
- Aislamiento social, soledad y estigmatización.
- Consecuencias sociales y económicas.
- Años vividos con discapacidad y años de vida ajustados en función de la discapacidad.
- Dificultades para acceder a la educación y al empleo.
- Mayor riesgo de demencia y deterioro cognitivo acelerado.
Prevención y Detección Temprana
Muchas causas de pérdida de audición son prevenibles. Las estrategias de salud pública e intervenciones clínicas, aplicadas a lo largo de toda la vida, son fundamentales. Cerca del 60% de los casos de pérdida de audición en niños se deben a causas evitables.
Estrategias de Prevención
- Vacunación.
- Buenas prácticas de atención materna y de puericultura.
- Asesoramiento genético.
- Detección y tratamiento de afecciones frecuentes del oído.
- Programas de protección auditiva frente a la exposición a ruidos y productos químicos en el trabajo.
- Estrategias de escucha segura para reducir la exposición a sonidos intensos en entornos de ocio.
- Uso racional de medicamentos para prevenir la pérdida de audición ototóxica.
La detección temprana es crucial para un tratamiento eficaz. Se recomienda el tamizaje sistemático para personas con mayor riesgo, incluyendo recién nacidos, niños, personas expuestas a ruido o medicamentos ototóxicos, y adultos mayores.
Rehabilitación de la Pérdida de Audición
La rehabilitación busca que las personas con pérdida de audición mantengan la mayor autonomía posible en su vida diaria, facilitando su participación en actividades educativas, laborales y recreativas.
En Chile, la Encuesta de Discapacidad de Dependencia (Endide) 2022 indica que un 17,6% de las personas adultas presenta algún grado de discapacidad, lo que equivale a más de 2.700 millones de personas, con cerca de dos millones sufriendo discapacidad severa. Las personas con pérdida de audición forman parte de este grupo.
La Comunidad Sorda en Chile: Identidad, Lengua y Barreras
La comunidad Sorda en Chile enfrenta desafíos relacionados no solo con la audición, sino también con la percepción social y el reconocimiento de su identidad y lengua.
Lengua de Señas Chilena y Cultura Sorda
El presidente de la Asociación de Sordos de Chile (ASOCH), Gustavo Vergara, enfatiza que ser Sordo (con mayúscula) es una condición y una identidad cultural, no una enfermedad. Se distingue entre "sordos" (visión médica) y "Sordos" (visión de derechos, como minoría lingüística y cultural).
La Lengua de Señas Chilena (LSCh) es reconocida por ley como la lengua natural, originaria y patrimonio intangible de las personas sordas, esencial para su cultura e identidad. Sin embargo, no todas las personas sordas manejan la LSCh, y su conocimiento por parte de la población oyente es limitado.
Actualmente, se estima que hay alrededor de 400 intérpretes de lengua de señas a nivel nacional, una cifra considerada insuficiente.
Iniciativas para la Enseñanza de Lengua de Señas
Organizaciones como Preparación Ética han impulsado cursos de lengua de señas, atrayendo a miles de oyentes interesados en aprender. El objetivo es suplir la brecha de comunicación y cultural existente, capacitando a profesionales de diversos ámbitos, como salud y Registro Civil, para interactuar de manera más efectiva con la comunidad Sorda.
En redes sociales, a través de hashtags como #derribandomitos, se busca desmitificar conceptos erróneos, como el uso del término "sordo mudo" (considerado ofensivo) y la idea de una lengua de señas universal.
Barreras y Exclusión para Personas con Discapacidad
Las personas con discapacidad, incluidas las sordas, enfrentan diversas barreras que limitan su plena participación en la sociedad:
- Barreras Actitudinales: Estereotipos, prejuicios y discriminación, como la creencia de que las personas con discapacidad no tienen buena calidad de vida.
- Barreras de Comunicación: Dificultades para personas con discapacidades relacionadas con la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, que requieren mecanismos alternativos de comunicación.
- Barreras de Acceso Físico: Obstáculos en el entorno estructural que impiden el desplazamiento o acceso a espacios (ej. transporte público sin rampas, ascensores, etc.).
- Barreras Sociales: Condiciones sociales en las que las personas nacen, crecen, viven, aprenden, trabajan y envejecen, que pueden generar exclusión.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la discapacidad como un fenómeno complejo que resulta de la interacción entre las características de la persona y las barreras de la sociedad.
Rol de SENADIS y Acreditación de Discapacidad
El SENADIS, creado por la Ley 20.422, tiene como misión promover la igualdad de oportunidades y la inclusión social de las personas con discapacidad. La acreditación de la discapacidad está a cargo de la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN), y el registro es administrado por el Servicio de Registro Civil e Identificación.
La obtención de la credencial de discapacidad en Chile considera el impacto funcional del déficit de la persona (físico, sensorial o mental) y las barreras contextuales, reconociendo que la discapacidad se construye socialmente.
Inclusión y el Censo en Chile
A nivel internacional, España ha adoptado el término diversidad funcional para dignificar a las personas en condición de discapacidad, reconociendo su valor y buscando la igualdad sin exclusión. En este sentido, el set de preguntas relacionadas con discapacidad incluidas en el CENSO no identifica los efectos del entorno sobre la persona, y aborda solo las condiciones más severas de la población.
La Directora Nacional (s) Karen Astorga, valoró el trabajo intersectorial con el Instituto Nacional de Estadísticas (INE), que marcó un hito al incorporar por primera vez un set de preguntas relacionadas a las personas con discapacidad en la aplicación de este instrumento.
- El envejecimiento multiplica la prevalencia de la discapacidad en hasta ocho veces.
- Las personas adultas con discapacidad promedian 8,9 años de escolaridad, 3,7 años menos que la media de la población sin discapacidad.