El concepto de calidad de vida se configura como una temática central en el abordaje de las familias de las personas con discapacidad. La familia, como el contexto socializador por excelencia y el principal proveedor de apoyo, cumple un rol esencial en el periodo de transición a la vida adulta de jóvenes con discapacidad intelectual (JDI). Esta etapa en particular se ve marcada por gran incertidumbre y múltiples desafíos, así como por la necesidad de abandonar un trato infantilizante hacia estos jóvenes.
Redefiniendo la Concepción de Discapacidad
A lo largo de la historia, la discapacidad ha sido concebida desde un enfoque individual, inmerso en categorías religiosas y patológicas. Sin embargo, en las últimas décadas, los esfuerzos se han dirigido a un cambio de paradigma, que se orienta hacia una construcción social de la misma, íntimamente relacionado con el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal.
Como parte de este cambio de paradigma, la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 2001, adoptó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que se instaura desde un enfoque biopsicosocial y ecológico. Este enfoque destaca las interconexiones de la persona con los distintos contextos en los que participa. Desde esta perspectiva, la discapacidad se constituye en un concepto que resulta de la interacción entre las personas con limitaciones y las barreras del entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones.
En la misma dirección, la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo (AAIDD) define la discapacidad intelectual como aquellas "limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, tal como se manifiesta en habilidades prácticas, sociales y conceptuales".
Ciclo de Vida Familiar: Caminando en un Remolino Difuso de Emociones hacia la Autonomía
El modelo de la teoría del ciclo vital familiar, de acuerdo con Turnbull y Turnbull, busca explicar los cambios de la familia a través del tiempo, que incluyen la manera en que cada una experimenta ciertas etapas predecibles y estables, se enfrenta a nuevas situaciones y avanza de una etapa a la siguiente. Aunque estas etapas no son exclusivas de las familias de personas con discapacidad, la incertidumbre sobre las implicaciones de esta condición y su impacto sobre el entorno y la familia, junto con las diferentes emociones negativas experimentadas por los familiares (decepción, injusticia, agresividad y culpabilidad), pueden alterarlas, implicando mayores tensiones para la familia.
Sin embargo, se ha encontrado que los sentimientos de desesperanza, culpa, tristeza y rechazo que experimentan algunos padres al momento de recibir el diagnóstico de sus hijos, son luego remplazados por sentimientos positivos. Los hallazgos de King, Scollon, Ramsey y Williams; Ferguson; y Grant, Ramcharan y Flynn, resaltan los reportes de un gran número de familias de personas con discapacidad acerca de experiencias positivas en relación al desarrollo de habilidades de afrontamiento, adaptación positiva a las situaciones, resiliencia y unión familiar. Igualmente, Córdoba, Mora, Bedoya y Verdugo, señalan la presencia de la persona con discapacidad como agente de cohesión y supervivencia familiar.
Modelo de Calidad de Vida Centrado en la Familia: Orientación de Fuerza, Confianza y Resistencia
Desde el Modelo de Calidad de Vida Centrado en la Familia, Park y colaboradores, Park, Turnbull y Turnbull, y Poston y colaboradores, señalan que una familia experimenta calidad de vida cuando sus integrantes tienen los recursos para cubrir sus necesidades tanto materiales como emocionales, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para alcanzar metas que son trascendentales para ellos. Esta perspectiva se direcciona primordialmente a la capacitación funcional (empowerment) de las familias, y busca alentarlas en la toma de iniciativas para establecer sus prioridades, contar con profesionales que respondan a estas, abandonar una orientación patológica y adoptar una orientación de fuerza, de confianza y de resistencia, que conciba a la familia como una unidad de apoyo.
A partir de este modelo, el equipo del Beach Center de Discapacidad de la Universidad de Kansas propuso una conceptualización multidimensional de la calidad de vida familiar, enfatizando la interrelación existente entre la calidad de vida de la persona con discapacidad y la de su familia, junto con la marcada influencia que sobre estas ejercen factores personales y socioculturales. Por tanto, la mejora de la calidad se relaciona con los apoyos con los que cuentan las familias, que buscan lograr una mejor adaptación a las experiencias. Finalmente, como lo enfatiza Ramírez, la calidad de vida guarda estrecha relación con la posibilidad de elección, de control individual y satisfacción de necesidades, por lo que debe alentarse la búsqueda de autonomía personal y el aprovechamiento de las oportunidades según los contextos.
Particularmente, en el contexto educativo, Molina hace referencia a las oportunidades de educación con igualdad para personas con discapacidad, señalando que es necesario un modelo educativo que dé respuesta a las necesidades de sus estudiantes, tenga en cuenta sus individualidades y ofrezca al alumno apoyos pedagógicos incluyentes.
Importancia de la Investigación sobre la Calidad de Vida Familiar en Discapacidad
Con este marco de referencia, el presente trabajo cobra especial relevancia, al considerar en primer lugar, el número de personas con discapacidad en Colombia y en el mundo. Específicamente, el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) expuso que alrededor del 6.4% de la población en Colombia presenta una discapacidad. Igualmente, la ONU especifica que alrededor de un 10% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad y 85 millones en América Latina.
En segundo lugar, se suma la falta de investigaciones y programas de intervención en torno a la temática de calidad de vida de familias de jóvenes con discapacidad intelectual en el mundo y en particular en Colombia. Adicionalmente, sobresale la importancia de la familia como contexto socializador por excelencia, y la indagación de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, configurándose esta última como un indicador de éxito de los programas e iniciativas de políticas encaminadas a la prevención e intervención con esta población, que se relaciona a su vez, con la garantía de sus derechos y el acceso a los servicios públicos, en términos de igualdad e inclusión social.
Estudios sobre la Calidad de Vida Familiar de Jóvenes con Discapacidad Intelectual
Estudio en Bogotá, Colombia
De acuerdo con lo expuesto, un estudio tuvo el propósito de describir y comprender la calidad de vida de 18 familias de jóvenes con discapacidad intelectual en la ciudad de Bogotá, Colombia.
Tipo de estudio y Participantes
Se trató de un estudio de tipo mixto, que recogió y analizó datos cualitativos y cuantitativos para una mejor comprensión del constructo de calidad de vida. La muestra estuvo conformada por 18 familias de jóvenes con discapacidad intelectual, quienes conviven con sus familias. Como criterios de inclusión en la muestra, se consideraron el diagnóstico de discapacidad intelectual y una edad entre los 16 a 20 años. Las familias fueron contactadas a través de una organización de familias de adultos con discapacidad intelectual y todas diligenciaron el consentimiento informado.
Los participantes incluyeron 66 personas representadas en 18 núcleos familiares. Predominó el género masculino del joven con discapacidad intelectual (JDI), las familias nucleares (conformadas por los dos padres y sus hijos), el estatus socioeconómico alto y los estudios universitarios de los padres.
Instrumentos
Se utilizó la Escala de Calidad de Vida Familiar [ECVF], adaptada a la población colombiana por Córdoba, Verdugo, Gómez (2001; 2011), y Verdugo, Córdoba, Gómez (2006). Esta escala posibilita establecer la satisfacción que experimentan las familias frente a cada uno de los 41 indicadores de calidad de vida, en contraste con la importancia. Es una escala tipo Likert con cinco categorías, desde muy insatisfecho [1] a muy satisfecho [5] y desde poca importancia [1] a importancia crucial [5]. Los 41 ítems están distribuidos en 5 factores:
- Factor 1. Interacción familiar: Se refiere a la relación que tienen los miembros de la familia entre sí, y el clima emocional dentro del cual existe dicha relación.
- Factor 2. Rol parental: Evalúa la forma en que los adultos proveen orientación o guía, disciplina y enseñanza a los niños y adolescentes de la familia.
- Factor 3. Salud y seguridad: Corresponde a la salud física y mental de la familia, y las condiciones de los contextos físicos.
- Factor 4. Recursos Familiares: Evalúa los apoyos físicos e internos (propios del núcleo familiar) que dispone la familia.
- Factor 5. Apoyo para la persona con discapacidad: Corresponde a las oportunidades de inclusión social con que cuenta la persona con discapacidad, así como las actividades que llevan a cabo los miembros de la familia para apoyarse mutuamente u obtener apoyo de otros.
Como parte de la indagación cualitativa, una vez completada la ECVF, se procedió a realizar entrevistas semiestructuradas con cada familia para construir el Mapa de Calidad de Vida Familiar (MCVF) diseñado por el equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, adaptado a Colombia por Córdoba, Verdugo, Gómez (2001; 2011). El MCVF es una herramienta complementaria de la ECVF que posibilita visualizar gráficamente, a nivel familiar, las intersecciones posibles entre importancia y satisfacción. Se identifican en el mapa el área de necesidades o prioridades (aspectos a fortalecer) y el área de fortalezas de la familia.
Procedimiento
El procedimiento incluyó contactar a las familias telefónicamente y convocarlas a una reunión para explicar el objetivo del estudio. Posteriormente, se visitó en su residencia a cada una de las 18 familias para completar la ECVF en sesiones de 2 a 3 horas. En una tercera sesión de 3 a 4 horas, se realizó la entrevista con cada núcleo familiar para construir el MCVF. Finalmente, se llevaron a cabo los análisis estadísticos descriptivos para cada una de las subescalas, utilizando el programa SPSS.
Resultados
Los resultados evidenciaron que todos los factores de calidad de vida familiar fueron valorados como fortaleza, con excepción del factor apoyo a la persona con discapacidad. Se hallaron diferencias significativas entre las variables de estudio. Se concluye que las familias de jóvenes con discapacidad intelectual disfrutan de sus vidas juntos y tienen proyectos de vida a futuro. No obstante, su calidad de vida se ve influenciada por la sobreprotección de algunos familiares hacia los jóvenes con discapacidad intelectual, el desconocimiento de sus derechos y los escasos apoyos y oportunidades de inclusión social con los que cuentan actualmente.
Estudio en la Región del Biobío, Chile
Otra investigación en la Región del Biobío, Chile, tuvo como propósito analizar la percepción del grado de importancia de cada uno de los dominios de Calidad de Vida Familiar atribuida por familias de estudiantes con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, así como su nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos.
Metodología y Participantes
Se trabajó con un diseño transversal descriptivo. La muestra quedó conformada por 48 familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual y/o Trastorno del Espectro Autista de la Región del Biobío, cuyas edades fluctuaban entre 8 y 26 años. El instrumento utilizado fue la Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center University of Kansas, adaptado para países hispanohablantes (adaptación colombiana).
Resultados
Los resultados obtenidos muestran que los dominios de Calidad de Vida Familiar estimados como más importantes por las familias de los jóvenes con discapacidad que participaron del estudio fueron Interacción Familiar, Recursos Familiares y Salud y Seguridad. Respecto del nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos por los estudiantes con discapacidad derivadas de Discapacidad Intelectual y/o Trastorno de Espectro Autista, la mayoría de los encuestados se encuentra entre los rangos Satisfecho y Muy Satisfecho.
Estudio en la Comunidad de Madrid, España
Un estudio adicional realizado en la Comunidad de Madrid, España, se propuso, a partir de la voz de las familias, acercarse a los factores que definen su calidad de vida familiar. Asimismo, se interesó por conocer cómo valoran estas familias su calidad de vida y las medidas que podrían mejorarla.
Metodología y Resultados
Partiendo del modelo de calidad de vida familiar propuesto por el equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, se llevaron a cabo cinco grupos de discusión: cuatro formados por padres o madres y uno por hermanos de personas con discapacidad intelectual. Los resultados obtenidos describen la percepción que tienen las familias de su situación con respecto a las dimensiones de orientación familiar (interacción familiar, vida familiar diaria, papel de padres y bienestar económico) y de orientación individual (bienestar emocional, salud, bienestar con el entorno, productividad y bienestar social), conforme al modelo teórico de partida. También se identificaron estrategias que han resultado útiles para optimizarlas.
Esta información contribuye a construir un marco de referencia que ayude a los profesionales de la orientación y de otros ámbitos relacionados con la intervención psicopedagógica con personas con discapacidad intelectual y con sus familias, a detectar sus posibles necesidades y a desarrollar una intervención centrada en la familia dirigida a mejorar su calidad de vida.
Implicaciones para el Apoyo y la Inclusión
Los hallazgos de estos estudios, tanto en Colombia como en Chile y España, subrayan la complejidad de la calidad de vida familiar en el contexto de la discapacidad intelectual. Mientras que muchos aspectos de la vida familiar son percibidos como fortalezas, áreas críticas como el apoyo a la persona con discapacidad, el conocimiento de derechos, y las oportunidades de inclusión social y laboral requieren atención y desarrollo. La sobreprotección, aunque a menudo motivada por el amor, puede limitar el desarrollo de autonomía.
Es fundamental seguir promoviendo un modelo de apoyo que fomente la autodeterminación y la plena participación social de las personas con discapacidad intelectual, garantizando sus derechos y su acceso a servicios inclusivos y de calidad. La capacitación de las familias para establecer prioridades y abogar por sus necesidades es un pilar esencial para mejorar su calidad de vida y la de sus miembros con discapacidad.