Introducción al Cuidado Informal
El cuidador informal es aquella persona que procede del círculo familiar (en más del 80% de los casos), de amistades o vecinos, que asume los cuidados de una o más personas no autónomas que viven a su alrededor, y que no recibe remuneración alguna por realizar estas tareas. Habitualmente, es una mujer y, por esta razón, se usará con preferencia el género femenino en la descripción. El concepto de cuidado informal es complejo y multidimensional, ya que cuidar implica tareas, relaciones, sentimientos y costes. La socialización de las mujeres como proveedoras del bienestar familiar las convierte en “agentes de salud”, pero no siempre en “sujetos de salud”.
En los últimos años, el concepto de calidad de vida ha cobrado especial relevancia dentro del ámbito de los cuidados informales. No obstante, todavía existe una falta de consenso acerca de su definición. Por tanto, es prioritario clarificar el concepto para que los profesionales de la salud, entre ellos enfermería, puedan desarrollar intervenciones efectivas que favorezcan la calidad de vida de los cuidadores.
La Sobrecarga del Cuidador: Un Concepto Fundamental
Origen y Evolución del Término
Las condiciones en las que se desarrollan estos cuidados no son, en muchas ocasiones, las más adecuadas. Cuando se analiza las consecuencias que tiene el hecho de ser la cuidadora principal de una persona dependiente, una de las palabras clave es la de sobrecarga. Este término empezó a emplearse a principios de los años sesenta para estudiar el efecto que tenía en la familia el hecho de mantener a pacientes psiquiátricos en la comunidad. En el ámbito de los cuidadores informales, el término ha sido muy utilizado desde la década de los ochenta para referirse al impacto que tiene cuidar a una persona diagnosticada de demencia.
Componentes de la Sobrecarga: Objetivos y Subjetivos
La sobrecarga tiene componentes objetivos y subjetivos. Los primeros se refieren directamente a las tareas que tiene que asumir la cuidadora principal, en especial el tiempo de dedicación a los cuidados, la carga física que comportan y la exposición a situaciones estresantes derivadas de la presencia de determinados síntomas o comportamientos del paciente. Por tanto, se refiere a las demandas, en el sentido más amplio del término, a las que está expuesta la cuidadora por el hecho de cuidar a una persona dependiente.
Los componentes subjetivos hacen referencia a la forma en que la cuidadora percibe las tareas de cuidado y, en concreto, a la respuesta emocional a la experiencia de cuidar a un familiar. Diferentes autores apoyan la relevancia de este concepto, insistiendo en que lo importante no es tanto el número de situaciones a las que la cuidadora está expuesta como el grado en que esta las valora negativamente. Cuando la activación emocional es muy intensa, muy frecuente o cuando se mantiene durante mucho tiempo, la salud, el bienestar y el comportamiento de la cuidadora pueden afectarse.
Críticas y Alternativas al Concepto de Sobrecarga
Sin embargo, otros autores han cuestionado el concepto de sobrecarga como una variable útil para medir los efectos que puede tener el cuidado de un paciente discapacitado en las cuidadoras principales, por el hecho de que no existe un modelo conceptual claro que diferencie la sobrecarga objetiva de la subjetiva1. Una alternativa frecuente ha sido la evaluación del bienestar psicológico, un componente central de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)2.
Los hallazgos de algunos estudios refuerzan la diferencia conceptual que existe entre sobrecarga y calidad de vida, y sugieren que la última puede mejorar incluso cuando existe sobrecarga en las cuidadoras. La investigación sobre la salud de las cuidadoras debe complementarse, como indica el estudio de Moral Serrano et al, con medidas de la calidad de vida o de aspectos relacionados3. Además, la correlación entre las medidas de CVRS y las obtenidas en las escalas de sobrecarga es, en algunos procesos, débil o moderada4.
Finalmente, el aumento de la dependencia del paciente produce un aumento en el grado de esfuerzo de la cuidadora, que genera en ella sentimientos contrapuestos, como cólera, dolor, aislamiento y resentimiento, que afectan a su salud y bienestar y, en definitiva, a su CVRS, hasta el punto de que el hecho de ser cuidador se ha relacionado con una mayor mortalidad5.
La Calidad de Vida en el Ámbito del Cuidado Informal
Relevancia y Falta de Consenso en su Definición
Los estudios sobre la calidad de vida han ido cobrando relevancia en los últimos años en el ámbito de la salud, debido a que el bienestar de los pacientes es a veces igual de importante que la cura de las enfermedades1. En concreto, para enfermería, este concepto es de máxima importancia ya que se utiliza asiduamente como medida de resultado, especialmente en aquellos pacientes con enfermedades crónicas en los que tener calidad de vida es una prioridad teniendo en cuenta que la recuperación o sanación de la enfermedad no son posibles2.
A pesar del creciente interés por el concepto, la mayoría de los investigadores coinciden en la falta de consenso a la hora de definirlo. Esto se debe a que es un concepto estudiado por diferentes grupos sociales, en distintos contextos y utilizando, además, diversas metodologías. Si nos centramos en las personas que cuidan de sus familiares dependientes, sabemos que estos pueden ver afectada su calidad de vida como consecuencia de la carga física y emocional que conlleva la tarea del cuidado. Por tanto, es prioritario determinar qué significa para el cuidador informal tener calidad de vida y establecer una definición integradora del concepto que permita a los profesionales de la salud desarrollar intervenciones efectivas que actúen para favorecer su calidad de vida.
Diferenciación de Conceptos Relacionados
En el ámbito de la salud, es habitual confundir el concepto de calidad de vida con el de bienestar. Estos dos conceptos en ocasiones se utilizan de manera indistinta18, 25. Sin embargo, el bienestar no refleja el significado del concepto en su totalidad. También se tiende a confundirlo con el concepto satisfacción con la vida. No obstante, ya en 1993, Meeberg26 revelaba que dicho concepto es puramente subjetivo y se refiere a la percepción del individuo de su felicidad con su vida. Por último, suele haber confusión cuando se habla de felicidad o incluso de salud. Esto es debido, nuevamente, a la definición por parte de la OMS22 sobre el concepto de salud.
Definiciones Específicas de Calidad de Vida para Cuidadores
Como no hay un consenso en cuanto a una definición clara del concepto de calidad de vida, al ser de utilización multidisciplinar y con cierta ambigüedad, los científicos utilizan la definición que más concuerda con el objetivo de su investigación. De este modo, nos encontramos en la literatura con diversas definiciones de calidad de vida adaptadas a cada disciplina.
- Desde las ciencias de la salud, se tiende a utilizar el concepto “calidad de vida relacionada con la salud” (CVRS)11. No obstante, tampoco parece haber un consenso en esta definición del concepto y, además, tampoco hay una clara diferenciación entre este y el concepto de calidad de vida. No parece que sea el más adecuado para medir la calidad de vida del cuidador, ya que está más relacionado con estudios que evalúan la efectividad de un tratamiento o el impacto de una enfermedad en los pacientes12. Sin embargo, el cuidado informal conlleva un impacto no solo en la salud sino también en otros aspectos de la vida como el tiempo libre, problemas financieros o problemas de infraestructura13.
- Otras disciplinas, como la psicología5, 14, 15, tienden a utilizar la definición de calidad de vida otorgada por Naciones Unidas16, que la define como “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes”. Esta definición describe los aspectos clave de la calidad de vida.
- La trascendencia para la enfermería y el resto de disciplinas relacionadas con la salud tiene su origen en la definición que la Organización Mundial de la Salud (OMS)22 dio del concepto de salud en 1946, describiéndola como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. De este modo, tanto enfermeras como médicos comenzaron a promover una salud basada en estilos de vida saludables y promoción de aspectos positivos de las personas, con la intención de obtener estados de bienestar, físicos y mentales23.
Esta realidad ha llevado a varios autores a tratar de definir por sí mismos la calidad de vida de los cuidadores informales:
- Salas17 la define como “el contexto y la situación de la cuidadora, la situación y las características del cuidado de la persona en situación de dependencia o con discapacidad y el entorno (variables socioculturales y elementos mediadores), como la valoración que la cuidadora realiza de su situación”.
- Vargas-Escobar18 profundiza en las características de la calidad de vida de los cuidadores informales y define el concepto como “la valoración que el cuidador informal realiza sobre su estado físico, psicológico, social y espiritual de acuerdo con la situación que vive en el rol de cuidador y en el proceso de cuidado”.
- Oldenkamp et al19 presentan el concepto calidad de vida relacionada con el cuidado y explican que tiene múltiples dimensiones tanto positivas como negativas.
Análisis Conceptual: Metodología y Aplicación
Propósito del Análisis Conceptual
El propósito de un análisis conceptual es analizar la estructura y la función de un concepto con el fin de clarificarlo o redefinirlo. Este trabajo ha permitido evidenciar que estamos ante un concepto sin definir todavía de manera consensuada, a pesar de las numerosas investigaciones que lo han estudiado en profundidad.
El Método de Morse: Un Enfoque Multidisciplinar
Para abordar esta clarificación, se ha llevado a cabo un análisis conceptual en base a los cuatro principios de Morse (epistemológico, pragmático, lógico y lingüístico). El método utilizado en este estudio es el de Morse, que utiliza la investigación cualitativa para desarrollar el concepto, considerándolo como una representación conceptual de un fenómeno. Un punto importante de este método es que analiza la literatura proveniente de diferentes disciplinas y contextos8. Otra característica de este método es que antes de analizar el término hay que determinar su madurez. La madurez de un concepto implica que este debe tener sus características claramente descritas, determinados sus límites o atributos y especificados sus resultados9.
Se ha considerado que la metodología de Morse era más adecuada que el método de Walker y Avant para analizar este concepto, a pesar de que este último es el más utilizado en enfermería. Sin embargo, el método de Walker y Avant ha sido criticado por tener un enfoque positivista, que le lleva a ver los conceptos como estáticos, es decir, sin variación, de los mismos, en el tiempo y en el contexto7. También se descartó el método evolutivo de Rodgers, que tiene un enfoque cíclico considerando que el concepto está ligado al entorno que evoluciona en el tiempo y nunca está estático33. Por tanto, se consideró que el método de Morse era el más adecuado para el análisis, presentando como punto fuerte, además, que permite analizar la literatura proveniente de diferentes disciplinas y contextos.
Búsqueda Bibliográfica y Evaluación de la Madurez del Concepto
Con el objetivo de localizar artículos de interés, se ha realizado una búsqueda exhaustiva en bases de datos relevantes de diferentes disciplinas como PubMed, CINAHL y PsychINFO. Las palabras clave utilizadas han sido “quality of life”, “concept” e “informal caregiver”. No se han establecido límites de años, ya que se pretende evitar perder artículos relevantes que dificulten estudiar el concepto en profundidad. Se han seleccionado aquellos artículos que trataran el concepto sin tener en cuenta la disciplina que lo estudiase. Es conveniente resaltar que se considera un concepto inmaduro cuando no hay una aprobación clara en la literatura acerca de su definición, no están descritos los atributos ni claros sus límites y resultados.
Limitaciones del Método de Análisis
La utilización del método de Morse tiene también unas limitaciones. En primer lugar, abarcar toda la bibliografía de un gran número de disciplinas es muy complejo, por lo que es probable que se hayan podido perder artículos de relevancia para este estudio. Además, en el caso del análisis del concepto, si bien el aspecto epistemológico y pragmático han permitido profundizar en la definición del concepto, el aspecto lógico y lingüístico no han aportado demasiada información acerca del mismo.
Impacto del Cuidado Informal en la Calidad de Vida
Perfil Demográfico del Cuidador Principal
Un estudio transversal sobre la situación del cuidado informal en la última década analizó el perfil del cuidador y cómo influye este rol en su calidad de vida. El perfil del cuidador principal es el de una mujer de mediana edad, ama de casa, con bajo nivel de estudios y lazos de parentesco con la persona que cuida. La hija es la que principalmente adopta este papel, seguida del cónyuge.
Consecuencias Negativas: Estrés, Burnout y Repercusiones Económicas
Los cuidadores perciben que toda su vida se ve condicionada por las tareas que esto implica. La actividad de cuidado tiene importantes repercusiones en la salud de las personas que la llevan a cabo, destacando el impacto negativo en la esfera psicológica, dando como manifestaciones estrés, ansiedad y sobrecarga. El cuidado informal puede originar estrés en el cuidador que se mantiene en el tiempo, dando lugar al denominado “síndrome de burnout”. Este se caracteriza por la presencia de síntomas de agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza31.
También es habitual que los cuidadores deban redistribuir sus recursos económicos para dar respuesta a las situaciones de dependencia, que pueden requerir adaptar la vivienda, contratar a un cuidador, comprar ayudas técnicas o dejar el trabajo por un tiempo indefinido. Todo ello son aspectos objetivos que pueden incidir en la calidad de vida del cuidador. No obstante, no son suficientes para poder definir el concepto, ya que este consta también de una importante carga subjetiva. Es prioritario, por tanto, evaluar a su vez cómo percibe el cuidador informal su situación en relación con el cuidado. Las singularidades que conlleva el cuidado informal, junto con los aspectos tanto objetivos como subjetivos que inciden en la calidad de vida, permiten vislumbrar qué es la calidad de vida para el cuidador informal.
Aspectos Positivos y Apoyo Social
A pesar de las dificultades, el apoyo social mostró una relación directa con el bienestar psicológico, afectando positivamente a su calidad de vida. Cuidar también provoca efectos positivos en el cuidador, pero estos están poco estudiados.
Hacia una Clarificación del Concepto y sus Implicaciones
El Concepto de Calidad de Vida como Inmaduro pero Esencial
A día de hoy, no podemos afirmar que el concepto calidad de vida sea maduro. Sin embargo, son varias las investigaciones que determinan sus características de manera más o menos homogénea. Esto permite evidenciar que, si bien todavía no hay un consenso en cuanto a su definición, sí existe un acuerdo en determinar que estamos ante un concepto que incluye aspectos objetivos y subjetivos relacionados con el cuidado y que su gran plasticidad le permite adaptarse a los diferentes contextos. El análisis llevado a cabo ha evidenciado cómo a nivel epistemológico no hay una definición clara. Además, a nivel pragmático y lingüístico no hay unicidad por parte de las disciplinas al utilizarlo.
Por tanto, tratar de establecer una definición universal del mismo no es factible, ya que no hay una única manera de abordarlo. De este modo, si nos centramos en clarificar qué es la calidad de vida del cuidador informal, la revisión de la literatura llevada a cabo en este trabajo ayuda a comprender qué aspectos son claves para favorecer o reducir la calidad de vida del cuidador.
Repercusiones para la Práctica de Enfermería y Otros Profesionales
Todo esto implica un cambio en la forma de actuar de enfermería cuyo papel fundamental pasa a ser el de capacitar a las personas para aceptar y afrontar fenómenos de salud-enfermedad a lo largo del ciclo vital. Por tanto, el concepto ha sido decisivo en la forma de trabajar de las diferentes disciplinas y muy concretamente en enfermería. En este sentido, el interés por mejorar la calidad de vida cobra gran relevancia cuando se atiende a personas con demencia y sus cuidadores, ya que las enfermedades neurológicas, entre ellas las demencias, son unas de las principales causas de morbimortalidad en el mundo occidental14. Estas, además de producir consecuencias a corto y largo plazo, no solo en la persona que las padece sino también en su cuidador, conllevan importantes repercusiones a nivel político, económico y social25.
Así, en el ámbito de los cuidados informales, entender qué es la calidad de vida es importante para que enfermería y otros profesionales de la salud puedan atender las necesidades de los cuidadores y desarrollar intervenciones efectivas. Sin embargo, la revisión llevada a cabo sugiere que es necesario seguir profundizando en el concepto para poder clarificarlo. Poco ha cambiado la situación del cuidado en los últimos diez años, y la participación de los servicios formales es minoritaria. Además, estudios centrados exclusivamente en cuidadoras producen información sesgada.