Si bien la expectativa de vida de personas con discapacidad ha aumentado en las últimas décadas, las condiciones sociosanitarias en las que viven limitan las posibilidades de desarrollar su vida y envejecer igual que los/as demás. Estas experiencias vinculadas a la exclusión y el estigma tienen efectos en la percepción sobre sí mismos/as.
El Envejecimiento y las Condiciones Socio-sanitarias en Personas con Discapacidad
El aumento de la esperanza de vida ha generado un incremento en la cantidad de personas mayores a nivel mundial; dentro de este grupo etario se encuentran las personas que han vivido toda su niñez y/o adultez con discapacidad y que ahora transcurren su tercera edad (Barreto Zorza et al., 2017; Tough et al., 2017). Cómo envejecen no sólo está asociado a las condiciones de salud que generan la situación de discapacidad y las comorbilidades asociadas sino también a las experiencias de inclusión y participación que hayan tenido en su niñez y/o vida adulta (Fisher et al., 2016; Guerrero Romera, 2019). En el marco de la pandemia por COVID-19, organismos internacionales (Organización Mundial de la Salud, 2020) resaltaron la importancia de atender las necesidades específicas de las personas con discapacidad.
Impacto de la Auto-percepción y el Estigma
Una de las dimensiones que impacta en la equiparación de oportunidades está vinculada a la auto-percepción de esta población y los niveles de prejuicio, estigma y auto-estigma con los que convive (Fisher et al., 2016; Werner, 2015). Si las personas han experimentado situaciones de discriminación, prejuicio y rechazo en el ámbito público, es posible que las dinámicas cotidianas se restrinjan al ámbito privado y/o familiar y que esto devenga en situaciones de exclusión y vulnerabilidad social más profundas y permanentes (Belzunegui Eraso, Puig Andreu, 2017; Sparf, 2016).
La percepción que tienen las personas con discapacidad sobre su situación no es rígida, sino que se asocia a las circunstancias vividas y a las condiciones socioeconómicas que las caracterizan. Por lo tanto, al modificar ciertas dinámicas culturales, familiares y/o individuales también se modifica la percepción generada (Molina Zamora et al., 2018). La perspectiva de vida cotidiana (Sparf, 2016) es un enfoque que permite conocer cómo se traduce la vulnerabilidad y la exclusión en la vida de las personas con discapacidad y sus familias.
El Rol de los Apoyos y Redes Sociales
Uno de los factores que incide en la construcción y modificaciones de estas representaciones son, por un lado, los apoyos recibidos y, por otro, los apoyos percibidos (Belzunegui Eraso, Puig Andreu, 2017). La red de soporte impacta en las expectativas de inclusión social y autonomía, en la formación de demandas y necesidades que puede tener una persona, en cómo perciben su situación de salud, de discapacidad, y su familia (Yamashita et al., 2013; Pallisera et al., 2018).
Esta red puede entenderse en, al menos, dos dimensiones:
- La red social, relacionada con la calidad y cantidad de las conexiones sociales.
- El apoyo social, vinculado a los recursos materiales, psicológicos e informativos (Yamashita et al., 2013; Heinemann et al., 2016).
Cuando hay un alto nivel de apoyo social percibido hay una mejora en la calidad de vida familiar, lo que se denomina la "hipótesis del amortiguamiento del estrés" (Gellert et al., 2018). Este beneficio se puede observar tanto en quienes reciben este apoyo como en quien lo provee (Yamashita et al., 2013). La auto-percepción de que existe una red social puede establecerse a través de distintas formas de apoyo (Cunha de Araújo et al., 2016) y puede observarse tanto si se reciben o no esas ayudas, así como si existen expectativas de recibirlos. Si se comparan resultados sobre lo declarado entre personas con discapacidad que viven en países desarrollados y las que viven en países en vías de desarrollo, la calidad de vida de las personas que viven en los segundos es mejor.
Perspectivas Críticas sobre la Discapacidad y la Vulnerabilidad
La Negligencia de la Bioética
La bioética ha sido negligente en su atención a las personas discapacitadas y al tema relacionado de la vulnerabilidad. Ello es tanto más de lamentar por cuanto uno de los primeros propiciadores de la disciplina fue André Hellegers, quien participó en la creación del término bioética -en independencia de y simultáneamente con su otro creador, V.R. Potter-, habiendo sido además co-fundador del Kennedy Institute of Ethics en la Universidad de Georgetown, Washington D.C. Hellegers era obstetra y neonatólogo, y su especial sensibilidad y explícita preocupación por los discapacitados ha sido explicada, en parte, por la cercanía que sentía hacia su hermano mayor, desvalido por un profundo retardo mental.
Definición y Modelos de la Discapacidad
Como muchas otras minorías postergadas, los discapacitados han generado movimientos de reconocimiento, de reivindicación y de protección legal. La discapacidad es la dificultad o imposibilidad de llevar a cabo ciertos actos o desarrollar funciones que personas sin la deficiencia pueden realizar. Esta definición desencadena una visión conflictiva, requiriendo establecer la existencia de tres perspectivas desde las cuales se establece la presencia y la magnitud de la disfunción:
- Perspectiva Social: La sociedad ha sido pródiga en etiquetar de inválido (=no válido) a quien es incapaz de integrarse en alguno de los roles de participación social. La crítica al estigma socialmente determinado es que, si se cambiaran los diseños de los roles sociales, el discapacitado ya no lo sería. Por ejemplo, si la arquitectura de la ciudad se adapta a la movilización en silla de ruedas, desaparecerá o se reducirá notablemente la discapacidad en cuanto transeúnte.
- Perspectiva Médica: La medicina se interesa menos por la adecuación social y laboral que por la funcionalidad comparada con los parámetros fisiológicos considerados normales. La tarea terapéutica es remover el obstáculo a la normalidad o paliar la deficiencia en términos de rehabilitación, pudiendo tener por norte la recuperación de la normalidad funcional o la apertura de nuevas funcionalidades dentro de lo posible.
- Perspectiva del Afectado: Proviene de la persona con discapacidad, con una tendencia a negar la discapacidad impuesta por circunstancias sociales y médicas poco acogedoras. Esta actitud busca el diseño de nuevas situaciones en las cuales la disfuncionalidad deje de ser un factor negativo, permitiendo al discapacitado integrarse socialmente y satisfacer sus necesidades sin desmedros.
Conflictos Éticos y Percepción de la Deficiencia
La actitud del afectado, que aparece como éticamente la más sólida, ha tenido consecuencias difíciles de armonizar. Algunas deficiencias funcionales, como la sordera, han sido tan bien compensadas por los afectados, que se presentan orgullosos de la riqueza cultural que han desarrollado y de la cual no desean privar a sus hijos, resistiéndose a someterlos a cirugía de implantes cocleares. Más complejo aún ha sido el intento de algunos sordos de utilizar la fertilización asistida para seleccionar y preferir embriones que portan genéticamente la deficiencia auditiva, por considerar que es más válido integrar esos hijos a la experiencia de una vida de sordos que entregarlos valórica y culturalmente a la sociedad oyente.
En ese mismo predicamento se acumulan las protestas de personas con deficiencias hereditarias en contra de los esfuerzos de la ciencia por erradicar las fallas genéticas subyacentes. El argumento es que esa depuración ratifica la valoración negativa de la discapacitación y demuestra que la sociedad se empecina en extinguirla. Este rencor hacia la terapia genética es producido en parte por la utilización indiscriminada de términos como inválido o minusválido, que efectivamente le dan una connotación de indeseabilidad a quienes presentan una disfuncionalidad organísmica.
Si bien es respetable cuando una persona señala que su limitación no le impide llevar una vida plena, esta conformidad no contradice que otros prefieran no padecer o no transmitir su deficiencia. La sociedad no tiene el derecho de evaluar la calidad de vida de un discapacitado, ni le corresponde a este determinar qué calidad de vida tendrán otros discapacitados o posibles futuros afectados. Las disfuncionalidades no son sólo producto de la indiferencia social; tienen también componentes privados y aspectos estéticos que limitan el espectro de vivencias de los afectados.
Vulnerabilidad y Susceptibilidad: Hacia una Distinción Necesaria
La Vulnerabilidad como Condición Humana Universal
Los conflictos que ligan la discapacidad con la vulnerabilidad provienen de la indiferencia social que genera hablar en forma indiscriminada e imprecisa de personas y sociedades vulnerables. Vulnerable es aquél que vive en peligro de ser dañado. Esta definición es tan genérica que se aplica a todos los seres humanos, ya que nuestras vidas no están amparadas por suficiente vigor biológico sino, a la inversa, arraigan en la necesidad insoslayable de realizarse como un proyecto de vida que está en permanente riesgo de fracasar.
Así lo vio J. H. Herder (1744-1803) al definir al ser humano como una existencia que debe realizarse, sus ideas siendo continuadas por el existencialismo del S. XX (fórmula sartreana "la existencia precede a la esencia") y por Heidegger (Dasein). Esta imagen antropológica ha sido retomada muy contemporáneamente por filósofos como Alasdair MacIntyre y Onoora O´Neill, quienes específicamente utilizan el concepto de vulnerabilidad para caracterizar la condición humana de fragilidad. Siendo condición humana esencial y universal, la vulnerabilidad no tiene modo de ser eliminada.
Distinción Clave: Vulnerabilidad frente a Susceptibilidad
Desde el S. XVII se ha entendido que la vida en sociedad genera la necesidad y la posibilidad de dar una protección general contra la vulnerabilidad a través de una función de resguardo ejercida por el Estado y, contemporáneamente, mediante la proclamación y el respeto de los Derechos Humanos. Como la vulnerabilidad afecta a todos los individuos por igual, corresponde que se otorgue protección también igual en concordancia con el principio de justicia.
La consecuencia impropia y ominosa de entender al ser humano como intrínsecamente vulnerable es englobar en este concepto constitutivo y esencial a los desmedrados, los anómalos, los deprivados y los discapacitados. De este modo, estos individuos desaventajados no son vistos como una categoría distinta de desmedrados, sino que englobados en la categoría general de los esencial e irremediablemente vulnerables. Como no es preciso afanarse en exceso frente a la vulnerabilidad por cuanto se trata del estado natural de la humanidad, aparece la tentación de homologar discapacidad y vulnerabilidad, considerando a ambas como irrecuperables.
Si se cataloga como vulnerables a los pobres, a las mujeres, a los viejos, a los niños, a los discapacitados, se practica la indiferencia frente a su sino. Se explica así la escasa intención de asistencia a la discapacitación, pues la complacencia social y política estima que la protección que nos otorga la sociedad cubre la vulnerabilidad, sin tomar consciencia que al interior de ella se escamotean las discapacidades y las susceptibilidades que requieren, pero no reciben atención especial, asistencia específica y apoyo para que logren integrarse en su sociedad y puedan desarrollar un proyecto de vida satisfactorio.
Los filósofos mencionados -MacIntyre y O´Neill- han tenido la perspicacia de reconocer que, si bien la humanidad entera es vulnerable, hay cohortes de individuos que además han sido lesionados en su organismo o en sus circunstancias, quedando incapacitados de integrarse en su sociedad, asumir las tareas que enfrentan, o hacer uso de las opciones de construir su vida. Estas personas, ya dañadas y deprivadas, no sólo son vulnerables como todo ser humano, son además susceptibles o predispuestos a nuevos daños. Los susceptibles quedan a la intemperie si son tratados como vulnerables: reciben protección general pero no el tratamiento de sus males. Para lograr la asistencia específica que las susceptibilidades requieren, son precisos programas que desarrollen derechos positivos cuyo correlato sean obligaciones asignadas y especificadas.
Desde la discapacidad, la bioética asume la distinción entre vulnerabilidad y susceptibilidad: la primera protegida por un ordenamiento social justo, la segunda requirente de que la sociedad se desprenda de la indiferencia ante el daño que sufren personas, comunidades y el entorno natural. Más allá, viene desde la bioética el clamor de que esta indiferencia, ocultada por el escamoteo de los susceptibles como vulnerables, debe transformarse en acciones terapéuticas que curen aquellas heridas que hacen de los susceptibles seres destitutos, deprivados, discapacitados.
Implicaciones en el Ámbito Sanitario y las Políticas Públicas
En la medicina es posible ilustrar las distorsiones que resultan de no distinguir vulnerables de susceptibles. La vulnerabilidad suscita políticas protectoras sustentadas por el principio de justicia por cuanto son válidas para todos por igual. En el ámbito sanitario se traduce este resguardo en un derecho a protección de la salud -como lo formula nuestra Constitución de 1980-. De allí derivan algunas obligaciones comunitarias como medicina preventiva, programas de salud pública, protección del entorno social y natural. El derecho a protección de la salud reduce la vulnerabilidad organísmica de toda la ciudadanía, pero no contiene elementos para médicamente asistir a los susceptibles, que para la medicina son los enfermos.
Al derecho de protección de salud es necesario agregar un derecho a atención médica, para satisfacer el cual se deben dictar leyes, reglamentos, crear o fortalecer instituciones y convocar personas que se hagan cargo de brindar el tratamiento médico que los susceptibles requieren. Los proyectos de ley en materias sanitarias que se tramitan en el Congreso están abocadas precisamente a proponer especificaciones a un derecho que atienda las necesidades de los susceptibles en lo médico. Tanto quienes propician estas leyes como quienes las critican deberán tener presente que el reconocimiento de las susceptibilidades y predisposiciones a mayores daños, y su clara distinción de la vulnerabilidad intrínseca de todo ser humano, invocan el compromiso ético de paliarlas y darles solución, sea directamente por gestión del Estado o sea al amparo de su fiscalía.
Estudio sobre Auto-percepción y Vulnerabilidad en Personas con Discapacidad
Objetivo y Metodología
Se propuso un estudio cuantitativo con un propósito exploratorio y descriptivo, cuyo objetivo fue caracterizar la auto-percepción de su situación socio-sanitaria de personas con discapacidad y/o dependencia. Este estudio utilizó la técnica estadística Análisis de Correspondencias Múltiples (ACM) para generar tipologías. Se encontró que puede haber un impacto en la auto-percepción a partir de la presencia de apoyos y redes, la vulnerabilidad familiar y si la situación de discapacidad surge de una condición de salud congénita o adquirida, así como las trayectorias de vida y experiencias de inclusión y exclusión.
Este estudio contó con una muestra de 124 participantes cuyo relevamiento sucedió durante el 2021. Contó con el aval del Comité de Ética para la Investigación (CEI) de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República de Uruguay y se basa en las normas vigentes de investigación con seres humanos, decreto 158/019 y ley Nº 18331 de Protección de Datos Personales de Uruguay. La participación en el estudio fue de carácter voluntario y se les informó previamente de los objetivos a través de una hoja de información, solicitándoles la firma de un consentimiento libre e informado.
Variables y Medición
Las variables utilizadas en el Análisis de Correspondencias Múltiples (ACM) fueron nominales, cada una con entre dos y cinco categorías, e incluyeron:
- Edad: ("18 a 30", "31 a 45", "46 a 59", "60 a 77" y "Más de 78") (Lin et al., 2015).
- Sexo: (valor 1=Varones y 2=Mujeres).
- Severidad de la dependencia: ("ninguna", "leve", "moderada" o "severa"), medida con el Índice de Katz (Katz et al., 1963) para actividades de la vida diaria ("comer", "vestirse", "caminar", "ir al baño" y "transferencia").
- Severidad de la discapacidad: ("ninguna", "leve", "moderada", "severa", "extrema), evaluada con la versión reducida de 12 variables del World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS) (Wojtalik et al., 2024).
- Vulnerabilidad familiar: (vulnerable, no vulnerable), utilizando los resultados globales del Índice de Vulnerabilidad de las Familias a la Discapacidad y la Dependencia (IVF-ID) (Améndola et al., 2014).
- Origen de la discapacidad: (congénita, adquirida), operacionalizada tomando como referencia los tipos de diagnósticos y el momento en los que estos comienzan a observarse limitaciones funcionales debido a la enfermedad, siguiendo la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (Organización Mundial de la Salud, 2001).
Se utilizó como variable de etiquetado (labeling variable) el tipo de respondente (dependiente o referente de cuidado), ya que en esta población a veces no puede ser directamente quien responde y se debe entrevistar a un referente calificado (el/la cuidador/a principal).
La necesidad de ayuda auto-percibida se relevó a través de una pregunta específica sobre actividades básicas de la vida diaria, aplicada dos veces en el cuestionario.
Perfiles Identificados de Personas con Discapacidad
Los resultados presentados son parte de una tesis doctoral y permitieron identificar tres perfiles distintos:
Primer Perfil (Azul)
Agrupa a mujeres mayores de 78 años con discapacidades adquiridas que generan los grados más severos de dificultad. Todas las participantes declaran tener un estado de salud malo o regular, lo que les genera limitaciones entre severas y moderadas. Manifiestan necesitar ayuda de otra persona, y las respuestas de auto-percepción coinciden con los instrumentos estandarizados. Casi la totalidad de las participantes declara que la condición de salud les ha afectado emocionalmente. Todas manifiestan tener dificultad para relacionarse con personas que no conocen y la mayoría relata tener dificultades para mantener una amistad. Casi la totalidad de las integrantes manifiesta que no puede participar en igualdad de condiciones que los demás y que esta dificultad es severa o que directamente no puede hacerlo. Todas las participantes manifiestan no poder realizar los quehaceres de la casa, pero sí cuentan con ayuda en caso de necesitarla para bienes materiales, compañía, asistencia sanitaria y salir de casa. Describen no tener amigos/as que vivan cerca y no recibir visitas de estos/as mensualmente, aunque la mayoría sí recibe visita de familiares al menos una vez por mes. Todas las participantes manifiestan que no pueden sostener actividades vinculadas al aprendizaje y casi la totalidad declara tener extrema dificultad para aprender cosas nuevas o concentrarse durante más de diez minutos.
Segundo Perfil (Rojo)
Está compuesto por mujeres que tienen entre 46 y 77 años, también con situaciones de discapacidad de origen adquirido. Los niveles de severidad, tanto de discapacidad como dependencia, son ligeros y moderados. Aunque no tienen los valores más severos en discapacidad ni en dependencia, la mayoría percibe su situación de salud como regular y que el nivel de dificultad que generan las limitaciones asociadas a su condición de salud es entre severo y moderado. La mitad cree que la necesidad de ser ayudada es entre leve y moderada y la otra mitad no considera necesitar ayuda. Si bien todas manifiestan contar con ayuda en caso de necesitarla, la mayoría manifiesta cierto nivel de dependencia y de dificultad para realizar tareas domésticas. En relación con la dificultad para participar en actividades comunitarias, la declaración se divide en mitades; aun así, la amplia mayoría manifiesta no necesitar ayuda de otra persona para participar en la vida social y comunitaria. La mayoría declara recibir visitas de familiares mensualmente; cuando se refieren a amigos/as, la frecuencia de visita es mucho menor, aunque declaran que viven cerca. Todas las participantes de este agrupamiento saben leer y la mayoría no tiene dificultades para concentrarse durante algunos minutos ni para aprender nuevas tareas, pero más de la mitad declara tener limitaciones para realizar actividades laborales o escolares. De las participantes que se encuentran en edad laboral, ninguna se encuentra trabajando.
Tercer Perfil (Verde)
Integrado por personas jóvenes que no tienen discapacidad o, en el caso de las que tienen, les genera limitaciones muy leves. Todas las personas de este perfil declaran tener un estado de salud entre bueno y muy bueno y la mayoría manifiesta que su condición les genera limitaciones entre leves y moderadas. Casi la totalidad de las participantes manifiesta que la condición de salud no les ha afectado emocionalmente y que no tienen dificultades ni necesitan ayuda para participar en igualdad de condiciones que los demás.
Políticas Sociales y Desafíos Actuales en Discapacidad
Las sugerencias publicadas por organismos internacionales están en relación con prestar mayor atención a la salud de estas personas, garantizar que las medidas sanitarias contemplen ayudas y/o ajustes razonables, y planificar ayudas específicas para garantizar transporte, educación, alimentación y otras actividades básicas de la vida diaria.
El avance en materia de discapacidad o diversidad funcional ha sido muy significativo en los últimos años, lográndose importantes metas. Sin embargo, el camino para alcanzar una plena integración social está inconcluso dada la desigualdad latente por motivos de discapacidad. Este trabajo es el resultado de una investigación sociológica sobre la situación de la población española con discapacidad desde el enfoque multidimensional de la exclusión social. Se ha centrado en la repercusión de la coyuntura actual en la vulnerabilidad de las personas con discapacidad, tratando de identificar los factores de riesgo y de protección de este colectivo. El estudio se realizó con una metodología mixta, combinando técnicas cuantitativas y cualitativas, basada en una revisión de fuentes estadísticas y en la realización de entrevistas en profundidad a expertos; ambas fases se abordaron desde una perspectiva global de los cuatro grandes grupos de discapacidad.
El discurso de los expertos entrevistados refleja que la situación de vulnerabilidad asociada a la discapacidad está más agudizada por el efecto adverso de las políticas sociales hacia este colectivo.
Barreras invisibles y discapacidad | Sabina Lobato | TEDxUDeustoMadrid
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