Australia, una nación reconocida por su multiculturalismo y como hogar para una gran población de inmigrantes, se enfrenta a una compleja realidad en cuanto a la situación de la discapacidad. Mientras que el país ha implementado esquemas de apoyo integral, también mantiene estrictas políticas migratorias que plantean significativos desafíos para personas con discapacidad y sus familias.
El Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (NDIS)
El Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (NDIS, por sus siglas en inglés) fue creado para ofrecer a las personas con discapacidad servicios de atención y apoyo, permitiéndoles desarrollar una vida plena. Este plan es un pilar fundamental en el sistema de apoyo a la discapacidad en Australia.
Horizons y el Programa "Raíces, Cultura e Inclusión Latina"
“Horizons, projects with the community” es una organización sin fines de lucro que desde 2020 opera como proveedor registrado del NDIS, apoyando a familias e individuos de diversas comunidades en Australia, incluyendo la hispana. La organización, originalmente fundada en 1994 en Bogotá, Colombia, decidió expandir sus operaciones a Australia debido a que su fundadora, Carolina Castelblanco, y gran parte del equipo ahora residen en el país, tras 25 años de extenso trabajo y reconocimiento en Latinoamérica.
La entidad ofrece a personas con discapacidad una amplia gama de servicios, desde asistencia con el cuidado de mascotas hasta servicios de transporte o asistencia durante viajes. Carolina Castelblanco, CEO de Horizons, señaló a SBS Spanish que "el ser proveedor de servicios del NDIS nos ha permitido conocer muchas historias hermosas de familias… he tenido la posibilidad de comprender muy bien, qué es la discapacidad, cómo se maneja y… cuál es la importancia de la atención temprana".
Los servicios de Horizons están diseñados para la comunidad australiana en general, pero la organización también ha desarrollado servicios específicos en español a través del proyecto “Raíces, cultura e inclusión latina”. Este programa, auspiciado por el Departamento de Servicios Sociales del gobierno australiano, se enfoca en desenmascarar mitos comunes sobre discapacidades, como el autismo, a través de sesiones guiadas por personal experto, mayormente de países de habla hispana.
Carolina explica que el programa Raíces busca esclarecer las inquietudes que experimentan los padres de familia provenientes de culturas latinas al escuchar palabras como “autismo” y “discapacidad”. Ella destaca que “la salud en Australia (se entiende) de una manera muy diferente a como la entendemos en Colombia o en Latinoamérica en general”. Mientras que en algunos países latinoamericanos la percepción del autismo puede limitarse a casos severos, Australia tiene un concepto muy amplio sobre el espectro del autismo, que abarca desde niños con problemas de alimentación o comportamiento hasta aquellos con dificultades para hablar o comunicarse.
Castelblanco subraya la importancia de este enfoque: “porque lastimosamente nuestros sistemas de salud y (la forma de lidiar) con el tema de la discapacidad en nuestros países no es la mejor y no los apoya, entonces tenemos unos fuertes prejuicios, tenemos una estigmatización muy muy grande y tenemos mucho miedo y a veces ese miedo nos paraliza y evita que actuemos para apoyar a desarrollar las habilidades o que usemos adecuadamente los recursos que en este momento el estado (australiano) brinda a personas con discapacidad a través del NDIS”.
Además, Carolina agrega que los niños en familias inmigrantes pueden sufrir de manera innecesaria cuando sus padres no quieren reconocer una discapacidad, a menudo por miedo o por amor ciego. “A veces nos da mucho miedo que el médico, la enfermera o alguien conocido nos diga, ¿oiga usted ha revisado bien a su hijo?, porque uno con todo el amor piensa que está haciendo lo mejor y a veces el amor es tan ciego que no los permite ver que el niño está teniendo dificultades”. El NDIS ofrece un programa gratuito, subsidiado por el gobierno, que incluye sesiones de educación en danza, música y lectura en español para niños con discapacidad, enfocándose en manualidades culturales y creando un espacio de diálogo, inicialmente virtual debido a las condiciones de COVID.
Políticas Migratorias y Discapacidad: Un Desafío Crucial
A pesar de su imagen multicultural, Australia se destaca por sus estrictas políticas de inmigración, especialmente en lo que respecta a la discapacidad y las enfermedades graves. Es uno de los pocos países que rechaza de forma sistemática los visados de inmigrantes por sus necesidades médicas, si se considera que el coste de los cuidados superará los 86.000 dólares australianos (aproximadamente 57.000 dólares estadounidenses) durante un período máximo de 10 años. Esta cifra se conoce como el Umbral de Coste Significativo.
El gobierno defiende esta ley como necesaria para frenar el gasto público y proteger el acceso de sus ciudadanos a la sanidad. Aunque el gobierno argumenta que los visados no se rechazan "técnicamente", en la práctica no se conceden. Algunos solicitantes pueden pedir una dispensa o recurrir la decisión, pero el proceso es largo y costoso. Los activistas consideran esta medida discriminatoria y no acorde con las actitudes modernas hacia la discapacidad.
Casos de Familias Afectadas
La dureza de esta política se ilustra a través de diversas historias de familias inmigrantes:
- Luca, con Fibrosis Quística: Laura Currie y su marido Dante se trasladaron a Australia desde Escocia. Habían iniciado su solicitud de residencia permanente antes de que Luca naciera. A los dos años, Luca fue diagnosticado con fibrosis quística. Australia les informó que no podían quedarse permanentemente, ya que el niño podría suponer una carga económica para el país. El escollo principal es el medicamento Trikafta, que, aunque Luca no lo toma ni sea compatible, se utiliza como base para calcular sus costes médicos, superando el umbral permitido en 1,8 millones de dólares australianos. Laura expresó: "Creo que lloré durante una semana. Lo siento muchísimo por Luca. Es un niño indefenso de dos años y medio que no merece ser discriminado de esa manera".
- Shaffan, con Enfermedad Genética y Médula Espinal Dañada: Mehwish Qasim y su marido Qasim, originarios de Pakistán, lucharon durante ocho años para permanecer en Australia. Su hijo Shaffan nació en 2014 con una rara enfermedad genética y médula espinal dañada, requiriendo cuidados las 24 horas. Finalmente, en 2022, se les permitió quedarse. Durante este tiempo, Qasim, contable de formación, no pudo trabajar en su profesión.
- Darcy, con Síndrome de Down: Claire Day, una exagente de la Policía Metropolitana de Londres, recibió dos ofertas de trabajo en fuerzas policiales australianas, lo que le daba derecho a un visado permanente. Sin embargo, los expertos en inmigración le indicaron que, debido a que su hija menor, Darcy (casi 10 años), tiene síndrome de Down, sus posibilidades de obtener el visado eran bajas. Claire esperaba que no fuera un contratiempo, ya que Darcy no tiene problemas médicos graves, está en forma, sana y participa activamente en la escuela y clubes.
- Kayban, con Hemofilia y Hemorragia Cerebral: Shizleen Aishath, una trabajadora social y exempleada de la ONU, descubrió por las malas el requisito sanitario. Tras una cesárea de urgencia en la que su hijo Kayban nació en 2016 con hemofilia no diagnosticada y sufrió una grave hemorragia cerebral, la familia decidió quedarse en Australia. Sin embargo, a Kayban se le denegó el visado temporal por considerarlo una carga excesiva, a pesar de que la familia tenía seguro médico privado y no utilizaba recursos estatales. Tras una larga apelación, a Kayban se le permitió quedarse, y la familia se prepara ahora para la lucha por permanecer en Australia de forma indefinida.
Críticas y Llamados al Cambio
La abogada especializada en inmigración, Jan Gothard, parte del grupo Welcoming Disability, afirma: "Todavía tratamos a las personas con discapacidad como lo hacíamos en 1901". Las discriminaciones por discapacidad y salud se remontan a 1901, con la Ley de Restricción de la Inmigración. Sorprendentemente, la Ley de Migración australiana está exenta de su propia Ley de Discriminación por Discapacidad, lo que significa que no importa cuánto tiempo se lleve viviendo en Australia, si se nació en el país, si se tiene seguro médico privado o si se puede pagar la manutención: si se considera una carga económica demasiado pesada, se suspenderá el requisito de salud.
El gobierno ha indicado que el 99% de los solicitantes de visado cumplen el requisito de salud, pero entre 2021 y 2022, al menos 1.779 personas no lo lograron. El ministro de Inmigración, Andrew Giles, ha señalado que cualquier niño nacido en Australia y afectado negativamente por las normas sanitarias de migración puede solicitar "intervención ministerial", y que él mismo ha "intervenido positivamente" en casos. No obstante, las familias denuncian que este proceso es agotador y se suma a las dificultades emocionales y económicas que ya enfrentan. Activistas han acogido con satisfacción el reciente aumento del umbral de coste significativo (de 51.000 a 86.000 dólares australianos), pero insisten en que no refleja los costes promedio. Demandan que se elimine el coste del apoyo educativo de los cálculos, lo que afecta a familias con hijos diagnosticados con síndrome de Down, TDAH o autismo.
Accesibilidad e Inclusión en la Vida Diaria
En las grandes ciudades australianas como Sídney o Melbourne, se puede disfrutar de un alto nivel de accesibilidad. Los trenes, la mayoría de los autobuses y tranvías son accesibles tanto para personas en sillas de ruedas como para aquellas con deficiencia visual. Las aceras son amplias en las ciudades, y en los planos de las estaciones de metro y tranvía se utiliza el logotipo de persona con discapacidad para indicar las estaciones accesibles. Sin embargo, las dificultades se presentan fuera de las zonas urbanas y en los suburbios, donde los edificios más antiguos no siempre han sido adaptados.
Poblaciones Vulnerables y Discapacidad
Australia, aunque generalmente protege los derechos de sus niños y provee recursos para la mayoría, falla en ofrecer los servicios necesarios a poblaciones minoritarias o de bajo nivel socioeconómico, especialmente en educación. Las poblaciones vulnerables en Australia incluyen a niños aborígenes o isleños del Estrecho de Torres, niños de áreas rurales, niños de familias de bajo nivel socioeconómico, niños con necesidad de educación especial y niños discapacitados.
Los estudiantes discapacitados en Australia pertenecen a este grupo vulnerable y a menudo están en desventaja. A pesar de que casi el 12.3% de estudiantes australianos tienen necesidades educativas adicionales, el acceso a una educación inclusiva suele ser negado a estudiantes con discapacidad. La Ley contra la Discriminación por Discapacidad de 1992 establece que es ilegal discriminar a cualquier persona por motivos de discapacidad en una institución educativa. Además, las Normas Relativas a la Educación de las Personas Discapacitadas de 2005 exigen políticas y programas para eliminar el acoso. No obstante, un número creciente de estudiantes discapacitados son segregados, y se observa un incremento particular de indígenas inscritos en educación especial. Estos estudiantes tienen menos posibilidades de acceder a educación superior o de encontrar empleo después de la secundaria. A pesar de los esfuerzos por hacer las escuelas más inclusivas, el éxito ha sido mínimo.
La inclusión es darle la bienvenida a la diversidad | Doris González Rodhe | TEDxHumboldtMexicoCity
El Sector de Apoyo a la Discapacidad
El sector de apoyo a la discapacidad en Australia es diferente al de atención a personas mayores. En el sector de la discapacidad, el trabajo suele realizarse con empresas privadas y los clientes pueden cambiar a menudo, lo que significa que los trabajadores pueden atender a diferentes personas con discapacidad física o psíquica cada día. Gran parte de este trabajo se realiza en los hogares de los clientes, con un salario promedio de 28 a 32 dólares australianos por hora. Ambas industrias, tanto el cuidado de ancianos como el de discapacidad, están en auge y existe una demanda significativa de trabajadores.
Evolución y Estadísticas de la Discapacidad en Australia
El incremento en la expectativa de vida a nivel global ha llevado a Australia a identificar un aumento en la cantidad de años que, en promedio, vive una persona con discapacidad, y, por ende, la necesidad de asegurar condiciones de igualdad de derechos. La búsqueda de igualdad de derechos ha generado también una mejora en el diagnóstico y el hallazgo de nuevas enfermedades o condiciones crónicas que deshabilitan a un ser humano, temporal o permanentemente. Esto ha incrementado el porcentaje de la población considerada con alguna discapacidad. Solo entre 1981 y 2003, el número de personas con discapacidad en Australia subió de 1.9 millones a 3.9 millones de habitantes, incluyendo un aumento de las personas con discapacidad severa de 453 mil a 1.2 millones, impulsado en gran medida por el envejecimiento y la sobrevida de la población. Hacia 2010, el número de personas en esta condición era cercana a 1.5 millones. Otras razones incluyen el diagnóstico cada vez más común de niños con déficit atencional o hiperactividad, quienes requieren, por ley y para asegurar igualdad de oportunidades, un apoyo extra del Estado para un buen acceso al sistema educacional.