Cada segundo sábado de octubre se conmemora el Día de los Cuidados Paliativos, una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de brindar un acompañamiento adecuado a las personas en su etapa final de vida. Este enfoque se centra en la idea de que el proceso de morir no debe ser una experiencia solitaria ni desprovista de atención. Es fundamental que tanto el paciente como la familia o el cuidador se sientan debidamente apoyados por el médico y por todo el equipo de salud.
La Comunicación Efectiva como Pilar del Buen Morir
Un aspecto crucial del buen morir es la comunicación efectiva entre los pacientes, sus familias y el equipo de salud. La lógica de recibir atención en el hogar es precisamente para ofrecer, en un espacio familiar y personal, todos los elementos que mejoren la calidad de vida del paciente, incluso en esta etapa final.
Comprendiendo el Concepto de Buen Morir
El concepto de buen morir a menudo se asocia erróneamente con la capacidad de decidir cuándo y cómo morir. Sin embargo, las necesidades espirituales no son exclusivas de quienes profesan una religión; incluso los agnósticos y ateos tienen estas necesidades, ya que son transversales. Estas necesidades son universales y deben ser atendidas, independientemente de la creencia religiosa.
El buen morir ocurre idealmente en el hogar, donde las personas pueden conectarse con sus recuerdos y su historia de vida. El entorno familiar brinda ciertas comodidades a las que la persona está habituada.
El Rol Fundamental del Cuidador
La enfermera sostuvo que “es importante que el cuidado sea una responsabilidad compartida. Idealmente, los cuidadores deben ser una red de personas, no solo un individuo, para evitar la sobrecarga física, psicológica y emocional de quien asume el rol principal”. Además, es relevante mencionar que el perfil del cuidador principal ha cambiado. Tradicionalmente, estas funciones eran desempeñadas por mujeres, como esposas, madres o hermanas. Sin embargo, con el envejecimiento poblacional, ahora también vemos hombres cuidando a otros hombres, esposos cuidando a sus esposas, e incluso nietos asumiendo la responsabilidad de cuidar a sus abuelos.
En la misma línea, se destacó que “el cuidador desempeña un papel esencial en el proceso de morir dignamente. No se trata solo de realizar tareas físicas, sino de estar allí emocionalmente, ofreciendo compañía y apoyo, a veces, la mera presencia silenciosa al lado de una persona en etapa terminal ya constituye un gran servicio”. El silencio igual es importante y debemos estar atentos a las necesidades del paciente.
Facilitando la Conexión y el Apoyo
Es común que los pacientes deseen reconectar con personas de su pasado, a las que no han visto en 20, 30 o 40 años, y es crucial estar atentos para facilitar ese contacto. Cabe destacar que ser cuidador puede generar agotamiento, dificultades y momentos extremos que pueden llevar al deseo de abandonar la tarea. Por lo tanto, es importante organizar el cuidado y buscar colaboración.
Herramientas y Legislación para el Buen Morir en Chile
En Chile, los cuidados paliativos están protegidos por la Ley 21.375, la que en términos generales busca reconocer, proteger y regular estos cuidados. En esta línea, se ha desarrollado un trabajo centrado en el buen morir dentro de la malla de las carreras de la facultad de medicina, explicando que lo que se hace es ver el tema de cómo el buen morir está instalado en las mallas curriculares y cómo en los egresados existen espacios seguros, además de ir generando estos espacios para hablar tanto del acompañamiento y los cuidados de fin de vida como también la propia experiencia de la muerte, no solamente desde una mirada de la salud física y mental, sino que incluso espiritual y social.
El tema del buen morir está siendo cada vez más visible a nivel de nuestra sociedad, entonces hay varias casas de estudios interesadas en abordar esta temática. Poco se habla del proceso de muerte de las personas, por lo que muchas veces, cuando es momento de enfrentarse a dicha situación, no se cuenta con los conocimientos o herramientas adecuadas para ayudar a la persona a vivir una muerte tranquila y digna.
Definiendo la Fase de Fin de Vida
La muerte es una experiencia individual. Dentro del derecho a la vida se encuentra el poder vivir una muerte digna, entendiéndola como parte inevitable de la vida. La fase de fin de vida es la situación que precede a la muerte, de forma gradual, y en la que existe deterioro físico, emocional, y de la conciencia, sumado a un pronóstico de vida de horas a algunos días, habitualmente menor a una semana. Si bien los pacientes pueden experimentar síntomas durante este período, la mayoría de los síntomas se pueden aliviar de una manera adecuada, cuando los pacientes y las familias se acompañan de equipos con experiencia.
El fin de vida es el período anterior al momento de la muerte de una persona, en el que las funciones vitales comienzan a disminuir. En este período los pacientes se encuentran con vida y tienen la capacidad para experimentar síntomas y emociones, igual que cualquier persona que no está enferma. Si bien no existen pruebas que ayuden a determinar con seguridad la entrada a esta fase de la vida, sí hay cambios en el funcionamiento del cuerpo, que ocurren con cierta frecuencia y pueden orientar a reconocer este período para quienes están al cuidado, sea equipo de salud o familia.
EJEMPLO DE COMUNICACIÓN
La Importancia de la Bioética y los Cuidados Paliativos
Desde la perspectiva de la bioética, existe un derecho inherente a todo ser humano a morir con dignidad. Al ser un acto personal, único para cada persona y familia que lo vive, es importante recalcar que un buen morir siempre irá de la mano con los valores culturales y/o religiosos de cada persona. Esto deja en evidencia lo fundamental que se vuelve hablar sobre la muerte para conocer las preferencias de cada persona que se enfrenta a este proceso y poder adecuar el cuidado y los objetivos terapéuticos a cada individuo.
Se ha visto en estudios que conforme se acerca el momento del fallecimiento de una persona, la capacidad de comunicarse disminuye constantemente, lo que visibiliza la necesidad de facilitar conversaciones sobre preferencias con anticipación. A pesar de que se ha demostrado la importancia de iniciar las conversaciones sobre el final de la vida de forma temprana, éstas no suelen ocurrir.
Identificación de Signos y Síntomas al Final de la Vida
Una vez que el equipo ha establecido que el paciente se encuentra en fase final de vida, es importante entregar información a la familia - y al paciente si lo requiere - sobre la situación en la que el paciente se encuentra, clarificando pronóstico y definiendo objetivos del cuidado. Esta intervención permitirá establecer un marco conceptual común entre el equipo de salud y la familia, para implementar intervenciones que se encuentren alineadas con los deseos y preferencias del paciente. Se debe garantizar el bienestar de la persona y de sus allegados, evitando cualquier intervención o situación que pueda producir incomodidad o sufrimiento.
La primera parte se enfoca en las medidas generales, son los cuidados básicos que se tornan esenciales, al ser la base de la atención para que la persona se sienta cómoda, limpia y digna. Deben ir, además, acompañados de un ambiente apropiado, evitando ruidos demasiado fuertes o que puedan ser molestos. La IAHPC menciona que una valoración y manejo meticulosos y exhaustivos del dolor y otros síntomas físicos, a la vez que sociales, espirituales, psicológicos y culturales son críticamente importantes a medida que la persona se acerca a la muerte.
Síntomas Comunes al Final de la Vida
Existen múltiples síntomas que afectan a personas con enfermedades avanzadas, algunos pueden empeorar al acercarse el momento de la muerte y son comunes al final de la vida:
- Dolor: Es uno de los síntomas más temidos. Aproximadamente el 40% de las personas que fallecen hospitalizadas presentan dolor moderado a severo en los últimos 3 días de vida.
- Disnea: Sensación subjetiva de falta de aire, suele ir acompañada de angustia, miedo, pánico o una sensación opresiva en el tórax.
- Estertores en vía aérea (respiración ruidosa): Ruido que produce el paso del aire a través de las mucosidades que se acumulan en la vía respiratoria alta debido a la incapacidad de expulsarlas o movilizarlas. Aparece entre un 43 a un 92% de las personas en situación de últimos días.
- Delirium: Es un síndrome agudo y fluctuante caracterizado por alteraciones en la atención, el nivel de conciencia y las funciones cognitivas básicas. Puede ir acompañado de agitación y alucinaciones, paranoia, alteraciones del ciclo sueño vigilia, entre otras. Existen reportes de hasta un 83% de prevalencia de delirium en personas al final de la vida. Se genera confusión cuando un delirium hiperactivo se presenta en el paciente ya que, con este cuadro de inquietud, quejidos y/o agitación la familia suele pensar que tiene dolor; al aumentar las dosis de opioides este cuadro puede empeorar por neurotoxicidad.
Estos síntomas, además, pueden ser refractarios, que significa que no logran ser controlados a pesar de la implementación de intervenciones, medicamentos y de todos los esfuerzos habituales para su manejo. En caso de que los síntomas no se puedan controlar, una de las alternativas para esta situación es la sedación paliativa.
El Derecho a Morir con Dignidad
Desde la perspectiva de la bioética, existe un derecho inherente a todo ser humano a morir con dignidad. Al ser un acto personal, único para cada persona y familia que lo vive, es importante recalcar que un buen morir siempre irá de la mano con los valores culturales y/o religiosos de cada persona. Esto deja en evidencia lo fundamental que se vuelve hablar sobre la muerte para conocer las preferencias de cada persona que se enfrenta a este proceso y poder adecuar el cuidado y los objetivos terapéuticos a cada individuo.
La idea que el hombre tiene del "derecho a morir con dignidad" ha dominado el debate bioético contemporáneo relacionado con el final de la vida humana. Muchos de los autores que abogan por el derecho a una "muerte digna", entienden que éste incluye el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, basándose para ello en el respeto a la libertad individual o autonomía del paciente. Se afirma, así, que nadie tendría derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea.
Cuidados Paliativos: Una Alternativa Ética
La medicina paliativa considera que morir con dignidad supone vivir dignamente hasta el último momento. En cierto sentido, aportan un ofrecimiento más integral del concepto de cuidado, cubriendo las necesidades del paciente. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni la aceleran ni la retrasan, su objetivo es preservar la mejor calidad de vida hasta el final. En tal sentido, todas estas condiciones de la buena muerte ideal requieren preparación. Se requiere tiempo para hacerle frente a la realidad de la muerte y sentir la ira, dolor y frustración que muchas veces preceden a la aceptación. El reconocimiento y la aceptación de la proximidad de la muerte ponen en marcha una movilización personal y comunitaria que es parte esencial del buen morir.
Los cuidados paliativos plantean numerosas cuestiones éticas y, en todos los ámbitos, se subraya la importancia de implementarlos de forma virtuosa. Sus objetivos son los siguientes: mejorar la calidad de la vida del paciente; proporcionar alivio del dolor y otros síntomas; no alargar ni acortar la vida; dar apoyo psicológico, social y espiritual; reafirmar la importancia de la vida; considerar la muerte como algo normal; proporcionar sistemas de apoyo para que la vida del paciente sea lo más activa posible; dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.
Eutanasia vs. Sedación Paliativa
Es importante no confundir la eutanasia con la sedación paliativa. Son conceptos muy distintos. Ambas prácticas tienen como objetivo aliviar el dolor y sufrimiento, pero difieren mucho de los medios empleados. Efectivamente, para estos objetivos, ambas medidas aplican “fármacos”, con la diferencia de que la aplicación de fármacos en la eutanasia implica acabar con la vida del individuo, mientras que en la sedación paliativa se pretende que la muerte acontezca de manera natural, sin dolor. Por ello, la eutanasia genera debates desde todo punto de vista: ético, moral, religioso, social y sanitario.
Debemos eliminar el dolor y el sufrimiento, no el que lo padece, y este es uno de los objetivos de los cuidados paliativos. La eutanasia genera debates desde todo punto de vista: ético, moral, religioso, social y sanitario. Solo 7 países en el mundo aplican esta medida y uno de ellos está en Latinoamérica: Colombia, su legislación y aprobación generó grandes controversias y esas mismas se generan en todos los países del área.
El Contexto en América Latina y la Atención al Adulto Mayor
El bono demográfico dado por el creciente aumento de la expectativa de vida y disminución de nacimientos ha hecho que los dirigentes volteen su mirada al adulto mayor, pero también lo han hecho los prestadores de salud (públicos y privados), las familias, aseguradoras y farmacéuticas, y en este contexto, el anciano resulta el candidato ideal para aplicar eutanasia, dejando por un lado los cuidados paliativos y el buen morir. Esta revisión ha demostrado que el debate es continuo.
tags: #buen #morir #cuidados #paliativos