La relación entre la discapacidad intelectual y el uso de psicofármacos, especialmente las benzodiazepinas, es un tema complejo y de gran relevancia clínica y social. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) a menudo enfrentan desafíos conductuales y de salud mental que pueden llevar a una alta medicalización, generando controversias sobre la eficacia y los riesgos asociados a estos tratamientos.
Introducción a las Conductas Desafiantes en Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID)
Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) pueden presentar conductas desafiantes (del inglés “challenging behaviour”), tales como la agresión a otras personas, las autolesiones o la destrucción de la propiedad. Es preciso destacar que el término conducta desafiante es un concepto socialmente construido y descriptivo; no un diagnóstico médico, y no indica el origen del comportamiento. Estas conductas pueden tener varias causas, incluyendo dificultades de comunicación, factores de estrés ambientales (como sobrecarga sensorial, cambios en la rutina o interacciones sociales conflictivas), problemas de salud física o trastornos psiquiátricos.
Según los expertos, las alteraciones conductuales más frecuentes son los comportamientos limitadores de la actividad y la participación, las de tipo disocial (9-12%), la agresión (7%), el comportamiento destructivo (4-5%) y las autolesiones (4%). La presencia de problemas conductuales puede ser el doble en el medio residencial (63,9%) que en el comunitario (38%). Un alto porcentaje de las personas con discapacidad intelectual presenta, además de problemas físicos, psicológicos y sociales asociados, sintomatología psiquiátrica y problemas de conducta que constituyen un obstáculo principal para su integración y desarrollo social y cultural. Esto dificulta sus posibilidades de aprendizaje, trabajo o convivencia, incrementa su aislamiento e incluso genera riesgo para el propio sujeto o su entorno. A pesar de esto, los psicofármacos no se recomiendan como primera opción para el manejo de las conductas desafiantes.
Intervenciones No Farmacológicas como Primera Opción
Las intervenciones no farmacológicas son consideradas seguras, eficaces y pueden generar mejoras sostenibles en la calidad de vida de las personas con DID. Estas se basan en comprender las causas subyacentes de las conductas y prevenirlas mediante estrategias adaptativas que promuevan habilidades alternativas y mejoren la calidad de vida. Una primera línea de actuación es el diseño de intervenciones centradas en la persona, basadas en principios conductuales y una evaluación multimodal ajustada al entorno, con el objetivo de reforzar comportamientos deseables.
En este contexto, destaca el apoyo conductual positivo (ACP), un enfoque que integra técnicas orientadas a analizar y modificar los factores médicos, emocionales, sociales y ambientales que influyen en el comportamiento. Una revisión sistemática con metaanálisis publicada en la revista Lancet en 2023 analizó la eficacia de las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas en el tratamiento de las conductas desafiantes. La revisión incluyó un amplio abanico de intervenciones: entre las farmacológicas se encontraban antipsicóticos, antiepilépticos, antidepresivos, melatonina y oxitocina; mientras que las no farmacológicas incluían estrategias dirigidas a familiares y cuidadores, terapia cognitivo-conductual, relajación, atención plena y terapia multisensorial. Algunos estudios indican que las intervenciones farmacológicas pueden ser menos efectivas que las conductuales, y cuestionan su uso continuado para las conductas problemáticas en general.
Criterios para la Justificación del Uso de Psicofármacos
Los psicofármacos deberían limitarse a aquellos casos en que exista evidencia clara de que la causa subyacente es un trastorno mental, cuando las intervenciones no farmacológicas no han sido efectivas o en situaciones de alto riesgo de agresión, autolesión o destrucción de propiedades. El uso de psicofármacos en personas con DID se debería restringir a casos graves donde las intervenciones no farmacológicas y el tratamiento de patologías subyacentes no han sido efectivos.
Es importante tener en cuenta que los efectos secundarios de los psicofármacos a menudo pueden desencadenar conductas desafiantes. Además, las personas con DID pueden presentar una sensibilidad mayor tanto a los efectos terapéuticos como a los secundarios de los fármacos. La ansiedad es un componente muy frecuente en la discapacidad intelectual y los problemas de ánimo también pueden ser una opción terapéutica en este grupo de síntomas.
Los Psicofármacos y la Discapacidad Intelectual: Una Realidad de Polimedicación
El uso de psicofármacos es frecuente en adultos con discapacidad intelectual, a menudo por conductas desafiantes en ausencia de diagnóstico de trastorno mental. Investigaciones previas cuestionan la eficacia de estos tratamientos a falta de una enfermedad psiquiátrica, y destacan sus efectos secundarios. Un estudio de Plena Inclusión Castilla y León advierte que un "abrumador" 94,97% de las personas con discapacidad intelectual consume psicofármacos asociados a tratamiento psiquiátrico, especialmente antipsicóticos, seguidos de ansiolíticos, lo que pone en evidencia que se trata de un grupo altamente medicalizado. De hecho, más de la mitad de esta población consume entre 2 y 3 psicofármacos.
Según los datos de diversos estudios de prevalencia, se estima que entre el 20% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen alguna forma de trastorno mental y/o alteraciones de conducta. La disparidad en estas tasas puede deberse a varios factores, como la exclusión o inclusión de distintos criterios (trastornos de personalidad, trastornos del espectro autista, trastornos por hiperactividad y déficit de atención, conductas problemáticas), el infradiagnóstico del trastorno mental en personas con DID (especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo), el uso de muestras sesgadas o de diversos instrumentos y criterios diagnósticos (DSM, CIE, etc.).
El 35,46% de las personas con DID tienen un diagnóstico formal de trastorno mental, siendo la esquizofrenia o trastornos afines los más frecuentes, seguidos de los trastornos afectivos. El informe de Plena Inclusión Castilla y León advierte que tener un diagnóstico de esta índole se asocia significativamente con “menos necesidades de apoyo, no tener modificada la capacidad y no presentar problemas graves de conducta”, lo que sugiere un infradiagnóstico de problemas de salud mental en personas con mayores necesidades de apoyo. Los autores apuntan a la “no presencia de alteraciones de conducta” como el factor más potente para predecir el diagnóstico de trastorno mental, seguida del “nivel de discapacidad límite y/o leve”, y subrayan la trascendencia de contar con nuevas herramientas diagnósticas que permitan identificar trastornos mentales en personas con dificultades de comunicación y/o comprensión.
Un 56,28% de las personas con discapacidad intelectual presenta alteraciones graves de conducta (destacan las conductas disruptivas y las conductas no colaboradoras). Este criterio se asocia significativamente con tener mayores necesidades de apoyo, capacidad modificada, menor edad y otros problemas de salud asociados. La relación entre el consumo de psicofármacos y las alteraciones graves de conducta puede explicarse por el hecho de que “generalmente se recurra a una intervención sintomática (que incide en los síntomas y en la persona), en vez de una intervención que persiga la causa y/o que actúe sobre el entorno”, siendo el consumo de psicofármacos independiente de tener o no diagnóstico de trastorno mental, y mayoritario en este último caso.
En este punto, se insiste en la necesidad de avanzar en la comprensión funcional e integral de las alteraciones graves de la conducta, “incidiendo en la causa que las provoca y no sólo en los síntomas que ocasiona”, valorando ampliamente las posibles intervenciones y analizando respuestas “más positivas y menos restrictivas, que incidan sobre las respuestas y las posibilidades del entorno (y no se basen exclusivamente en la psicofarmacología)”. Con respecto al seguimiento por parte de algún equipo o servicio de salud mental, las personas con discapacidad intelectual de mayor edad tienen un seguimiento por el médico de atención primaria y en menor medida por el psicólogo. Sin embargo, en el caso de aquellas más jóvenes, el seguimiento se realiza en mayor medida por el psiquiatra.
Benzodiazepinas: Efectos Secundarios, Dependencia y Controversias
Las benzodiazepinas son un tipo de psicofármacos que han generado una considerable controversia debido a sus efectos a largo plazo, especialmente en poblaciones vulnerables como las personas con discapacidad intelectual.
Riesgos del Consumo a Largo Plazo
Hay una serie de efectos secundarios asociados a la adicción a las benzodiazepinas, como depresión y síntomas similares a la gripe. Debido a este incremento de los síntomas físicos y mentales por el uso prolongado, se recomienda la suspensión de las benzodiazepinas para muchos consumidores a largo plazo. Es importante recordar que nunca se debe suspender la medicación abruptamente y siempre se debe consultar a un médico antes de reducir o suspender su consumo.
Aunque las benzodiazepinas son muy efectivas a corto plazo (dos a cuatro semanas), los efectos secundarios asociados con el consumo a largo plazo, como deficiencias en las habilidades cognitivas, problemas de memoria, cambios de humor y riesgo de sobredosis cuando se combinan, pueden hacer que la relación riesgo-beneficio sea desfavorable. El consumo a largo plazo de benzodiazepinas ha generado una controversia significativa dentro de la profesión médica. Un informe de 1987 del «Royal College of Psychiatrists» del Reino Unido reportó que cualquier beneficio del uso a largo plazo de las benzodiazepinas es posiblemente contrarrestado con amplitud por los riesgos asociados, sin embargo, estas siguen siendo ampliamente recetadas.
Un análisis en pacientes con cáncer encontró que aquellos que tomaban tranquilizantes o pastillas para dormir tenían una calidad de vida sustancialmente más pobre en todas las mediciones realizadas, así como un cuadro clínico con peor sintomatología. La arquitectura del sueño puede verse adversamente afectada por la dependencia de las benzodiazepinas, incluyendo la inducción o empeoramiento de la respiración alterada durante el sueño. El consumo a largo plazo de las benzodiazepinas está asociado con un incremento de la actividad alfa y beta, y una disminución de los complejos K y la actividad delta. Una revisión de la literatura sobre medicinas hipnóticas benzodiazepinicas concluyó que estas medicinas tienen un riesgo injustificado para la salud pública y personal, incluyendo dependencia, accidentes y otros efectos secundarios.
Un estudio con cincuenta pacientes que asistían a una clínica para la abstención de benzodiazepinas encontró que el consumo a largo plazo de benzodiazepinas causa un amplio rango de trastornos psicológicos y fisiológicos. Se observó que ningún paciente tomó una nueva sobredosis en el año siguiente a la suspensión. Los síntomas inducidos por drogas que se asemejan a los de abstinencia y ocurren en una dosis fija como resultado del consumo prolongado han sido documentados con sustancias del tipo barbitúrico, el alcohol y con las benzodiazepinas.
El consumo de benzodiazepinas está muy asociado con el suicidio. Se descubrió que los adolescentes deprimidos que las toman tienen un gran incremento del riesgo de autolesionarse o suicidarse, aunque el tamaño muestral del estudio fue reducido. Los efectos de las benzodiazepinas en individuos menores de dieciocho años requieren más investigación. La dependencia de las benzodiazepinas a menudo resulta en un empeoramiento gradual del cuadro clínico que incluye deterioro social y lleva a la coexistencia del alcoholismo y abuso de drogas. El suicidio es un resultado común de la dependencia crónica de benzodiazepinas.
Ha habido controversia acerca de la posible relación entre el consumo de benzodiazepinas y el desarrollo de cáncer; estudios de cohortes tempranos en la década de los ochenta sugirieron una posible relación, pero estudios de caso-control posteriores no han encontrado una relación definitiva. No obstante, quince estudios epidemiológicos han sugerido que el consumo de benzodiazepinas o fármacos hipnóticos análogos están asociados con una mayor mortalidad, debida principalmente a muertes por cáncer.
Daño Cerebral Estructural y Funcional
Varios estudios clínicos han intentado establecer si las benzodiazepinas causan daño cerebral estructural, llegando a diferentes conclusiones. Mientras que algunos estudios controlaban factores como el consumo de alcohol, otros no lo hacían. Algunos estudios eran demasiado pequeños o se limitaban a un único caso. Las anomalías en las tomografías mostraban una dilatación del sistema ventricular. Un estudio anterior llevado a cabo por Borg et al. encontró pruebas de trastornos cerebrales en aquellos que abusaron exclusivamente de benzodiazepinas, sugiriendo que el desorden no era resultado del abuso de otras sustancias. La abstinencia por abuso de altas dosis de nitrazepam causó isquemia severa de todo el cerebro con actividad lenta difusa en electroencefalograma. Algunos estudios demostraron daño cerebral en consumidores de dosis terapéuticas, mientras que otros han refutado que las benzodiazepinas causen daño cerebral estructural. Las pruebas parecen sugerir alguna forma de daño cerebral, pero si los efectos a largo plazo de las benzodiazepinas son debido a daño cerebral estructural o daño cerebral funcional todavía no ha sido determinado de manera concluyente. Las nuevas y más detalladas tecnologías de estudio cerebral, como la tomografía por emisión de positrones (PET) o la tomografía por resonancia magnética (MRI), no han sido usadas extensivamente para investigar si las benzodiazepinas causan daño cerebral funcional o estructural.
Impacto Durante el Embarazo
Se ha descubierto que las benzodiazepinas pueden causar malformaciones teratológicas. La literatura sobre la seguridad del consumo de benzodiazepinas durante el embarazo es poco clara y controversial. Las primeras consideraciones sobre su consumo durante el embarazo comenzaron con preocupantes hallazgos en animales, aunque estos no se trasladaban necesariamente a los seres humanos. Se han encontrado resultados contradictorios en bebés expuestos a las benzodiazepinas. Un análisis reciente del «Swedish Medical Birth Register» descubrió un vínculo con bebés prematuros, bajo peso al nacimiento y un moderado incremento de malformaciones congénitas, observándose un aumento en piloroestenosis o atresia en el conducto alimentario.
Es común encontrar trastornos en el desarrollo neural y síntomas clínicos en bebés expuestos a las benzodiazepinas en el útero. Estos bebés presentan bajo peso al nacer, aunque alcanzan un peso normal en poco tiempo, pero persiste una menor circunferencia de la cabeza. Otros efectos adversos incluyen anomalías craneofaciales, desarrollo de la habilidad de prensión en pinza retrasada, desviaciones en el tono muscular y patrones de movimiento. Las discapacidades motoras pueden ser un impedimento hasta un año después del nacimiento. Las benzodiazepinas, como muchas otras medicinas y drogas hipnótico-sedantes, causan la muerte de neuronas por apoptosis.
Un repaso de la bibliografía sobre el consumo de sustancias psicotrópicas durante el embarazo evidenció que la información sobre seguimientos a largo plazo del estado neuroconductual es muy limitada. Sin embargo, un estudio con 550 niños expuestos a benzodiazepinas descubrió que, en general, la mayoría se desarrolló normalmente, con un pequeño grupo que mostró un desarrollo más lento pero que se normalizó alrededor de los cuatro años de edad.
Se ha debatido acaloradamente si las benzodiazepinas administradas durante el embarazo pueden causar malformaciones mayores, en particular el paladar hendido. Un metaanálisis de estudios de cohortes no encontró relación, pero un metaanálisis de estudios de caso-control encontró un significativo incremento de malformaciones mayores. La controversia persiste debido a las conclusiones contradictorias entre los estudios de cohortes (homogéneos) y los de caso-control (heterogéneos), lo cual debilita los resultados de estos últimos.
Controversias Regulatorias y Sociopolíticas
En el Reino Unido, la Comisión sobre la Seguridad de las Medicinas publicó en 1980 pautas que restringían el consumo de benzodiazepinas a corto plazo, reforzando estas alertas en 1988. Phil Woolas, en un debate de la Cámara de los Comunes, afirmó que había habido un encubrimiento respecto a los problemas asociados a las benzodiazepinas, debido a la magnitud del problema que los gobiernos y la industria farmacéutica no podían afrontar.
En 2010, en el Reino Unido, el «Grupo Parlamentario de Todos los Partidos para la Adicción Involuntaria a Tranquilizantes» presentó una demanda junto con la «Comisión de Igualdad y Derechos Humanos» contra el Ministerio de Salud y el Ministerio de Trabajo y Pensiones. Se alegaba discriminación contra personas con dependencia a benzodiazepinas prescritas médicamente, debido a la negativa a ofrecer tratamiento especializado, exclusión de tratamiento médico, no reconocimiento del síndrome de abstinencia prolongado y la negativa de acceso a planes de rehabilitación y vuelta al trabajo. Este grupo también denunció una "prohibición virtual" de recolectar información estadística sobre benzodiazepinas en los ministerios gubernamentales.
En 1981, el Consejo de Investigación Médica del Reino Unido celebró una reunión confidencial que se hizo pública en 2005. En ella se estimó que entre 10.000 y 100.000 personas eran dependientes de benzodiazepinas, cifra que el Prof. Malcolm Lader elevó a medio millón, considerando que las benzodiazepinas podrían ser el tercer o cuarto problema de drogas más importante en el Reino Unido, después del alcohol y el tabaco.
Durante esa reunión, se expresó preocupación por la atrofia cortical observada en algunos individuos y el desarrollo de tolerancia en estudios con animales. Se recomendó financiar estudios epidemiológicos sobre los efectos bioquímicos del consumo prolongado de benzodiazepinas, buscando identificar problemas, alertar al departamento de salud y comprender la farmacología y naturaleza de la dependencia. La Organización Mundial de la Salud también mostró interés en el problema. Entre los efectos psicológicos discutidos se mencionó la disminución en la capacidad de lidiar con el estrés, y se indicó que los «síntomas de abstinencia del valium eran mucho peores que los de muchas otras drogas, por ejemplo, la heroína».
Se señaló que las posibilidades de suspender el consumo de benzodiazepinas se «reducían enormemente» si las mismas eran recetadas por un periodo más largo de cuatro meses. Se concluyó que las benzodiazepinas son a menudo recetadas inapropiadamente, para una amplia variedad de condiciones y situaciones. En 2010 salieron a la luz archivos secretos que mostraban que el consejo de investigación médica había sido advertido de que las benzodiazepinas aparentemente causan en algunos pacientes un encogimiento mental.
Derechos Humanos y Salud Mental
Seguimiento de Recomendaciones Farmacoterapéuticas en DID
En la población con discapacidad intelectual (DI) hay una elevada morbilidad psiquiátrico-conductual. Se estima que entre 1/3 y 3/4 de estas personas reciben antipsicóticos. El uso de medicamentos es una estrategia frecuente para el control de los problemas de conducta en personas con DI, pero su aplicación requiere una valoración continua de su necesidad, eficacia y seguridad. Dada la carencia de investigación robusta sobre el tema y que las recomendaciones terapéuticas actuales se basan a menudo en opiniones de expertos, los estudios observacionales cobran una especial importancia.
Existe un consenso de expertos para guiar la toma de decisiones farmacoterapéuticas en sujetos con DI y problemas conductuales. Se presume que el seguimiento de estas recomendaciones debería conducir a una mayor eficacia del tratamiento, manifestándose en una reducción de los problemas conductuales sin merma (o incluso con mejoría) de las habilidades adaptativas. A pesar de ello, se ha detectado disparidad de opinión al respecto entre psiquiatras prácticos y expertos en psicofarmacoterapia.
El "Inventory for client and agency planning" (ICAP) es un instrumento recomendado por la American Association of Mental Retardation (AAMR) para la valoración y evaluación de servicios a personas con DI, incluyendo escalas para puntuación de problemas conductuales y de conductas adaptativas. En un estudio observacional, transversal y cuantitativo en sujetos diagnosticados de DI (CIE-10), se determinó la asociación entre el seguimiento de las recomendaciones farmacoterapéuticas de los expertos y las puntuaciones del ICAP.
El tratamiento farmacológico de cada sujeto se clasificó como conforme o no con las recomendaciones de la guía en lo referente a los criterios de indicación, dosis, duración y polifarmacia. Se encontró que el cumplimiento del criterio de dosis se asoció con mejor conducta adaptativa (p<0,05), y el cumplimiento de los criterios de duración y polifarmacia se asociaron con menores problemas de conducta (p<0,05). Sin embargo, no hubo asociación entre el cumplimiento del criterio de indicación con la puntuación de problemas de conducta, ni de las habilidades adaptativas.
Las personas con DI son aquellas cuya función intelectual está por debajo de la población general, unido generalmente a un déficit en la conducta de adaptación al entorno. Actualmente el énfasis se pone en la interacción individuo-ambiente y no clasifican al sujeto en función del coeficiente intelectual (CI) sino atendiendo al apoyo que necesita la persona para desenvolverse en un entorno dado. Los estudios epidemiológicos han mostrado una tasa de morbilidad psiquiátrica (esquizofrenia, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo), en la población con DI, entre 8% y 15%; y hasta el 50% cuando se incluye trastornos de conducta. Las deficiencias comunicativas y cognitivas presentes en muchos sujetos con discapacidad intelectual son de tal magnitud que dificultan enormemente el diagnóstico psiquiátrico, que ha de basarse únicamente en correlatos biológicos y conductuales, lo que lleva a desacuerdos sobre la relación entre psicopatología y discapacidad intelectual, y la aplicabilidad de los sistemas actuales de clasificación.
Hacia un Enfoque Despatologizador y de Apoyos Personalizados
Las entidades sociales a menudo realizan un esfuerzo extra para apoyar a las personas que presentan estas problemáticas, destacando la necesidad de más recursos materiales y personales, así como el posible daño emocional o psicológico (miedo, ansiedad, estrés) tanto para otros usuarios como para los profesionales. Los apoyos a las personas con discapacidad intelectual por parte de los servicios se basan principalmente en el uso de estrategias de prevención primaria que permitan desarrollar ambientes más positivos, favoreciendo el desarrollo de habilidades y el cumplimiento de proyectos de vida significativos, y contribuyendo a la no aparición de problemas graves de conducta. De igual modo, en dos tercios de los casos, se utilizan estrategias de prevención secundaria actuando sobre los elementos que pueden “disparar posibles problemas de conducta”.
Se subraya la relevancia de aproximarse a la realidad de las personas con discapacidad intelectual que presentan problemas de salud mental desde una perspectiva “despatologizadora”, desplazando el foco de “la conducta problemática en sí”, hacia las oportunidades de desarrollo personal, la exploración de vías de comunicación para las personas y la promoción de proyectos de vida significativos e importantes para cada una que les permita vivir de manera participativa e inclusiva en la comunidad.
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