Discapacidad Intelectual: Información Completa

La discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Anteriormente, el término utilizado era «retraso mental», pero ha sido reemplazado por «discapacidad intelectual» por parte de los profesionales de la salud debido a su estigma social indeseable. Esta condición es un trastorno del neurodesarrollo.

La DI no se considera un trastorno médico específico, como la neumonía o la faringitis, ni tampoco un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, requiriendo ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: incluye la competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: abarca las habilidades interpersonales, la comunicación funcional, el juicio social y la conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: comprende el cuidado personal, la organización de tareas (para el trabajo o la escuela), la administración del dinero, y la salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual manifiestan diferentes grados de deterioro, que pueden oscilar desde leves hasta profundos. Si bien el deterioro se debe fundamentalmente a un funcionamiento intelectual disminuido (medido habitualmente mediante pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta necesita. Por ejemplo, una persona con un deterioro leve según una prueba de inteligencia puede tener habilidades de adaptación tan limitadas que requiera un apoyo considerable.

El apoyo para personas con DI se clasifica de la siguiente manera:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: se refiere a un apoyo específico, como el proporcionado por un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: implica un apoyo continuo diario.
• Profundo: requiere un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si la clasificación se basa únicamente en las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), se estima que cerca del 3% de la población presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). No obstante, si la clasificación se fundamenta en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población exhibe una discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, el parto o después del nacimiento. El factor común es que algún evento afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, especialmente las técnicas de análisis de cromosomas, a menudo no es posible identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Algunas causas que pueden ocurrir antes o durante la concepción incluyen:

• Trastornos hereditarios: como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis, el hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.

Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: que puede llevar al trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: como el quiste porencefálico, la heterotopia de la sustancia gris y el encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son:

• Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas e incluyen características faciales inhabituales, un tamaño de cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una serie de pruebas y evaluaciones que pueden realizarse en diferentes etapas de la vida, desde el periodo prenatal hasta la infancia y la niñez. Los métodos de diagnóstico incluyen detección prenatal, pruebas de cribado del desarrollo, pruebas formales intelectuales y de habilidades, pruebas de diagnóstico por la imagen y pruebas genéticas y de laboratorio.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo algunos trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan ciertas pruebas, como ecografías, amniocentesis, biopsias de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años de edad, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.

La prueba cuádruple, realizada a la mayoría de las mujeres embarazadas, mide las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de la mujer. Los resultados de esta prueba ayudan a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y se utiliza para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello, se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres deben ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes fundamentales:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.

Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos. Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamiento de la Discapacidad Intelectual

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, psicólogos y neurólogos pediátricos, entre otros.

Funcionamiento Intelectual Límite (FIL) vs. Discapacidad Intelectual

Según la clasificación diagnóstica Internacional DSM-5 (APA, 2013), las personas con funcionamiento intelectual límite (V62.89; R41.83) obtienen una puntuación de Cociente Intelectual Total (CIT), medida a través de pruebas estándares actualizadas, en la franja entre 70 y 79. Esto las sitúa por debajo de la puntuación de inteligencia considerada media o normativa (CIT 80-120).

La discapacidad intelectual (CIT < 70) es una condición patológica cuya principal característica es un desarrollo insuficiente, y que afecta a la adaptación del individuo a su entorno relacional, social y laboral (OMS). Por esta razón, además de la medición vinculada al coeficiente intelectual (CIT), es fundamental tomar en consideración el funcionamiento adaptativo de la persona en distintas áreas como la comunicación, las competencias de la vida diaria, la responsabilidad social, la autonomía y la autosuficiencia.

Esta categoría se puede utilizar cuando la capacidad intelectual límite del individuo es el objeto de la atención clínica o bien tiene un impacto sobre su tratamiento o pronóstico. La distinción entre capacidad intelectual limítrofe y discapacidad intelectual leve (trastorno del desarrollo intelectual) requiere una evaluación cuidadosa de las funciones intelectuales y adaptativas, y de sus discrepancias, en especial cuando existen trastornos mentales concomitantes que puedan afectar a la capacidad del individuo para seguir procedimientos de prueba estandarizados. Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares, especialmente en los casos en que no existe un apoyo psicológico y educativo adecuado. En la edad adulta, estas dificultades se pueden reflejar en un menor nivel de adaptación social, así como en dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

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