La discapacidad intelectual (DI) es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término retardo mental se usaba para describir esta afección, pero ya no se utiliza. La DI afecta alrededor del 1% de la población.
Según Puerta (2019), se trata de las personas que presentan limitaciones en sus funciones intelectuales y comportamiento adaptativo. La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, 2021) define la DI por las limitaciones en las funciones intelectuales y adaptativas expresadas en un contexto conceptual, social y práctico, originándose a través de cierto periodo y definiéndose antes de los 22 años.
Definición y Características de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. Asimismo, puede originarse en diferentes momentos. Las personas con DI pueden presentar ciertas dificultades como lo son: memorizar, formar y usar categorías, solucionar problemas, y dificultades lingüísticas y de conocimiento social. Estas dificultades, al ser de carácter intelectual, requieren de un medio de apoyo para desenvolverse.
Las habilidades mentales generales que se examinan para diagnosticar la discapacidad intelectual incluyen razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje a partir de la instrucción y la experiencia, y comprensión práctica. Estas habilidades se miden mediante pruebas de inteligencia administradas individualmente por un médico capacitado. Si bien las versiones anteriores del DSM definían la gravedad de la discapacidad intelectual por puntaje de CI, la gravedad ahora se define por la capacidad de satisfacer las demandas de la vida diaria, en comparación con sus pares. La gravedad de la discapacidad intelectual se clasifica en leve, moderada, grave o profunda.
Causas y Factores de Riesgo
Existen muchas causas de discapacidad intelectual. Los factores de riesgo son específicos a la causa y pueden incluir:
- Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, donde, por ejemplo, las personas presentan 47 cromosomas en vez de 46.
- Factores ambientales: Como la exposición al plomo e intoxicación.
- Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
- Nutricionales: Por ejemplo, desnutrición.
- Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
- Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
- Inexplicables: En algunos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.
Signos y Detección Temprana
Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características, especialmente al compararlo con sus pares:
- Falta o retraso en el desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.
Diagnóstico y Evaluación
A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, incluyendo:
- Prueba del desarrollo de Denver anormal.
- Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
- Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
- Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.
Otros rasgos de comportamiento asociados con la discapacidad intelectual, pero que no se consideran criterios para un diagnóstico, incluyen agresión, dependencia, impulsividad, credulidad, pasividad, autolesión, terquedad, baja autoestima, baja tolerancia a la frustración y alto riesgo de suicidio. Es común que las personas con discapacidades intelectuales tengan afecciones mentales, de neurodesarrollo, médicas y físicas concurrentes. Por ejemplo, otros trastornos mentales y epilepsia son de tres a cuatro veces más altos en personas con discapacidad intelectual que en la población general.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
El Rol del Autocuidado y la Autodeterminación
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.
El Concepto de Autocuidado
Un concepto implementado por Dorothea E. Orem en el año 1969, define el autocuidado como una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Es una conducta que realiza o debería realizar la persona para sí misma, consistente en la práctica de actividades que las personas maduras, o que están madurando, inician y llevan a cabo en determinados periodos de tiempo, por su propia parte y con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano, continuar además, con el desarrollo personal y el bienestar mediante la satisfacción de requisitos para las regulaciones funcional y del desarrollo. "Se define el autocuidado como el conjunto de acciones intencionadas que realiza la persona para controlar los factores internos o externos, que pueden comprometer su vida y desarrollo posterior." (Orem, 1969).
El autocuidado, según Escobar (2011), aparece como protagonista central y hace posible el propósito de una vida sana para el logro de las más altas aspiraciones humanas. La OMS (2019) lo considera como "la capacidad de las personas, las familias y las comunidades para promover la salud, prevenir enfermedades, mantener la salud y hacer frente a las enfermedades y discapacidades con o sin el apoyo de un proveedor de atención médica."
En el núcleo familiar de las personas con DI es habitual ayudarlos constantemente con sus tareas diarias. Sin embargo, esto también puede resultar un problema debido a la sobreprotección, lo que dificulta la libertad individual y perjudica el estilo de vida de la persona. Al autocuidado promueve el desarrollo humano, y para esto se deben tener en cuenta elementos positivos de salud mental.
La Autodeterminación como Derecho y Habilidad
De acuerdo con el artículo de Peralta (2014), Wehmeyer menciona la autodeterminación en el campo de la discapacidad intelectual como el conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias. Es por esto que alcanzar la autodeterminación podría mejorar el estilo de vida de las personas con discapacidad intelectual. "En el campo de la discapacidad intelectual, la autodeterminación se refiere al conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias" (Wehmeyer, 1998, 1999, 2005, 2009).
En comparación con el autocuidado, la autodeterminación considera contextos más cercanos con la comunidad y amplifica el entorno de libertad que necesitan las personas con DI. Si bien existen investigaciones que vinculan el nivel de autodeterminación con la calidad de vida, según el modelo de Schalock y Verdugo (2002), la autodeterminación es aquella conducta que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal de sus acciones sin influencias o interferencias externas innecesarias.
Fomentando la Autonomía Personal
La autonomía personal se refiere a la capacidad de una persona para tomar decisiones y acciones independientes, y para controlar su propia vida de manera autónoma. Esto incluye la capacidad de establecer objetivos y metas, tomar decisiones informadas sobre la vida diaria, asumir la responsabilidad de las consecuencias de las decisiones y acciones, y tener un sentido de autocontrol y autoconfianza. La autonomía personal también implica la capacidad de adaptarse a los cambios y a las situaciones nuevas y desconocidas, y de aprender de las experiencias y de los errores.
La autonomía en las personas con discapacidad intelectual es un tema importante y complejo. Es fundamental reconocer que tienen el derecho a la autonomía y la autodeterminación como cualquier otra persona. Para fomentar la autonomía en las personas con discapacidad intelectual, se deben proporcionar apoyos y recursos adecuados para que puedan tomar decisiones informadas y controlar su propia vida.
Estrategias para Promover la Autonomía
Cada persona con discapacidad intelectual es única y puede requerir diferentes tipos y niveles de apoyo para alcanzar la autonomía. Algunas estrategias clave incluyen:
- Proporcionar información accesible: Es fundamental que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a la información que necesitan para tomar decisiones informadas.
- Enseñar habilidades de toma de decisiones: En muchos casos, las personas con discapacidad intelectual no han tenido la oportunidad de desarrollar estas habilidades.
- Ofrecer apoyo emocional: La autonomía puede ser un proceso difícil y estresante, por lo que es importante ofrecer apoyo emocional durante este proceso.
- Promover la independencia en la vida diaria: La independencia en las actividades de la vida diaria es un componente clave de la autonomía.
- Facilitar el acceso a la comunidad: La participación en la comunidad es importante para la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, lo que incluye la libertad sobre todo aspecto de sus vidas y la autonomía moral.
En el Ámbito Laboral
Fomentar la autonomía personal en personas con discapacidad intelectual en el ámbito laboral requiere atención individualizada y una serie de estrategias adaptadas a las necesidades de cada persona:
- Proporcionar entrenamiento y apoyo: El entrenamiento y apoyo en el lugar de trabajo pueden ayudar a las personas con discapacidad intelectual a desarrollar las habilidades necesarias para realizar su trabajo de manera autónoma.
- Asegurar un ambiente de trabajo accesible e inclusivo: Es importante garantizar que el ambiente de trabajo sea accesible e inclusivo para ellas.
- Fomentar la participación activa en la toma de decisiones: Es importante fomentar la participación activa de la persona con discapacidad intelectual en las decisiones relacionadas con su trabajo.
- Proporcionar apoyo emocional: El trabajo puede ser un desafío emocional, por lo que el apoyo es crucial.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Autocontrol Cognitivo y Manejo del Comportamiento
El manejo del comportamiento en personas con discapacidad cognitiva es uno de los retos más importantes que enfrentan cuidadores y profesionales. La autorregulación es una habilidad que se puede entrenar y es básica y necesaria para conseguir una mayor autonomía y un mejor desempeño en contextos interactivos, en definitiva, para lograr una mejor calidad de vida. Este concepto va ligado directamente al foco de calidad de vida, el cual a su vez se relaciona con la autodeterminación del individuo, haciendo referencia a saber cómo elegir, saber lo que se quiere y cómo conseguirlo.
Entendiendo y Abordando Comportamientos Desafiantes
El primer paso en cualquier estrategia es comprender el comportamiento y sus causas. Muchos comportamientos desafiantes pueden estar relacionados con dificultades de comunicación, frustración o la incapacidad para expresar necesidades de manera clara. Es crucial observar cuidadosamente las situaciones que desencadenan estos comportamientos para identificar patrones y posibles causas.
Una técnica valiosa es el reforzamiento positivo, que se centra en recompensar los comportamientos deseados para motivar su repetición. Al proporcionar elogios, recompensas tangibles o privilegios cuando la persona exhibe comportamientos positivos, se crea una asociación directa entre la acción y la consecuencia favorable.
El uso de rutinas y estructuras claras es fundamental. Las personas con discapacidad cognitiva suelen beneficiarse enormemente de la anticipación y consistencia en sus actividades diarias. Al establecer horarios y rutinas claras, se reduce la ansiedad que puede surgir de lo inesperado o lo incierto. Las ayudas visuales, como calendarios o tablas de tareas, pueden ser de gran utilidad para organizar el día a día y facilitar la transición entre actividades.
Estrategias para el Autocontrol y la Regulación Emocional
Es esencial contar con estrategias de autocontrol y regulación emocional. Enseñar habilidades de manejo de emociones, como la respiración profunda o el uso de zonas de calma, puede ayudar a las personas con discapacidad cognitiva a gestionar mejor su frustración o estrés. El autocontrol es un proceso voluntario que implica una responsabilidad individual y un grado de desarrollo personal, mediado por un permanente fortalecimiento del autoconcepto, la autoestima, la autoaceptación y la resiliencia.
Entrenamiento en Inteligencia Emocional y Autoconocimiento
El entrenamiento en Inteligencia Emocional se define como la habilidad de identificar, comprender y regular las emociones propias y las de los demás. Para un buen autoconcepto y una buena autorregulación emocional es indispensable conocernos a nosotros mismos, especialmente nuestras virtudes y defectos. Actividades divertidas como "mi nombre - mis virtudes", "todo sobre mí" o "me gusta - no me gusta" pueden ser útiles.
Habilidades de Comunicación
En una conversación cara a cara, el componente verbal solamente representa un 35%. Por tanto, más del 65% es comunicación no verbal, es decir, la comunicación de nuestras emociones, la postura corporal, el contacto visual y los gestos. Para ello es necesario desarrollar la empatía, mantener el contacto visual y una sonrisa ligera, así como realizar asentimientos con la cabeza que aporten validación emocional o feedback a nuestro interlocutor. Es bueno alentar a los niños a que, si no entienden algo, puedan expresarlo, ya que los adultos somos el ejemplo a seguir.
Herramientas para Momentos de Desborde Emocional
Cuando la persona se sienta desbordada y a punto de perder el control, puede recurrir a estrategias como:
- La Rueda de Soluciones: Se utiliza, según su nivel de simbolización, para escoger una manera adecuada de gestionar esa emoción. Es importante recordar que todas las emociones son buenas y deben expresarse, pero se debe buscar la mejor manera de hacerlo sin dañar a los demás ni a uno mismo.
- El Rincón de la Calma: Un lugar diseñado para que pequeños y mayores puedan acudir un rato cada día para sentarse tranquilos e integrar acciones relajantes, especialmente después de un conflicto o problema de conducta. Este rincón puede incluir:
- Música alegre y relajante: Un dispositivo con música que evoque recuerdos, experiencias y emociones positivas.
- Apoyos visuales de autorregulación: La información visual es más sencilla de procesar, especialmente en momentos de agitación, ya que las emociones pueden bloquear la capacidad de atención.
- Dibujos: Un recurso fantástico para regular y apaciguar las emociones fuertes. Ayuda a reconectar el cerebro emocional con el racional y a desviar la atención de una forma segura.
- Libros con imágenes o pictogramas: Pueden ayudar a centrar la atención en algo más agradable y permitir el tiempo de regulación hormonal que necesita el cuerpo tras emociones muy intensas.
Es importante recordar que cualquier habilidad de autorregulación emocional debe ser vista en los referentes, ya que las personas aprenden por imitación.
Diseño Accesible y Sistemas de Apoyo Personalizados
El diseño accesible se presenta como el resultado del proceso de diseño inclusivo, donde se piensa en un funcionamiento transgeneracional del objeto en torno a las personas. Dentro de este modo de diseñar, aparecen tres núcleos importantes: el diseño universal, el codiseño y el diseño adaptativo.
Principios del Diseño Inclusivo
Según lo investigado por Persson (2014), el Diseño Universal apunta a diseñar en base a objetivos de funcionalidad accesibles para todo el mundo. Se centra en mejorar la calidad de vida de todas las personas, siendo considerado bajo el concepto "Diseño para todos". Se concibe de manera que no necesita adaptaciones ni especificaciones, sino que está pensado con una funcionalidad estandarizada, teniendo en cuenta el espacio y la forma en que el objeto interactúa con este. El codiseño emerge como la oportunidad de conectar el diseño con otras áreas científicas-humanistas mediante el método participativo, permitiendo al usuario ser partícipe del proceso de desarrollo e investigativo del proyecto. El codiseño se vuelve primordial para encontrar nuevos métodos investigativos debido al aumento de las necesidades que requiere el usuario en relación con el entorno.
Tecnologías de Apoyo y Evaluación de Necesidades
Se plantea el concepto de "herramientas" como las nuevas tecnologías asistenciales que actúan en beneficio de todo el público. Estos dispositivos pueden brindar considerables grados de facilidad y posibilidades de permitir la inclusión social. Dentro de estas tecnologías aparecen las TDH (Tecnologías de Desempeño Humano) que permiten la interacción entre el sistema y su entorno. Gracias a estas tecnologías se cumple el objetivo de permitir mayor autodeterminación para las personas con DI.
Los sistemas de apoyo permiten garantizar la autodeterminación, la inclusión social y la autorrealización de las personas para poder mejorar su desarrollo personal y permitir que su integración en la comunidad sea más fácil. Debido a que esto necesita un estudio personalizado, se desarrollan métodos como las necesidades de apoyo que definen un grado satisfactorio de autonomía personal. Esto se puede determinar por intensidades reflejadas en la motivación de la persona o por la timidez que esta presenta con estas modalidades de apoyo. De acuerdo a las maneras en las que se pueden identificar el grado de la necesidad de un apoyo, se encuentran los componentes definidos por la escala de necesidades de apoyo - SIS (Thompson et al., 2002). Esta se elabora a través del trabajo colaborativo con la persona en la que se identifican las metas y experiencias vitales deseadas que desea mejorar.
Calidad de Vida y Perspectivas
Mejorando la Calidad de Vida
Según M. Pallisera (2020), se considera la calidad de vida como un derecho de las personas necesaria y atendida en el caso de personas con DI con modalidades de apoyo que mejoren su estilo de vida. Se piensa que la calidad de vida se mejora al momento en que se diseña algo con el fin de disminuir las limitaciones que se presentan en el entorno para las personas con DI. Gracias al modelo de Schalock y Verdugo (2002), que sintetiza el estilo de vida de las personas según un núcleo escalar y que se especifica en 8 dimensiones, se pueden beneficiar los métodos de ayuda para el proceso de co-creación de un modo de apoyo.
Un diseño objetual que garantiza la asistencia permite que las personas con DI puedan obtener mayor autodeterminación dentro de su nueva rutina. Se trabaja por medio de recursos y estrategias de tipo informal y profesional dependiendo del grupo de apoyo que trabaja con las personas. Gracias al proceso de codiseño, se puede llegar a un modelo de apoyo más especializado y adaptado, beneficiando la autodeterminación y mejorando la calidad de vida. Este tipo de diseño puede generar un cambio en la comunidad que favorece la inclusión social y a la vez eleva el grado de autodeterminación para las personas con discapacidad intelectual.
Pronóstico y Prevención
El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa de la DI, otras afecciones concurrentes, y el tratamiento y terapias recibidos. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.
La prevención juega un papel crucial en la reducción de la discapacidad intelectual:
- Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, así como a hacer planes y tomar decisiones.
- Social: Los programas de nutrición pueden reducir la DI asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
- Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
- Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo; por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
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