¿Qué son las Discapacidades Invisibles?
Las discapacidades invisibles son condiciones físicas, mentales o neurológicas que no son evidentes a simple vista, pero que pueden limitar significativamente la vida diaria de una persona. La invisibilidad de estas condiciones suele provocar que se cuestione la legitimidad de las necesidades o síntomas de quienes las padecen. En términos generales, al considerar la discapacidad, se suele enfocar en la accesibilidad física de los entornos, visualizando a personas que utilizan sillas de ruedas o que presentan condiciones aparentemente evidentes.
La discapacidad invisible se refiere, en términos simples, a una condición física, mental o neurológica que no es visible desde el exterior o inmediatamente obvia para los demás. Algunos ejemplos de estas incluyen dolor crónico, problemas de salud mental como la depresión, autismo, disfunciones cognitivas, y deficiencias auditivas y/o visuales. Un importante número de personas con discapacidad tiene una condición que no podrías observar a simple vista. No todo lo que duele, limita o afecta se ve.
La Invisibilidad del Autismo: Mitos y Realidades
Un Espectro Heterogéneo
El autismo es una discapacidad invisible; se nace, vive y muere con ella. No se llega a una edad en específico, no se vive menos o más que el resto de la población. Desde la primera descripción hasta el día de hoy, persiste en el imaginario social la imagen del niño autista, sobre todo varón. Una primera consideración es que esta condición acompaña la vida de las personas a lo largo de toda su existencia y es una parte importantísima de la misma; algunas de sus circunstancias pueden mejorar, pero no desaparecen.
La segunda reflexión es que, pese a que necesariamente apelaremos a generalidades para la descripción, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se caracterizan por las conocidas problemáticas centrales, pero también por la heterogeneidad que presentan sus portadores respecto de la intensidad de los signos nodales, de su peso en las conductas observables, de las comorbilidades asociadas y más, y la forma en que ese conjunto impacta en sus vidas. El autismo presenta diferentes características, y solo quienes conocen del tema lo saben.
AUTISMO: Una Realidad Desconocida
El Impacto en la Vida Cotidiana
La imagen estereotipada de una persona con discapacidad limita la empatía social hacia quienes no se ajustan a ese molde. Por ejemplo, no es igual para las personas autistas subir a un transporte público o llegar a un banco. Algunas personas no soportan el ruido de un secador, ni las multitudes al cruzar un paso de peatones. Otras no te miran a los ojos cuando hablas y ni siquiera te contestan. Todas estas situaciones pueden ser extremadamente desafiantes. Las personas con estas discapacidades enfrentan no solo su condición, sino también la presión social de “explicar” lo que no se ve.
Diagnóstico: Un Camino Lleno de Obstáculos
La Dificultad del Diagnóstico Tardío
El diagnóstico de una discapacidad invisible requiere atención médica especializada, pruebas clínicas y observación de síntomas. En niños, estos pueden aparecer como cambios de comportamiento, dificultades escolares o sociales. Realmente, un TEA puede diagnosticarse desde etapas tempranas; sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el Síndrome de Asperger, el diagnóstico tarda en llegar. La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del Asperger, son tan sutiles que en algún caso les pueden pasar desapercibidos.
En ocasiones, el diagnóstico de Síndrome de Asperger tarda años en llegar. La infancia de Miguel Aulló, de 33 años, fue “atípica”, necesitando clases de apoyo y presentando dificultades para relacionarse. Padecía algún tipo de discapacidad, pero era tan invisible que su psiquiatra infantil no lograba diagnosticarla. En 2005, a punto de cumplir la mayoría de edad, recibió el ansiado diagnóstico de síndrome de Asperger. Este síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV) en 1994, y las investigaciones actuales concluyen que el síndrome de Asperger y TEA sin discapacidad intelectual son lo mismo, siendo la diferencia solo una cuestión de severidad de los síntomas. A día de hoy, en los manuales diagnósticos solo hay un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo, al que se añaden “apellidos” si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje.
Desinformación y Falta de Especialización
Aún hoy en día, existe una gran población de personas que creen todo lo que escuchan sobre el autismo, sin fundamentos o pruebas. Incluso los médicos no están actualizados en temas de autismo y caen en la desinformación. Por parte de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), aún no se da un diagnóstico acertado, no existen especialistas que manejen este tema, en especial en la etapa de la adultez. Algunas cuestiones sociales tienen que ver con mitos y concepciones arcaicas sobre cuál debe ser el comportamiento femenino, haciendo que las mujeres sean doblemente omitidas (por su género y por llegar tardíamente al diagnóstico).
Consecuencias de la Invisibilización y el "Masking"
El Costo Psicológico y Cognitivo
El juicio constante, la falta de comprensión y la invisibilización de los síntomas pueden tener efectos psicológicos profundos. Esto hace que, en general, la calidad de vida de las personas autistas sea menor que la del resto, así como que con el transcurso del tiempo muchos de los no diagnosticados presenten rasgos más marcados de autismo. En muchos casos, lograr el diagnóstico implica para dichas personas una mezcla de sentimientos; por un lado, alivio por poder poner un nombre a lo que les pasa y sentirse reconocidos. Esta situación puede hacer que algunos vean facilitadas nuevas formas de relación y el acceso a servicios y ayudas que les permitan una mejor calidad de vida.
Por otro lado, es posible que su autoestima se vea afectada, las dinámicas sociales ya no sean las mismas y la autopercepción se comprometa parcialmente. Esa forma de encubrir o "masking" atenta contra el autoconocimiento de la persona, porque los intereses y las preferencias se ajustan a lo esperable encarnado en el personaje y no a su realidad. Además, esa ficción constante tiende a generar un deterioro de tipo cognitivo, el cual afecta la memoria, la concentración y las funciones ejecutivas, lo que pone en riesgo la falsa identidad construida y existe la posibilidad de que ello traiga problemas en las relaciones familiares y laborales.
Barreras en la Sociedad y el Ámbito Laboral
El acceso a diferentes establecimientos o a un empleo digno, se ha vuelto difícil, en especial, el hablar de estos temas con normalidad, siendo un tema muy estereotipado. Si bien es cierto que en el caso de las discapacidades invisibles la decisión de la persona respecto a contarlo o mantenerlo privado es absolutamente personal, y nunca debiera ser una obligación, su desconocimiento en el entorno laboral genera desventajas tanto para quien la posee como para su empleador. Por un lado, la persona con discapacidad se ve privada de acceder a los ajustes necesarios para desarrollar su trabajo de manera óptima.
En el mundo laboral ha habido mucha inseguridad e inestabilidad que ha afectado a las personas en el espectro. Es una discapacidad que se conoce poco y en la que la enorme mayoría de la información viene de personas que interpretan nuestras experiencias sin vivirlas y valoran su comodidad por encima de nuestro bienestar. En este contexto, los líderes de las organizaciones desempeñan un papel fundamental al crear entornos donde cada individuo se sienta acogido, seguro y cómodo al solicitar apoyo cuando lo requiere.
Promoviendo una Sociedad Inclusiva y Empática
La Voz de la Experiencia
La Asociación Autistas de Colombia (AutisCol) nace de las perspectivas de varias personas autistas que se unieron por el cansancio de que sus voces no son escuchadas y de que desde las políticas públicas se les ignora o silencia, sin tener en cuenta que en discapacidad el lema es "nada sobre nosotros sin nosotros". Su objetivo es hacer valer todo derecho humano y accesibilidad de las personas en el espectro autista. Es necesario redoblar el esfuerzo y ajustar las formas de inclusión para no seguir dejando atrás a nadie.
Desafíos para Padres y Familias
Ser padre de un menor con una discapacidad invisible puede resultar a veces difícil y abrumador, pero también es gratificante y una experiencia llena de amor y risas. Muchas veces, los demás no entienden una discapacidad invisible hasta que se toman el tiempo de conocer mejor al menor. Una de las cosas más difíciles de tener un hijo con una discapacidad invisible es tener que lidiar con los malentendidos, lo que incluye todas las veces que los amigos, la familia, el personal de la escuela y la gente de la comunidad no saben o no creen que el niño tiene una discapacidad.
Cuando un hijo menor empieza a gritar en medio de la tienda, la reacción de la gente es completamente diferente a la que tendrían si el niño usara silla de ruedas; no ofrecen ayuda, no son amables, se quedan mirando o se alejan. Es posible que los padres deban pedir repetidamente las mismas adaptaciones en la escuela porque no se ve la discapacidad de su hija. Para encontrar ayuda y apoyo, es fundamental comunicarse con otros padres de niños con discapacidades invisibles. También es posible que el hijo quiera relacionarse con otros niños en su misma situación.
Si lo desean y creen que les facilitará la vida, usted o su hijo pueden tener preparada cierta información sobre ellos, como una tarjeta con notas o unas frases breves para decir cuando conozcan a alguien. Si está demasiado ocupado con el cuidado de su hijo o simplemente no quiere decir nada, sepa que no tiene que dar ninguna explicación. Sin embargo, si se tiene bajo control el comportamiento y se tienen ganas de hacerlo, se puede intentar tomarse el tiempo para educar a los demás. Algunos padres hacen tarjetas impresas con una breve explicación de la condición de su hijo y un enlace a una página web con más información. Lo más inteligente y valiente que hizo una madre fue reunirse con los nuevos maestros y hablar delante de la clase para explicarles la discapacidad de su hijo para que estuvieran preparados, haciendo que tanto el hijo como los demás se sintieran más tranquilos.
AUTISMO: Una Realidad Desconocida
La Necesidad de Datos y Recursos
En Colombia aún no se revelan las cifras de cuántas personas son autistas, es por ello que no se cuenta con materiales o recursos para hacer visible este tema, lo que complica la difusión y, por lo tanto, la educación de las personas en torno a una discapacidad incomprendida y unas condiciones sociales injustas a las que tenemos que adaptarnos, siendo vulnerados, relegados y generando crisis de ansiedad. De manera similar, en Chile no se cuenta con estudios que revelen cuántas personas tienen una discapacidad invisible, lo cual empeora la situación de invisibilidad de esta población. Sin embargo, países como Estados Unidos y Reino Unido estiman que al menos sobre el 70% de las personas con discapacidad tienen una condición que no es percibida a primera vista.
Hacia la Comprensión y la Adaptación
Comprender que muchas discapacidades no se ven es el primer paso para promover una sociedad más inclusiva. La empatía, la escucha activa y la disposición a entender son fundamentales para apoyar a quienes viven con estas condiciones. Reconocer y validar las discapacidades invisibles es fundamental para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. Asimismo, buenas prácticas comienzan por capacitarnos, aprender a distinguir entre los diversos tipos de discapacidad y que los ajustes razonables no se limitan solo a estructuras físicas, sino que responden a necesidades específicas de cada individuo y su discapacidad, visible o no visible.
El mundo está hecho para personas neurotípicas; el cerebro de las personas autistas es atípico, y no está mal. Lo que está mal es que se adapten a un sistema que no quiere cambiar por falta de información. Aunque se deba adaptar a muchas cosas ya establecidas, como el ruido y la aglomeración, se puede hacer de este mundo y de países como Colombia, una ciudadanía más amigable y empática. Es cuestión de comprender, querer y ser ciudadanos.
El Autismo en la Era de la "Nueva Normalidad"
Para los profesionales centrados en la atención a personas con Asperger y TEA, la irrupción del SARS-CoV-2 supuso todo un ejercicio de reinvención de sus intervenciones. En general, los usuarios de los servicios llevaron muy bien el confinamiento. Los más pequeños tenían más problemas para mantener la atención y sentirse motivados, pero a los adolescentes y a los adultos les benefició, pues les permitía compartir más y mostrar sus entornos. El hecho de mantener las rutinas en su centro ayudó a que las personas con TEA no sufriesen meses de retroceso, como sí pudo haber sucedido en otros lugares donde las intervenciones se vieron completamente interrumpidas. Una vez finalizado el confinamiento domiciliario, la adaptación de las terapias al entorno virtual permitió la atención continua, incluso en la llamada “nueva normalidad”.
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