Desde que la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, la ONU ha trabajado para promover la plena realización de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas autistas, garantizando su participación igualitaria en la sociedad. La resolución de la Asamblea General de 2007 (A/RES/62/139) puso de relieve la necesidad de sensibilizar a la opinión pública sobre el autismo. Bajo el lema "Autismo y humanidad: toda vida tiene valor", la visión de la ONU, basada en los principios de los derechos humanos y alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), considera que la inclusión de la neurodiversidad es fundamental para el desarrollo sostenible. Cuando las sociedades aceptan la neurodiversidad, refuerzan la creatividad, la resiliencia y la innovación, sentando las bases para comunidades más justas, inclusivas y sostenibles.
En general, existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no, y a veces se mezcla autismo con otros conceptos, incluso con la discapacidad intelectual. Es importante que estos conceptos queden claros para no mezclar cosas ni generar prejuicios o suposiciones cuando se conoce a una persona autista. Hay muchos autismos, y eso implica que puede existir o no discapacidad.
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
El trastorno del espectro autista (TEA) agrupa un conjunto diverso de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. Pueden causar problemas sociales, de comunicación y de comportamiento significativos. Las personas con TEA pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras que son distintas a las de la mayoría de las personas. Muchas veces no hay nada en su apariencia que las distinga de las demás.
El TEA afecta a cada persona de manera diferente y puede ser desde muy leves hasta muy graves. Aunque las características pueden detectarse en la primera infancia, a menudo el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde. Las capacidades de las personas con TEA pueden variar de manera significativa. Por ejemplo, algunas personas con TEA podrían tener destrezas de conversación avanzadas, mientras que otras podrían no expresarse verbalmente. El trastorno del espectro autista comienza en la primera infancia y con el tiempo puede causarle dificultades a la persona para desenvolverse en la sociedad, por ejemplo, en las relaciones sociales o en los estudios o el trabajo.
Autismo y Discapacidad Intelectual: Desmitificando la Relación
Existe una línea borrosa entre la discapacidad intelectual y el autismo que confunde a muchos especialistas a la hora de diagnosticar. El criterio médico alguna vez consideró que el autismo y la discapacidad intelectual eran virtualmente inseparables. En los años ochenta, se pensaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, lo que se conocía entonces como «retraso mental». Para 2014, la cifra de diagnóstico dual, ahora con el término discapacidad intelectual, se había reducido al 30 por ciento, con un coeficiente intelectual de 71 a 85.
Esta caída en los diagnósticos de discapacidad intelectual en el autismo podría deberse a que las pruebas de coeficiente intelectual para niños autistas han mejorado. Es importante considerar que muchas pruebas aplicadas a personas autistas no estaban adaptadas en términos de comunicación, y simplemente, no se comprendían. Cuando existen dificultades en comprensión lectora, en comprender el significado del lenguaje o en entender el contexto, las respuestas que dan las personas son diferentes y no esperadas como la «normalidad».
Además, en los últimos años el apoyo y la educación son mejores para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas, y más niños sin discapacidad intelectual están siendo diagnosticados con autismo. Esto ocurre especialmente en adolescentes, pues es una etapa en la que aparecen las diferencias que permiten identificar los comportamientos autistas sobre todo en la conducta social.
Un estudio realizado con niños autistas de 4 a 14 años con TEA comparó escalas de inteligencia verbal (Stanford-Binet, 5.ª edición) y no verbal (Leiter, revisada), encontrando puntuaciones medias significativamente más altas en la medida no verbal. Esto sugiere que las pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y que las demandas del idioma pueden producir resultados diferentes, afectando la interpretación del médico. Es crucial que los médicos e investigadores sean conscientes del posible impacto de adoptar pruebas principalmente verbales versus no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menos lenguaje, ya que esto puede sesgar su diagnóstico.
El Reconocimiento Oficial de la Discapacidad y el Enfoque Social
Tras aclarar la diferencia entre discapacidad intelectual y autismo, es fundamental abordar el término de la discapacidad «oficial». El nuevo baremo reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro del autismo conforme a las clasificaciones diagnósticas internacionales actualizadas), de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y en la calidad de vida de las personas que lo presentan a lo largo de todo el ciclo vital.
Por último, está la discapacidad entendida como aquellas barreras que el resto (quienes no tienen autismo) crean a las personas autistas. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), supuso la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad. Considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y obliga a los poderes públicos a garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo. Más allá de la legislación, la decisión de las personas, empresas y profesionales en diferentes contextos (educativo, laboral, de ocio, social, cultural) es crucial para respetar los derechos de todas las personas autistas, con y sin discapacidad intelectual o con y sin discapacidad oficial.
Manifestaciones del Autismo: Síntomas y Características
El TEA abarca un amplio espectro de síntomas y afecta la habilidad del cerebro para desarrollar las habilidades sociales y de comunicación normales. Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, mientras que otras padecen discapacidades graves y necesitan atención y apoyo a lo largo de toda su vida.
Comunicación e Interacción Social
- Dificultades en la interacción social: Las personas con trastorno del espectro autista pueden tener problemas para llevarse bien con los demás y comunicarse. Pueden ser incapaces de iniciar o mantener una conversación, no hacer amigos, no participar en juegos interactivos o ser retraídas. Es posible que no respondan al contacto visual o a las sonrisas, o pueden evitar el contacto visual, lo que los hace parecer maleducados, desinteresados o distraídos. Pueden tratar a otros como objetos y preferir estar solos.
- Desarrollo atípico del lenguaje: Los niños con TEA a menudo desarrollan el lenguaje lentamente o no lo desarrollan en absoluto. Pueden usar gestos en vez de palabras, no ajustar la mirada para observar objetos que otros están mirando, o no señalar para mostrarle objetos a otras personas. Algunos niños desarrollan ciertas habilidades del habla y del lenguaje que no corresponden al nivel normal y su progreso generalmente es desigual.
- Lenguaje repetitivo o rígido: Es común que las personas con TEA hablen y digan cosas sin sentido o que no se relacionan con la conversación. Por ejemplo, pueden repetir continuamente las palabras que han escuchado (ecolalia inmediata o tardía). Otros pueden hablar en un tono de voz más alto o con una voz musical o mecánica, o usar frases hechas para iniciar una conversación.
- Habilidades no verbales limitadas: Es común que los niños con TEA no puedan hacer gestos (como señalar) para dar significado a lo que dicen. Sin la posibilidad de hacer gestos o usar otras habilidades no verbales para mejorar sus habilidades de lenguaje oral, muchos se frustran al no poder expresar sus emociones, pensamientos y necesidades.
Comportamientos Repetitivos e Intereses Restrictivos
Las personas con TEA también incluyen patrones de comportamiento limitados y repetidos. Pueden disgustarse mucho cuando les cambian las rutinas, repetir movimientos corporales una y otra vez (estereotipias), o estar inusualmente apegadas a los objetos. Es frecuente que muestren poco juego imaginativo o actuado y prefieran el juego ritualista o solitario. Pueden dedicarse a un solo tema o tarea y tener intereses muy restringidos.
Sensibilidades Sensoriales
Pueden ser muy sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto. Por ejemplo, negarse a vestir ropa "que da picazón" y molestarse si se les obliga a usarla. Los ruidos normales les pueden parecer dolorosos, lo que puede llevarlos a llevarse las manos a los oídos. También pueden evitar el contacto físico porque es muy estimulante o abrumador, o frotar superficies, llevar objetos a la boca o lamerlos. Pueden tener una respuesta al dolor muy alta o muy baja.
Variabilidad y Afecciones Concomitantes
Algunos niños con trastorno del espectro autista tienen problemas de aprendizaje y otros presentan signos de una inteligencia inferior a la habitual. Otros niños que padecen esta afección tienen una inteligencia normal o son muy inteligentes. Debido a que cada niño puede tener una combinación única de síntomas, a veces puede ser difícil determinar la gravedad de la afección. Las personas con autismo a menudo tienen afecciones concurrentes, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
Causas y Factores de Riesgo del TEA
El trastorno del espectro autista no tiene una única causa conocida. Dado que la afección es compleja y los síntomas y la gravedad varían, podría haber muchas causas. Se ha sospechado de otras causas, pero no se han comprobado.
Factores Genéticos
Varios genes parecen estar implicados en el trastorno del espectro autista. Para algunos niños, el TEA puede estar relacionado con una afección genética, como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil. Para otros niños, los cambios genéticos, también conocidos como mutaciones, pueden aumentar el riesgo para el TEA. Otros genes pueden afectar la forma en que se desarrolla el cerebro o en que se comunican las neuronas cerebrales, o la gravedad de los síntomas. Las investigaciones muestran que los genes pueden participar, ya que el TEA se da en algunas familias.
Factores Ambientales y Desmintiendo Mitos
La evidencia científica disponible indica que cabe la posibilidad de que existan numerosos factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que aumenten la probabilidad de que un niño pueda tener autismo. Los estudios científicos muestran que la exposición a determinados factores ambientales parece ser más frecuente en niños con autismo o en sus progenitores. Estos factores incluyen la edad avanzada de los progenitores, diabetes materna durante el embarazo, exposición prenatal a contaminantes atmosféricos o determinados metales pesados, prematuridad, complicaciones graves en el parto y bajo peso al nacer. Además, las investigaciones han analizado una posible relación entre el uso de diversos medicamentos durante el embarazo y un mayor riesgo de autismo, como el valproato y la carbamazepina.
Es importante destacar que una de las mayores controversias en el trastorno del espectro autista se centra en si existe un vínculo entre la afección y las vacunas infantiles. Sin embargo, muchos estudios de investigación bien realizados no muestran ningún vínculo entre el trastorno del espectro autista y ninguna vacuna. La investigación demostró que el estudio que se había interpretado indicaba la existencia de tal vínculo era erróneo y fraudulento. La revista que lo publicó lo retiró y el médico que lo había firmado perdió su licencia para ejercer la medicina. Si un niño no recibe vacunas, tanto él como otros niños podrían contagiarse y transmitir virus que causan enfermedades graves. Todos los expertos médicos y los grupos gubernamentales informan que no hay ningún vínculo entre el TEA y las vacunas.
Otros Factores de Riesgo
La cantidad de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista está aumentando, lo cual puede deberse a un mejor diagnóstico y mejores definiciones. El TEA afecta a niños de todas las razas y nacionalidades. Los niños tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con trastorno del espectro autista que las niñas. Las familias que tienen un hijo con trastorno del espectro autista tienen más riesgo de tener otro hijo con la misma afección. Ciertas afecciones médicas también aumentan el riesgo para el TEA. Puede existir una conexión entre los niños que nacen de padres mayores y el trastorno del espectro autista.
Diagnóstico Temprano y su Importancia
Los TEA aparecen antes de los tres años de edad y pueden durar toda la vida, aunque los síntomas podrían mejorar con el tiempo. Algunos niños muestran síntomas de TEA en los primeros 12 meses de vida. En otros, puede que los síntomas no aparezcan hasta los 24 meses o después. Los niños con trastorno del espectro autista suelen mostrar señales de retraso en el desarrollo antes de cumplir los 3 años. A menudo, los niños muestran síntomas de autismo durante el primer año de vida, aunque un pequeño número de niños con esta afección parecen desarrollarse como se espera durante el primer año y luego pierden habilidades.
Diagnosticar los TEA puede ser difícil debido a que no existe una prueba médica, como un análisis de sangre. Para dar un diagnóstico, los médicos evalúan la conducta del niño o la niña y su desarrollo. A veces, un TEA se puede detectar a los 18 meses de edad o antes. Hacia los dos años, el diagnóstico de un profesional con experiencia se puede considerar confiable. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta que tienen más edad, e incluso algunas personas no reciben un diagnóstico hasta que son adolescentes o adultas.
Un proveedor con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del TEA debe examinar al niño para hacer el diagnóstico real. Una evaluación para el TEA a menudo incluye un examen físico y del sistema nervioso (neurológico) completo. Se pueden hacer exámenes para saber si hay un problema genético o con el metabolismo del cuerpo. Es mejor que un equipo de especialistas evalúe al niño, incluyendo la comunicación, el lenguaje, las destrezas motoras, el habla, el rendimiento escolar y las habilidades cognitivas. Algunos padres no quieren que se diagnostique la enfermedad de un niño porque les preocupa que lo estigmaticen. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño probablemente no reciba el tratamiento y los servicios necesarios. Recibir un diagnóstico y un tratamiento tempranos es de gran ayuda para mejorar el comportamiento, las habilidades y el desarrollo del lenguaje. Pero recibir tratamiento es útil a cualquier edad.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL AUTISMO? Todo lo que debes saber ft. Paula Gisbert - AEP | Ep.16
Abordajes Terapéuticos y Apoyos para el TEA
En este momento, no existe cura para el TEA. Sin embargo, los tratamientos actuales para los TEA buscan reducir los síntomas que interfieren con el funcionamiento diario y la calidad de vida. Un programa de tratamiento mejorará en gran medida el pronóstico de la mayoría de los niños pequeños. La mayoría de los programas se basan en el interés del niño por un programa de actividades constructivas altamente estructurado.
Los planes de tratamiento pueden combinar diversas técnicas, incluyendo:
- Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA): Este programa es para niños pequeños y ayuda en algunos casos. El ABA utiliza la enseñanza personalizada que refuerza diversas destrezas con el objetivo de acercar al niño a un funcionamiento normal para su edad.
- TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children): Utiliza un esquema de figuras y otras indicaciones visuales para ayudar a los niños a trabajar por sí solos y a organizar y estructurar sus ambientes. A diferencia de los programas de ABA, TEACCH no espera que los niños logren un desarrollo típico con el tratamiento.
- Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Terapia del Lenguaje y del Habla: Es fundamental enseñar a los niños con TEA cómo mejorar sus habilidades de comunicación para que puedan alcanzar su máximo potencial. Un patólogo del habla-lenguaje hace una evaluación completa y diseña un programa de tratamiento adecuado.
- Medicamentos: No existe ningún medicamento para tratar el TEA en sí mismo. Sin embargo, con frecuencia se utilizan medicamentos para tratar problemas emocionales o de comportamiento que puedan tener las personas con TEA, como agresión, ansiedad, problemas de atención, hiperactividad, irritabilidad, cambios del estado anímico, explosiones de ira o dificultad para dormir. La risperidona y el aripiprazol están aprobados para tratar la irritabilidad y agresión en niños con TEA.
- Dieta: Algunos niños con TEA parecen responder bien a una dieta libre de gluten o caseína, aunque no todos los expertos están de acuerdo en que los cambios en la dieta hagan una diferencia. Es crucial hablar con un proveedor y un dietista certificado antes de realizar cambios dietéticos.
Los servicios de intervención temprana pueden mejorar de manera significativa el desarrollo de un niño. Para asegurarse de que su hijo o hija alcance todo su potencial, es muy importante que reciba estos servicios lo antes posible. La ley federal del 2014 para combatir el autismo (Autism CARES Act) puso especial atención a la necesidad de ampliar la investigación y mejorar la coordinación entre los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) encargados de financiar las investigaciones sobre estos trastornos.
Derechos Humanos e Inclusión de las Personas con Autismo
Todas las personas, incluidas las personas con autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. No obstante, las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.
Las personas con autismo tienen los mismos problemas de salud que la población general, pero también pueden tener necesidades específicas de atención de la salud relacionadas con el autismo u otras afecciones concurrentes. Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos. Las personas autistas tienen más probabilidades de morir prematuramente. Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que los proveedores de atención de salud tienen sobre el autismo.
En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución titulada "Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista", apoyada por más de 60 países. Esta resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados en el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del desarrollo.
La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con autismo, lo que incluye aumentar el compromiso de los gobiernos, proporcionar orientación sobre políticas y planes de acción, fortalecer la capacidad del personal de salud, y fomentar entornos inclusivos y favorables. Es esencial la colaboración entre el sector de la salud y otros sectores, en particular los relacionados con la educación, el empleo y la asistencia social. Los diversos órganos del Estado deben velar por la existencia de ambientes inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con TEA, garantizando el acompañamiento en la trayectoria educativa y en los procedimientos judiciales, y respetando los derechos de los trabajadores que tengan el cuidado de niños con autismo.
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