La demencia es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades y que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento. A nivel mundial, la demencia afecta a unos 35,6 millones de personas (2010), registrándose 7,7 millones de casos nuevos cada año. Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente se duplique cada 20 años, alcanzando los 65,7 millones en 2030 y los 115,4 millones en 2050.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, identificada por una afectación precoz de la memoria seguida por un deterioro cognitivo progresivo de otras funciones superiores. La evolución de los síntomas es muy variable, pudiendo ser rápida o prolongarse por más de 10 años.
Comprendiendo la Demencia y el Rol del Cuidador
Definición y Prevalencia de la Demencia
Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Para abordar la EA se precisa de una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y una orientación asistencial desde un equipo interdisciplinar, que fomente la atención integral del individuo y su familia.
El Rol del Cuidador Informal y sus Desafíos
El cuidado de los enfermos de Alzheimer es proporcionado normalmente por familiares, denominados cuidadores informales, quienes son la persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia. Las tareas que realiza el cuidador informal se orientan principalmente a facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria, vigilar y controlar, así como acompañar y apoyar emocionalmente a los pacientes.
La acción cuidadora cambia con el tiempo según evoluciona la enfermedad. Cuidar de una persona con discapacidad intelectual progresiva se asocia a adversas repercusiones en la propia salud del cuidador, tanto física como psicológica.
Estrategias para el Cuidado Diario del Paciente con Demencia
Comunicación y Entendimiento del Mundo del Paciente
Usted puede ayudar tratando de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo. Bríndele a la persona con demencia la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario. Comience por hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido y pregunte cómo puede usted:
- Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
- Hablar con la persona.
Cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha sido capaz de responder o retener, debido a su defecto de memoria episódica y dificultad para aprender nueva información.
Facilitando Actividades de la Vida Diaria
Pregunte a su médico cómo puede usted:
- Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
- Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.
Manejo de Comportamientos Específicos
Los consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:
- Tener personas y objetos familiares alrededor, siendo útil tener álbumes de fotos familiares.
- Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
- Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
- Ceñirse a un horario de actividades simple.
- Hablar de eventos actuales.
Pérdida de memoria y confusión
Es importante ayudar con la pérdida de la memoria y manejar problemas de comportamiento y de sueño.
Deambulación e inquietud
Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule. La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.
Problemas de sueño
Para promover un buen dormir en personas afectadas por demencia, existen medidas no farmacológicas denominadas en conjunto "Higiene del Sueño".
Agitación, agresividad y delirios
Uno de los cambios de comportamiento que más angustian y sobrecargan a los cuidadores son las conductas agresivas o violentas. Es necesario recordar que no nacen de la voluntad de la persona enferma, sino que corresponden usualmente a incomodidades y/o necesidades insatisfechas que el enfermo no puede o no es capaz de comunicar verbalmente. El delirio de robo es muy común en enfermos de demencia y suele relacionarse con un gran malestar y agitación tanto en la persona que lo padece como en su cuidador.
Incontinencia, constipación y estreñimiento
Muchos cuidadores coinciden en que el manejo de la incontinencia urinaria es una de las problemáticas más complejas de asistir, así como la constipación y el estreñimiento. Además del chequeo médico, para conocer si hay causas físicas que estén agravando o precipitando estos problemas, existen tips útiles para implementar y actuar de manera preventiva.
Habla y conductas repetitivas
Cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha sido capaz de responder o retener, debido a su defecto de memoria episódica y dificultad para aprender nueva información.
Asegurando la Salud y Seguridad del Paciente
Salud sensorial (ojos y oídos)
Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas.
Seguridad al conducir
Las personas con demencia también deben someterse a exámenes de manejo frecuentes. En algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Esta puede no ser una decisión fácil. Busque la ayuda de su proveedor o de otro familiar. Las leyes estatales son distintas sobre cuándo debe dejar de manejar una persona con demencia.
Alimentación e hidratación
Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular.
Prevención de caídas y seguridad en el hogar
Hable con el proveedor acerca de:
- Tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento.
- Cómo incrementar la seguridad en la casa.
- Cómo prevenir caídas.
- Formas para mejorar la seguridad en el baño.
Mantener las luces encendidas por la noche también puede ser útil.
Programa de Retorno Seguro
El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
Las "5 A" del Alzheimer: Comprender las Discapacidades Cognitivas
Independientemente del tipo de demencia que se trate, se pueden identificar tipos de discapacidades cognitivas que son comunes en casi todos estos pacientes. A ellas nos referimos cuando hablamos de las 5 A del Alzheimer: amnesia (pérdida de memoria), afasia (dificultad con el lenguaje), apraxia (dificultad con movimientos voluntarios), agnosia (incapacidad de reconocer objetos) y anomia (dificultad para nombrar objetos).
El Bienestar del Cuidador: Necesidades y Autocuidado
El Impacto del Cuidado en el Cuidador
El cuidado constante puede llevar al agotamiento físico y emocional, conocido como "síndrome del cuidador quemado". Los cuidadores familiares de personas con demencia desempeñan un papel fundamental, pero esta labor, aunque gratificante, puede ser abrumadora y generar un impacto significativo en su bienestar. Suelen experimentar altos niveles de estrés, ansiedad, tristeza e incluso sentimientos de culpa.
Las personas cuidadoras en el ámbito de la familia a menudo sienten que su labor es invisible o poco valorada. El desgaste físico y emocional puede llevarlos a descuidar su propia salud. El aislamiento es un riesgo común, ya que suelen dedicar la mayor parte de su tiempo y energía al cuidado de su familiar.
Estrategia de visualización para manejar el estrés
Señales de Alarma y Síntomas de Estrés
Los cuidadores de personas con Alzheimer con frecuencia afirman tener niveles elevados de estrés. Si los cuidadores olvidan y desatienden sus propias necesidades, se dispara lo que se denomina “síntomas de alarma”, que indicarán la urgencia de empezar a cuidarse. Estos pueden incluir:
- Negación de la enfermedad y su efecto sobre la persona diagnosticada.
- Enojo hacia la persona con Alzheimer o frustración.
- Alejamiento social de amigos y actividades.
- Ansiedad acerca del futuro.
- Depresión que quebranta el espíritu.
- Agotamiento que hace imposible completar tareas diarias.
- Insomnio causado por preocupaciones.
- Irritabilidad que lleva al mal humor.
- Falta de concentración.
- Problemas de salud que comienzan a tener un costo mental y físico.
Si experimenta alguno de estos síntomas de estrés de forma regular, encuentre el momento para hablar con su médico.
Estrategias de Autocuidado y Reducción del Estrés
Es fundamental que estas personas tengan oportunidades para descansar, desconectar y dedicar tiempo a sus propias necesidades. Prestarse atención a sí mismos es primordial, por su propio bien y también porque de ustedes dependerá el bienestar de la persona que están cuidando. Pruebe técnicas de relajación, como la actividad física (cualquier tipo puede ayudar a reducir el estrés y mejorar el bienestar general, incluso 10 minutos de ejercicio diarios). Salga a caminar y encuentre tiempo para usted.
Considere hacer uso del servicio de atención de relevo para poder pasar tiempo haciendo algo que ama. La atención de relevo ofrece a los cuidadores un descanso temporal de los cuidados, mientras la persona con enfermedad de Alzheimer continúa recibiendo cuidados en un entorno seguro.
Cuídese: visite al médico regularmente, intente alimentarse bien, haga ejercicios y descanse mucho. Es prioritario que mantengan hábitos saludables, como una alimentación equilibrada, ejercicio regular y revisiones médicas periódicas.
Abordaje de Sentimientos de Culpa y Críticas
Ser cuidador es un trabajo que trae grandes gratificaciones, pero también momentos de angustia y pensamientos negativos. Estos pensamientos negativos generan un sentimiento de culpa en el cuidador, sin embargo, la mayoría de las veces se deben a ideas equivocadas y expectativas poco realistas de lo que conlleva cuidar de una persona. Ser criticado es desagradable, especialmente cuando viene de parte de familiares o amigos que no colaboran, ni ayudan a cuidar a un adulto mayor. Existen maneras de responder a las críticas para cambiar el tono de la conversación o reducir críticas futuras.
Recursos y Apoyo para Cuidadores y Pacientes
Opciones de Cuidado a Largo Plazo
Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones incluyen:
- Guardería para adultos.
- Hogares familiares para adultos.
- Albergues.
- Residencias para adultos mayores.
- Cuidado en el hogar.
Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades.
Organizaciones y Servicios de Apoyo Comunitario
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:
- Servicios de protección de adultos.
- Recursos de la comunidad.
- Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal.
- Enfermeras visitadoras o auxiliares.
- Servicios de voluntarios.
Los programas de día para adultos, la asistencia en el hogar, las visitas de enfermeros y la entrega de comidas a domicilio son solo algunos de los servicios que pueden ayudarlo a administrar las tareas diarias. Get help and find support. En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia.
La Importancia de la Información, Formación y Apoyo Social
La literatura especializada evidencia que la principal necesidad de los cuidadores es la de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad, ya que la escasez de conocimiento es la situación que genera más problema. El escaso conocimiento sobre los cuidados que deben realizar a los pacientes revierte negativamente en su salud y en la persona cuidada.
Íntimamente ligado con la necesidad de información se encuentra la de formación. Esta debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, adquirir habilidades para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido, la deambulación, la incontinencia, la movilización o desorientación.
Otro aspecto abordado en los estudios analizados es la necesidad de apoyo social, definido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre las personas y se caracteriza por expresiones de afecto, afirmación o respaldo de los comportamientos de otra persona, así como la entrega de ayuda simbólica o material a otra persona. Este apoyo social puede realizarse desde el entorno familiar, con un cuidador sustituto para que el cuidador principal pueda salir de casa o tome un descanso.
Los grupos de ayuda mutua (GAM) son grupos formados por personas afectadas por un problema común, con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos. Suelen estar guiados por un profesional y su objetivo es compartir información y dar apoyo emocional a los cuidadores. El cuidado de estas personas es frecuentemente asumido por familiares directos (cónyuges, hijos o hermanos), quienes se transforman en lo que se denomina "Cuidador Informal", ya que no cuentan con los conocimientos o habilidades necesarias para hacerse cargo de una persona.
Las personas cuidadoras necesitan información clara y accesible sobre la enfermedad, su evolución y las estrategias para manejar síntomas como la agitación, la pérdida de memoria o los problemas de comunicación. Mantener conexiones sociales, ya sea con amigos, otros miembros de la familia o grupos de apoyo, es esencial para su bienestar emocional.
Asesoría Legal y Planificación Financiera
Planificar los asuntos legales y financieros después del diagnóstico de Alzheimer es importante para que la persona con la enfermedad pueda participar. Tener planes a futuro puede llevarle tranquilidad a toda la familia. Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.
Muchos documentos pueden prepararse sin la ayuda de un abogado. Sin embargo, si no está seguro de cómo completar documentos legales o hacer planes financieros, tal vez deba buscar la ayuda de un abogado especializado en leyes de la tercera edad, un asesor financiero familiarizado con la planificación de cuidados a largo plazo o para la tercera edad, o ambos.
Cuidar a una persona con demencia puede implicar gastos adicionales en medicamentos, terapias o adaptaciones del hogar. Muchos familiares también reducen sus horas de trabajo o abandonan sus empleos para dedicarse al cuidado, lo que afecta su estabilidad económica.
Rol de la Enfermería y Educación Sanitaria
Es preciso que desde las instituciones sanitarias se tenga en cuenta las necesidades de los cuidadores familiares, que abarquen las dimensiones físicas, psíquicas y sociales. La intervención más destacada en los estudios sobre la actividad enfermera es el desarrollo de estrategias de educación sanitaria para aliviar la sobrecarga multidimensional del cuidador y favorecer la calidad del cuidado y de la vida.
La intervención enfermera puede centrarse en el desarrollo de técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador, de manejo del estrés, la transmisión de información, aportar recursos que permitan un adecuado afrontamiento de la situación, talleres para que los cuidadores desarrollen habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición, comunicación, estimulación) o proporcionen apoyo emocional estimulando un entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a través de la escucha activa. Estas actuaciones se planifican desde las consultas de enfermería de los diferentes niveles asistenciales, y es así como la enfermera actúa de enlace informativo/formativo con los cuidadores de los pacientes de Alzheimer.
La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar.
Consejos para la Interacción con Pacientes y Visitantes
Frases y preguntas a evitar
Hablar con un ser querido con demencia puede ser difícil y emocionalmente agotador, ya que muchas veces se producen conversaciones que no tienen sentido, que son inapropiadas, incómodas o incluso molestas. Es recomendable tener en cuenta qué frases evitar y qué cosas se pueden decir en su lugar.
Preparar visitas
Ya sea por las vacaciones, para celebraciones de cumpleaños, navidad o año nuevo, los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer o demencia aún pueden disfrutar de las visitas, pero para ello, se recomienda a los cuidadores que preparen a las visitas con anticipación, compartiendo algunas cosas que deben y no deben hacer, ajustándose a las dinámicas de cada familia.