Cuando se aborda la salud, el principal objetivo suele ser la búsqueda de tratamientos que curen una enfermedad. Sin embargo, en muchos casos, la curación no es la única o la mejor vía para mejorar el bienestar. En este contexto, los cuidados paliativos emergen como una forma de atención médica especializada que se centra en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias cuando enfrentan una enfermedad grave o potencialmente mortal. Aunque existen mitos sobre su propósito, estos cuidados ofrecen beneficios fundamentales que van más allá del aspecto físico.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un tipo de atención médica especializada que tiene como objetivo aliviar el dolor y otros síntomas de una enfermedad grave. También, pueden ayudar al paciente a sobrellevar los efectos secundarios de los tratamientos médicos.
El Equipo Multidisciplinario
Un equipo de proveedores de atención médica capacitados proporciona los cuidados paliativos. Este equipo está compuesto por diversos especialistas que trabajan en conjunto para abordar todas las dimensiones del bienestar del paciente y su entorno, incluyendo:
- Médicos
- Personal de enfermería
- Trabajadores sociales
- Capellanes
- Otros especialistas
Los equipos de cuidados paliativos tienen como objetivo brindar alivio y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.
¿Quién se Beneficia de los Cuidados Paliativos y Cuándo?
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer a personas de cualquier edad que tienen una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida. Pueden formar parte del plan de tratamiento en cualquier etapa de una enfermedad grave, no solo al final de la vida.
La Dra. Alejandra Palma, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de Fundación Arturo López Pérez (FALP), explica que estos cuidados pueden ser:
- Una ayuda precoz para quienes reciben quimioterapia o radioterapia y necesitan un manejo de los síntomas para tolerar mejor el tratamiento.
- Aplicados en la progresión de la patología, durante meses o años.
- Necesarios en las etapas cercanas al final de la vida, cuando las personas requieren asistencia en los últimos días o semanas previas al fallecimiento.
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, siendo las más comunes las enfermedades crónicas como las cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
¿Qué son y cómo funcionan los cuidados paliativos?
Componentes Clave de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos están diseñados para adaptarse a la vida y las necesidades del paciente, ofreciendo un enfoque integral que aborda diversas áreas.
Control Integral de Síntomas
El plan de cuidados paliativos incluye los pasos necesarios para tratar los síntomas y mejorar la comodidad y el bienestar del paciente. El control de los síntomas no se limita a los físicos, sino que abarca un enfoque holístico del sufrimiento.
Manejo del Dolor
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Se recomienda un enfrentamiento individualizado para prescribir anticipatoriamente, especificando indicaciones y dosis de uso de cada medicamento.
- Consideraciones generales y no farmacológicas: Se puede considerar un manejo no farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar. Es importante tener en cuenta que no todos los pacientes en fase final de vida sufrirán dolor. Si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, y tratar cualquier causa reversible. No se deben prescribir analgésicos de forma rutinaria si el dolor no está presente.
- Tratamiento farmacológico: Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Siempre deben seguirse los principios de manejo del dolor usados en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos. Se debe tener en cuenta las alteraciones de la función renal para el ajuste de fármacos o la rotación de opioides.
En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). Se recomienda mantener la medicación basal para dolor neuropático si es posible. Si el paciente usaba opioide oral previamente, rotar a vía subcutánea para facilitar la administración y ajustar según el manejo habitual, indicando siempre dosis de rescate. Se puede agregar Dexametasona 4mg vía subcutánea para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo. Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que se debe considerar esto para la dosificación de opioides. No se debe retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide, ya que esto, junto con el dolor mal controlado, son factores reconocidos de desorientación y delirium. La mejor práctica clínica es usar un único opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en la fase final de la vida; si ya está en uso, no se debe aumentar y se deben preferir los rescates.
Manejo de la Disnea (Dificultad para Respirar)
La disnea es otro síntoma que requiere atención cuidadosa.
- Medidas no farmacológicas: Se recomienda considerar el manejo no farmacológico de la disnea, identificando y tratando causas reversibles. La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, lográndose al abrir una ventana o poner un ventilador en la habitación. Es fundamental mantener espacios ventilados, con circulación de aire y una atmósfera calma.
- Tratamiento farmacológico: Se debe mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa de la disnea y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable (ej., en EPOC, asegurar broncodilatación y terapia médica óptima; en insuficiencia cardíaca, optimizar tratamiento médico incluido diuréticos). No se debe iniciar oxígeno de rutina para el manejo de la disnea; solo se debe ofrecer oxigenoterapia a personas en las que se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática. Si las medidas no farmacológicas no producen alivio, se puede ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia, manteniéndola si el paciente o la familia perciben un beneficio. Si el paciente tiene disnea presente y persistente, y no usa opioides, se puede iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 horas) e indicar también en SOS. Si es usuario de opioide, debe rotarse a vía subcutánea. Si el control del síntoma es estable, se puede tratar con opioides en dosis baja, regular y de liberación prolongada. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para el alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos. También se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada con cáncer, refractaria a otros tratamientos.
Manejo de Náuseas y Vómitos
Las náuseas y vómitos pueden ser muy angustiantes para el paciente.
- Medidas no farmacológicas: Se recomienda considerar medidas no farmacológicas de prevención y manejo, incluyendo modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener una buena higiene oral. También es importante considerar la compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso.
- Tratamiento farmacológico: El fármaco de elección para el tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse anticipatoriamente Haloperidol 1.5-3mg SOS subcutáneo (máximo 10mg/24 horas). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.
Manejo de la Ansiedad y el Delirium
Estos síntomas psicológicos requieren un enfoque sensible y apoyo.
- Estrategias no farmacológicas y apoyo familiar: Se recomienda aplicar medidas no farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium, así como realizar soporte y educación a la familia. Es crucial identificar potenciales causas y tratarlas de acuerdo con los objetivos de cuidado. Educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (no discutir, tratar gentilmente, etc.), así como sobre el manejo ambiental, es fundamental. Mantener un ambiente tranquilo, silencioso y con baja estimulación, y reproducir música que al paciente le guste o calme, puede ser beneficioso.
- Tratamiento farmacológico: Se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg subcutáneo SOS (máximo 10mg/24 horas) o Midazolam 2.5mg SOS. Se debe diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario), reevaluando en 24 horas para definir el tratamiento (pudiendo usarse combinados). La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio en el manejo sintomático del delirium. Las benzodiacepinas son efectivas para proporcionar sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.
Manejo de los Esteretores
Los estertores pueden ser angustiantes para los familiares, aunque no siempre para el paciente.
- Medidas no farmacológicas: Se recomienda iniciar medidas no farmacológicas para aliviar los estertores, para reducir cualquier malestar en las personas en fase final de vida y en su entorno. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado, educando a los cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/moco que a una persona consciente le produciría tos. Normalizar el sonido y educar en el efecto de los fármacos es importante. Evaluar causas probables de estertores es necesario. Reposicionar al paciente permite un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y la aspiración suave de la orofaringe. No se recomienda realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso e incluso podría aumentar las secreciones.
- Tratamiento farmacológico: Se recomienda considerar el tratamiento farmacológico de los estertores cuando la aplicación de medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes, o si están causando distrés al paciente. Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción (20mg SOS, máximo 120mg/24 horas) o Atropina. Si los estertores continúan y causan distrés tras 12 horas de tratamiento, o en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, retención aguda de orina, delirium, agitación, sedación), se debe considerar cambiar o suspender el fármaco.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado.
Para iniciarla, se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, se debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en la ficha clínica. Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam (administrar 5mg vía subcutánea y repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces).
Apoyo Psicosocial, Emocional y Espiritual
Cualquier problema de salud tiene connotaciones que van mucho más allá del malestar físico. En dolencias terminales o crónicas, el acompañamiento psicológico y espiritual tanto al enfermo como a sus seres queridos es imprescindible. El equipo de cuidados paliativos, que puede incluir a trabajadores sociales y capellanes, tiene experiencia en ayudar a los pacientes a superar los aspectos psicológicos y espirituales de vivir con una enfermedad grave.
Tú y tu familia pueden hablar con un trabajador social, un capellán o cualquier otro miembro del equipo de cuidados paliativos sobre el estrés, las preguntas espirituales, las inquietudes financieras o la forma en que tu familia enfrentará la pérdida de un ser querido, si esto sucede.
Planificación Anticipada de la Atención y Toma de Decisiones
Un miembro del equipo de cuidados paliativos puede hablar contigo sobre los objetivos y deseos que tienes para tu atención médica. Los pacientes que recibieron cuidados paliativos desde el principio tenían más probabilidad de hablar de los cuidados que preferían al final de la vida con su equipo de atención médica.
Atención Personalizada y Continua
Los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de cada paciente, entendiendo que cada persona requiere una atención personalizada. Por ejemplo, esta atención puede comenzar con el apoyo psicológico ante el diagnóstico inicial de la enfermedad; seguir con el manejo de los efectos secundarios que pueden provocar las drogas oncológicas o las altas dosis de radiación durante el tratamiento; y concluir en la fase final de la vida, para alcanzar un deceso sin dolor y en compañía de seres queridos.
Proceso de Evaluación
Para acceder a este tipo de atención, los pacientes son derivados a la Unidad de Cuidados Paliativos por sus médicos tratantes. Se realiza una evaluación multidimensional con el fin de conocer los valores, preferencias, deseos y necesidades del paciente, y así brindar una atención centrada en la persona. Lo importante es que la derivación sea precoz, para garantizar una atención oportuna, continua e interdisciplinaria, que permita a las personas alcanzar la mejor calidad de vida posible a lo largo de todo el proceso de enfermedad.
Rol de la Telemedicina
La implementación de la telemedicina y teleenfermería ha sido un avance significativo en la entrega de cuidados paliativos a distancia, permitiendo que los pacientes que viven en zonas remotas -o que tienen condiciones que dificultan su desplazamiento- puedan acceder a ellos. Esta modalidad ayuda a garantizar una atención continua y permanente, lo que se complementa con orientación telefónica para quienes lo requieran.
Evidencia Científica de los Beneficios
Múltiples estudios han demostrado los beneficios tangibles de los cuidados paliativos, especialmente cuando se integran tempranamente en el tratamiento.
Estudios sobre Calidad de Vida y Estado de Ánimo
Los pacientes que recibieron cuidados paliativos junto con el tratamiento regular para cáncer avanzado declararon tener mejor calidad de vida y estado de ánimo que los pacientes que no recibieron cuidados paliativos desde el principio, según los resultados de un estudio clínico aleatorizado. "Ahora hemos mostrado los beneficios de los cuidados paliativos desde el principio en pacientes con cáncer avanzado en dos estudios clínicos", dijo el doctor Joseph A. Greer, del Hospital General de Massachusetts.
El otro estudio, de 2010, incluyó a pacientes con cáncer pulmonar avanzado e informó sobre los efectos de los cuidados paliativos desde el principio en la calidad de vida y en el estado de ánimo. Para un estudio más reciente, los investigadores reclutaron a pacientes con cánceres gastrointestinales, así como con cánceres de pulmón, y exploraron nuevas cuestiones. Los pacientes con cáncer de pulmón que recibieron cuidados paliativos desde el principio informaron de mejoras en la calidad de vida y en el estado de ánimo a las 12 y 24 semanas.
Discusiones sobre el Final de la Vida
El estudio mostró también que el 30% de todos los pacientes que recibieron cuidados paliativos desde el principio informaron haber discutido acerca de sus preferencias al final de la vida, mientras que solo el 14% de los pacientes que recibieron únicamente atención regular informaron haber tenido estas discusiones. Esto resalta la importancia de los cuidados paliativos para facilitar estas conversaciones cruciales.
Estrategias de Afrontamiento Adaptativas
A las 24 semanas, los pacientes del grupo de cuidados paliativos tuvieron más probabilidad de informar usando lo que los investigadores llaman estrategias adaptativas de superación que los pacientes del otro grupo. Este estilo de superación consiste en tomar medidas para mejorar la propia vida, como la aceptación del diagnóstico personal y el uso de ayuda emocional. "Un diagnóstico de cáncer nunca es fácil para los pacientes, por lo que es prometedor el hecho de que ahora tenemos una estrategia de cuidados paliativos desde el principio que puede ayudar a los pacientes a hacer frente y mejorar su calidad de vida", comentó el doctor Andrew S. Epstein, del centro oncológico Memorial Sloan Kettering.
Reconocimiento y Acceso Universal
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
La Medicina Paliativa como Especialidad
En países como Chile, la Medicina Paliativa y Manejo del Dolor ha sido incorporada oficialmente al Sistema de Certificación de Especialidades Médicas. Este reconocimiento formal es un hito relevante para garantizar la provisión de una asistencia sanitaria de calidad a la población, potenciando el desarrollo de programas de formación que permitan a los profesionales adquirir las competencias técnicas requeridas. Además, esta certificación se sumó a la entrada en vigencia de leyes que consagran como un derecho universal el acceso a los cuidados paliativos para todas las personas que padecen patologías terminales o graves, incluyendo por primera vez a pacientes tanto oncológicos como no oncológicos en la normativa legal.
Derecho Humano a la Salud y Cobertura Universal
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha instado a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Necesidad de Analgésicos Opiáceos
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Perspectivas Futuras en Cuidados Paliativos
Como siguiente paso, los investigadores han comenzado a explorar la viabilidad de aplicar con más amplitud un planteamiento de cuidados paliativos desde el principio. Se están evaluando modelos en diversos centros, buscando replicar y extender los hallazgos positivos obtenidos en estudios previos.
Los investigadores también tienen la intención de estudiar planteamientos que impliquen menos recursos que la estrategia actual, para hacer que los cuidados paliativos sean aún más accesibles y sostenibles en el futuro.