Aspectos Éticos en Pacientes con Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos

Los principios éticos en la práctica clínica de pacientes terminales en cuidados paliativos constituyen un papel muy importante en la toma de decisiones. Uno de los objetivos primordiales en esta práctica es mantener la confianza y una adecuada comunicación con el paciente, sus familiares y el equipo médico. Para tomar decisiones en la etapa final de la vida, es crucial incorporar los principios básicos de la ética médica: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Estos principios, junto con herramientas como el consentimiento informado, orientarán las decisiones hacia una mejor práctica, enfocada en el principal objetivo de los cuidados paliativos: mantener la calidad de vida sin prolongar o acortar la misma.

En la actualidad, a menudo se ha perdido la esencia de la relación médico-paciente. Sin embargo, aplicando los principios éticos y manteniendo una comunicación clara y un estrecho vínculo con los pacientes y familiares, se logrará la toma de decisiones oportuna. La piedra angular de esta relación es una buena comunicación y la voluntad anticipada, siendo el principio de autonomía del paciente crítico al final de la vida, sin olvidar el papel del médico como agente moral.

Dilemas Éticos en la Atención al Final de la Vida

Los médicos y el personal de salud que brinda atención a pacientes al final de la vida se enfrentan continuamente a dilemas éticos. Una buena atención exige, además de conocimientos científicos, empatía y la capacidad de conocer estos dilemas, así como las estrategias para evitar conflictos. Es necesaria una comunicación efectiva para proporcionar al paciente los elementos necesarios para la toma de decisiones y evitar actos médicos fútiles. Es fundamental que el médico esté familiarizado con los principios éticos que rigen la ética biomédica, ya que proporcionar alivio al paciente con cáncer en cuidados paliativos es un imperativo ético.

La Ética Clínica es un campo de estudio enfocado en el proceso de toma de decisiones en el ámbito hospitalario, donde pacientes y familias se enfrentan a elecciones difíciles sobre su enfermedad y tratamiento. Estas decisiones pueden involucrar valores morales, creencias religiosas y estar influenciadas por el acto médico y los lineamientos establecidos. En la sociedad moderna, los valores y las conductas humanas se han modificado, y con ellos, la relación médico-paciente. El paternalismo médico ha sido sustituido por la autonomía del enfermo, lo que hace imprescindible ver al paciente como un ser integral, dotado de sentimientos, expectativas y con derecho a decisiones que garanticen la dignidad en la vida y en el proceso de morir.

La atención al final de la vida es una cuestión compleja, llena de aspectos polémicos y controvertidos. Esta atención terminal busca evitar la práctica de la obstinación terapéutica (distanasia, tratamiento fútil e inútil) y fomentar la perspectiva de la dignidad en el propio proceso de morir. La Ética Clínica ofrece vías para identificar y ponderar los distintos valores en riesgo, permitiendo a los individuos responsables de la toma de decisiones elegir la mejor opción. Algunas preguntas frecuentes en estas situaciones incluyen:

• ¿Cuándo suspender el tratamiento?
• ¿Quién debe decidir el tratamiento que debe recibir un paciente?
• ¿Qué debe hacer el paciente cuando no entiende el tratamiento que se le propone?
• ¿Cómo optimizar el proceso de información para la toma de una decisión informada?
• ¿Qué hacer cuando el paciente rehúsa el tratamiento?

La ética proporciona principios que guían a médicos y otros profesionales de la salud en sus actividades y toma de decisiones. En torno a la ética médica no se establecen leyes, sino lineamientos o principios.

Principios Éticos Fundamentales en la Atención Paliativa

Beneficencia

Consiste en hacer el bien, buscando el mayor beneficio del paciente en los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Requiere que el médico sea honesto y evite someter al paciente a tratamientos innecesarios, ponderando en cada tratamiento los riesgos y posibles beneficios. La protección del paciente es la principal responsabilidad del profesional.

No-maleficencia

Considera minimizar o no dañar al paciente. Ninguna de las acciones o palabras del médico deben dañar física, psicológica o socialmente al paciente. Engañar al paciente puede causarle daño. En cada intervención deben ponderarse los riesgos y beneficios para el paciente, evitando tratamientos fútiles.

Autonomía

Reconoce la capacidad y los derechos de todas las personas de tomar sus propias decisiones. Se refiere al respeto de la autonomía y la autodeterminación de los seres humanos, por medio del reconocimiento de su dignidad y libertad. El respeto por las personas se expresa en el proceso de consentimiento informado. Este ha sido diseñado para darle a la persona la capacidad de decidir voluntariamente y con información adecuada, si va a participar o no en una intervención médica. Los posibles participantes deben comprender totalmente todos los elementos del proceso de consentimiento informado.

Justicia

Se refiere a la distribución equitativa de los recursos de atención de acuerdo a las necesidades, sin considerar clase social, solvencia económica, credo o color.

Fidelidad

Este principio requiere que el médico sea fiel y honesto con el enfermo. El médico debe velar por el paciente y asegurar que sus decisiones se respeten.

La Comunicación como Pilar Ético

Un aspecto crucial para brindar una atención acorde a los principios éticos es la comunicación. Los pacientes tienen derecho a una explicación completa y honesta sobre su salud; sin embargo, también tienen derecho a no recibir la información si así lo desean. La falta de información pertinente impide que el paciente pueda proporcionar un consentimiento informado válido. En México, es frecuente que la información se proporcione a la familia por decisión del paciente o porque este no sea competente.

Existe evidencia de que los pacientes terminales temen a lo desconocido y sufren menos, tanto física como psicológicamente, cuando se les proporciona la información que desean. Incluso cuando, por cuestiones culturales, la familia no desea informar al paciente, la mayoría de los pacientes conocen su diagnóstico y pronóstico, aunque no hayan sido informados explícitamente. El paciente perderá la confianza en su médico si este no habla de manera honesta. La meta de los cuidados paliativos es mantener la calidad de vida sin prolongar o acortar la vida, considerando que la muerte es el fin natural de la vida. Por lo tanto, el cuidado paliativo nunca debe convertirse en un ejercicio para prolongar la vida de manera fútil.

La comunicación es un instrumento terapéutico que debe basarse en la verdad que el paciente desea conocer. No proporcionar información sobre las medidas disponibles para el control del dolor contraviene el derecho del paciente de participar activamente en la elección de la terapéutica, afectando seriamente su autonomía. Además, ignorar o no tratar adecuadamente el dolor es una forma de maleficencia, ya que el daño no consiste únicamente en tratamientos o actos perjudiciales, sino también en dejar de tratar al paciente cuando esto es posible.

Toma de Decisiones Complejas al Final de la Vida

El manejo de un paciente terminal resulta complejo desde el punto de vista médico y ético. No pocas veces, los profesionales de la salud se enfrentan a dilemas, no a "situaciones en las que todos ganan", pues cada opción tiene ventajas e inconvenientes diferentes que deben conocerse, comunicarse y ponderarse, pero que además pueden violar un principio u objetivo importante del tratamiento médico.

Cuestionamientos éticos comunes

• Uso de antibióticos

  Es necesario considerar si el paciente se encuentra en agonía. Si los antibióticos prolongarán la agonía, no deben administrarse; sin embargo, si su uso pudiera controlar síntomas como fiebre o delirio, sí deben administrarse.

• Alimentación parenteral

  Debe considerarse si esta mejoraría la calidad de vida. Es importante brindar información al paciente y a su familia respecto a los complejos mecanismos involucrados en la pérdida de peso y la caquexia en cáncer, enfatizando que este proceso no responde a alimentación enteral o parenteral. Por lo tanto, se considera un tratamiento fútil y costoso en la etapa terminal. No obstante, en pacientes con neoplasias de tubo digestivo que no están en etapa terminal, está justificada la alimentación a través de sonda nasogástrica o gastrostomía.

• Suspensión o no implementación de un tratamiento

  Suspender o no implementar un tratamiento para mantener la vida del paciente es un cuestionamiento frecuente. Es importante considerar los riesgos y beneficios de los distintos manejos. Desde la perspectiva ética, suspender o no implementar un tratamiento son moralmente equivalentes.

• Manejo de líquidos y deshidratación

  La deshidratación en pacientes terminales puede causar boca seca, sed, hipotensión postural y deterioro del estado de conciencia, pudiendo empeorar la sintomatología. Sin embargo, también disminuye la necesidad de movilizar al paciente para el aseo, reduce las secreciones bronquiales, gastrointestinales y el edema.

• Futilidad de las intervenciones

  No existe un consenso sobre qué tipo de intervención se considera fútil. Aunque existe una definición (intervención inefectiva en más del 99% de los casos o que no cumple con las metas del paciente), son frecuentes los conflictos al final de la vida, los cuales suelen presentarse en los comités hospitalarios de bioética. Contar con una voluntad anticipada en la mayoría de las situaciones evita estos problemas.

Manejo del dolor y el principio del doble efecto

El manejo del dolor con frecuencia ocasiona conflictos entre los equipos médicos, ya que el oncólogo, en general, no se siente cómodo con la prescripción de dosis altas de narcóticos, incluso en pacientes terminales. La posibilidad de que el uso de estos medicamentos deprima el centro respiratorio es considerada por muchos como una forma de eutanasia. Sin embargo, incluso si la administración de narcóticos pudiera ocasionar la muerte del paciente, si el propósito principal es aliviar el sufrimiento, es éticamente aceptable administrar el tratamiento. Este es un ejemplo del principio ético del doble efecto.

El dolor en pacientes con cáncer presenta una alta connotación ética, afectando significativamente la calidad de vida y la autonomía física. Su prevalencia oscila entre el 60% y el 100% en estados avanzados, y se acompaña de sufrimiento emocional y espiritual. El alivio del dolor es un derecho humano universal y un problema de salud pública relevante, a menudo descuidado. Los enfermeros, como eslabones clave en la atención multidisciplinaria, deben contribuir a aliviar el sufrimiento y velar por los derechos de sus pacientes desde una posición humanista e integral, considerando las dimensiones biológicas, sociales, psicológicas y ambientales.

Herramientas Éticas para la Toma de Decisiones

El Consentimiento Informado

El consentimiento informado es un proceso de comunicación entre el paciente y su médico, que culmina en la autorización o un acuerdo por parte del paciente para participar en una intervención médica específica. En México, el consentimiento informado es una obligación ética y un requisito legal, siendo necesaria su firma antes de implementar diversos tratamientos, incluidos los cuidados paliativos.

En instituciones como el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) y otros hospitales públicos latinoamericanos, existen circunstancias inherentes al tipo de pacientes atendidos (como el analfabetismo en salud) y deficiencias en la comunicación que pueden contribuir a la falta de entendimiento por parte de los pacientes sobre su enfermedad, opciones de tratamiento o riesgos. Esto tiene importantes implicaciones éticas y puede afectar la aceptación y el compromiso con el tratamiento, así como el impacto económico. Para abordar estos desafíos, en el Servicio de Cuidados Paliativos del INCan se han diseñado instrumentos de consentimiento en un lenguaje sencillo, informando a los pacientes sobre:

• Los cuidados paliativos.
• El uso de opiáceos.
• Los procedimientos.
• El manejo intensivo de síntomas.

Voluntades Anticipadas y Planificación de Cuidados

Para proporcionar una buena atención médica al final de la vida, es fundamental promover la toma de decisiones anticipadas. Las decisiones del paciente pueden dejarse por escrito mediante un documento legal, como en el caso de la Ciudad de México, o bien, informar a la familia y al médico sobre los cuidados que el paciente desea recibir. En México, específicamente en la Ciudad de México, existe la Ley de Voluntades Anticipadas y su Reglamento, que reconoce la autonomía del paciente para decidir sobre los tratamientos que desea o no recibir. Esta ley tiene por objeto establecer y regular las normas para que cualquier persona con capacidad de ejercicio manifieste su negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar innecesariamente su vida, protegiendo en todo momento su dignidad.

El Documento de Voluntad Anticipada es un documento público suscrito ante Notario, donde una persona con capacidad y en pleno uso de sus facultades mentales manifiesta su petición libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada de no someterse a tratamientos que propicien la obstinación médica. A diferencia de un testamento, este documento puede ser elaborado por la persona legalmente responsable del enfermo y suscribirse ante el personal de salud, en presencia de dos testigos. Para elaborar un testamento de vida (voluntades anticipadas) es necesario:

• Informar al paciente sobre su pronóstico.
• Conocer sus preferencias.
• Identificar a la persona que tomará las decisiones, en caso de que el paciente no pueda hacerlo.

Existen otros documentos útiles para dar a conocer la voluntad del paciente que, aunque carecen de validez legal, pueden ayudar a documentar sus deseos. Un ejemplo es el documento "Cinco Deseos", creado por Aging with Dignity, que aborda aspectos médicos, personales, espirituales y emocionales. Inspirado en este, el Servicio de Cuidados Paliativos del INCan desarrolló el documento "Yo quiero", adaptado a las características de la población y diseñado para facilitar el diálogo sobre el final de la vida entre pacientes, familiares y personal de salud.

Abordaje Integral de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos incluyen la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se brindan con o sin intención de curar la enfermedad. Se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad, con la meta de evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990 describió la atención paliativa como "una atención total y activa de los pacientes cuya enfermedad no responde ya a los tratamientos curativos". Es de máxima importancia el alivio del dolor y otros síntomas, así como el cuidado de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El propósito es alcanzar la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Muchos de los aspectos de la atención paliativa pueden aplicarse en fases anteriores de la enfermedad, junto con el tratamiento contra el cáncer o de otra enfermedad de pronóstico infausto.

Los cuidados paliativos son administrados generalmente por especialistas en cuidados paliativos, quienes han recibido capacitación o certificación especial. Estos profesionales brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen enfrentar durante la enfermedad. Es común que estos especialistas formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales.

Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a diversos tipos de problemas, entre ellos:

• Síntomas físicos: Dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
• Emociones y formas de hacer frente al cáncer: Ofrecen recursos para afrontar la depresión, la ansiedad y el temor.
• Necesidades espirituales: Ayudan a explorar creencias y valores para encontrar paz o aceptación.
• Necesidades del cuidador: Brindan apoyo a familiares y amigos, quienes a menudo se sienten abrumados por las responsabilidades.
• Necesidades prácticas: Ofrecen recursos para preocupaciones financieras, legales, de seguros o laborales.

Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos, que pueden iniciarse en cualquier momento del tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Se diferencian de los cuidados terminales, que comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, concentrándose la atención en la calidad de vida. La investigación indica que la integración temprana de los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer mejora la calidad de vida y el ánimo del paciente, e incluso puede prolongar la supervivencia.

Desafíos y Perspectivas Éticas en la Práctica Clínica

Los conflictos éticos surgen cuando existen diferentes puntos de vista sobre los objetivos terapéuticos alcanzables y razonables. El primer paso de un tratamiento éticamente bien fundamentado es evaluar de forma realista estos objetivos. El segundo es implicar al paciente, en la medida de lo posible y deseado, en las consideraciones básicas de la evidencia y experiencia médico-científica, con el fin de definir el objetivo terapéutico deseable.

Los médicos no están obligados a ofrecer un tratamiento que no sea médicamente útil ni a llevarlo a cabo a petición del paciente. Sin embargo, la cuestión de qué constituye un tratamiento médicamente inútil, por ejemplo, dónde está el límite con el tratamiento justificable para prolongar la vida, no es trivial y se define de forma muy diferente en todo el mundo. Una buena práctica ética clínica exige hacer transparentes las valoraciones y los valores profesionales que ya están incorporados a la indicación supuestamente objetiva.

Es fundamental examinar continuamente si una medida destinada a prolongar la vida sigue siendo adecuada para lograr este objetivo, y si las cargas asociadas justifican el objetivo -que se hace cada vez más relevante en el curso de la enfermedad- de mantener la mejor calidad de vida posible. Del mismo modo, debe examinarse si las terapias dirigidas principalmente al control de los síntomas logran este objetivo igual o mejor que las medidas que también sirven para prolongar la vida.

En el caso de los pacientes mayores, debe realizarse una evaluación diferenciada de la situación, considerando no solo la edad, sino también las comorbilidades y el estado funcional, que son decisivos para el pronóstico y la relación riesgo-beneficio de las intervenciones médicas. La misma diferenciación debe hacerse para los estadios de la enfermedad oncológica, siendo el índice de Karnofsky, y no la metástasis, lo decisivo para el resultado de la reanimación en el cáncer.

La norma mínima del "consentimiento informado" difiere fundamentalmente de la norma de la "toma de decisiones compartida", que ahora se defiende como el patrón oro. Mientras que en el consentimiento informado el médico hace las evaluaciones y comunica una recomendación que el paciente acepta o rechaza, la toma de decisiones compartida implica al paciente en estas consideraciones de riesgo-beneficio, a menudo con el apoyo de herramientas y habilidades de comunicación específicas. Para un paciente anciano con leucemia aguda, por ejemplo, es esencial en la planificación de la terapia que se determine el objetivo de tratamiento prioritario para el paciente, en función de los objetivos alcanzables, el perfil de riesgo específico y la situación clínica general.

No es infrecuente que, tras una cuidadosa reflexión y la implicación del paciente, el objetivo prioritario sea una muerte en casa lo mejor acompañada posible. En tal situación, tiene sentido renunciar a la quimioterapia intensiva, ya que el riesgo de morir en el hospital es bastante alto. En ambos casos, es importante planificar con suficiente antelación lo que ocurrirá en caso de deterioro de la salud. La Planificación Anticipada de Cuidados se define como un proceso de planificación y ejecución para futuras situaciones de toma de decisiones relacionadas con la salud en las que los pacientes no son capaces de juzgar. En este proceso participan personas de referencia centrales y representantes de toda la cadena de tratamiento.

Los cuidados paliativos son un desarrollo típico y natural de dos conceptos fundacionales de la ética médica: el respeto ético a la debilidad del hombre enfermo, que debe ser aceptada y protegida como parte del existir humano, y el carácter inexorablemente limitado de las intervenciones médicas agresivas, que, cuando ya son inadecuadas, han de dejar paso a los cuidados paliativos como respuesta sabia y compasiva ante el paciente incurable y terminal. Considerar la eutanasia como una "solución" ignora la verdadera naturaleza de la Medicina y Enfermería, que sirven al hombre según un entendimiento profundo del valor de la salud y la vida humana, buscando satisfacer las necesidades genuinas del paciente, no complacer servilmente sus deseos. El diálogo con el paciente es crucial para concertar y compaginar su legítimo control sobre los tratamientos con las exigencias objetivas de la ciencia médica y su ética profesional. Nuestro primer deber ético es el respeto a la vida, especialmente la vida debilitada, aceptando la vulnerabilidad y fragilidad esencial del ser humano y la inevitabilidad de la muerte.

La enfermedad terminal tiende a eclipsar la dignidad del ser humano. Los profesionales de la salud no deben olvidar que su asistencia no se reduce a una simple operación técnico-científica. La expresión latina Res sacra miser, que significa "la cosa sagrada y miserable", expresa la coexistencia de lo sagrado y dignísimo de toda vida humana con la miseria causada por la enfermedad. Cuando el enfermo se considera a esta luz, como algo a la vez digno y miserable, podemos reconocer su condición a la vez inviolable y necesitada. La debilidad no debe ocultarse como algo indigno, sino reconocerse públicamente como parte y herencia de la humanidad.

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