Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

El Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual: Una Visión Integral

El campo de la discapacidad intelectual es complejo y dinámico, requiriendo un enfoque científico y multidisciplinar para su comprensión, evaluación y el desarrollo de apoyos efectivos. Instituciones como la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID) juegan un papel crucial en este esfuerzo global, promoviendo la investigación y la difusión de conocimientos para mejorar la calidad de vida de las personas con estas condiciones.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (DID)?

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (DID) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes o sistemas del cuerpo.

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades.
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "DID" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La definición exacta de DID, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información, como la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) o la Administración del Seguro Social (SSA).

Tipos de DID según los sistemas afectados

Puede ser útil pensar en las DID en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan. Por ejemplo:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede repercutir en la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (TEA) son ejemplos de DID vinculadas a problemas del sistema nervioso.
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, las personas con un TEA pueden tener dificultades para aceptar abrazos o el contacto físico.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Por ejemplo, la forma en que el cuerpo descompone los alimentos durante la digestión se llama proceso metabólico. Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada. Un desequilibrio puede causar problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar DID.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera habitual por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta que el niño es adolescente, o incluso adulto, y comienza a mostrar signos de pérdida de funciones. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

La Evolución Conceptual y Terminológica de la Discapacidad Intelectual

Históricamente, términos como "retraso mental" o "deficiencia mental" han sido utilizados para describir esta realidad. Sin embargo, como bien se ha señalado, el coeficiente intelectual no puede definir a una persona en su totalidad. El sentimiento inicial de desconsuelo y temor ante el diagnóstico de una condición como el síndrome de Down es un reflejo de los prejuicios y la falta de conocimiento. Con el tiempo y la interacción, la realidad se muestra mucho más rica y compleja, revelando el extraordinario potencial de los seres humanos a pesar de sus limitaciones.

La sociedad, las instituciones y los grupos profesionales han avanzado significativamente en esta comprensión. Este progreso se manifiesta en la modificación de la terminología. El término "retraso mental" ya no se acepta debido a su carácter peyorativo que subraya lo negativo. Es preciso, pues, interpretar los contenidos que encierra el término de discapacidad intelectual, tal como lo han ido definiendo recientemente las organizaciones especializadas tras mucha reflexión y debate. Estos contenidos nos ayudan a adoptar una posición decidida y positiva hacia la persona. La visión conceptual que prevalece actualmente en el campo de la discapacidad intelectual está dirigida primordialmente a encontrar los apoyos adecuados para cada persona.

El Marco Actual para la Definición y Evaluación de la Discapacidad Intelectual

El objetivo no se limita a definir o diagnosticar la discapacidad intelectual, sino a progresar en su clasificación y descripción. Esto se realiza con el fin de identificar las capacidades y debilidades, los puntos fuertes y débiles de la persona en una serie de áreas o dimensiones que abarcan aspectos diferentes, tanto de la persona como del ambiente en que se encuentra. La aproximación actual considera tres propósitos principales:

1. El diagnóstico: Determina la elegibilidad de una persona para ser considerada como persona con discapacidad intelectual.
2. La clasificación y la descripción: Identifica los puntos fuertes y débiles de cada individuo en una serie de dimensiones o áreas, para poder establecer las necesidades de apoyo.
3. El marco global: Intrínsecamente unida a esta definición se establece el marco global en el que la persona con discapacidad se encuentra ubicada.

Dimensiones Clave para la Evaluación

La evaluación integral de la discapacidad intelectual abarca múltiples dimensiones:

• Las capacidades más estrictamente intelectuales.
• La conducta adaptativa, tanto en el campo intelectual como en el ámbito social, o en las habilidades de la vida diaria.
• La participación, las interacciones con los demás y los papeles sociales que la persona desempeña.
• La salud en su más amplia expresión; física y mental.
• El contexto, incluyendo los ambientes, la cultura y las oportunidades.

Capacidades Intelectuales

La evaluación del funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para diagnosticar la discapacidad intelectual. Esta debe ser realizada por personas con amplia experiencia y cualificación, que habrán de recabar en ocasiones la colaboración de diversos especialistas. Pese a sus limitaciones y al abuso que de él se ha hecho, se sigue considerando al coeficiente intelectual (CI) como la mejor representación de lo que denominamos como funcionamiento intelectual de una persona. Pero ha de obtenerse con instrumentos apropiados que estén bien estandarizados en la población general.

Conducta Adaptativa

Entendemos como conducta adaptativa "el conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. ej., lenguaje, lecto-escritura, dinero), en el ámbito social (p. ej., habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima), y en las habilidades prácticas (p. ej., actividades de la vida diaria, destrezas laborales, seguridad)". Ocurre, sin embargo, que bien pueden convivir dentro de una misma persona limitaciones en ciertas habilidades de adaptación con capacidades en otras áreas. De ahí la necesidad de hacer una evaluación que, de manera diferenciada, aborde y analice distintos aspectos de la vida adaptativa. El criterio para considerar significativas las limitaciones en esta dimensión, al igual que al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media. Existen buenos instrumentos con propiedades psicométricas suficientes para evaluar esta dimensión (en inglés: escalas de AAMR, Vineland, Bruininks, Adams), si bien no disponemos todavía de buenas adaptaciones en español.

Participación, Interacciones y Roles Sociales

Mientras que las otras dimensiones se centran en los aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones del individuo con los demás y el papel social que desempeña. Habrá un funcionamiento adaptativo del comportamiento de una persona en la medida en que se encuentre activamente involucrada con (asistiendo a, interaccionando con, participando en) su ambiente.

Salud (Física y Mental)

La salud es aquí entendida en su más amplio sentido: un "estado de completo bienestar físico, mental y social". Todos tenemos amplia experiencia de que el funcionamiento humano se ve influenciado por cualquier condición que altere su salud física o mental. La discapacidad intelectual producida por una causa determinada puede ir acompañada inexcusablemente de una alteración de la salud que, a su vez, puede repercutir sobre el desarrollo de las demás dimensiones. Cuando hablamos de salud mental, no podemos prescindir de la incidencia con que el entorno y sus variables pueden influir sobre un terreno adaptativamente menos favorable y más vulnerable.

Contexto y Ambientes de Apoyo

Se trata de contemplar las condiciones interrelacionadas en las cuales las personas viven diariamente. Sin duda, los ambientes de integración -en educación, vivienda, trabajo, ocio- son los que mejor favorecen el crecimiento y desarrollo de las personas. Los recursos ambientales, en su más amplio sentido, condicionan el bienestar final de la persona, y comprenden realidades tan diversas como la salud, la seguridad, la comodidad material y la seguridad financiera, el ocio y las actividades recreativas, la estimulación cognitiva y el desarrollo, la disponibilidad de un trabajo que resulte interesante y sea adecuadamente remunerado.

Principios Fundamentales para la Evaluación

Al considerar la discapacidad intelectual, es esencial tener en cuenta los siguientes principios:

1. Las limitaciones en el funcionamiento real deben ser consideradas teniendo en cuenta el contexto del ambiente comunitario normal en que se mueven los compañeros de igual edad y cultura.
2. Para que una evaluación sea válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
3. En un mismo individuo coexisten a menudo las limitaciones y las capacidades.
4. Al describir las limitaciones, el objetivo más importante debe ser el desarrollo del perfil de los apoyos necesarios.
5. La evaluación de este funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para diagnosticar la discapacidad intelectual, y ha de ser realizada por personas con amplia experiencia y cualificación, que habrán de recabar en ocasiones la colaboración de diversos especialistas.

La Naturaleza Dinámica de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no puede ser definida por un elemento único. Comprende un conjunto de condiciones que la van conformando hasta expresarse en un individuo determinado. Algunas de estas condiciones son inherentes a la persona, son sus puntos fuertes y sus puntos débiles, que es preciso descubrir para poder intervenir adecuadamente. Por eso, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e incambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológicos del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe. La tarea primordial es la detección de las limitaciones y de las capacidades, en función de su edad y de sus expectativas futuras.

Desafíos en la Inteligencia Límite

Los niños y niñas con inteligencia límite (IL) muestran dificultades para entender explicaciones, hablar con fluidez, aprender matemáticas y lectura, concentrarse y manejar la frustración, además de falta de iniciativa y curiosidad. Las dificultades en el colegio se traducen en suspensos frecuentes, problemas emocionales (tristeza o nerviosismo) y comportamientos problemáticos o aislamiento social, ya que estos estudiantes no reciben los apoyos necesarios.

Los adultos con inteligencia límite enfrentan serias dificultades para resolver problemas laborales y personales, mantener relaciones sociales, organizarse y planificar, prestar atención a múltiples tareas, adaptarse a cambios, controlar impulsos, recordar información importante y comprender situaciones complejas.

Figuras Destacadas y Organizaciones en el Ámbito de la Discapacidad Intelectual

Contribuciones del Doctor Robert L. Schalock

El Doctor Robert L. Schalock, nacido en Chewelah (Washington) el 6 de julio de 1940, es una figura eminente en el estudio de la discapacidad intelectual. Realizó sus estudios de psicología en la Washington State University, obteniendo el grado de Doctor en Psicología General y Experimental en 1966. Entre 1962 y 1967 desarrolló tareas de docencia e investigación en la Washington State University, en el VA Hospital de Washington y en el Mental Health Research Institute.

Su vasta actividad científica se recoge en más de 34 libros, 6 monografías y 134 artículos, muchos de los cuales han sido traducidos al castellano, japonés, chino, francés e italiano, reflejando su repercusión internacional. Sus artículos aparecen en revistas internacionales de gran impacto. En el ámbito de la calidad de vida, sus principales trabajos se centran en la definición del concepto, sus componentes y el desarrollo de instrumentos de evaluación. Este modelo es esencial en la organización, la planificación de los servicios y en la atención a personas con discapacidad en todo el mundo. Desde hace más de 20 años, el Dr. Schalock está vinculado a la Universidad de Salamanca, ha participado en todas las ediciones de las Jornadas Científicas de Investigación sobre Discapacidad como miembro del Comité Científico e impartiendo las principales conferencias. Es miembro asociado del INICO desde su creación y ha impartido cursos en el Programa de Doctorado “Avances en Investigación sobre Discapacidad” y en el Título Propio “Máster en Integración de Personas con Discapacidad”.

La Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID)

La Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID) desempeña un rol fundamental en la investigación y el avance del conocimiento en este campo. Un ejemplo de su trabajo es un informe preparado por el Grupo de Investigación de Interés Especial en Envejecimiento de la IASSID en colaboración con el Departamento de Salud Mental y Dependencia de Sustancias y el Programa sobre Envejecimiento y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra. Este documento, cuyos derechos están reservados por estas organizaciones, puede ser revisado, resumido, reproducido y traducido en parte para fines no comerciales, informativos o educativos, o con permiso previo de la OMS/IASSID.

Otras Organizaciones y Plataformas Relevantes

• INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad): Colabora con figuras como el Dr. Robert L. Schalock en investigación y docencia sobre discapacidad.
• Plataforma para el arte y la discapacidad intelectual: Una iniciativa con dirección en C/ Eloy Gonzalo, nº 34, C.P. 28010. Fomenta la creación, investigación, producción y difusión de arte donde sus principales protagonistas son las personas con discapacidad intelectual. Sus talleres se desarrollan en espacios que posibilitan el aprendizaje y el diálogo con otros artistas, así como la realización de proyectos tanto individuales como colectivos.
• Iniciativa para la integración social y laboral: Ubicada en C/ Machaquito, nº 58, L - 10, C.P. 28002. Es una iniciativa para fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad en España, cofinanciada por Fundación ONCE y Technosite.
• Organización de apoyo a personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA): Institución que dedica sus esfuerzos a apoyar a las personas con TEA, liderando una apuesta por el uso de la tecnología para mejorar su calidad de vida.
• Federación internacional de familias: Con sede en Londres, esta federación aboga por los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual.
• Organización Mundial de Personas con Discapacidad (DPI): Con dirección en Av. Corrientes 1145, C.P. C1043AAU. Su objetivo es lograr la plena participación de todas las personas con discapacidad, a través de la promoción y protección de sus derechos humanos.

Referencias

• Luckasson R, Borthwick-Duffy S, Buntix WHE, Coulter DL, Craig EM, Reeve A (eds). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports (10th. ed). American Association of Mental Retardation, Washington DC, 2002.
• Ruiz E. Evaluación de la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down. Rev Síndrome de Down 18: 80-88, 2001.
• Verdugo MA. Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental de 2002. Rev Esp Discapac Intelec 34, Núm 205: 5-19, 2003.
• Autores: H. Evenhuis, N. Lennox, H. Beange, B. Chicoine, C. M. Localización: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, ISSN 2530-0350, Vol. 33, Nº 202, 2002, págs. 30-36.

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