Los Apoyos según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD)

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) es una organización líder en la comprensión y el apoyo a personas con discapacidad intelectual. Sus definiciones y marcos conceptuales son fundamentales para entender esta condición y cómo implementar estrategias efectivas para promover la independencia y la inclusión. Este artículo explora la perspectiva de la AAIDD sobre la discapacidad intelectual y, de manera crucial, el sistema de apoyos que propone para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Comprensión de la Discapacidad Intelectual (DI)

Definición de la AAIDD

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. En ambos casos, la identificación depende del uso de pruebas estandarizadas de aplicación individual. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo; por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.

La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Evolución del Concepto y Terminología

Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, esencialmente porque comprende una gran heterogeneidad en cuanto a la etiología, al pronóstico de las personas y también a su funcionamiento. Es, por tanto, una definición compleja y en constante evolución, en la que tienen gran influencia, por una parte, las opiniones de la sociedad y por otra, el avance en el estado de los conocimientos sobre la discapacidad y sus síndromes. El propio concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual también ha sufrido grandes modificaciones, mucho mayores que las que afectan a otros grupos de discapacidades.

Hasta la fecha, se han ido sucediendo diversas denominaciones sobre este colectivo de personas, que al ir adquiriendo cierto matiz negativo o incluso discriminatorio, se han venido sustituyendo por otras nuevas. Hoy en día, se acepta el uso de la expresión “discapacidad intelectual” en sustitución del término de “retraso mental”, por considerar que refleja mejor el concepto de discapacidad, se corresponde en mayor medida con las actuales prácticas profesionales, resulta menos ofensivo para las personas afectadas y es más coherente con la terminología internacional. La AAIDD (anteriormente, Asociación Americana de Retraso Mental, AAMR) ha trabajado prácticamente desde su creación, en el año 1876, en una definición que generara cierta unidad y, especialmente, que fuera no discriminatoria.

La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término retraso mental por el de discapacidad intelectual. Igualmente, en clave de evolución y coherencia, en el año 2007 se modificó una vez más el nombre de la propia Asociación, adoptando el nombre en vigor, que incorpora además este nuevo matiz que hace referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta. La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adopta esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) y lo mantiene hasta hoy en su última versión de 2014, en el DSM-V, utilizando como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”.

Modelos de Comprensión de la Discapacidad

La perspectiva de la discapacidad ha evolucionado significativamente a lo largo del tiempo, pasando por diferentes modelos:

• Modelo de la Prescindencia: Fue el más radical, considerando a la discapacidad como un castigo divino o resultado de un pecado, que se saldaba con la llegada a la familia de un miembro con discapacidad. Se consideraba que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad, y por tanto había que prescindir de ellas.
• Modelo Médico o Rehabilitador: Surgido en el siglo XX, especialmente después de la Segunda Guerra Mundial. Abrió un nuevo concepto de la discapacidad, al admitir la atención que los Estados deberían dar a estas personas. Las causas de la DI dejaron de ser divinas y pasaron a ser científicas (o médicas). La persona con discapacidad podía integrarse en la sociedad, pero siempre supeditada a su rehabilitación.
• Modelo Social de la Discapacidad: Originado en los años 60, supone el inicio de un cambio esencial a nivel internacional. Propone que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, en cómo la sociedad está organizada y en sus limitaciones para que las necesidades de las personas con discapacidad sean adecuadamente atendidas.
• Modelo de Derechos: Es el enfoque actual, que plantea dos fundamentos nuevos para comprender la discapacidad: primero, la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas de todos los seres humanos, y segundo, garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Sus principios esenciales son la Dignidad y los Derechos, y llama a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar la autonomía personal. Las propias personas con discapacidad defienden esto como un derecho fundamental, el de poder decidir sobre su propia vida, planificarla y construir y hacer realidad sus Proyectos de Vida.

En este marco, se ha impuesto una “perspectiva ecológica” que, según Schalock (2011), permite entender la discapacidad intelectual no como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino que nos lleva a considerar la interacción de la persona con su entorno, y especialmente el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Definición y Características

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas condiciones afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. La discapacidad intelectual, a menudo considerada como una parte de las IDD, se manifiesta en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años (aunque la definición de la AAIDD ha extendido esto a los 22 años) y se caracteriza por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades; y
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La definición exacta de IDD, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información, por ejemplo, entre el contexto de la educación (Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, IDEA por sus siglas en inglés) y los servicios de la Administración del Seguro Social (SSA por sus siglas en inglés).

Sistemas del Cuerpo Afectados por IDD

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. Estas enfermedades también pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés) son ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso.
• Sistema sensorial: Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, puede ser difícil que las personas con un ASD se dejen abrazar o tocar.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Por ejemplo, la forma en que el cuerpo descompone los alimentos durante la digestión se llama proceso metabólico. Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada. Demasiado de una cosa, o demasiado poco de otra, pueden causar problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Trastornos degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera normal por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta que el niño es adolescente, o incluso adulto, y comienza a mostrar signos de pérdida de funciones. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

El Papel Fundamental de los Apoyos

Concepto y Objetivos de los Apoyos

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p. 51). Su importancia es tal, que autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana, consideran “que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011, p. 168).

La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM-V de la APA, coincide plenamente con este nivel de prioridad planteado por la AAIDD y que en general es aceptada por la mayoría de los autores especializados en discapacidad intelectual. A diferencia de versiones anteriores, el DSM-V propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este es un cambio trascendental en la consideración de la persona con discapacidad intelectual y eleva sus posibilidades de participación a todos los ámbitos de la vida social.

Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo. El objetivo es diseñar y desarrollar sistemas de apoyos que promueven los intereses y el bienestar de las personas y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor participación en una sociedad interdependiente, mayor integración comunitaria y una mejor calidad de vida (Thompson, Hughes et al., 2002).

Principios para el Diseño de Apoyos

La AAIDD enfatiza que se deben tener en cuenta factores adicionales, como el entorno comunitario y la cultura del individuo. El objetivo es diseñar y desarrollar sistemas de apoyos que deben ser, en primer lugar, centrados en la persona; es decir, pensados para ella y contando con su opinión. También deben ser globales, coordinados, orientados a resultados, que sirvan para que la persona con discapacidad pueda tomar decisiones y basados en la evidencia.

Por otro lado, los apoyos deben ser tanto genéricos como especializados. Los apoyos genéricos, que son aquellos que están disponibles para todas las personas (por ejemplo, tecnología o educación a lo largo de toda la vida), son esenciales para conseguir la inclusión. Hasta ahora, la mayoría de las organizaciones ofrecen sobre todo apoyos especializados, como la terapia o la logopedia.

Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta. Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación, siendo los apoyos individuales y dinámicos en el tiempo.

Intensidad de los Apoyos

El tipo e intensidad de apoyos requeridos (intermitente, limitado, extenso, completo) varía en función de las capacidades y necesidades objetivadas en el proceso de evaluación de cada persona. Según la nueva clasificación de la APA y el marco de la AAIDD, la intensidad de los apoyos se categoriza de la siguiente manera:

• Apoyos intermitentes: Se requieren apoyos de corta duración y limitados en el tiempo. Por ejemplo, su incorporación a su puesto de trabajo mejorará con un acompañamiento durante los primeros días en el transporte que le lleva a la empresa.
• Apoyos limitados: Son más intensivos que los intermitentes, pero también finitos en el tiempo.
• Apoyos extensos: Estos deberán ser prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, una joven que precisa de una aplicación que le recuerde las tareas que debe realizar como limpiadora en un centro, y la requerirá de manera continuada durante toda la relación laboral.
• Apoyos generalizados: Nos encontramos a personas que requieren soportes en varios entornos y que estos además sean continuados en el tiempo.

Al entender que el funcionamiento de las personas es una relación entre sus capacidades (y sus limitaciones) en un contexto social, la intensidad de los apoyos va a depender de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. Esto es importante y enormemente práctico en el momento de planificar los apoyos en la intervención con una persona y en la elaboración de sus proyectos vitales. Pero, es más, la permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar en comparación con los prestados en cualquier otra discapacidad: la necesidad de estas ayudas no es entendida como algo puntual ante una necesidad específica. Como expone en su manual la AAIDD, la provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como por ejemplo trabajar.

Potencial de Aprendizaje y Participación

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados, permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

La tercera premisa en la evaluación de la discapacidad intelectual es que, según la AAIDD, las limitaciones siempre coexisten con capacidades. Definir las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual implica, siempre, establecer los apoyos que necesita para un correcto desenvolvimiento social.

Prevalencia y Causas de la Discapacidad Intelectual

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993), este tipo de discapacidad afecta a un 1.5% de la población mundial, pudiendo llegar al 4% en países no desarrollados. Dada su variabilidad interregional, los problemas en la medida del coeficiente intelectual (CI) en países donde no se han adaptado adecuadamente los tests de inteligencia y la dificultad existente en la medida de las habilidades o capacidades básicas de supervivencia, la fiabilidad de los datos disponibles sobre la tasa de DI en el mundo es baja.

En España, la población con DI representa el 1-2% de la población nacional según la estimación de la Confederación Española de Organizaciones a favor de Personas con DI (FEAPS, ahora Plena Inclusión), siendo su incidencia superior en varones. Sin embargo, hay estudios que afirman que la prevalencia real de la DI en nuestro país se sitúa en el 2.5% de la población general. Concretamente en Navarra, el 5% de la población de edad comprendida entre los 0 y 64 años, presenta una discapacidad.

Las causas de la DI son múltiples y variadas. Con frecuencia, factores biológicos, sociales, conductuales o educativos ocurridos antes, durante o después del nacimiento, interactúan afectando al funcionamiento de la persona.

Investigación sobre Necesidades de Apoyo en Contextos Residenciales

El modelo multidimensional de la discapacidad intelectual propuesto por la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, sustentado por numerosa evidencia empírica, se centra en la interacción entre el individuo y el contexto. En dicha definición se considera la discapacidad intelectual como un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos individualizados (American Association on Mental Retardation, 2002; The Aaidd Ad Hoc Committee on Terminology Classification, 2010; Wehmeyer et ál., 2008).

Un estudio cualitativo realizado en Chile (Vega Córdova et al., 2012) investigó las necesidades de apoyos de personas adultas con discapacidad intelectual institucionalizadas, desde la perspectiva de los proveedores de servicios en seis hogares de la Fundación Coanil, que atiende a personas con discapacidad intelectual en situación de desamparo. La investigación empleó grupos focales con diferentes perfiles de interés: directores o responsables de centros y áreas, profesionales de distintas disciplinas (psicólogos, trabajadoras sociales, kinesiólogos, educadores diferenciales y terapeutas ocupacionales) y cuidadores de trato directo.

Resultados Clave del Estudio

Los resultados revelaron la existencia de diferencias significativas en la percepción de necesidades de apoyos entre los distintos perfiles de evaluadores. Los principales hallazgos fueron:

• Todos los grupos consideran que las personas con discapacidad intelectual que viven en los hogares requieren apoyo en el área de desarrollo humano, un aspecto importante ya que se considera que la persona debe ser el centro de las prestaciones de servicios y que se requieren herramientas para poder lograrlo.
• Los grupos de cuidadores y directores consideran que los usuarios no requieren apoyos en enseñanza y educación, ni apoyo conductual.
• En el área de apoyo en la comunidad tanto directores como profesionales consideran que se deben ofrecer los apoyos necesarios para que la población pueda enfrentarse a la vida en comunidad; no así los cuidadores de trato directo, que conceden mayor importancia a las necesidades relacionadas con la vida cotidiana dentro del hogar.
• En el área de salud y seguridad, los directores creen necesario ofrecer más apoyos; no opinan lo mismo los otros dos grupos profesionales.

Las dimensiones de apoyo más mencionadas globalmente por los participantes fueron, en este orden: 1) desarrollo humano, 2) salud y seguridad, 3) vida en comunidad, 4) actividades sociales, 5) protección y defensa. Este estudio acentúa la importancia de trabajar en los modelos mentales de prestación de servicios para desarrollar líneas estratégicas centradas en las necesidades de apoyo de los usuarios.

En definitiva, el enfoque de apoyos, en progresivo desarrollo desde mediados de la década de 1980, ha dado lugar a cambios significativos en las decisiones sociales y asistenciales, y en las actuaciones prácticas para personas con DI. Este enfoque ha servido para unificar y estructurar las pautas de intervención con esta población centradas en la individualidad de cada persona, a partir de la cual promover sus oportunidades de crecimiento y desarrollo personal para potenciar su autonomía e inclusión comunitaria. La aplicación de apoyos individualizados ha dado lugar a la mejora del funcionamiento humano y el logro de resultados personales en la población afectada.

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