Apoyo Psicológico Esencial para Cuidadores de Personas con Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer, una condición degenerativa e irregular, impone una carga significativa no solo en los pacientes, sino también en sus cuidadores. Estos cuidadores, a menudo familiares directos como cónyuges, hijos o hermanos, se transforman en "cuidadores informales", asumiendo responsabilidades para las cuales quizás no posean los conocimientos o habilidades necesarios. Esta labor, que puede ser gratificante, también es inmensamente estresante, generando un desgaste emocional y físico considerable.

El Rol Fundamental de los Cuidadores

Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita, ya sea un cónyuge enfermo, un hijo con discapacidad o un pariente anciano. La figura del cuidador ha cobrado cada vez más importancia en el estudio de las demencias, dado su papel vital en la atención y comprensión del Alzheimer. Los cuidadores desempeñan un papel fundamental en la atención y comprensión del Alzheimer. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar, y a medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras.

Desafíos y Consecuencias del Cuidado

Cuidar a personas enfermas puede tener muchas recompensas, haciendo que los cuidadores se sientan bien y fortaleciendo la relación con su ser querido. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico, siendo habitual sentirse enojado, frustrado, agotado, triste o solo. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan, y este estrés puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud.

Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen:

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo.
• Sentirse indefenso o deprimido.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Signos de Estrés en el Cuidador

Como cuidador, es posible que la persona esté tan centrada en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes te gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo. Los cuidadores pueden sentirse deprimidos o ansiosos, no dormir lo suficiente o no hacer suficiente actividad física. O pueden no llevar una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo de enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes.

Estrategias y Recursos para el Apoyo Psicológico

El desgaste emocional y físico que enfrentan los cuidadores subraya la necesidad crucial de ofrecerles apoyo. El apoyo psicológico es igualmente esencial en la vida diaria de los cuidadores.

Consejos para Controlar el Estrés

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. Aprovecharlos es clave, porque si no se cuida de sí mismo, no podrá cuidar de nadie más. Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado:

1. Pida y acepte ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo, como dar paseos con la persona cuidada, cocinar una comida o ayudar con las citas médicas.
2. Concéntrese en lo que puede hacer: Nadie es un cuidador perfecto. Confíe en que lo está haciendo lo mejor posible y fíjese metas alcanzables, dividiendo tareas grandes en pasos pequeños.
3. Conéctese: Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona, como clases, servicios de cuidados o grupos de apoyo.
4. Busque apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen.
5. Cuide su salud: Duerma mejor, muévase más, aliméntese de manera saludable y beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de atención médica.
6. Consulte al profesional de atención médica: Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale a su profesional de atención médica que es un cuidador y hable de sus preocupaciones o síntomas.

Cuidado Temporal del Paciente (Respiro Familiar)

Tomarse un descanso es fundamental. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen:

• Cuidado temporal en casa: Auxiliares de atención médica acuden al domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestar servicios de enfermería.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas residencias aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Apoyo para Cuidadores que Trabajan

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si esto ocurre, considere pedir un permiso para ausentarse de su trabajo, si le es posible. Algunos empleados pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares, amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés). Consulte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Iniciativas y Recursos de Apoyo

Actualmente, las iniciativas de apoyo a los cuidadores son escasas, pero el gobierno está desarrollando políticas para mejorar sus condiciones. Desde el mundo privado y las ONG, es posible encontrar agrupaciones que buscan brindar apoyo a los cuidadores y a los enfermos.

Programas y Materiales de Apoyo

• El Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) y la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador presentan un cuadernillo gratuito con herramientas prácticas y personalizadas para el manejo de la demencia. Este cuadernillo es una herramienta transformadora que apoya en el día a día.
• Únase a comunidades que ofrecen consejos breves y prácticos desarrollados junto a expertos en salud.
• Acceda a material de estimulación cognitiva a través de su médico.
• Solicite la agenda "Notebook, cuidando al cuidador", una guía práctica para el cuidado del cuidador del paciente con Alzheimer y otras demencias, que aborda temas como la agitación agresiva, incontinencia urinaria, insomnio, habla repetitiva, decisiones complejas, comunicación, delirio de robo y sentimientos de culpa.

Centros de Apoyo Comunitario

Los centros de apoyo comunitario para personas con demencia están disponibles durante todo el año en diversas localidades, incluyendo Peñalolén, El Bosque, Osorno, Rancagua, provincia de Los Andes, provincia de San Felipe, Punta Arenas, Hualpén, Talca, Coquimbo y Temuco. Para acceder a un centro, el paciente debe ser evaluado por el equipo del Centro de Salud Familiar (CESFAM) mediante el Examen de Funcionalidad del Adulto Mayor (EFAM) y el Examen de Medicina Preventiva del Adulto Mayor (EMPAM). Si requiere más información, puede llamar al 600 360 7777.

Apoyo Online y Organizacional

Para empezar a buscar ayuda, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Estos recursos están disponibles en Internet o en guías telefónicas. Además, existen aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar situaciones difíciles y a enseñar sobre el cuidado.

Comprensión de la Enfermedad y el Autocuidado

Es fundamental que los cuidadores y el entorno cercano puedan comprender de qué se tratan estos cuadros demenciales. Cuidar al cuidador es una tarea fundamental que a menudo se olvida; el bienestar de los cuidadores es crucial. Prestarse atención a sí mismos es primordial, por su propio bien y también porque de ellos dependerá el bienestar de la persona que están cuidando.

Desgaste Emocional y la Importancia del Apoyo Psicológico

A partir de entrevistas, se extrajeron tres categorías generales sobre los desafíos de los cuidadores: la importancia del tiempo debido a la naturaleza irregular y degenerativa de la enfermedad, el impacto económico directo en el desarrollo de la enfermedad y el trabajo del cuidador, y el más importante, el desgaste emocional que se sufre al cuidar a una persona con Alzheimer. El estar viviendo la pérdida de un ser querido a un nivel mucho más profundo que solo físico, es un constante arrebato emocional que debe ser manejado por la persona encargada de cuidar al paciente, para poner por sobre su emocionalidad el cuidado que le brinda. El apoyo psicológico es la parte más importante, porque te enseña a enfrentar la pérdida, ya que es un duelo constante.

Temas Relevantes para Cuidadores

Durante el Mes del Alzheimer, el objetivo es destacar las características de esta enfermedad, sus síntomas, métodos de detección e incluso su evolución en los pacientes. Sin embargo, hay factores más allá de la biología que son igualmente relevantes, conocidos como Psicosociales, que incluyen el entorno, las condiciones de vida y la calidad de las relaciones cercanas.

Se recomienda a los cuidadores familiarizarse con temas como:

• Las 5 A del Alzheimer: amnesia, afasia, apraxia, agnosia y anomia.
• Cómo favorecer la comunicación en el hogar y cuáles son las principales problemáticas de comunicación a medida que una demencia avanza.
• Frases y preguntas a evitar al hablar con un ser querido con demencia.
• Formas efectivas de enfrentar las críticas al cuidador.
• Consejos prácticos para las visitas a un paciente de Alzheimer.
• Las "señales propias de alarma" que indican la urgencia de empezar a cuidarse cuando se desatienden las propias necesidades.
• La importancia de la seguridad en el hogar, ya que las personas con demencia tienen un mayor riesgo de caídas.

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