La necesidad de proporcionar unos cuidados paliativos de calidad a los pacientes con demencia en sus estadios finales es hoy en día una realidad ineludible. La presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con un pronóstico de vida limitado y un gran impacto emocional, define al paciente subsidiario de este tipo de atención.
El desafío de la atención en fases avanzadas
La demencia es una enfermedad crónica de larga evolución. Si bien el manejo en estadios leves y moderados se centra en el diagnóstico, el tratamiento farmacológico y la adaptación ambiental, en los estadios más avanzados la prioridad cambia hacia la elección de la ubicación adecuada, el apoyo al cuidador y la toma de decisiones sobre el grado de actuación terapéutica ante complicaciones.
En esta fase, aparecen problemas fundamentales como la disfagia (dificultad para tragar), las infecciones de repetición y la pérdida de habilidades básicas. A menudo, existe la errónea creencia de que cuando una persona se encuentra en un proceso de demencia avanzada ya no se puede hacer nada por ella. Esta falsa percepción puede causar la desatención de personas que siguen necesitando estímulos y recursos para aspirar a tener una vida digna.
Criterios y toma de decisiones
Intentar establecer un "punto de corte" rígido para determinar cuándo un paciente es candidato a tratamiento paliativo resulta difícil y de utilidad incierta. Las características de la enfermedad obligan a un planteamiento menos estático y más flexible. Los elementos básicos que definen esta etapa incluyen:
- Deterioro cognitivo severo medido por escalas.
- Dependencia total para las actividades de la vida diaria.
- Incapacidad para comunicarse verbalmente y reconocer a sus cuidadores.
- Presencia de complicaciones médicas severas.
Ámbitos de actuación y formación
Aunque la inclusión formal de estos pacientes en unidades específicas de cuidados paliativos es un objetivo prioritario, resulta fundamental la formación en el resto de los niveles asistenciales donde habitualmente son atendidos:
- Hospitales de agudos: Se requiere mayor formación para evitar la infrautilización de fármacos analgésicos o la medicalización excesiva mediante sondajes nasogástricos innecesarios.
- Atención domiciliaria: Es esencial el apoyo a la familia para evitar ingresos hospitalarios que puedan provocar yatrogenia.
- Residencias y unidades de larga estancia: Se deben establecer estándares de calidad de cuidados que garanticen el confort y la dignidad.
Bienestar y estimulación en el final de la vida
A pesar de sufrir déficits cognitivos graves, las personas con demencia siguen siendo seres emocionales. En las etapas finales, el mundo se experimenta fundamentalmente a través de los sentidos. Es vital velar por su bienestar físico y emocional mediante metodologías específicas:
| Técnica | Objetivo |
|---|---|
| Estimulación sensorial | Generar situaciones de bienestar y reducir la ansiedad. |
| Musicoterapia | Aliviar la inquietud y mejorar el sueño. |
| Validación | Empatizar basándose en la historia de vida y gustos personales. |
Dificultades de la Comunicación en Fases Avanzadas de la Enfermedad de Alzheimer
El manejo sintomático, la valoración de la indicación de ingreso hospitalario y el grado de agresividad en el tratamiento de las complicaciones son los problemas fundamentales. La toma de decisiones en relación al tratamiento y planificación de cuidados debe ser un proceso dinámico e individualizado, donde el objetivo principal sea siempre el mayor beneficio y confort para el paciente.