Transformación Demográfica y Percepción de la Vejez
A partir de la segunda mitad del siglo XX, las sociedades occidentales experimentaron una transformación radical debido a un doble movimiento demográfico: el descenso de la fecundidad y la mortalidad. Este fenómeno tuvo como consecuencia el envejecimiento de la población, lo que contribuyó a modificar la percepción social de la vejez y la muerte. A principios de esa centuria, la muerte no tenía edad, pues las malas condiciones de vida y las guerras frecuentes hacían que la muerte sobreviniera en cualquier momento.
Durante los dos últimos siglos, la esperanza de vida de los individuos creció de manera ininterrumpida en gran parte del mundo. En Francia, por ejemplo, la duración media de vida de un hombre pasó de 38.8 años en 1820 (Peatrik, 2003: 167) a 80 años en 2015 (Tavernier, 2016: 34). Gracias al mejoramiento de las condiciones generales de vida de las poblaciones, el establecimiento de políticas de salud pública y el perfeccionamiento de las prácticas hospitalarias, el panorama sanitario de los países desarrollados cambió. Las enfermedades infecciosas y cardiovasculares, que hasta ese momento constituían las causas principales de muerte, dejaron de ser fatales.
No morir joven significa también la posibilidad de envejecer. Por un lado, “la prolongación de la esperanza de vida devino un símbolo de modernidad y progreso” (Lafontaine, 2010: 6). Por el otro, implicó un aumento en la probabilidad de padecer una enfermedad degenerativa, como cáncer, Parkinson o Alzheimer, que, en el imaginario colectivo, llevan a la muerte después de un proceso por lo general largo, lento y doloroso.
En este artículo, efectuamos, en primer lugar, un análisis bibliográfico de la construcción de la categoría diagnóstica de “enfermedad de Alzheimer” y de cómo la vejez dejó de ser una etapa normal de la vida para transformarse en un problema médico. Discutimos el papel de la medicina, en específico de la psiquiatría y la gerontología, en el proceso de medicalización de la vejez, y planteamos algunas de las condiciones sociales y culturales que contribuyeron a hacer de la vejez una enfermedad mortal (Lafontaine, 2010).
Unidad 1. El impacto de las enfermedades crónicas. Envejecimiento y gestión de las EC
En la segunda parte, presentamos resultados de la investigación etnográfica de Violetta Cesanelli para su tesis de maestría, llevada a cabo en 2013 en Francia e Italia, orientada a explorar la experiencia de vivir con la enfermedad de Alzheimer. Esa investigación incluyó el acompañamiento de seis mujeres que atravesaban fases distintas de la enfermedad.
Orígenes y Evolución de la Enfermedad de Alzheimer
El Caso de Auguste D. y el Dr. Aloïs Alzheimer
El 26 de noviembre de 1901, una mujer de 51 años de edad llamada Auguste D. se interna en un hospital de Frankfurt, especializado en enfermedades mentales y epilépticas. El doctor Aloïs Alzheimer le diagnostica una demencia acompañada por un trastorno de la orientación, alucinaciones, confusión mental y discapacidad psicosocial. Cinco años después, el 8 de abril de 1906, Auguste D. muere.
El doctor Alzheimer, quien se había mudado a Múnich con su colega y amigo Emil Kraepelin, solicita a la dirección del hospital que le envíe el cerebro de la paciente para realizar una autopsia. Al abrirlo, el doctor constata que la anatomía del cerebro de su paciente estaba alterada. El mismo año, Aloïs Alzheimer revela por primera vez sus observaciones en la Conferencia número 37 de Psiquiatras del Suroeste de Alemania. En esa ocasión, describe el caso de Auguste D. como un nuevo tipo de demencia que genera una degradación progresiva del tejido cerebral y produce la pérdida de las facultades cognitivas de los pacientes.
La Difusión y Reconocimiento de la Enfermedad
A pesar de su importancia, este descubrimiento no tuvo un impacto inmediato en la comunidad médica y científica, dado que las técnicas de conservación de los cerebros y los procedimientos para efectuar los exámenes microscópicos de histología para la identificación de patologías nerviosas que utilizaba el doctor Alzheimer se difundían con lentitud. Sin embargo, el libro que Kraepelin publica en 1903 suscita mayor interés entre los médicos. En él comenta el descubrimiento de su colega y reconoce lo que denomina la “enfermedad de Alzheimer”, caracterizada por su fase presenil.
A partir de ese momento, empiezan a aparecer en la literatura científica descripciones de la enfermedad. Sin embargo, los nuevos casos, 11 en cinco años, resultaron problemáticos en términos nosológicos respecto de la definición inicial, pues algunos pacientes tenían más de 65 años de edad. Con esta variación nosológica, la enfermedad de Alzheimer pasó a ocupar un lugar importante en la literatura sobre demencia.
La Medicalización y "Alzheimerización" de la Vejez
Entre las décadas de 1930 y 1950, los psiquiatras -primero estadounidenses; alemanes y franceses después- redefinieron las relaciones entre neuropatologías y comportamientos al incorporar un nuevo grupo de pacientes hasta entonces víctimas de lo que se había denominado nihilismo terapéutico: las personas mayores (Ngatcha-Ribert, 2012: 111). En efecto, hasta la década de 1940, los psiquiatras estimaban inapropiado tratar a una población de personas mayores.
A partir de entonces, la enfermedad de Alzheimer y la demencia, llamada senil en las personas mayores, comenzaron a considerarse “enfermedades mentales inducidas por un proceso psico-dinámico que se desarrolla entre los individuos que envejecen y la sociedad” (Ballenger, 2003: 83). Según Jesse Ballenger, el objetivo de esta nueva perspectiva era dejar de calificar la enfermedad de Alzheimer y la demencia senil como síndromes para definirlas como “patologías específicas e identificables” (2003: 84).
Este proceso de patologización tuvo dos efectos importantes:
- El desarrollo de investigaciones y experimentaciones terapéuticas -terapias electroconvulsivas, medicamentos, terapias interactivas y de grupo, hormonas, vitaminas, terapias nutricionales, etc.
- La cooperación entre psiquiatría y gerontología.
A finales de la década de 1960, las perspectivas cambiaron de nuevo: lo biológico retomó importancia con lo genético en la explicación de estas patologías, desplazando los factores psicosociales. Según Katherine Bick (1994), la era moderna de la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer comienza en 1963, con las primeras observaciones de los cerebros de pacientes diagnosticados con Alzheimer realizadas en Inglaterra y Estados Unidos con el microscopio electrónico, recién inventado.
Estos avances permitieron establecer que los cerebros de las personas enfermas de Alzheimer de menos de 65 años de edad y de quienes sufren de demencia senil presentaban lesiones y características ultraestructurales muy parecidas (Katzman, 1976: 217-218). A partir de ese momento, las dos patologías se superpusieron cada vez más. La demencia senil, característica de las personas mayores de 65 años, fue absorbida por la categoría diagnóstica Alzheimer y se transformó en “demencia senil de tipo Alzheimer”. Más tarde se categorizó como “enfermedad de Alzheimer y enfermedades asociadas”. Esta última denominación extendió la categoría diagnóstica a pacientes de 50 a 85 años de edad y borró la distinción entre presenilidad y senilidad.
Conceptualmente, esto equivale a separar vejez de senilidad. En otras palabras, se define la senilidad como patológica, asociada a disfunciones cognitivas o comportamentales que antes se relacionaban con el envejecimiento normal. Richard Adelman (1995) se refiere a este fenómeno con el concepto de alzheimerization of aging, alzheimerización del envejecimiento.
Si bien la alzheimerización de la vejez es un proceso que ocurre en el ámbito médico, también ha de analizarse en su amplitud como proceso social. Al alzheimerizar la vejez, la biomedicina introdujo una serie de normas y valores morales socialmente compartidos. Una de las múltiples funciones de la biomedicina moderna en la historia ha sido determinar las condiciones y modalidades de la vida social que son patológicas o anormales. La caracterización de prácticas y representaciones sociales en términos biomédicos redefine ciertos aspectos de la vida y los transforma en problemas médicos.
Implicaciones Sociales y Filosóficas de la Enfermedad
La Enfermedad de Alzheimer como Problema de Salud Pública
En muchos países de Europa y en Estados Unidos, la enfermedad de Alzheimer se considera un problema grave de salud pública, que se traduce en una población anciana y dependiente, un peso para la familia y la sociedad, que requiere medidas de atención drásticas. En este marco, la enfermedad se transforma en la representación de la demencia y la vejez patológica.
El Cuerpo y la Cognición en las Sociedades Modernas
Las sociedades occidentales modernas, denominadas civilizaciones tecnológicas por Jean-Philippe Pierron (2010: 101), se inscriben en un “cuadro de interpretación del cuerpo vivido” que valora la autonomía y exalta la productividad, la movilidad y la plasticidad del cuerpo y la mente. Pero la salud perfecta no solo implica un cuerpo que funciona, sino también una cognición perfecta. En la actualidad, la función cerebral tiene un papel clave en la distinción entre lo vivo y lo muerto.
La determinación científica de la muerte tiene una larga trayectoria. Desde los croque-mort -los enterradores, traducido de manera literal como “mordedor de muerte”-, que en la Francia del siglo XVIII mordían al presunto muerto para asegurarse de su estado, hasta hoy, la muerte ha requerido determinaciones tecnológicas cada vez más precisas. En la actualidad, la muerte cerebral (brain-death) se considera el final de la vida (Lock, 2004: 136), pero esta definición es debatible y ambigua en algunas circunstancias, por ejemplo, en el caso del trasplante de órganos, cuando el cuerpo tiene que mantenerse con vida de manera mecánica para preservar los órganos (Lock, 2004).
También la función cerebral tiene un papel central en la determinación del comienzo de la vida. En julio de 1982, The Warnock Committee (1984) se estableció en la ciudad de Londres con el propósito de examinar las investigaciones sobre fecundación y embriología humanas, atender las implicaciones sociales, éticas y legales de estos desarrollos, y hacer recomendaciones, pioneras de la regulación legislativa sobre la investigación embrionaria. ¿Por qué elegir como umbral el día 14? Al igual que con la precisión de la muerte, el funcionamiento del sistema nervioso central, en este caso su formación, determina la vida. Así, al día 14 se observa “el principio de la ‘línea primitiva’ o trazo de la espina vertebral”. La actividad cerebral y del sistema nervioso central pasan a ocupar un lugar de suma importancia en la determinación de la vida y la muerte biológicas.
La Deshumanización del Anciano Enfermo
El enfermo de Alzheimer se define entonces por su carencia: no posee autocontrol, independencia, productividad económica ni competencia cognitiva (Post, 2000: 162). El individuo desviado, en este caso el viejo enfermo, representado hoy por el enfermo de Alzheimer, es alejado y marginado. Su cuerpo se relega a las fronteras de la humanidad en la medida en que los demás lo perciben como “niño”, “animal”, “vegetal” o “mineral” (Pierron, 2010: 104). Hoy, “el cuerpo viejo” es un “otro”. Según Michel Foucault, “las representaciones humanistas tradicionales de las edades de la vida” han desaparecido (2001: 105).
Como plantea Pierron, si no podemos percibir al viejo enfermo como un ser humano entero es porque no reconocemos en él “los signos exteriores que permiten identificarlo como ser humano -su figura, su postura, su capacidad de actuar personajes sociales, etc.-” (2010: 102).
Robert Bogdan y Steven J. Taylor (1989) mencionan cuatro modalidades con las cuales el no enfermo “reconoce al enfermo como humano”:
- cuando se le atribuye una forma de pensar;
- cuando se percibe su individualidad;
- cuando es posible verlo y ser visto por él;
- cuando se le puede atribuir un papel social (citado en Herskovits, 1995: 156).
El enfermo de Alzheimer permanece como humano mientras los demás pueden percibirlo de esta forma. Cuando esto no ocurre, lo que se observa en la interacción con el enfermo es el fracaso de sus capacidades cognitivas y la degradación de sus funciones motrices. El desarrollo de la enfermedad de Alzheimer amenaza con la disolución del yo. Incluso los afectados pueden referirse a sí mismos en tercera persona del singular: ese cuerpo, él, etc.
Foucault plantea que ya no se disfruta de la idea de envejecer. Nos “tropezamos con el problema de la muerte” sin concebir más la vejez como “un momento positivo, un momento de cumplimiento” (2001: 106). Al contrario de lo que acontecía con el viejo en las sociedades grecorromanas, el del siglo XXI no es “aquel que adquirió toda la experiencia posible, aquel que va a ser soberano de sí mismo y que se satisface enteramente de él mismo” (2001: 105).
La persona que está envejeciendo se engloba de manera progresiva en las categorías anónimas del moribundo o del muerto viviente, en las cuales las singularidades y las historias de vida particulares desaparecen. La medicalización de la vejez, por un lado, y luego su alzheimerización, modifican el estatus social y biológico del viejo enfermo. Como señalamos, las decisiones políticas y médicas de incorporar o excluir individuos de la vida social con base en la determinación, no solo de su funcionamiento cerebral, sino también de su “buen funcionamiento”, colocan al enfermo de Alzheimer en el umbral entre la humanidad y la no humanidad, la vida y la muerte.
Metodología de Investigación Etnográfica
Este trabajo se elabora en torno a los resultados de la tesis de maestría Être malade d’Alzheimer: une anthropographie de la présence (Cesanelli, 2013), dirigida por Albert Piette y codirigida por Emmanuel Grimmaud, defendida en Francia en 2013, en el Laboratoire d’ethnologie et de sociologie comparative de la Universidad de París X-Nanterre La Défense.
La investigación consistió en el seguimiento etnográfico de seis mujeres diagnosticadas con Alzheimer en estadios distintos de la enfermedad, que vivían tanto en sus hogares como en instituciones especializadas, con el objetivo de describir y analizar su mundo cotidiano, también llamado “mundo de la vida cotidiana” por Alfred Schütz: “el mundo de nuestras experiencias de vidas comunes e inmediatas (frecuentemente contrastado con el mundo objetivo de las ciencias)” (citado en Recoder, 2011: 84).
Para la construcción del marco teórico que permitiera analizar en detalle los datos recolectados durante un año de trabajo de campo, nos inspiramos en autores cuyas obras se inscriben en corrientes de pensamiento más familiares a la filosofía, que se revelaron fundamentales en nuestro caso para dar testimonio de la dimensión central del padecimiento y la atención a formas de sufrimiento social. Entre otros, Schütz (2008), Maurice Merleau-Ponty (1979), Paul Ricœur (1990; 1996) y Albert Piette (2011) nos introdujeron en las propuestas de la fenomenología y la hermenéutica. Con el propósito de hacer posible una antropología existencial que se enfocara en los detalles de las interacciones y experiencias de los individuos, nos acercamos a la etnometodología a partir de Erving Goffman (1968) y Harold Garfinkel (2007), para captar los procesos interpretativos por medio de los cuales aquellos se extrañan y se reapropian una y otra vez de sus acciones de la vida.