La discapacidad es una realidad humana que afecta a gran parte de la población a nivel mundial. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) la define como un término genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación.
Nuestra forma de relacionarnos con las personas con discapacidad está influida por la manera en que definimos la discapacidad, lo cual a su vez está marcado por las experiencias pasadas en este tipo de relaciones. Entre estas se encuentran el horror, el miedo, la ansiedad, la hostilidad, la desconfianza, la lástima, la protección exagerada y el paternalismo.
El Rol Central de la Familia en la Discapacidad
La Familia como Unidad de Estudio y Desarrollo
La familia, como unidad de indagación científica, propone la solución de una serie de dificultades teóricas, históricas, sociales, metodológicas y jurídicas que emergen de la sociedad, haciendo complejo su estudio. El concepto de función familiar, común en la sociología contemporánea, comprende la interacción y transformación real que se opera en la familia a través de sus relaciones o actividades sociales, así como por sus efectos.
Es necesario subrayar que las funciones se expresan en las actividades reales de la familia y en las relaciones concretas que se establecen entre cada uno de sus miembros, asociadas también a diversos vínculos parentales, fraternales y de relaciones extrafamiliares y con el contexto.
La familia es el sistema más importante, vital y primario en la vida de todo ser humano. El hombre, por su naturaleza social, está llamado a crecer en comunidad y a formar su propio grupo familiar en el que transmitirá los valores, principios y normas de comportamiento social, que reflejan mucho de lo que ellos mismos en su temprana niñez y durante toda la vida, aprendieron e hicieron suyos en su seno familiar de origen.
En la Convención sobre los Derechos del Niño se consagra a la familia como el grupo fundamental de la sociedad y como el ámbito natural para el crecimiento y bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños. El problema básico para países como Colombia es cómo conectar el conocimiento, la ciencia y la tecnología al desarrollo de la inclusión social y la orientación psicopedagógica a las familias con niños y adolescentes con discapacidad.
Impacto del Diagnóstico y Desafíos Familiares
La familia que tiene hijos en situación de discapacidad transita frente a un evento que contrasta con el anhelo de formar un hogar con hijos saludables que en un primer momento idealizan, y que luego se encuentran en emergencia y posible shock emocional. Por tal razón, los conflictos que suelen surgir en la nueva dinámica familiar son la frustración, angustia, temor, ansiedad y crisis existencial, que se tienen al sentirse incapaz de afrontar de manera adecuada el reto de ser padres o familiares de un niño con discapacidad, precisamente por desconocer cómo cuidarlo y brindarle los elementos necesarios para su desarrollo integral.
Por otro lado, Núñez (2003:133) afirma que “los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta condición”. Sin embargo, se considera que existen otros factores concomitantes para la generación de conflictos en las familias con hijos en situación de discapacidad, como la aceptación social, los estereotipos, la condición económica, el apoyo y oportunidades creadas para estas familias, la capacidad de afrontamiento, y la accesibilidad a la educación, a programas complementarios (médicos, terapéuticos, deportivos y culturales), al entrenamiento ocupacional y para el trabajo, entre otros.
El niño con discapacidad puede ser tomado como chivo expiatorio de las dificultades maritales. En algunos países, los niños en situación de discapacidad son relegados, por lo que incluso progenitores y familiares afectuosos de sus hijos a menudo son renuentes a informar de que uno de sus hijos tiene una situación de esta naturaleza. Según la UNICEF, cuando un niño llega al mundo con un impedimento, su nacimiento no siempre se registra. Ello implica la urgencia de responder a la necesidad de perfeccionar el trabajo de orientación con la familia, para que pueda incidir desde una perspectiva más integral en la formación de sus hijos.
Estos programas están concebidos sobre una noción de normalidad, por lo que en ocasiones no cubren las carencias y demandas de la familia que tiene un niño o adolescente en situación de discapacidad. Esto resulta contradictorio con relación a la realidad socioeconómica y de oportunidades que hay en algunos países para la población en situación de discapacidad.
Modelos de Comprensión de la Discapacidad
Críticas al Modelo Médico y la Estigmatización
Una de las influencias dominantes en la comprensión de la discapacidad ha sido el modelo médico. Esta visión, como indica Hahn, “impone una presunción de inferioridad biológica o fisiológica de las personas discapacitadas”. Destaca la pérdida o las discapacidades personales, con lo que atribuye al modelo de dependencia de la discapacidad. Etiquetas como “inválido”, “tullido”, “tarado”, “impedido” o “retrasado” son un reflejo de este enfoque.
Ammerman (1997), junto con Söder (1990), señala que las actitudes colectivas imperantes aún tienen mucho de negativo y peyorativo, cargadas de prejuicios y mitos falsos que hacen ver a la persona con discapacidad como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. Estos prejuicios y estereotipos encajan dentro de las denominadas concepciones estigmatizantes que discapacitan más que la propia discapacidad y justifican el mantenimiento de ciertas actitudes (Rodríguez-Bailón y Moya, 2003).
Hacia un Modelo Social y de Derechos en la Investigación
Muchas críticas provienen de la experiencia que las personas con discapacidad ya han tenido en su trabajo con instituciones académicas. "Las organizaciones de las personas discapacitadas desean ser socios a partes iguales en los proyectos de investigación. Esto es difícil. Hay demasiados investigadores que no tratan a las personas discapacitadas como socios iguales. Las personas discapacitadas quieren ayudar a decidir qué clase de investigación se hace. Quieren involucrarse antes de que comience la investigación. Quieren ayudar a decidir qué preguntas hay que hacer. Pueden ayudar a que los descubrimientos de los investigadores sean más accesibles. Las organizaciones de personas con discapacidad tienen buenas ideas para nuevos proyectos de investigación" (Ammerman, 1997, p. 1).
Esto tiene que ver con la posición de las instituciones académicas con respecto a tales posibilidades de investigación y con conocer hasta qué punto tal compromiso estará basado en una alianza igualitaria acorde con el Modelo Social y con la Investigación Basada en los Derechos. La diferencia entre la retórica loable y la experiencia verdadera es a menudo un asunto serio en la investigación.
Otra importante línea de crítica y desarrollo actual de los estudios de discapacidad es la que reclama la necesidad de reconocer, ser sensibles, respetar y hasta celebrar la diferencia (Jenny Morris, 1991; Tom Shakespeare, 1996, 2000; Beth Omansky y Rosenblum, 2001, etc.), manteniendo al mismo tiempo la solidaridad frente a la generalidad de la opresión. Elementos diferenciadores como el sexo, la raza, la clase social, la orientación sexual o la edad, pueden tener implicaciones importantes en las identidades personales y ser significativos en las experiencias de las personas con discapacidad. Por ejemplo, habrá diferencias, debidas a la edad de aparición, entre personas con deficiencias congénitas, personas con deficiencias adquiridas y personas con deficiencias debidas al envejecimiento.
En esta línea de debate e investigación también se aboga por adoptar un enfoque más amplio, con el fin de abarcar diversos aspectos de la vida de la persona con discapacidad, como son las relaciones personales, la sexualidad y las experiencias directamente relacionadas con la deficiencia, tales como el sufrimiento (Liz Crow, 1997; Alexia Schriempf, 2001). Como individuos, la mayoría de nosotros no puede pretender que nuestras deficiencias sean irrelevantes, dada la gran influencia que ejercen en nuestra vida. Las barreras externas discapacitantes pueden crear situaciones sociales y económicas desventajosas, pero la experiencia subjetiva de nuestro cuerpo también forma parte de nuestra realidad cotidiana.
Quienes defienden el avance en esta perspectiva reconocen que en el modelo social no se indica explícitamente que la discapacidad (como opresión resultante de la organización social) represente la explicación total y única, y que la deficiencia no importe en absoluto, pero es la impresión que se obtiene al mantener las experiencias de deficiencia en el ámbito privado. A pesar de lo que puede pensarse y temerse, las diferencias no deben entenderse como falta de acuerdo y fragmentación. Las experiencias de distintos grupos de personas con discapacidad ofrecen una base común para la unidad del movimiento de la discapacidad.
Investigación sobre Actitudes Hacia la Discapacidad
Actitudes Negativas y Programas de Sensibilización
La investigación ha puesto de relieve que las actitudes hacia las personas con discapacidad no han sido ni son predominantemente positivas. Esta situación plantea la conveniencia y urgencia de poner en marcha campañas de sensibilización e intervenciones estructuradas con el objetivo de promover cambios en tales actitudes.
Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), la imagen de las personas con discapacidad depende de actitudes sociales, basadas en múltiples y diferentes factores. De hecho, dichas actitudes no solo determinan en gran medida el trato que las personas no discapacitadas dispensan a los discapacitados, sino que también afectan a las actitudes hacia uno mismo.
La investigación sobre actitudes hacia las personas con discapacidad se ha centrado preferentemente en la evaluación de las actitudes de los niños hacia sus iguales con discapacidad y de las actitudes de los maestros hacia la integración escolar. Paralelamente, la conveniencia y urgencia de promover campañas de sensibilización y programas de cambio de actitudes también ha sido destacada. A partir de los años sesenta, surge en el entorno anglosajón, bajo el enfoque de la psicología comunitaria y la filosofía de la normalización, el interés por el tema de la modificación de actitudes hacia las personas con discapacidad.
LO INCORRECTO - Una nueva mirada hacia la discapacidad
Eficacia de los Programas de Cambio de Actitudes
En las revisiones sobre el tema (Aguado y Alcedo, 1991; Byrd y Elliott, 1988; Donaldson, 1987; Elliott y Byrd, 1982; Horne, 1988; Verdugo, Jenaro y Arias, 1995; Wright, 1984; Yuker, 1988) se destaca la posibilidad de lograr un cambio hacia actitudes positivas a partir de la manipulación de uno o más de los componentes actitudinales (cognitivo, afectivo y comportamental). Ya contamos en la bibliografía especializada con un importante número de programas de cambio de actitudes, implementados principalmente en entornos escolares, que han demostrado ser altamente eficaces (Anderson, Schleien, McAvoy, Lais y Seligman, 1997; Díaz-Aguado, 1994; English, Goldstein, Shafer y Kaczmarck, 1997; Favazza y Odom, 1997; Grayson y Marini, 1996; Martínez, 1995; Odom y Brown, 1993; Pelechano, 1996; Pelechano, García y Hernández, 1994; Shevlin y Mona, 2000).
Es más, en ocasiones impresiona la alta efectividad lograda por programas de actuación sencilla y bajo coste, como el llevado a cabo por Jones, Sowell, Jones y Butler (1981), aplicado a 74 niños de entre 7 y 9 años, en el que se logró un cambio en sus percepciones de los discapacitados en dos sesiones de dos horas y media de duración, es decir, tan solo cinco horas de entrenamiento. La mayor parte de estos programas han utilizado como estrategias para modificar las actitudes técnicas variadas: contacto y exposición a personas con discapacidad, información, experiencias no académicas en pequeño grupo, equipos de trabajo cooperativo, entrenamiento en habilidades interpersonales, simulación de minusvalías y programas de tutoría por parte de los compañeros. Los resultados de estos programas indican que las estrategias combinadas de contacto social e información son las más eficaces para promover actitudes positivas.
Estudio de Caso: Programa de Cambio de Actitudes en el Entorno Escolar
Con el fin de evaluar los cambios logrados y su mantenimiento temporal, se realizó un programa de cambio de actitudes en un entorno escolar, utilizando la Escala de Valoración de Términos Asociados con Discapacidad (EVT) (Aguado y Alcedo, 1999) en medidas de pre y post-test. Los objetivos básicos de este programa se centraron en determinar si la aplicación en 1º y 2º de la ESO de un programa estructurado de cambio de actitudes hacia personas con discapacidad provoca una mejora en la valoración de términos asociados y si se produce el mantenimiento temporal de este previsible y esperado cambio de actitudes.
Metodología del Programa
Se seleccionó una muestra no probabilística de carácter incidental de 83 alumnos de 1º y 2º de la ESO, concretamente 43 niños y 40 niñas, de edades comprendidas entre los 12 y 15 años, con una media de 12,77 años. Todos ellos alumnos de un colegio público del Principado de Asturias, «Río Sella», colegio de integración de un pueblo asturiano de menos de 10.000 habitantes, Arriondas. El grupo experimental estuvo compuesto por 23 personas (18 niños y 5 niñas) que asistieron a clase de ética, y durante un período de tres meses recibieron el programa de cambio de actitudes con una periodicidad de una hora semanal. El grupo control, compuesto por 60 personas, asistió a clase de religión y no recibió el tratamiento.
Para apreciar tales cambios en las actitudes se aplicó la Escala de Valoración de Términos Asociados con la Discapacidad, EVT (Aguado y Alcedo, 1999; Aguado, Alcedo y Flórez, 1997; Aguado, Alcedo y González, 1998). La escala EVT es de tipo Likert con 20 ítems, que son adjetivos referidos a distintas discapacidades, valorados desde "altamente negativos" hasta "nada negativos".
La investigación se llevó a cabo durante un trimestre escolar. Una vez realizado el pretest, se inició el programa con una conferencia por parte de un experto sobre temas relativos a discapacidad. Esta primera sesión, al igual que las posteriores, finalizó con una discusión guiada. La segunda sesión estuvo dedicada a la exposición de tres vídeos sobre la integración escolar de niños con discapacidad, los problemas en la interacción con compañeros sin discapacidad y la participación de personas con discapacidad en competiciones de élite (Juegos Paralímpicos).
En las siguientes cinco sesiones, se produjo una visita al colegio de personas con diferentes discapacidades que presentaron sus problemas, modo de vida, sentimientos, vivencias y logros, e intercambiaron puntos de vista con los niños, respondiendo a sus preguntas. Estas visitas se programaron para aportar información directa y contacto con personas con discapacidad en sesiones interactivas con discusión guiada.
Una semana después de finalizar el tratamiento, se llevó a cabo la primera medida post-test, aplicando la misma escala tanto al grupo experimental como al grupo control.
Resultados y Mantenimiento del Cambio
En el primer post-test, descriptivamente, en 19 de 20 términos (95%), la mediana del grupo experimental fue superior a la del grupo control. Además, la Prueba Binomial (Z= 4.02, p<.01) mostró una diferencia estadísticamente significativa en la globalidad de la escala, lo que permite afirmar que el grupo experimental mejoró en sus actitudes. Ítem a ítem, la prueba U de Mann-Whitney Unilateral demostró que la mayor parte de los términos adquirieron significación a raíz del tratamiento, con la excepción de "trastornado", "necesidades educativas especiales", "enfermo" e "inadaptado".
El estudio de diferencias entre el grupo experimental y el control en las cuatro medidas de post-tests realizadas (a los tres meses, al año, a los dos años y a los tres años de finalizado el tratamiento) mostró que la mayor parte de los ítems continuaban con medianas superiores a favor del grupo experimental. La Prueba Binomial también observó diferencias estadísticamente significativas a favor del grupo experimental en la globalidad de la escala para todas las medidas de post-tests.
Aunque las diferencias entre grupos perdieron significación estadística en la segunda medida de post-test mediante la prueba U de Mann-Whitney Unilateral, hubo una recuperación en la mayor parte de los ítems en las siguientes medidas. De hecho, en la quinta y última medida de post-test, realizada tres años después, el 85% de los ítems (17 de 20) seguían mostrando medianas superiores a favor del grupo experimental. Esto corrobora que el tratamiento fue efectivo, logrando un cambio hacia valoraciones más positivas de los términos y un mantenimiento temporal de dicha mejora.
tags: #ammerman #nuevas #tendencias #en #investigacion #sobre