El paciente con cáncer terminal requiere de cuidados continuos con manejo especializado por parte de profesionales entrenados en el control de síntomas y emociones. En todo el mundo, la mayoría de los cánceres se diagnostican cuando ya están en etapas avanzadas e incurables. Para millones de personas, el acceso a cuidados paliativos es una necesidad básica esencial.
El Contexto del Cáncer Terminal y la Necesidad de Cuidados Paliativos
En el diagnóstico del cáncer, la etapa descrita como terminal o cáncer etapa IV, adquiere un contexto difícil para el paciente y su familia. Es una etapa en la que no existe curación posible y solo se puede ofrecer un tratamiento paliativo de síntomas, con una muerte inminente a corto o mediano plazo.
Criterios para el Diagnóstico de Terminalidad
El diagnóstico de terminalidad requiere la existencia de:
- Un padecimiento avanzado, incurable y progresivo (cáncer y otras enfermedades no oncológicas).
- Una esperanza de vida menor a 6 meses.
- El agotamiento de terapias curativas.
- La presencia de síntomas cambiantes e intensos con gran impacto emocional para el paciente y su familia.
Es necesario mantener el cuidado continuo del paciente y de su núcleo familiar, lo cual debe ser llevado a cabo por un grupo multidisciplinario de profesionales entrenados para este efecto.
Definición y Objetivos de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos consisten en atenciones continuas con atención integral, individualizada y mantenida de los pacientes y sus familias con una enfermedad terminal. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta, lo que implica que, si la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos.
La medicina paliativa tiene por objeto reafirmar la importancia de una buena calidad de vida hasta el final, reconoce que la muerte es un proceso natural y no busca ni adelantar ni posponer la muerte. Por lo tanto, se opone a la eutanasia.
La OMS definió este tipo de atención como “el cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo. Son de especial relevancia el control del dolor y otros síntomas físicos, así como la atención a los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la mejor calidad de vida del paciente y su familia”.
Bases de los Cuidados Paliativos según la OMS:
- Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas que produzcan sufrimiento.
- No tratar de acelerar la muerte ni retrasarla.
- Integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del enfermo.
- Ayudar a las personas enfermas a que reafirmen su vida junto a sus familias y consideren la muerte como un proceso normal.
- Ofrecer apoyo a los pacientes para vivir de la forma más activa posible hasta la muerte.
- A través de un enfoque de equipo, abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluida la orientación para afrontar la pérdida de un ser querido, cuando sea pertinente.
- Ofrecer apoyo a las familias durante la enfermedad y en el duelo.
- Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
- Se aplican también en las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida, como radioterapia o quimioterapia.
- Incluye también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Los cuidados paliativos deberían comenzar desde que se hace el diagnóstico de una enfermedad que potencialmente amenaza la vida, aunque sea en etapa curativa. La transición debe ser gradual.
Historia y Desarrollo de los Cuidados Paliativos
El proceso de instauración de la medicina paliativa en el hemisferio norte ocurre como resultado de un amplio proceso cultural, antropológico y político. Parte de los escritos de Kubler Ross sobre los enfermos terminales y la muerte y la fundación de los Hospicios en Inglaterra, siendo el primero en 1967 el St Christopher’s Hospice en Londres, un movimiento impulsado por su fundadora Cicely Saunders, asistente social que hizo de enfermera en pacientes terminales, estudió Medicina y fundó el Hospice.
Desde mediados de los 80, la OMS llevó a cabo una campaña para estimular a los países a desarrollar programas de control del cáncer, publicando en 1986 "Alivio del Dolor en Cáncer", donde se presenta la escalera analgésica para el paciente con cáncer. Este movimiento se generalizó cuando la OMS adoptó la definición de Cuidados Paliativos de la Sociedad Europea como "Cuidado activo total de los enfermos, cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo" y decreta como parte de sus cuidados prioritarios el manejo del dolor en el cáncer terminal en 1990.
Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Chile
En Chile, en 1990, comienzan los primeros indicios con la atención y apoyo a pacientes terminales en diferentes servicios de salud públicos y privados. Finalmente, en 1994, parte oficialmente el Programa Nacional de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (PAD y CP), con la formación de 28 centros que actualmente suman 69, lo que ha significado un gran avance en el manejo del dolor oncológico y la formación de equipos de cuidados paliativos a lo largo del país.
Otro hito relevante en Chile fue la incorporación al AUGE de la prestación de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el paciente terminal, lo que garantiza el tiempo y la oportunidad de atención. Esto ha aumentado la cobertura, ha mejorado el acceso a opioides y las condiciones de calidad de vida del paciente y sus familias, procurando una muerte con dignidad. Hoy en día es posible alcanzar una mejor condición de manejo en el paciente terminal.
Los cuidados paliativos han demostrado ser la respuesta más humana a la fase final. Se han obtenido avances en fármacos sintomáticos y técnicas paliativas de confort. La medicina paliativa es una medicina activa, rehabilitadora, que busca y respeta la autonomía y la dignidad de las personas, y que busca adoptar precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que puedan ocurrir en el curso de la enfermedad para así mejorar la calidad de vida.
Instrumentos Fundamentales de los Cuidados Paliativos
Los instrumentos de los que se valen los cuidados paliativos son fundamentalmente tres:
- El control adecuado de los síntomas.
- La comunicación.
- Un buen apoyo emocional.
El Equipo de Trabajo en Cuidados Paliativos
El equipo de trabajo es fundamental en el funcionamiento de un buen servicio, implicando una práctica integrada y coordinación de esfuerzos. El hilo conductor del trabajo en equipo es la necesidad de brindar a los pacientes terminales un acompañamiento profesional interdisciplinario, calificado y personalizado, tomando en cuenta todas las dimensiones tanto del paciente como de su familia.
Composición y Habilidades del Equipo
Los equipos profesionales deben contar con médicos, enfermeras especializadas, psicólogos, asistente social y acompañamiento espiritual. El grupo requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible a las necesidades del paciente. Hay que considerar, además, que consume mucho tiempo y entrega. La Medicina Paliativa es diferente a la geriatría y a la atención de pacientes crónicos. Otras características del terapeuta es que debe manifestar empatía, calidez y autenticidad, enfatizando también el valor del contacto físico, como un apretón de manos.
Prevención del Burnout en el Equipo
Considerando las características humanas y profesionales de un equipo de cuidados paliativos, también hay que cuidarlo de situaciones como el "burnout" debido a la presión asistencial y emocional. Parte de la labor del psicólogo es mantener el cuidado emocional del grupo de trabajo, bajo el concepto de "hay que cuidar a los cuidadores".
Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos
La conjunción de los cuidados paliativos y los sistemas domiciliarios requiere vocación de servicio, organización de los sistemas de salud y conocimientos científicos adecuados y actualizados. La utilización de sistemas domiciliarios organizados trae beneficios a los pacientes, disminuyendo hospitalizaciones largas y de alto costo, consultas innecesarias a servicios de urgencia y el riesgo de tratamientos innecesarios, así como la posibilidad de caer en “encarnizamiento terapéutico”. La atención domiciliaria requiere de coordinación entre el equipo de salud, equipo domiciliario y familia.
Existen estudios que muestran que los pacientes prefieren pasar los últimos días de sus vidas en su domicilio, acompañados de su entorno familiar.
Beneficios de los Cuidados Domiciliarios
Para el Paciente:
- Se mantiene en un ambiente conocido e íntimo.
- Puede realizar tareas laborales, conservar hábitos y mantener hobbies.
- Sin horarios fijos.
- Alimentación más variada.
Para la Familia:
- Participación activa en el cuidado del paciente, lo que genera mayor satisfacción.
- Realizan los cuidados con mayor tranquilidad, sin apuro.
Para el Sistema de Salud:
- Disminuyen las hospitalizaciones largas y de alto costo.
- Se reduce la posibilidad de tratamientos innecesarios.
El Enfermo y su Familia: Una Unidad Indivisible
La familia es un pilar básico para el cuidado del paciente, y es fundamental no separar las necesidades del paciente y las del grupo familiar, ya que funcionan como una unidad donde lo que le sucede a uno afecta al otro. La ayuda debe brindarse a ambos por igual; paciente y familia tienen miedos y emociones que deben ser manejadas por profesionales.
Incorporación de la Familia como Parte del Equipo
La participación activa de la familia en el cuidado del paciente tiene dos objetivos:
- Optimizar el bienestar del paciente: Hacerlo parte del equipo, mejorando la autoestima del paciente al participar en la toma de decisiones familiares respecto a su tratamiento. Habría una visión complementaria respecto a la de los profesionales y la del propio paciente acerca de la enfermedad.
- Preparar a la familia para el duelo: No todas las familias están preparadas para trabajar de forma eficiente en el proceso. Es importante identificar al cuidador principal y valorar cómo le está afectando la situación, si está sobrecargado, de qué ayuda dispone, si hay signos de conflictos internos y si estos le llegan al enfermo. Es preciso trabajar con ellos para que puedan asumir la idea de la muerte.
Clasificación Familiar
Una familia puede "claudicar" cuando se llega a un agotamiento psíquico o físico del cuidador, con incapacidad para atender al paciente de forma eficaz en desmedro de los cuidados que necesita el enfermo. Esto puede resultar en una necesidad de hospitalización del paciente en un centro de salud para descanso de su familia y mejoría de la atención del enfermo. Si no se resuelve, puede quedar comprometida la asistencia al paciente en un período crítico de la enfermedad.
La Comunicación en Cuidados Paliativos
La comunicación entre paciente, equipo de salud y familia cobra un valor relevante en los Cuidados Paliativos. Recoger información del paciente, dar diagnóstico y pronóstico de una enfermedad oncológica, superar las dificultades que plantee la familia, entender y responder a las demandas del paciente según su grado de comprensión, son desafíos que se manejan mejor adquiriendo conocimientos, habilidades y actitudes de comunicación. Esta es una habilidad que todo miembro del equipo debe adquirir para intentar dar una respuesta adecuada a las necesidades del paciente en situación terminal. Una mala comunicación puede significar situaciones de sufrimiento innecesario.
Comunicación entre el equipo de salud y los pacientes
Elementos Básicos para el Éxito de la Comunicación
Existen tres elementos básicos para el éxito de la comunicación: saber escuchar, la empatía y la aceptación.
Ejes de la Comunicación en Cuidados Paliativos
La comunicación en los cuidados paliativos gira sobre dos grandes ejes que se entrelazan entre sí:
- La informativa: Básica para elaborar el diagnóstico, tratamiento, la participación del paciente y la toma de decisiones trascendentales.
- La relación de ayuda: De acompañamiento sobre sentimientos y emociones que haga posible que el enfermo se sienta comprendido y apoyado para enfrentarse mejor a esta etapa difícil.
La comunicación del equipo de trabajo es muy importante. La deficiente comunicación es una de las primeras causas por las que un grupo no funciona. Si este no destina un tiempo para fortalecer sus relaciones, no hay equipo. Las reuniones periódicas entre los miembros del equipo permiten reconocer, comprender y compartir las dificultades cotidianas a las que se enfrentan, así como repartir y hacer más soportable la carga psicoemocional del manejo de la terminalidad.
Evaluación del Paciente en Cuidados Paliativos
Existe un amplio consenso sobre la inclusión de los siguientes campos de evaluación estructurada:
- Dolor y otros síntomas.
- Síntomas emocionales y cognitivos.
- Temas relacionados con la autonomía y procesos de decisión informada y compartida.
- Comunicación y asuntos del cierre vital.
- Necesidades y cargas domésticas y económicas de pacientes y cuidadores y otros temas prácticos.
- Espiritualidad y asuntos trascendentales.
Cada campo, a su vez, tiene varias subcategorías que ayudan a elaborar el sufrimiento del paciente y de sus necesidades. Es necesario hacer una evaluación funcional y de dependencia o performance status para valorar el tipo de cuidados requeridos por el grupo familiar. Las escalas de ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), han mostrado ser mejor predictor de pronóstico y, junto con Karnofsky, que evalúa habilidades del paciente para llevar a cabo actividades de la vida diaria, son las más utilizadas en cuidados paliativos.
Programa Nacional de Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos en Chile
El sostenido aumento de enfermedades neoplásicas ha generado inquietud por mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado, a través del apropiado manejo del dolor y de brindar cuidados paliativos en estos pacientes. Con esta visión, el año 1995 surge el Programa Nacional de Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos (PAD y CP) del Ministerio de Salud de Chile, el cual posteriormente se incorpora al sistema de Acceso Universal a Garantías Explícitas en Salud (GES) para el manejo de pacientes con cáncer avanzado.
Resultados y Efectividad del PAD y CP (1995-2009)
Un estudio de investigación cuantitativa de tipo observacional y longitudinal, que consideró el universo de pacientes atendidos y egresados por fallecimiento del PAD y CP entre los años 1995 y 2009, evaluó el funcionamiento del programa.
Metodología del Estudio:
- Se consideró el universo de pacientes atendidos y egresados del programa por fallecimiento al año 2009.
- Se analizaron asociaciones entre variables sociodemográficas y clínicas, a través de análisis de correspondencia y regresión logística, multinomial y ordinal.
- Se evaluó la sobrevida de los pacientes desde el ingreso.
- La disminución de dolor se midió a través de la variación obtenida en la Escala Visual Análoga (EVA) entre el ingreso y el egreso al programa.
- Como mejoría del dolor, se consideró lograr una reducción de al menos un 50% del dolor reportado al ingreso.
Resultados Obtenidos:
- La mediana de sobrevida encontrada en la serie fue de 3 meses.
- La mejoría de al menos el 50% del EVA de ingreso se logró en el 90% de los casos.
- El 64,2% de los pacientes (n=2383) ingresó a programa con dolor moderado a severo (EVA ≥ 4).
- El 79,4% de los pacientes (n=2939) egresaron sin dolor.
- El dolor leve al ingreso presentó la más baja remisión de dolor, egresando con puntajes EVA proporcionalmente mayores a pacientes que ingresaron con dolor severo.
- Los casos con dolor severo al ingreso presentaron una mayor proporción de mejoría del dolor, con 2 a 8 veces más chance de alivio del dolor al comparar con dolor leve.
Conclusiones del Estudio:
El PAD y CP es efectivo en disminuir el dolor en cáncer avanzado. Esta mejoría puede verse afectada por la menor intensidad de dolor al ingreso a programa y determinadas localizaciones de enfermedad neoplásica, lo que sugeriría la necesidad de realizar un manejo intensivo en la terapia analgésica en estos pacientes, considerando su limitada sobrevida.
El número de pacientes atendidos en este programa, del sector público y privado de salud, aumentó sostenidamente desde 1.500 el año 1995, a 21.066 el año 2009, lo cual representa un aumento de 14 veces la población inicial en 13 años de funcionamiento.
Manejo Sugerido por la Guía Clínica GES
El manejo sugerido en la Guía Clínica GES se basa en la recomendación de la OMS del Método Escalonado de Analgesia para controlar el dolor oncológico, lo cual se lograría en alrededor del 80 al 90% de los casos. Este método corresponde a un protocolo de manejo farmacológico, de inicio con analgésicos de baja potencia, con aumento gradual a medida que se produzca una falla en la respuesta. Además, establece que los analgésicos y co-analgésicos deben ser administrados de preferencia por vía oral, a la hora exacta y según las dosis de analgesia que logren mitigar el dolor para cada caso individual, con el mínimo de efectos adversos.