La conexión social es una necesidad humana fundamental, y su ausencia, manifestada como aislamiento social o soledad, tiene profundas implicaciones en la calidad de vida de las personas. Para las personas con discapacidad, esta realidad es aún más compleja y arraigada, enfrentando barreras históricas y actuales que exacerban el problema. Muchas personas se sienten solas, especialmente las personas con discapacidades.
Comprensión de la Soledad y el Aislamiento Social
Es fundamental diferenciar y entender los conceptos de soledad y aislamiento social, ya que, aunque relacionados, no son idénticos.
¿Qué es la Soledad?
La soledad es una experiencia emocional angustiosa que se produce cuando alguien se siente aislado o cree que sus relaciones sociales no son suficientes, ni en número ni en calidad. Se manifiesta cuando existe una diferencia entre la experiencia real de una persona y lo que desea o espera en términos de conexiones sociales. La experiencia de la soledad es diferente para cada persona y depende de la opinión de una persona de que carece de conexiones sociales, independientemente del número o la calidad de las relaciones que ya tenga. Cuando hablan de soledad, las personas con discapacidad hablan más de amigos que de familia. Esto puede deberse a que las amistades son una elección e implican relaciones más igualitarias. Los adultos sin discapacidad, en cambio, suelen hablar más de relaciones románticas.
¿Qué es el Aislamiento Social?
El aislamiento social se refiere a tener pocas relaciones sociales, roles sociales, pertenencia a grupos e interacciones sociales. Simplemente significa que alguien tiene pocas conexiones sociales.
Soledad vs. Aislamiento Social: Una Relación Compleja
Las personas pueden sentirse solas, estar socialmente aisladas o ambas cosas. Aunque el aislamiento social puede conducir a la soledad, la soledad también puede conducir al aislamiento social. Hay veces en que alguien puede sentirse solo cuando está rodeado de personas. Por ejemplo, alguien puede estar rodeado de otras personas en un programa de día o en un entorno residencial amplio, pero seguir sintiéndose solo si carece de conexiones sociales significativas. Las personas pueden experimentar distintos grados de soledad a lo largo del tiempo en función de los cambios que se produzcan en su situación personal o en su lugar de residencia.
La Realidad del Aislamiento Social en la Discapacidad
El impacto de la soledad y el aislamiento social - CNN Chile
La situación de aislamiento social y soledad no deseada es una preocupación importante para el colectivo de personas con discapacidad, afectando ámbitos cruciales de su vida.
Prevalencia y Consecuencias
La soledad no deseada afecta a las personas que la padecen en ámbitos tan importantes como la salud mental y física, las relaciones sociales y la participación social. El VIII Informe FOESSA apunta que el 5,8% de las personas con discapacidad experimenta aislamiento social frente al 2,8% en la población sin discapacidad. Según el estudio "La Soledad en España" de Díez Nicolás, J. y Moreno Páez, M. (2015), basado en una encuesta, más de un 20% de las personas con discapacidad vive sola y un 38% de estas personas lo hace de forma obligada o en soledad no deseada. Los investigadores están estudiando la soledad en personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (DID) porque se ha demostrado que causa enfermedades mentales y físicas. La soledad de larga duración está relacionada con peores resultados de salud que la soledad de corta duración. La conexión entre la soledad y los problemas de salud mental es mayor en los adultos con discapacidad que en los demás.
Desafíos Específicos para Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID)
El simple hecho de tener una discapacidad es un factor de riesgo para la soledad. Los adultos con DID experimentan la soledad más que los adultos sin DID; alrededor del 24% experimentaba una soledad considerable, frente al 7% de los adultos sin discapacidad. También eran más propensos a permanecer solos a lo largo del tiempo: alrededor del 46% experimentaba una soledad duradera, frente al 22% de los adultos sin discapacidad. Aunque las razones generales por las que los adultos con DID se sienten solos son similares a las de otros adultos, puede haber razones adicionales específicas de la discapacidad. Las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo tienen grandes dificultades para relacionarse con otras personas (62%) o no tienen ningún amigo o amiga (38%).
Factores de Riesgo y Barreras
Las personas con discapacidad enfrentan a diario situaciones que les separan de sus comunidades, contribuyendo a su aislamiento y soledad.
Barreras Físicas y del Entorno
- La falta de accesibilidad de sus entornos es una barrera clave.
- El 86% de las personas con discapacidad que reside en zonas rurales encuentra barreras para salir de casa.
- En los barrios con alto riesgo de aislamiento social se registraron mayores problemas de accesibilidad percibida (mal estado de calles y aceras, iluminación, inseguridad) y accesibilidad objetiva (grado de accesibilidad, funcionalidad y destino) en el espacio público.
- La soledad también está relacionada con las barreras del entorno. La reducción de las barreras estructurales permitiría a las personas con discapacidad participar más fácilmente en sus comunidades, lo cual es especialmente importante porque el 71% de los adultos con discapacidad deseaban tener más contacto social en sus comunidades.
Estigmatización y Discriminación
La inactividad forzosa, la estigmatización o la ausencia de apoyo a su autonomía personal son factores relevantes. Los adultos con DID pueden experimentar oportunidades sociales limitadas o reducidas debido a las opiniones sociales negativas sobre la discapacidad en la comunidad, las bajas expectativas sobre las personas con DID y la falta de comunicación necesaria u otros apoyos. La exclusión y la discriminación en la comunidad provocan un aumento de la soledad. Las personas con DID se sentían más solas cuando «se reían de ellos, los acosaban, los ignoraban, los pasaban por alto, los menospreciaban y los trataban como si fueran menos valiosos que los demás».
Además, las personas con discapacidad están expuestas a un mayor riesgo de sufrir acoso escolar en todos los niveles educativos, incluso el universitario.
Fragilidad de las Redes de Apoyo
El informe Olivenza 2018 señala que el 21,5% de las personas con discapacidad tiene relaciones de amistad precarias, es decir, cuenta con pocas oportunidades para hacer o mantener amigos. Cuando alguien tiene pocas oportunidades y conexiones sociales, es vulnerable a experimentar soledad y/o aislamiento social.
Escasez de Personal de Apoyo
Los profesionales de apoyo directo, esenciales para ayudar a las personas con DID a hacer amigos y establecer vínculos con la comunidad, son muy difíciles de encontrar debido a los bajos salarios en este campo y otras razones. La pérdida de más DSP y otros apoyos y servicios agravaría aún más el problema de la soledad. El empeoramiento de la escasez de personal profesional de apoyo directo y los posibles déficits de financiamiento de los servicios para personas con discapacidad que hacen posible la vida en comunidad suponen amenazas aún más graves para el bienestar de las personas con discapacidad.
Impacto de las Condiciones de Vida
Las condiciones de vida pueden afectar al grado de soledad que experimentan las personas con DID. Su soledad era mayor cuando vivían en lugares con siete o más compañeros de piso. Estos adultos experimentaban soledad con frecuencia, pero los que tenían más contacto con sus familias y amigos se sentían menos solos que los que vivían en viviendas colectivas, cuyas conexiones sociales eran sobre todo con el personal de los servicios para personas con discapacidad. De acuerdo con la EDAD 2008, 607.300 personas con discapacidad residen en hogares unipersonales, lo que supone el 16% del total de las personas con discapacidad.
Grupos Específicos en Riesgo
Personas Mayores con Discapacidad
Más del 60% de las personas con discapacidad son mayores de 65 años. El estudio examina la asociación entre los problemas de accesibilidad del espacio público y el aislamiento social de las personas mayores con discapacidad. La metodología se basa en un análisis estadístico multivariado (regresión logística binaria, componentes principales, clúster) de los datos de una encuesta a 381 adultos mayores con discapacidad y una auditoría ambiental de segmentos de calles en el centro de la ciudad de Hermosillo, México. Los resultados indicaron que el riesgo de aislamiento social está asociado con baja capacidad funcional, enfermedades cardiovasculares, problemas psicológicos, menor movilidad fuera del hogar, escasas redes sociales y problemas de accesibilidad del espacio público. En los barrios con alto riesgo de aislamiento social se registraron mayores problemas de accesibilidad percibida (mal estado de calles y aceras, iluminación, inseguridad) y accesibilidad objetiva (grado de accesibilidad, funcionalidad y destino) en el espacio público, y menor capacidad funcional. Por ello, una de las peticiones relacionadas con la prevención de la soledad no deseada es la de garantizar el derecho a envejecer dignamente, a elegir libremente el lugar donde vivir, en un entorno facilitador y accesible, con los apoyos que cada persona necesite para evitar el aislamiento social. La estimulación del envejecimiento activo sirve como método preventivo de la aparición de la soledad no deseada y también de ciertas situaciones de discapacidad.
García-Valdez, M. T., Sánchez-González, D., Román-Pérez, R., & Pozo-Menendez, E. (2023). Problemas de accesibilidad del espacio público y aislamiento social de personas mayores con discapacidad en Hermosillo, México. Revista De Geografía Norte Grande, (85).
Mujeres y Niñas con Discapacidad
Es también esencial atender a las mujeres y niñas con discapacidad que, de acuerdo con la Estrategia Española de Discapacidad 2022-2030, representan el 60% de este colectivo y viven una doble exclusión derivada de la intersección entre género y discapacidad.
Familiares y Cuidadores
Además, es importante abrir las intervenciones para paliar la soledad no deseada de las familias y personas cuidadoras de las personas con discapacidad, que en muchos casos también sufren situaciones de soledad no deseada derivada de la discapacidad de sus seres queridos. La soledad no deseada de las personas cuidadoras suele pasar desapercibida.
Estrategias para Prevenir y Reducir la Soledad
Abordar la soledad y el aislamiento social en personas con discapacidad requiere un enfoque multifacético que involucre tanto a los individuos como a la sociedad en general.
Fomento de la Inclusión Social y el Sentido de Pertenencia
La inclusión social y el sentido de pertenencia ayudan a prevenir o reducir la soledad de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La inclusión social es la interacción entre las relaciones interpersonales, la participación comunitaria y los roles sociales. La inclusión de las personas con discapacidad pasa por su presencia y participación en los distintos ámbitos de la vida social como el empleo, la educación, el ocio y las relaciones personales. La participación comunitaria brinda oportunidades para desarrollar relaciones y asumir roles sociales. Con esto, los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo se convierten en miembros valiosos de la comunidad y adquieren un sentido de pertenencia. La participación en un grupo o actividad puede reducir la soledad de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Cuando participan, tienen un propósito y se involucran en interacciones significativas. Por ejemplo, las investigadoras Sally Robinson y Jan Idle han explicado que participar en un grupo de autodefensa dio un propósito a los adultos con discapacidades intelectuales. Cuando trabajaban para alcanzar sus objetivos comunes, tenían interacciones significativas con personas con y sin discapacidades. Se forjaron amistades gracias a su participación. Cuando los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo tienen oportunidades limitadas fuera del hogar o de los servicios para personas con discapacidad, sus redes sociales son más reducidas.
Tener relaciones satisfactorias ayuda a prevenir o disminuir la soledad. Las interacciones significativas son importantes para protegerse contra la soledad. Ocurren con personas a las que la persona valora y con las que tiene intereses u objetivos comunes. Las interacciones son positivas y más profundas que las superficiales. Robinson e Idle aprendieron de adultos con discapacidades intelectuales que las amistades se fortalecen con el tiempo, les ayudan a sentirse seguros y les dan un sentido de pertenencia. A veces, necesitaban apoyo continuo para mantener a sus amigos. Estar en una relación comprometida puso fin a su soledad.
Desarrollo de Habilidades y Actitudes Personales
Los adultos con discapacidades intelectuales pueden aprender nuevas habilidades, estrategias y actitudes para reducir su soledad. Sus propias actitudes y resiliencia pueden ayudar a disminuir su sensación de soledad. Las mismas estrategias que funcionan para las personas sin discapacidades pueden ser útiles, incluyendo el aumento del apoyo social y la oferta de capacitación en habilidades sociales y conductuales cognitivas.
Apoyo de Familiares, Amigos y Servicios
Para prevenir y reducir la soledad en adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) será necesario el apoyo de otras personas, como familiares, amigos, miembros de la comunidad y servicios para personas con discapacidad. Estas personas pueden apoyar la participación en actividades y facilitar las relaciones. El apoyo centrado en la persona es importante para ayudar a los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo a establecer y mantener relaciones sociales. Un enfoque basado en los activos también es útil para identificar estrategias para prevenir la soledad. Las fortalezas de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) se utilizan para aumentar la participación y las interacciones significativas. Las personas que apoyan a adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo también deben tener en cuenta acontecimientos importantes de la vida, como el empleo, el retiro, el traslado a un nuevo lugar y la pérdida de un ser querido. Estos acontecimientos pueden afectar a sus relaciones y a su participación en actividades. Es fundamental lograr la vinculación de las personas a los recursos y servicios comunitarios. Se puede actuar sobre estos factores ofreciendo oportunidades para el empleo y la formación, la vida independiente y la propia inclusión comunitaria.
Impacto de la Tecnología
La tecnología puede ayudar a los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo a participar en algunas actividades y a establecer y mantener relaciones sociales. Durante la pandemia de COVID-19, Darren D. Chadwick y sus colegas, en un artículo publicado en el British Journal of Learning Disabilities, descubrieron que la tecnología (por ejemplo, las videoconferencias, las aplicaciones de mensajería y las redes sociales) ayudaba a los adultos con discapacidades intelectuales a participar en actividades significativas, trabajar, desempeñar funciones sociales y mantener los contactos sociales. El contacto que mantuvieron con amigos y familiares redujo los sentimientos de aislamiento y soledad que sintieron durante la pandemia. Aunque el uso de la tecnología disminuyó su soledad, no era lo mismo que el contacto social en persona.
Reducción de Barreras Físicas y Sociales
Otra estrategia para disminuir la soledad es reducir las barreras físicas y sociales en la comunidad. Es posible que sea necesario adaptar el entorno físico para mejorar el acceso a los servicios comunitarios y los espacios sociales. Esto incluiría información en un lenguaje sencillo y señales claras para proporcionar orientación. Robinson e Idle afirmaron que era importante contar con lugares «adaptados a las personas con discapacidad» para fomentar la participación y aliviar la soledad. Sin embargo, no basta con tener lugares accesibles. Los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo afirmaron que, aunque se encontraban en lugares que parecían accesibles, seguían sintiéndose socialmente excluidos y solos. Es necesario acogerlos y apoyarlos para que puedan hacer amigos, desempeñar funciones sociales y sentirse integrados. Por ello, es necesaria su plena inclusión en la sociedad, garantizando que todos los servicios y programas que se pongan en marcha por parte de la Administraciones Púbicas tengan en cuenta la inclusión de las personas con discapacidad, preferiblemente desde la concepción y puesta en marcha del servicio. Esto incluye aplicar medidas de accesibilidad de acuerdo con la legislación vigente.
También es posible experimentar la inclusión social a través de breves interacciones o encuentros con personas de la comunidad. Los encuentros pueden incluir saludar a un vecino, charlar con un camarero, saludar a los miembros de la iglesia o felicitar a alguien por su mascota. Estos encuentros son oportunidades para que las personas adultas con discapacidades intelectuales sean reconocidas y conocidas por los demás, y pueden dar lugar a nuevas relaciones y sentimientos de pertenencia. Los encuentros no solo son importantes para los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sino también para los miembros de la comunidad. Los miembros de la comunidad se sienten más cómodos y adquieren más destreza en la interacción con adultos con discapacidades intelectuales cuando han tenido la oportunidad de practicar a través de múltiples encuentros. Para garantizar encuentros positivos, con frecuencia es importante que la familia, los amigos o el personal faciliten las interacciones tempranas.
La Importancia Urgente de la Conexión Social
Es importante estar conectado socialmente con los demás y sentir que se pertenece a un grupo. Cada vez más personas se sienten solas, lo que puede tener consecuencias negativas para la salud física y mental. Cuando el Cirujano General de Estados Unidos, Vivek Murthy, declaró la epidemia de soledad en 2023, su informe desencadenó una atención mundial sobre los riesgos para la salud pública del aislamiento social y ayudó a desestigmatizar la soledad. Este evento resaltó una realidad que, para las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo o de otro tipo, y para quienes las apoyan, no es nueva, ya que han experimentado el aislamiento social durante siglos. Desde los tiempos de la institucionalización y hasta la defensa actual de la inclusión escolar y comunitaria, muchas personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (DID) han experimentado una soledad y un aislamiento devastadores.
La crisis de personal de apoyo directo ha reducido las oportunidades sociales en la comunidad. La pérdida de financiamiento y programas para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) que se está debatiendo actualmente dificultaría aún más la interacción de las personas con DID con otras personas de sus comunidades. Dado que el tema de la soledad sigue ocupando un lugar tan destacado en el debate nacional, e incluso mundial, se nos presenta una oportunidad crucial para abordar la importancia de las conexiones sociales que incluyen y van más allá de la discapacidad. La inclusión social y el sentido de pertenencia deben ser una prioridad para todas las personas adultas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los esfuerzos continuos por aumentar la inclusión en las escuelas y las comunidades contribuirán a aumentar las oportunidades sociales. Las familias, los amigos y los proveedores de servicios deben preguntar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) cómo se sienten respecto a la cantidad y la calidad de sus oportunidades sociales con otras personas. Desgraciadamente, la epidemia de soledad no es nueva para los adultos con discapacidades intelectuales y sus familias.
tags: #aislamiento #social #en #discapacidad