Las personas con discapacidad a menudo enfrentan significativas desigualdades en el ámbito de la salud en comparación con las personas sin discapacidad. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) trabaja para mejorar la equidad sanitaria y la inclusión del sistema de salud para las personas con discapacidad, alineándose con los marcos regionales y mundiales de derechos humanos.
Las personas con discapacidad son aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden limitar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones. Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad, aproximadamente el 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad.
Áreas de Enfoque del Programa de Discapacidad de la OPS
El programa de discapacidad de la OPS proporciona liderazgo y cooperación técnica a los Estados Miembros, centrándose en las necesidades y la inclusión de las personas con discapacidad en los programas de salud pública. Las áreas clave de trabajo son:
- La promoción de la equidad en materia de salud para las personas con discapacidad en América, a través de sistemas de salud accesibles e inclusivos.
- La mejora de los mecanismos inclusivos de preparación y respuesta ante emergencias.
- El fortalecimiento de la recolección de datos y evidencias sobre la discapacidad.
- La promoción del desarrollo inclusivo basado en la comunidad y la rehabilitación comunitaria como medio para aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y empoderar a las personas con discapacidad y sus comunidades.
Dada la naturaleza multisectorial de la discapacidad y el desarrollo, la OPS colabora con diversas organizaciones del sistema de las Naciones Unidas y a nivel internacional, incluyendo la Organización de Estados Americanos (OEA), la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), UNICEF, ONU Mujeres, el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), la Asociación de las Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD), y la Oficina de las Naciones Unidas para la Reducción del Riesgo de Desastres (UNDRR), entre otras.
Salud Inclusiva
La salud inclusiva se alcanza cuando las personas con discapacidad tienen acceso a los servicios de salud en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad. Actualmente, muchas personas con discapacidad enfrentan barreras significativas para acceder a la atención sanitaria, lo que agrava sus resultados de salud. Por ejemplo, un informe de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (2019) señala que las personas con discapacidad pueden tener mayores necesidades de salud pero un acceso limitado a ellas.
Es fundamental que el sistema de salud esté diseñado para garantizar el pleno acceso a los servicios para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad, y para reducir las desigualdades sociales y sanitarias. La inclusión en el sistema de salud es crucial porque permite que las personas con discapacidad experimenten los mismos beneficios y acceso a la promoción y los servicios de salud que las personas sin discapacidad. El asesor de la OPS sobre discapacidad y rehabilitación actúa como punto central para la salud inclusiva dentro de la organización.
Preparación y Respuesta a Desastres con Enfoque en la Discapacidad
Durante desastres y emergencias, las personas con discapacidad en las comunidades afectadas pueden ser particularmente vulnerables. Diversos estudios indican que a menudo quedan excluidas de las respuestas de emergencia. Dada la alta incidencia de desastres en la región, es esencial que la preparación y respuesta ante emergencias sea inclusiva. La OPS, a través de su departamento de emergencias, se enfoca en la preparación y respuesta inclusiva a los riesgos de desastres para las personas con discapacidad.
Discapacidad y Recopilación de Datos
A pesar de la publicación del primer Informe Mundial sobre la Discapacidad por el Banco Mundial y la OMS en 2011, los datos sobre discapacidad siguen siendo limitados en muchos países. La información sobre discapacidad es vital para la formulación de políticas, la presupuestación, la programación y la identificación de áreas de investigación, constituyendo un componente esencial para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), junto con la OPS, apoya a los países en la implementación de la CIF en sus sistemas de datos. La CIF es un modelo versátil que puede adaptarse para diversos usos en diferentes sectores. La OPS ha apoyado su aplicación en áreas como:
- Desarrollo e implementación de herramientas basadas en la CIF en sistemas de información de salud para medir el funcionamiento y los resultados de salud de la población.
- Integración de herramientas basadas en la CIF en sistemas de certificación de discapacidad.
- Implementación y recolección de datos de la CIF para la práctica clínica.
Encuesta Modelo sobre Discapacidades
La Encuesta Modelo sobre Discapacidades es un instrumento exhaustivo para hogares que puede ser utilizado de forma independiente o integrado en otras encuestas nacionales. Su objetivo es recopilar datos de una muestra aleatoria de hogares para captar a todas las personas con discapacidad, sin dirigirse específicamente a hogares donde se sabe que existen miembros con discapacidad.
Rehabilitación Basada en la Comunidad y Desarrollo Inclusivo Comunitario
La rehabilitación basada en la comunidad (RBC) y el desarrollo inclusivo basado en la comunidad (DIBC) representan un enfoque integral para la inclusión de la discapacidad. Originalmente desarrollado por la OMS, es un enfoque multisectorial que busca facilitar la participación, el empoderamiento y la inclusión de las personas con discapacidad en sus comunidades. La RBC/DIBC abarca cinco pilares: salud, educación, medios de vida, aspectos sociales y empoderamiento. La OPS apoya las actividades de RBC/DIBC en las Américas a través de la red RBCAméricas.
Marco Legal y Participación Ciudadana en Chile
En Chile, la Ley N° 20.422, que entró en vigor el 10 de febrero de 2010, establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, basándose en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social.
En 2017, la Ley N° 21.015, que incentiva la inclusión laboral de personas con discapacidad, actualizó y modificó la Ley N° 20.422. Esta nueva ley busca fomentar la inclusión laboral en organismos estatales y empresas privadas en igualdad de condiciones, prohibiendo todo acto discriminatorio por motivos de discapacidad.
Participación Ciudadana de las Personas con Discapacidad (PcD)
La participación ciudadana de las personas con discapacidad es un desafío crucial en las democracias modernas, enmarcado en el concepto de "inclusión". Sin embargo, las PcD enfrentan obstáculos en diversos ámbitos sociales y a menudo son representadas a través de una perspectiva centrada en la "enfermedad permanente". La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige a los países asegurar la igualdad de condiciones para la participación en la vida política y pública, así como la formación de organizaciones que las representen.
Perspectivas sobre la Discapacidad
Tradicionalmente, las ciencias de la salud han predominado en el estudio de la discapacidad, llegando a definirla en términos de deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación (OMS, 2015). La discapacidad se clasifica convencionalmente en cuatro tipos: física, sensorial, intelectual y mental. Este enfoque, que a menudo se centra en el "defecto del cuerpo", puede ser problemático, ya que rotula a las personas con discapacidad como sujetos susceptibles de intervención desde modelos rehabilitadores, asistencialistas o de caridad.
Como respuesta a esta visión, los estudios sociales de la discapacidad surgieron en la década de 1980, proponiendo que la discapacidad es una construcción social, resultado de la interacción entre el individuo y su contexto. Este enfoque busca ir más allá de la mera intervención y promover las posibilidades identitarias de las personas con discapacidad.
Discapacidad, evolución del modelo
Participación y Ciudadanía en Chile
Según el Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC, 2016), en Chile las personas con discapacidad participan menos en organizaciones sociales que las personas sin discapacidad (38.7% vs 44.9%). Las mujeres con discapacidad participan más que los hombres, y las razones para no participar incluyen la falta de tiempo y motivación. La participación se concentra principalmente en organizaciones religiosas, juntas de vecinos y agrupaciones de adultos mayores, con porcentajes muy bajos en partidos políticos o movimientos de defensa de causas.
La construcción de la ciudadanía, según Cunill Grau (2008), es un camino de doble vía que requiere el reconocimiento y ampliación de derechos, el respeto a la diversidad y el fortalecimiento de la solidaridad. Las acciones del Estado para promover la ciudadanía deben ser equitativas y fomentar la autoorganización social. La participación ciudadana se presenta como un mecanismo de inclusión y reconocimiento para las personas con discapacidad, especialmente en sociedades desiguales.
Morales (2009) relaciona la discapacidad con los derechos humanos y el concepto de ciudadanía, enfatizando que la plena inclusión social se logra a través del ejercicio de la democracia y la participación pública, permitiendo que las personas con discapacidad sean vistas como sujetos de derecho.
Modelos de Participación y el Estado de Bienestar
Tras las crisis del Estado de bienestar europeo, se observó la emergencia de "ciudadanos privados o pasivos". Las estrategias participativas para el diagnóstico de necesidades territoriales se han vuelto herramientas valiosas. La participación ciudadana en las políticas implica que los decisores consideren las preferencias y opiniones de los ciudadanos.
Arnstein (1969) distingue diferentes niveles de participación:
- Participación decorativa: Mecanismos presentados como participación, pero que inhiben la participación genuina.
- Participación instrumental o funcional: Relacionada con las metas de la política pública.
- Participación empoderadora: Reconoce la capacidad de agencia de los actores sociales, promoviendo espacios deliberativos donde la comunidad organizada y el poder institucional trabajan conjuntamente.
Una crítica a los Estados de bienestar es la creación de "ciudadanos pasivos", dependientes de ayudas. En muchos casos, los ciudadanos se relacionan con el Estado como suplicantes, perpetuando una lógica subsidiaria y asistencialista que inhibe la participación en la vida pública. Los modelos de protección social pueden conducir a la pasividad social y la dependencia.
Las personas con discapacidad son vistas como "dobles pacientes": por el modelo médico-rehabilitador que las considera enfermas crónicas, y por la ideología de la dependencia que se traduce en políticas públicas de espera.
Políticas Públicas y Participación en Chile
En Chile, la participación de organizaciones de y para personas con discapacidad está ligada a los esfuerzos del Estado. Desde 2010, con la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y la Ley N° 20.422, las personas con discapacidad se han convertido en una prioridad. La Política Nacional para la Inclusión Social de las Personas con Discapacidad (2013-2020) contempló diálogos participativos para definir sus ámbitos de acción.
Si bien estos avances son significativos, la institucionalización de la atención y la legislación son necesarias pero insuficientes. La administración pública, como expresión de lo político-institucional, juega un rol clave en la relación diaria entre el Estado y las PcD. Los funcionarios deben ser capaces de atender la diversidad de sujetos que componen la sociedad, superando la rigidez burocrática.
La participación ciudadana puede configurarse como participación política, cuyo objetivo es transferir poder a la sociedad. Es fundamental analizar hasta qué punto las demandas de las PcD articulan a los actores sociales y se traducen en políticas públicas. La agregación de demandas puede conducir a la transformación social.
Para ejercer la ciudadanía, los grupos sociales necesitan conjugar condiciones sociales, económicas, comunitarias y de redes, lo que constituye el capital social. Sin embargo, los grupos desfavorecidos socialmente suelen tener más dificultades para reunir los recursos necesarios para la acción colectiva, lo que dificulta su participación y representación.
Intersectorialidad en las Políticas de Discapacidad
La intersectorialidad va más allá de la simple agregación de actores; implica la articulación de saberes y experiencias en la planificación, ejecución y evaluación de acciones para lograr un efecto sinérgico en situaciones complejas y superar la exclusión social. Existen diferentes niveles de intersectorialidad, desde la planificación y ejecución sectorial hasta la planificación y ejecución intersectorial consistente.
La reciprocidad multidireccional entre diversos sectores a nivel territorial, apoyada por políticas específicas, puede favorecer la cooperación y competencia para ofrecer los servicios que el territorio requiere. La generación de alianzas permite a las organizaciones complementar recursos y establecer interdependencia, herramientas necesarias para responder a las demandas sociales.
Metodología de Estudio
La metodología cualitativa, descriptiva y transversal se utiliza para detallar y analizar fenómenos. El estudio se basa en la técnica de investigación-acción, relacionando la ciencia con la práctica para abordar problemas sociales. Se enfoca en la aplicación de una política pública en la Región de Magallanes, Chile, buscando potenciar la participación ciudadana de las personas con discapacidad a través de sus organizaciones.
Estrategia de Desarrollo Local Inclusivo (EDLI)
En 2015, el SENADIS lanzó la Estrategia de Desarrollo Local Inclusivo (EDLI), cuyo objetivo general es impulsar gestiones intersectoriales para fortalecer planes de inclusión social para personas en situación de discapacidad desde los gobiernos locales, en alianza con organizaciones comunitarias. Este objetivo es clave para el fortalecimiento de la participación ciudadana de las personas con discapacidad, especialmente en el desarrollo de las Escuelas de Gestión Social y Territorial (EGST).