El cuidado informal de personas con enfermedades crónicas o neurodegenerativas representa una labor esencial, pero a menudo implica una sobrecarga significativa para los cuidadores, especialmente en el ámbito familiar. Fenómenos como el envejecimiento acelerado de la población y el aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) y neurodegenerativas, como la demencia, han generado una creciente necesidad de cuidados especiales y supervisión, parcial o permanente, para las actividades diarias de los pacientes. Esta situación demanda el apoyo constante de otra persona, generalmente un familiar o allegado, conocido como cuidador informal o cuidador familiar.
La morbilidad y mortalidad mundial por ECNT, incluyendo cáncer, diabetes e hipertensión, es una amenaza para la salud pública. La transición y desarrollo de las ECNT conducen a una dependencia tal que las personas requieren cuidados especiales y supervisión, lo cual demanda el apoyo de otra persona. El cuidado continuo de este tipo de personas representa un factor de riesgo para el desarrollo de la sobrecarga del cuidador, entendida como la percepción que tienen los cuidadores en relación con los cambios en las diferentes esferas de su vida a partir de la nueva actividad o rol que desempeñan. Esta serie de emociones y vivencias en los cuidadores conlleva el desarrollo de trastornos de ansiedad (prevalencia del 46.55%), depresión (odds ratio ajustado [OR] = 3.8, IC 95%: 2.4-6.1), disminución de la calidad de vida (prevalencia del 64.55%; r = -7.35 p < 0.05), deterioro en la situación económica familiar (r = 0.17 p < 0.05), mayor morbilidad general (r = 0.41 p < 0.001) e incluso mortalidad, lo cual igualmente se refleja en cambios físicos, emocionales o de salud en general de la persona a la que se cuida.
Dado el impacto de la sobrecarga en la vida del cuidador y del paciente, es importante que esta sea detectada y medida para protegerlos de los resultados negativos, así como para garantizar que ambos tengan una adecuada calidad de vida. La monitorización de la sobrecarga puede evitar la institucionalización prematura y disminuir el uso de la atención médica de la persona enferma; en los cuidadores evita la aparición de síntomas depresivos, angustia y estrés, y mejora la competencia de afrontamiento, al igual que la autoeficacia.
En este sentido, se han desarrollado y adaptado diversos instrumentos para cuantificar la sobrecarga en cuidadores familiares o informales. La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, también conocida como Zarit Burden Interview (ZBI), se ha consolidado como uno de los instrumentos más utilizados a nivel internacional para evaluar el nivel de sobrecarga. Su uso ha trascendido disciplinas como la psicología, la geriatría, el trabajo social y la enfermería, convirtiéndose en una herramienta clave para identificar niveles de sobrecarga y guiar decisiones clínicas o de intervención.
Origen y Desarrollo de la Escala de Zarit
La Zarit Burden Interview fue publicada por primera vez en 1980 por el Dr. Steven Zarit y sus colaboradores, centrándose en el estrés percibido por familiares que cuidaban a personas con demencia. Su objetivo principal era desarrollar una escala que no solo captara los aspectos físicos del cuidado, sino también sus profundas implicaciones emocionales y psicosociales. Los primeros en utilizar el concepto de "carga" en relación con el impacto del cuidado en familiares de pacientes psiquiátricos fueron Grad y Sainsbury en 1963.
Inicialmente, la escala de Zarit estaba compuesta por 29 ítems. Con el tiempo, se han desarrollado y validado diversas versiones abreviadas, incluyendo versiones de 22, 12 y hasta 7 ítems, con el propósito de facilitar su administración en distintos contextos sin comprometer su fiabilidad. Sin embargo, Zarit (2011) recomienda el uso de las versiones de 29 y 22 ítems, prefiriéndolas sobre las versiones más reducidas. La versión de 22 ítems es la más extendida y utilizada, evaluando aspectos como el impacto físico, agotamiento emocional, rol social, relación con el paciente y salud del cuidador.
Estructura y Puntuación
La Escala de Zarit es un instrumento autoaplicado o administrado por un entrevistador, diseñado para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga percibida por el cuidador principal de pacientes con demencia. Explora los efectos negativos que la tarea de cuidar conlleva sobre la salud del cuidador en diversas áreas de su vida: aspecto físico, psíquico, actividades sociales y recursos económicos. Cada pregunta se evalúa mediante una escala tipo Likert con 5 opciones de respuestas posibles que oscilan entre «nunca» y «casi siempre», y que se puntúan entre 0 y 4 (o 1 y 5), respectivamente:
- 0: Nunca
- 1: Rara vez / Casi nunca
- 2: Algunas veces
- 3: Frecuentemente / Bastantes veces
- 4: Casi siempre / Siempre
La puntuación total se obtiene sumando las respuestas de todos los ítems. Para la versión de 22 ítems, la puntuación total corresponde a la suma de todos los ítems y el rango posible oscila entre 22 y 110 (si se puntúa de 1 a 5) o 0 y 88 (si se puntúa de 0 a 4). En la validación española de 22 ítems, los puntajes de corte considerados son:
- Entre 22 y 46: «ausencia de sobrecarga»
- Entre 47 y 55: «sobrecarga leve»
- Entre 56 y 110: «sobrecarga intensa»
Es importante destacar que estas categorías y puntos de corte pueden variar ligeramente según la validación local y las adaptaciones culturales específicas. Por ejemplo, algunas versiones reportan una puntuación máxima de 88 puntos y señalan la no existencia de normas ni puntos de corte establecidos, aunque generalmente se establecen rangos interpretativos.
Ítems de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (versión de 22 ítems):
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
Propiedades Psicométricas y Evidencia de Validez
La Escala de Zarit ha sido objeto de numerosos estudios psicométricos en distintos idiomas y poblaciones alrededor del mundo, y particularmente en Latinoamérica, lo que sustenta su robustez como instrumento de medición. Se han realizado revisiones sistemáticas de propiedades psicométricas de instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador, validados en Latinoamérica, siguiendo metodologías como la declaración PRISMA y utilizando los criterios de COSMIN para evaluar la calidad metodológica.
Fiabilidad y Consistencia Interna
La fiabilidad de la Escala de Zarit, medida a través del coeficiente de consistencia interna (Alfa de Cronbach), muestra consistentemente valores elevados, indicando que los ítems de la escala miden el mismo constructo de manera coherente. Para la versión de 22 ítems, el Alfa de Cronbach suele oscilar entre 0.85 y 0.94 en diversos estudios. Ejemplos específicos incluyen:
- En cuidadores de pacientes con depresión, se encontró un Alfa de Cronbach de 0.87.
- Un estudio en cuidadores primarios informales obtuvo un Alfa de Cronbach de 0.90 para 21 ítems.
- Para cuidadores ancianos, el instrumento mostró un Alfa de Cronbach de 0.857.
- En cuidadores de personas mayores dependientes, el Alfa de Cronbach fue de 0.88.
- Un estudio en cuidadores de niños con ECNT reportó un Alfa de Cronbach de 0.84 para la escala total.
- En cuidadores primarios de pacientes con enfermedades mentales, se obtuvo un Alfa de Cronbach de 0.89.
- Un estudio en cuidadores de 19 a 90 años en Argentina obtuvo un Alfa de Cronbach de 0.989 para la versión de 17 ítems.
- Un estudio en cuidadores de 5 regiones de Colombia reportó un Alfa de Cronbach de 0.861 para la escala total.
La estabilidad temporal también ha sido confirmada mediante pruebas test-retest. En cuidadores de pacientes con demencia, el Alfa de Cronbach fue de 0.77 para la prueba y 0.88 para la reprueba, mostrando un Coeficiente de Correlación Intraclase (CCI) de 0.88. Un estudio de validación en Chile mostró una confiabilidad inter-observador (CCI=0.81-0.86) y por estabilidad (Kappa test-retest=0.91-0.93) para las escalas original y abreviada.
Validez de Contenido
La validez de contenido de la Escala de Zarit ha sido avalada por expertos en salud mental y geriatría, asegurando que los ítems de la escala son representativos del constructo de sobrecarga del cuidador. En un estudio con cuidadores de niños con ECNT, se evaluó la validez de contenido y se modificó la escala de respuesta de "nunca", "rara vez", "algunas veces", "bastantes veces" y "siempre" a "nunca", "casi nunca", "algunas veces", "frecuentemente" y "siempre", para mejorar su adecuación cultural.
Validez de Constructo
La validez de constructo explora si la escala mide lo que teóricamente debe medir. Diversos estudios han empleado análisis factoriales (exploratorio y confirmatorio) y correlaciones para evaluar esta propiedad:
- Análisis Factorial:
- Un estudio en cuidadores primarios informales arrojó un análisis factorial confirmatorio (AFC) con KMO=0.865 y un modelo de tres factores que explican el 50.39% de la varianza.
- En cuidadores ancianos, el análisis factorial exploratorio (AFE) reveló tres factores que explicaron el 44.0% de la varianza.
- Un estudio en cuidadores de niños con ECNT, tras eliminar 7 ítems, obtuvo un AFE con KMO=0.86 y test de esfericidad de Bartlett X2=1040.27; p=0.000, quedando una escala conformada por tres factores que explicaban el 60% de la varianza. El AFC arrojó valores robustos (X2=71, gl=51; p=0.034, RMSEA=0.04, GFI=0.95, AGFI=0.93, NFI=0.93, CFI=0.98, IFI=9.98 y TLI=0.97).
- En cuidadores primarios de pacientes con enfermedades mentales, el AFE arrojó 17 reactivos que conformaban un modelo de tres factores, explicando el 55.7% de la varianza, con un índice KMO=0.893 significativo.
- Un estudio de validación en Argentina, utilizando un AFE con rotación Varimax y normalización Kaiser, arrojó un solo factor que explica el 59.1% de la varianza, conservando 17 ítems. El AFC del modelo unidimensional mostró índices de ajuste adecuados (NFI, NNFI, CFI, IFI y RFI superiores a 0.90, y RMSEA inferior a 0.08). La versión española de 22 ítems, validada por Martín et al. (1996), reveló la existencia de tres factores (sobrecarga, rechazo y competencia) que explican el 53.8% de la varianza.
- Correlaciones:
- En cuidadores de pacientes con depresión, la sobrecarga mostró asociaciones positivas con la alteración del comportamiento y del estado de ánimo (r=0.54; p=0.001).
- En cuidadores primarios informales, se encontró una correlación de Spearman significativa entre el Cuestionario de Estrés Percibido (CPE) y la carga (rs=0.679; p < 0.01).
- Para cuidadores ancianos, se realizaron correlaciones de Spearman con la Escala de Depresión Geriátrica (GDS), la intensidad de la ayuda con las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AIVD y ABVD) y la Escala de Demencia Clínica (CDR).
- Un estudio en cuidadores primarios de pacientes con enfermedades mentales mostró que el rol emocional se correlacionó con todos los factores del ZBI (r=-0.371, r=-0.170 y r=-0.181; p<0.01); y la función física (r=-0.194 y r=-0.179; p>0.01), rol físico (r=-0.333; p<0.01) y dolor corporal (r=0.328, r=0.199 y r=0.242; p<0.01) con la mayoría de estos.
- En Chile, ambas escalas (original y abreviada) mostraron alta correlación con un indicador subjetivo de sobrecarga y con depresión (r=0.51-0.67), apoyando su validez de constructo.
VALIDEZ - ANÁLISIS FACTORIAL
Validez de Criterio y Concurrente
La validez de criterio evalúa la correlación de la escala con otros instrumentos o medidas externas. La validez convergente también ha sido demostrada con correlaciones significativas con escalas como el GHQ-12 (salud general) o el Beck Depression Inventory. Específicamente:
- En cuidadores de niños con ECNT, se utilizó el Cuestionario de Salud General GHQ-28 como criterio para la validez concurrente, obteniéndose una correlación positiva (r=0.46; p=0.000).
- El estudio de validación en Chile encontró que la escala abreviada de Zarit presentó una correlación casi perfecta con la escala original (r=0.92), apoyando su validez de criterio. Además, la versión abreviada obtuvo 100% de sensibilidad, 77.7% de especificidad, 86.6% de valor predictivo positivo y 100% de valor predictivo negativo para discriminar sobrecarga intensa, usando la escala original como parámetro.
- La escala de sobrecarga de familiares cuidadores obtuvo una correlación significativa entre ZBI y las puntuaciones obtenidas para todas las subescalas y puntuaciones globales, con coeficientes entre 0.23 y 0.69.
Adaptaciones Culturales y Validaciones en Latinoamérica
La Escala de Zarit ha sido traducida y validada en más de 30 idiomas, incluyendo español y portugués, lo que resalta su carácter intercultural. Sin embargo, cada versión requiere validación específica, ya que los factores culturales pueden influir en la percepción del cuidado. En América Latina, se han realizado esfuerzos significativos para adaptar y validar la ZBI en diversos países:
- Argentina: Se ha validado una versión de 17 ítems en cuidadores familiares de pacientes con demencia, demostrando apropiadas características psicométricas y evaluando unidimensionalmente el sentimiento de sobrecarga.
- Chile: Un estudio de validación confirmó la validez y fiabilidad de las versiones original y abreviada de la Escala de Zarit en el contexto chileno, considerándolas válidas para la objetivación e intervención de la sobrecarga.
- Colombia: Un estudio en cuidadores de 5 regiones de Colombia reportó una buena consistencia interna para la escala total.
- Otros estudios en Latinoamérica han contribuido a la evidencia sobre la ZBI en poblaciones específicas, como cuidadores de pacientes con depresión, cuidadores primarios informales, cuidadores ancianos, cuidadores de personas mayores dependientes, cuidadores de niños con ECNT y cuidadores de pacientes con enfermedades mentales, ajustando o evaluando las propiedades de la escala en cada contexto.
Aplicaciones Clínicas y Contexto en Salud Pública
La Escala de Zarit es una herramienta valiosa con múltiples aplicaciones en entornos clínicos y comunitarios:
- Detección de Sobrecarga: Sirve como herramienta de cribado para identificar cuidadores con niveles elevados de estrés y riesgo de agotamiento, permitiendo derivaciones oportunas a servicios de apoyo psicológico o social.
- Evaluación de Intervenciones: Se utiliza para medir el impacto de intervenciones psicoeducativas, terapias de apoyo y programas de respiro. Una disminución en la puntuación de Zarit se asocia con una mejora del bienestar percibido.
- Investigación Científica: En estudios sobre enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, permite cuantificar objetivamente el grado de implicación del cuidador y su evolución a lo largo del tiempo.
- Planificación de Recursos: En contextos comunitarios o institucionales, la ZBI puede ayudar a priorizar recursos, identificar cuidadores en riesgo y diseñar políticas públicas centradas en el bienestar del cuidador informal.
Las implicaciones prácticas de la Escala de Zarit, que evalúa una sola dimensión centrada en el aspecto subjetivo y establece puntajes de corte, permiten discriminar entre ausencia y presencia de sobrecarga, y distinguir entre niveles leve e intenso. Se ha observado que, generalmente, las cuidadoras de pacientes en estadio moderado de la enfermedad presentan mayor nivel de sobrecarga. La carga de los cuidadores informales tiene implicaciones económicas y de salud pública considerables. La Escala de Zarit se ha incorporado en protocolos de atención primaria, programas de atención domiciliaria y criterios de ayuda social en varios países, demostrando su relevancia en la valoración de necesidades del entorno familiar de pacientes dependientes. La pandemia de COVID-19 resaltó aún más la necesidad de apoyar a cuidadores familiares, haciendo que herramientas como la ZBI sean esenciales para prevenir el colapso del cuidador y promover la continuidad del cuidado.
Limitaciones de la Escala de Zarit
A pesar de su amplio reconocimiento y uso, la Escala de Zarit presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas:
- Subjetividad: Al ser una autoevaluación, puede estar sujeta a sesgos personales en la percepción de la sobrecarga.
- Descontextualización: No siempre capta las diferencias culturales en la percepción del deber o del cuidado, lo que subraya la necesidad de validaciones específicas.
- Enfoque Negativo: Se centra predominantemente en los aspectos de sobrecarga y estrés, sin incluir elementos positivos del cuidado, como la gratificación, el sentido de propósito o el crecimiento personal.
- No Específica para Tipo de Paciente: Aunque ampliamente utilizada en demencia, no distingue intrínsecamente entre los cuidados brindados a personas con Alzheimer, cáncer, parálisis cerebral u otras condiciones.
- Interpretación de Ítems: Algunos estudios, como el de validación en Argentina, han señalado que ítems específicos (e.g., el ítem 1: "¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?") pueden presentar menor saturación o diversidad de respuestas debido a los diferentes niveles de severidad de la demencia y la percepción del cuidador. Al respecto, se considera oportuno el desarrollo de futuros estudios que propongan la elaboración de nuevos ítems que incluyan el contenido de aquellos que fueron eliminados o que no se ajustaron bien al modelo, como 6 ítems (4, 7, 8, 14, 20 y 21) en un estudio con cuidadores familiares de pacientes con ECNT.
Nuevas Perspectivas y Futuro
El desarrollo continuo en el campo de la psicometría y la tecnología está abriendo nuevas vías para la Escala de Zarit:
- Digitalización: Ya existen versiones electrónicas (eZarit) integradas en aplicaciones móviles y sistemas de historia clínica electrónica, facilitando su uso remoto y la integración en sistemas de monitoreo continuo del cuidador.
- Investigación Neuropsicológica: Se están estudiando correlaciones entre los niveles de sobrecarga medidos por la Zarit y biomarcadores de estrés (como niveles de cortisol) o alteraciones en la conectividad cerebral. Esto podría sentar las bases para modelos predictivos del agotamiento del cuidador.
- Enfoque Positivo del Cuidado: Nuevas investigaciones proponen versiones complementarias de la Escala de Zarit que incluyan ítems sobre el sentido de propósito, la resiliencia y la satisfacción, para ofrecer una visión más equilibrada e integral del rol del cuidador.