En América Latina y el Caribe, la realidad de la discapacidad es una preocupación significativa. En 2020, aproximadamente 85 millones de personas con discapacidad residían en la región, lo que representa el 14.7% de su población total. Los datos revelan una correlación directa entre la discapacidad y la pobreza, indicando que los hogares con personas con discapacidad son, en general, más pobres. De hecho, una de cada cinco familias en situación de pobreza extrema cuenta con al menos un miembro con discapacidad. Esta exclusión no solo es socialmente injusta, sino que también implica una pérdida considerable de capital humano para la región, lo que la hace insostenible.
La Exclusión de Personas con Discapacidad: Un Problema Multisectorial
La exclusión que enfrentan las personas con discapacidad impacta no solo en ellas y sus familias, sino que afecta a la sociedad en su conjunto. Es fundamental que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la vida pública, libres de discriminación y marginación en entornos educativos o laborales.
Barreras Comunes que Enfrentan las Personas con Discapacidad
Un informe del Banco Mundial, titulado "Rompiendo Barreras", analiza las causas históricas de exclusión en la región. Casi todas las personas enfrentan dificultades en algún momento, pero para aquellos con discapacidades, múltiples barreras pueden hacer que el desempeño en la vida cotidiana sea extremadamente difícil o incluso imposible. A continuación, se detallan las siete barreras más comunes:
- Barreras de actitud: Son las más fundamentales y contribuyen a otras formas de exclusión. Ejemplos incluyen la falta de conciencia sobre cómo las dificultades de acceso limitan la participación de personas con discapacidad en actividades cotidianas. Esto abarca el estigma, el prejuicio y la discriminación, que a menudo provienen de percepciones erróneas sobre la discapacidad.
- Barreras de comunicación: Afectan a personas con deficiencias auditivas, del habla, de lectura, escritura o comprensión. Estas personas utilizan métodos de comunicación distintos a los de quienes no tienen estas discapacidades. Por ejemplo, mensajes de promoción de la salud escritos pueden ser inaccesibles para personas con deficiencias visuales, y mensajes auditivos pueden serlo para personas con deficiencias auditivas.
- Barreras físicas: Se refieren a los obstáculos estructurales en entornos naturales o construidos que impiden o bloquean la movilidad o el acceso.
- Barreras políticas: Suelen estar ligadas a la falta de concienciación o a la ineficaz aplicación de leyes y regulaciones existentes que exigen la accesibilidad de programas y actividades para personas con discapacidad.
- Barreras programáticas: Limitan la prestación eficaz de programas de salud pública o atención médica a personas con diversas deficiencias.
- Barreras de transporte: Surgen de la escasez de transporte adecuado, lo que interfiere con la independencia y la capacidad de las personas para desenvolverse en la sociedad.
Discapacidad y Vulnerabilidad: Una Perspectiva Bioética y Social
La discapacidad se define como la dificultad o imposibilidad de llevar a cabo ciertas acciones o desarrollar funciones que personas sin la deficiencia pueden realizar. Esta definición subraya la necesidad de considerar tres perspectivas para comprender su presencia y magnitud:
La Visión Social de la Discapacidad
La sociedad, históricamente, ha tendido a etiquetar como "inválido" a quien no logra integrarse en los roles de participación social accesibles para las personas consideradas "normales". Sin embargo, una crítica fundamental a este estigma socialmente determinado es que, con la modificación de los diseños de los roles sociales, la persona con discapacidad podría dejar de serlo. Un ejemplo claro es la adaptación de la arquitectura urbana para la movilización en silla de ruedas, lo que reduciría la discapacidad en el ámbito del transeúnte, o el diseño especial de automóviles que permite a una persona con discapacidad dejar de serlo en términos automotrices.
La Perspectiva Médica
La medicina se enfoca en la funcionalidad del individuo, comparándola con parámetros fisiológicos considerados normales y estadísticamente más constantes, más que en la adecuación social y laboral. La tarea terapéutica se orienta a remover el obstáculo que impide la normalidad o a paliar la deficiencia mediante la rehabilitación, que puede buscar la recuperación de la función normal o la apertura de nuevas funcionalidades dentro de lo posible.
La Voz del Afectado
Desde la perspectiva del afectado, la tendencia es a negar la discapacidad impuesta por circunstancias sociales y médicas que no adaptan sus normas ni atienden los requerimientos de diseñar nuevas situaciones. Estas situaciones permitirían que la disfuncionalidad deje de ser un factor negativo, posibilitando la integración social y la satisfacción de necesidades sin detrimento. Sin embargo, esta actitud, aunque éticamente sólida, ha generado conflictos complejos. Por ejemplo, algunas deficiencias funcionales, como la sordera, han sido tan bien compensadas por los afectados que se sienten orgullosos de la riqueza cultural desarrollada, no deseando privar a sus hijos de ella y resistiéndose a cirugías de implantes cocleares. Incluso, ha habido intentos de seleccionar embriones con deficiencia auditiva mediante fertilización asistida, argumentando la validez de integrar a estos hijos en una vida de sordos, en lugar de entregarlos a una sociedad oyente que consideran ajena u hostil.
Estas protestas también se extienden a los esfuerzos científicos por erradicar fallas genéticas hereditarias. El argumento es que dicha "depuración" ratifica la valoración negativa de la discapacidad y muestra la obstinación social por extinguirla. El rencor hacia la terapia genética es, en parte, resultado del uso indiscriminado de términos como "inválido" o "minusválido", que confieren una connotación indeseable a quienes presentan una disfuncionalidad orgánica. Si bien es necesario adoptar una actitud más positiva hacia las discapacidades, esto no invalida el deseo de que las futuras generaciones nazcan libres de "taras". La discapacidad no debería ser motivo de sufrimiento o detrimento, y aunque se lograra este objetivo, no sería éticamente defendible impedir que futuras generaciones sean liberadas de disfuncionalidades prevenibles. Las disfuncionalidades no son solo producto de la indiferencia social; también tienen componentes privados y aspectos estéticos que limitan las experiencias de los afectados.
Es respetable cuando una persona con una limitación afirma que esta no le impide llevar una vida plena, e incluso enriquecida por mecanismos de compensación. Sin embargo, esta conformidad no contradice que otros, con distinta suerte o disposición, prefieran no padecer o no transmitir su deficiencia. La sociedad no tiene el derecho de evaluar la calidad de vida de una persona con discapacidad, ni esta última puede determinar la calidad de vida de otros afectados, presentes o futuros.
DEBATE BIOÉTICA Y DISCAPACIDAD - FILOSOFIAY ÉTICA
Distinción entre Vulnerabilidad y Susceptibilidad
Los conflictos entre discapacidad y vulnerabilidad surgen de la indiferencia social generada por el uso indiscriminado e impreciso de los términos "personas vulnerables" y "sociedades vulnerables". Vulnerable es quien vive en peligro de ser dañado. Esta definición es tan genérica que se aplica a todos los seres humanos, ya que nuestras vidas no están amparadas por un vigor biológico suficiente, sino que se arraigan en la necesidad insoslayable de realizar un proyecto de vida en permanente riesgo de fracaso. Esta visión antropológica, propuesta por J. H. Herder en el siglo XVIII y continuada por el existencialismo, concibe al ser humano como una existencia que debe realizarse, caracterizada por la fragilidad. Al ser una condición humana esencial y universal, la vulnerabilidad no puede ser eliminada. Desde el siglo XVII, se ha entendido que la vida en sociedad genera la necesidad y la posibilidad de una protección general contra la vulnerabilidad, ejercida por el Estado y, contemporáneamente, mediante la proclamación y el respeto de los Derechos Humanos. Dado que la vulnerabilidad afecta a todos por igual, la protección debe ser igualmente otorgada, en concordancia con el principio de justicia.
La consecuencia impropia y ominosa de entender al ser humano como intrínsecamente vulnerable es englobar en este concepto constitutivo y esencial a los desfavorecidos, los anómalos, los deprivados y las personas con discapacidad. De este modo, estos individuos en desventaja no son vistos como una categoría distinta de desfavorecidos, sino que se incluyen en la categoría general de los esencial e irremediablemente vulnerables. Siendo la vulnerabilidad el estado natural de la humanidad, surge la tentación de homologar discapacidad y vulnerabilidad, considerándolas ambas irrecuperables. Clasificar como vulnerables a los pobres, las mujeres, los ancianos, los niños y las personas con discapacidad lleva a la indiferencia ante su destino. Esto explica la escasa intención de asistencia a la discapacidad, pues la complacencia social y política asume que la protección que la sociedad otorga cubre la vulnerabilidad, sin tomar conciencia de que dentro de ella se escamotean las discapacidades y las susceptibilidades que requieren, pero no reciben, atención especial, asistencia específica y apoyo para integrarse en la sociedad y desarrollar un proyecto de vida satisfactorio.
Filósofos como Alasdair MacIntyre y Onoora O´Neill han reconocido que, si bien toda la humanidad es vulnerable, existen cohortes de individuos que, además, han sufrido daños en su organismo o en sus circunstancias, lo que les impide integrarse en la sociedad, afrontar tareas o construir sus vidas. Estas personas, ya dañadas y deprivadas, no solo son vulnerables como todo ser humano, sino que también son susceptibles o predispuestas a nuevos daños. Los susceptibles quedan desprotegidos si son tratados meramente como vulnerables: reciben protección general, pero no el tratamiento de sus males. Para lograr la asistencia específica que las susceptibilidades requieren, son necesarios programas que desarrollen derechos positivos cuyo correlato sean obligaciones asignadas y especificadas.
El Papel de la Bioética y el Marco Legal
Desde la perspectiva de la discapacidad, la bioética asume la distinción entre vulnerabilidad y susceptibilidad. La primera está protegida por un ordenamiento social justo, mientras que la segunda exige que la sociedad supere la indiferencia ante el daño que sufren personas, comunidades y el entorno natural. Más allá, la bioética clama porque esta indiferencia, ocultada al escamotear a los susceptibles como vulnerables, se transforme en acciones terapéuticas que curen aquellas heridas que hacen de los susceptibles seres desposeídos, deprivados y con discapacidad.
En la medicina, se pueden ilustrar las distorsiones que resultan de no distinguir entre vulnerables y susceptibles. La vulnerabilidad suscita políticas protectoras sustentadas por el principio de justicia, válidas para todos por igual. En el ámbito sanitario, esta protección se traduce en un derecho a la protección de la salud, como lo formula la Constitución de 1980 en algunos países. De allí derivan obligaciones comunitarias como la medicina preventiva, programas de salud pública y protección del entorno social y natural. El derecho a la protección de la salud reduce la vulnerabilidad orgánica de toda la ciudadanía, pero no contiene elementos para asistir médicamente a los susceptibles, que para la medicina son los enfermos. Al derecho de protección de salud es necesario agregar un derecho a atención médica, para cuya satisfacción se deben dictar leyes, reglamentos, crear o fortalecer instituciones y convocar a personas encargadas de brindar el tratamiento médico que los susceptibles requieren.
Los proyectos de ley en materia sanitaria que se tramitan actualmente en los congresos están abocados precisamente a proponer especificaciones para un derecho que atienda las necesidades médicas de los susceptibles. Tanto quienes propician estas leyes como quienes las critican deben tener presente que el reconocimiento de las susceptibilidades y predisposiciones a mayores daños, y su clara distinción de la vulnerabilidad intrínseca de todo ser humano, invocan el compromiso ético de paliarlas y darles solución, ya sea directamente por gestión del Estado o bajo su amparo fiscal.
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