El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurobiológica que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, incidiendo en la interacción, comunicación y la forma en que las personas perciben e interpretan el mundo. No es una enfermedad, sino una condición de vida sin cura, con diversas formas de intervención según las necesidades y grados de severidad de cada persona, así como el momento de su detección.
Definición y Características del Trastorno del Espectro Autista
Concepto de TEA
El TEA es un diagnóstico caracterizado por deficiencias persistentes que se manifiestan en dos dimensiones principales: la comunicación e interacción social, y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos. La denominación "espectro" se debe a que los síntomas pueden manifestarse de diferentes formas para cada individuo, dependiendo de factores como el nivel de desarrollo cognitivo, la edad cronológica y la severidad del padecimiento.
Este trastorno del neurodesarrollo afecta la conducta, comunicación e interacción de las personas, dificultando la autonomía e independencia. Requiere atención conductual y trabajo en rutinas. Las características o síntomas comienzan a percibirse en los primeros años de vida, como la dificultad para relacionarse con los demás, movimientos estereotipados y de autoconocimiento.
El autismo agrupa un conjunto diverso de afecciones que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características son patrones atípicos de actividad y comportamiento, como dificultad para pasar de una actividad a otra, una gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Síntomas y Detección
Algunos niños muestran signos de TEA en la primera infancia, como mantener menos contacto visual, no responder a sus nombres o no mostrar interés por sus cuidadores. Otros niños pueden no desarrollarse como se espera durante los primeros meses o años de vida, y luego, de repente, se vuelven retraídos o agresivos o pierden las habilidades lingüísticas que tenían antes.
Las personas con TEA pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras que son distintas a las de la mayoría de las personas. Muchas veces no hay nada en su apariencia que las distinga de los demás. Las capacidades varían significativamente; por ejemplo, algunas personas con TEA podrían tener destrezas de conversación avanzadas, mientras que otras podrían no expresarse verbalmente.
Los TEA aparecen antes de los tres años de edad y pueden durar toda la vida, aunque los síntomas podrían mejorar con el tiempo. Algunos niños muestran síntomas de TEA en los primeros 12 meses de vida; en otros, los síntomas pueden no aparecer hasta los 24 meses o después.
La detección oportuna de signos de alarma en la evolución del TEA en el desarrollo infantil es crucial para que las personas puedan desarrollar al máximo sus habilidades motoras finas y gruesas, sensoriales, de lenguaje y socioemocionales. Una mayor estimulación puede llevar a una mejor integración de las funciones cerebrales.
Grados de Afectación y Heterogeneidad
Según la American Psychiatric Association (APA, 2014), existen diversos grados de TEA:
- Grado 01: Necesita ayuda. Se caracteriza por dificultades en las interacciones sociales y respuestas atípicas, lo cual impacta en la autonomía.
- Grado 02: Necesita ayuda notable. Se presenta con acceso limitado a las interacciones sociales y respuestas, así como a la apertura social, generando ansiedad y estrés.
La clasificación actual del DSM-5 incluye el TEA dentro de los trastornos del neurodesarrollo, abarcando lo que antes se conocía como trastorno autista (TA), trastorno de Asperger (TAs), trastorno desintegrativo infantil (TDI) y trastornos generalizados del desarrollo no especificados (TGD-NOS). Esto resalta que los TEA son un grupo muy heterogéneo que incluye a personas con diferentes etiologías y, por lo tanto, distintos grados de afectación.
Prevalencia y Factores de Riesgo
Estadísticas Globales y Regionales
En los últimos años, la prevalencia observada en varios países ha crecido, alcanzando el 1 % de la población, tanto en niños como en adultos. Se estima que, en todo el mundo, aproximadamente 1 de cada 127 personas tiene autismo. Esta estimación representa una cifra media, ya que la prevalencia varía considerablemente entre los distintos estudios.
En Estados Unidos, el Center for Disease Control estimó que la población de 18 a 84 años con autismo ha crecido. La frecuencia de diagnóstico en hombres es cuatro veces mayor que en mujeres, probablemente debido a la mayor sutileza de los síntomas sociales y de comunicación en mujeres en la edad adulta.
En México, según el Censo de Población y Vivienda 2020, la relación de niños y niñas con TEA es de uno de cada 115, calculándose que al menos 400 mil niñas y niños en México tienen TEA.
Factores de Riesgo
El TEA no tiene una única causa conocida. Dado que la afección es compleja y los síntomas y la gravedad varían, podría haber muchas causas. La evidencia científica disponible indica la posibilidad de que existan numerosos factores, incluyendo los genéticos y ambientales, que aumenten la probabilidad de que un niño pueda tener autismo.
- Genética: Varios genes parecen estar implicados en el TEA. Para algunos niños, el trastorno puede estar relacionado con una afección genética, como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil. Otros cambios genéticos, también conocidos como mutaciones, pueden aumentar el riesgo.
- Factores ambientales: Estudios científicos muestran que la exposición a determinados factores ambientales parece ser más frecuente en niños con autismo o en sus progenitores. Estos incluyen la edad avanzada de los progenitores, diabetes materna durante el embarazo, exposición prenatal a contaminantes atmosféricos o determinados metales pesados, prematuridad, complicaciones graves en el parto y bajo peso al nacer. También se ha analizado la exposición prenatal al valproato y la carbamazepina.
- Sexo: Los niños tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con TEA que las niñas.
- Antecedentes familiares: Las familias que tienen un hijo con TEA tienen más riesgo de tener otro hijo con la misma afección.
- Otras afecciones: Los niños con ciertas afecciones médicas tienen un riesgo más alto para el TEA o síntomas similares al autismo.
Mitos y Realidades: Vacunas y TEA
Una de las mayores controversias en el trastorno del espectro autista se centra en si existe un vínculo entre la afección y las vacunas infantiles. Muchos estudios de investigación bien realizados no muestran ningún vínculo entre el TEA y ninguna vacuna. Se ha demostrado que el estudio que se había interpretado para indicar la existencia de tal vínculo era erróneo y fraudulento.
Impacto de la Vulnerabilidad Social en Personas con TEA
Los menores con TEA pueden considerarse un grupo vulnerable de población debido a las carencias inclusivas que experimentan en diversos ámbitos, desde el educativo hasta el laboral. A medida que los niños con TEA se convierten en adolescentes y adultos jóvenes, podrían tener dificultades para formar y mantener amistades, para comunicarse con personas de la misma edad y adultos, o para entender qué conductas se esperan de ellos en la escuela o el trabajo. Estas características pueden dificultar mucho la vida.
El Ámbito Educativo
La escuela ocupa un lugar fundamental, siendo el espacio en el que los alumnos pasan tiempo de su vida, facilitando apoyos y oportunidades para su desarrollo. Sin embargo, las carencias inclusivas son una realidad que enfrentan los menores con TEA.
Los directores de tesis Eva María Sotomayor Morales y Enrique Pastor Seller han enfocado estudios en determinar las dificultades que han experimentado los familiares para detectar y diagnosticar el trastorno, analizar la influencia del contexto socioeconómico de la familia en la detección y obtención de un diagnóstico precoz, y conocer el nivel de satisfacción con la respuesta recibida desde el ámbito educativo.
Inclusión Laboral y Desafíos
De todas las personas que reciben un diagnóstico de TEA, solo una minoría con deficiencias leves y sin deterioro cognitivo logra desarrollar capacidades sociales y adaptativas mínimas para vivir de forma independiente e ingresar al mercado laboral. Cuando tienen éxito, a menudo enfrentan dificultades en la socialización y organización que conducen al sufrimiento mental y una mayor propensión a la ansiedad y la depresión.
A pesar de que muchas personas con TEA de alto funcionamiento tienen un intelecto medio o superior a la media, estando cualificadas, en algunos casos, más allá de lo necesario para ejercer la profesión que desean, estudios demuestran que esta población, típicamente, enfrenta niveles de desempleo o subempleo por encima del promedio de la población general.
Barreras en la Búsqueda de Empleo
Las investigaciones muestran que, desde un inicio, en el proceso de búsqueda de empleo, la persona con TEA se enfrenta a barreras en relación con la realización de entrevistas y procesos de selección. Los cuestionarios y entrevistas estandarizados, diseñados para individuos neurotípicos, pueden afectar la evaluación de la capacidad cognitiva, así como la percepción del evaluador.
Las dificultades señaladas ya se ubican en el proceso de selección, especialmente en cuanto a la adecuada comprensión de las limitaciones y posibilidades de las personas con discapacidad, reflejadas en el proceso de evaluación. Todavía existen muchas dudas y desacuerdos en cuanto a la correcta comprensión de las deficiencias por parte de los profesionales de recursos humanos.
En el caso de las personas con autismo, debido a obstáculos en los aspectos sociales, sus habilidades terminan siendo subyugadas por su falta de empatía, interacción y habilidades de trabajo en equipo, consideradas fundamentales para la contratación de profesionales en el mercado laboral actual.
Dificultades en el Entorno Laboral
Una vez en el mercado de trabajo, los trabajadores con TEA enfrentan dificultades en diferentes áreas, incluyendo problemas relacionados con las relaciones interpersonales, obstáculos en el desempeño de las tareas e insuficiencias de las estructuras organizacionales para su condición.
- Demandas sociales: Representan el mayor daño observado, consideradas como barreras para el 90 % de la población autista. Los mayores desafíos están asociados a exposiciones en el ambiente de trabajo, como reuniones, fiestas y discusiones grupales.
- "Masking" (Enmascaramiento): En un intento por integrarse al contexto social, el individuo con TEA puede desarrollar un patrón de comportamiento conocido como "masking", ocultando sus particularidades y, a través de la observación social y la mímica, actuar "de manera similar" a sus pares.
- Adaptación de tareas y entorno: Medidas como la adecuación de las orientaciones dadas por jefes y compañeros, la adecuación del entorno físico, la simplificación y objetivación de las tareas solicitadas, la coherencia rutinaria y la flexibilidad de los requisitos se muestran eficaces para el compromiso y productividad del trabajador con TEA.
- Insuficiencias organizativas: Van desde la falta de estructuras físicas adecuadas y aspectos burocráticos difíciles, hasta la práctica discriminatoria existente en el comportamiento de compañeros y superiores. La necesidad de adaptación al entorno físico se relaciona principalmente con la hipersensibilidad sensorial presente en individuos con TEA.
- Discriminación y estigma: Los compañeros de trabajo tienden a considerar las características del autismo como puntos negativos, exacerbando las distinciones existentes, a menudo utilizando términos peyorativos y prejuiciosos. El diagnóstico de autismo puede ser un factor limitante para la igualdad de oportunidades laborales, ya que los empleadores tienden a indicar nuevos puestos de trabajo en lugar de brindar la ayuda y el apoyo necesarios para la progresión.
Comorbilidades Asociadas al TEA
Es muy frecuente que existan otro tipo de comorbilidades en el TEA, como pueden ser:
| Comorbilidad | Características |
|---|---|
| Epilepsia | 31% de los casos, con crisis parciales, más frecuentes asociados a discapacidad intelectual, trastornos motores o hereditarios. Dos picos de edad: antes de los cinco años y en la adolescencia. |
| Trastornos mentales | Ansiedad, estrés, depresión, intentos de suicidio, etc. |
| Trastornos funcionales digestivos | Estreñimiento, diarrea, vómito, dolor abdominal, gastritis, colitis, trastornos de la conducta alimentaria. |
| Dificultades en la visión | Miopía, astigmatismo, estrabismo, parálisis. |
| Cambios hormonales | En la adolescencia y pubertad pueden presentarse cambios en la conducta. |
| Dificultades en la audición | Hipersensibilidad a los ruidos o hipoacusia/discapacidad auditiva. |
| Dificultades en la piel | Reacciones a tipos de ropa, detergentes, costuras, aspectos solares, lesiones autoinducidas. |
| Dificultades ortopédicas | Problemas de coordinación y movimientos gruesos y finos. |
| Salud bucodental | Dificultades significativas para la higiene, lo que puede llevar a caries e infecciones con diagnóstico tardío. |
Estrategias de Intervención y Apoyo
Diagnóstico Temprano e Intervención
El diagnóstico de TEA puede ser difícil debido a que no existe una prueba médica, como un análisis de sangre. Para dar un diagnóstico, los médicos evalúan la conducta y el desarrollo del niño. A veces, un TEA se puede detectar a los 18 meses de edad o antes. Hacia los dos años, el diagnóstico de un profesional con experiencia se puede considerar confiable.
Recibir un diagnóstico y un tratamiento tempranos es de gran ayuda para mejorar el comportamiento, las habilidades y el desarrollo del lenguaje. Los servicios de intervención temprana pueden mejorar significativamente el desarrollo de un niño o una niña. Para asegurarse de que su hijo o hija alcance todo su potencial, es muy importante que reciba estos servicios lo antes posible.
Una amplia gama de intervenciones puede optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo desde la primera infancia y durante toda la vida. El acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en la evidencia puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente.
El Papel de la Familia y la Comunidad
La familia es la base más importante de apoyo y acompañamiento para las personas con TEA, al ser el grupo primario más representativo. La familia con un integrante con TEA tiene que considerar que existirá una preocupación y expectativa constante referente al proceso, avances y retrocesos de sus hijos, así como la atención educativa, médica, tratamientos, programas de estimulación, tareas, actividades recreativas y gastos inesperados.
Los profesionales de Trabajo Social se han sumado al trabajo con personas con discapacidades y trastornos como el TEA, a través de servicios de excelencia y calidad, siendo parte primordial para eliminar cualquier práctica violenta o por omisión que genere riesgos, vulnerabilidad o discriminación, a través de la justicia social y respetando los derechos humanos. Su función se centra en la intervención directa con la persona y con la familia y sus diferentes redes de apoyo.
La intervención con las personas con TEA y sus redes de apoyo principales, como la familia, debe basarse en el desarrollo de habilidades y herramientas que les permitan una calidad de vida lo más normalizada posible en los diversos contextos en los que se desenvuelven.
Inclusión Laboral y Apoyos
Aunque reconocidos como beneficiosos e importantes para aliviar los sentimientos de angustia y miedo, así como para la integración profesional, los apoyos que se ofrecen para el empleo aún son insuficientes. Una parte considerable de la baja eficacia de estos apoyos está relacionada con la inadecuada formación de los orientadores en readaptación profesional.
El liderazgo juega un papel fundamental en la aplicación de medidas adaptativas a través del contacto directo con el trabajador. Cuando se gestionan bien, estos recursos son capaces de generar sentimientos de logro y orgullo en el trabajo. Aún se requiere una mayor comprensión de la necesidad y relevancia de los procesos adaptativos por parte de los compañeros de trabajo.
El trabajo es considerado una actividad fundamental en la vida de la mayoría de las personas, no solo como representación de la independencia y autonomía, sino sobre todo por su efecto integrador en la sociedad, por propiciar la interacción con otras personas y, principalmente, por ser el medio que le permite al individuo sentirse perteneciente a un grupo.
Inserción laboral para personas con TEA con a·Autismo
Derechos Humanos y Abogacía
Todas las personas, incluidas las personas con autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Sin embargo, las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.
Las personas autistas tienen más probabilidades de morir prematuramente y tasas de necesidades de atención médica insatisfechas más elevadas que la población general. Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que los proveedores de atención de salud tienen sobre el autismo.
La Asamblea General de Naciones Unidas designó el 02 de abril como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, planteando la importancia de sensibilizar a la población sobre este trastorno del neurodesarrollo y contribuir en la promoción, aceptación y aprecio a las personas con TEA. La concientización y sensibilización se ha incrementado a nivel global, facilitando un mayor acceso a diagnósticos a edad temprana y la atención requerida.
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