Vivencias de los Cuidadores de Personas Mayores Dependientes

La labor de cuidar a personas mayores dependientes es un pilar fundamental en la sociedad actual, especialmente en un contexto de envejecimiento poblacional global. Este estudio explora las experiencias, percepciones y el impacto en la calidad de vida de quienes asumen este rol esencial, tanto en entornos formales como informales.

Importancia del Cuidado en la Sociedad Actual

La necesidad de cuidado es una constante en todas las etapas de la vida humana. Vivir implica un proceso continuo de cuidado mutuo y simultáneo, ya sea de uno mismo, de los demás y de todas las formas de vida. Esta interdependencia nos sitúa en un plano de reciprocidad inherente al ser humano.

Históricamente, las labores de cuidado han sido tradicionalmente asignadas a las mujeres, tanto en el ámbito familiar como en el trabajo remunerado. La mercantilización de los procesos productivos en sociedades preindustriales situó los cuidados en el centro del trabajo familiar, generando la percepción de las mujeres como "responsables naturales" de esta tarea en el ámbito privado.

El Envejecimiento Poblacional y la Dependencia

A partir de la década de los noventa, se ha observado un incremento significativo de la población mayor. A nivel mundial, los datos indican que entre 2015 y 2050, la población con más de 60 años pasará de novecientos millones a dos mil millones, representando un aumento del 12% al 22%. Chile, al igual que otros países, no es ajeno a esta tendencia.

Este fenómeno de envejecimiento se manifiesta en un triple sentido:

• Incremento de la población mayor de 60 años respecto al total global.
• Envejecimiento de la vejez, con un aumento de la población mayor de 75 años.
• Proceso de feminización de la vejez.

Todo ello se enmarca en una relación directa entre el envejecimiento y la dependencia, que puede derivar en bajos niveles de funcionalidad y en la pérdida de autonomía, aumentando la necesidad de cuidados.

Estudio Integral sobre Cuidadores

Un estudio descriptivo, principalmente cualitativo con aportaciones cuantitativas, ha abordado las vivencias, valoraciones y calidad de vida relacionada con el estado de salud de cuidadores formales e informales de personas mayores institucionalizadas. El método de investigación se basó en la fenomenología, observando los fenómenos tal como se presentan y cómo son vividos por las personas.

Metodología del Estudio

El estudio se fundamentó en entrevistas personales realizadas por el investigador a 26 cuidadores individuales (13 formales y 13 informales) de personas mayores dependientes institucionalizadas en residencias geriátricas, atendidas por Equipos de Atención Residencial (E.A.R.) en el distrito de Horta-Guinardó, Barcelona. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario EuroQol-5D y una entrevista semiestructurada.

Características y Vivencias de Cuidadores Formales

Los cuidadores formales, mayoritariamente mujeres, son personas jóvenes, expertas y formadas. Para ellos, el cuidado de las personas mayores es gratificante y experimentan satisfacción con la vida en general, el trabajo, la familia y las relaciones sociales.

Aspectos Positivos y Desafíos

• La mayoría aprecia la aportación emocional y humana que ofrecen los cuidadores informales, aunque son críticos con algunas de sus actuaciones.
• Poseen una buena capacitación profesional tanto en técnicas de enfermería como en el cuidado de personas mayores.
• Expresan manejarse bien en el afrontamiento del final de vida.
• Aunque el cuidado de las personas mayores les genera sentimientos de impotencia o pena, y les resulta difícil el control emocional.

Las cuidadoras formales valoran tres términos como cruciales en el acto de cuidar: crear un entorno amical, hacer sentir como en familia y mantener un buen nivel profesional. La carga de tareas burocráticas es el aspecto que les resulta menos satisfactorio.

Características y Vivencias de Cuidadores Informales

Los cuidadores informales, también en su mayoría mujeres, son de mediana edad y jubiladas, casadas, con hijos y, en gran parte, con estudios medios o superiores. Todos valoran positivamente a las enfermeras que atienden a su familiar, atribuyéndoles profesionalidad, experiencia y saber cuidar.

Reconocimiento y Carga

• Opinan tener experiencia en el cuidado de familiares enfermos y la mayor parte se sienten realizadas, valorando positivamente los cuidados que ofrecen.
• Sin embargo, advierten que cuidar a un familiar enfermo conlleva altos niveles de distorsión en su vida personal y familiar.
• Para algunas, representa una doble jornada, desplazamientos, gastos y conflictos emocionales.

Definen la calidad de vida con aspectos relacionados principalmente con las condiciones de vida y de salud. La valoración personal de su calidad de vida es buena. Todas las cuidadoras informales manifiestan tomar algún tipo de medicación relacionada con enfermedades como dolor articular, de espalda e hipertensión arterial, afirmando que se cuidan lo suficiente y su atención sanitaria se circunscribe a las visitas médicas habituales.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) y el Rol del Cuidador

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las demencias más comunes, afectando al 8% de la población mayor de 65 años y al 30% de la población mayor de 80 años en países con alta expectativa de vida. Representa el 60-70% de las demencias y se asocia a un elevado costo económico, social y humano.

Impacto de la EA en la Familia

La EA se caracteriza por el deterioro de habilidades cognitivas, pérdida de memoria, agresividad y delirios, siendo una enfermedad devastadora por su deterioro progresivo y el impacto en la familia. La responsabilidad del cuidado recae sobre uno de sus integrantes, quien se constituye en el "cuidador principal", satisfaciendo las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o supervisándolo diariamente en su domicilio. Las características comunes del cuidador son: ser mujer, familiar cercano (esposa o hija) y ama de casa.

Estudio Cualitativo sobre Cuidadores de Personas con EA

Un estudio cualitativo fenomenológico, con 8 cuidadores familiares de personas con EA (7 mujeres y 1 hombre, edades entre 29 y 69 años), buscó comprender la percepción de la experiencia vivida y las necesidades. La relación con el familiar a su cuidado era mayoritariamente filial, marital, fraternal, de nuera o nieta. Todos tenían al menos 12 años de estudio. Las vivencias se revelaron en seis categorías comprensivas interrelacionadas:

1. Inicio de los Síntomas y Búsqueda de un Diagnóstico

Los cuidadores inicialmente identifican síntomas de alarma, principalmente cambios de comportamiento, que indican un cambio de identidad en su ser querido, produciendo una sensación de pérdida. Expresiones como "muchas veces repetía lo mismo" o "¿en qué día estamos?" son comunes.

2. Impacto de la Enfermedad

Este impacto se manifiesta a nivel emocional por el diagnóstico, económico por los costos familiares, y vincular afectivo. Genera una crisis, una sensación de plan de vida frustrado, llevando a una paralización en ciertos aspectos de la vida del cuidador y un estado de shock que dificulta una visión esperanzadora del futuro. Frases como "lo más difícil es darme cuenta que tiene Alzheimer" o "detuve mi vida" reflejan este impacto.

3. Adaptación

Implica el ejercicio de hacerse cargo del familiar con EA, enfrentando la situación y adaptándose a ella. Esto incluye buscar ayuda, aprender a manejar las conductas del familiar y sobrellevar el deterioro de la enfermedad. La decisión de no institucionalizar al familiar y el deseo de cuidarlo "hasta el final" son ejemplos de esta adaptación.

4. Perfil del Cuidador

Al verse enfrentado a demandas de cuidados específicos, el cuidador debe tomar la decisión de asumirlos, poniendo a disposición sus capacidades personales y desarrollando otras nuevas. Se observa una profunda dedicación y sacrificio, con la convicción de retribuir el cariño recibido.

5. Necesidad de No Perder la Esencia de la Persona

Esta categoría revela el esfuerzo por mantener la identidad y dignidad del ser querido, a pesar del deterioro. Se lucha por recordar quién fue esa persona y el amor que brindó, a pesar de los "sentimientos encontrados".

6. Devolviendo la Esperanza

Los cuidadores buscan constantemente formas de mantener la esperanza, aunque esta sea solo la de que el familiar no empeore. Pequeños logros, como que "enganche con la música" o "se riera", se convierten en motivos para seguir luchando. Aunque saben que el entendimiento puede ser efímero, el compromiso de "luchar juntos" se mantiene.

Reflexiones y Necesidades de los Cuidadores

Los hallazgos de este estudio resuenan con otras investigaciones que señalan el impacto económico y el debilitamiento de las redes sociales de apoyo como aspectos destacados en la experiencia del cuidador. El agobio y la sobrecarga se manifiestan en una sensación de plan de vida frustrado, viviendo el presente sin capacidad de proyectarse al futuro.

Los efectos más mencionados por los cuidadores son agotamiento, estrés, intranquilidad, mal dormir y angustia. El descanso y el apoyo familiar, de amigos o profesionales, son cruciales para aminorar la sensación de sobrecarga y reducir el sentimiento de agotamiento.

Necesidades Identificadas

• Capacitación y acceso a información sobre la enfermedad de Alzheimer (EA), su tratamiento, evolución y efectos en el entorno familiar.
• Apoyo psicológico para afrontar las diversas pérdidas derivadas de su tarea.
• La necesidad de no perder la esencia de la persona cuidada, lo que implica un esfuerzo emocional constante.

Dado el crecimiento de la población adulta mayor y el aumento esperado de la incidencia de EA, es fundamental que los familiares de personas afectadas puedan acceder a capacitaciones para el cuidado y el autocuidado, a través de grupos de pares y asociaciones. Además, se requiere un sistema de apoyo sustentable en el ámbito de las políticas públicas para evitar la sobrecarga del cuidador, previniendo que se conviertan en "enfermos secundarios".

Significados del Cuidado en Varones Cuidadores

Un estudio con varones cuidadores de personas mayores en situación de dependencia reveló tres formas principales de significar los cuidados:

1. Cuidado como Muestra de Amor

Para estos varones, cuidar significa una relación de amor, ya sea por su pareja o por su madre. Lo describen como "algo maravilloso" y un "honor", no un sacrificio.

2. Cuidado como Responsabilidad

El cuidado es percibido como una responsabilidad con obligación, una retribución por el cuidado recibido en la infancia. Se integra en la cotidianidad y, en algunos casos, se asume con satisfacción. Un cuidador lo expresa como "ella es parte de mi vida, aliviar, ayudar, hacer sus quehaceres, no es un impedimento".

3. Cuidado como Retribución

Esta perspectiva implica sentirse en deuda por un cuidado previo recibido. Lo ven como una "devuelta de mano", una expresión de compromiso ejercida a lo largo de sus vidas que los moviliza. Por ejemplo, "él me cuidó mucho cuando yo era chico […] yo tengo una deuda, entonces, ahora me toca a mí cuidarlo a él".

Estos hallazgos sugieren un avance en las nociones actuales respecto al cuidado y las formas de vivir el género, dado que tradicionalmente esta tarea ha sido asignada a mujeres. La investigación en experiencias de varones cuidadores, aunque escasa, es crucial para densificar el cuerpo de literatura sobre los cuidados.

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