Debido a la transición demográfica mundial y en América Latina, se observa un envejecimiento poblacional acelerado, acompañado de agravantes como la inequidad social, la incidencia de la pobreza y alertas epidemiológicas. En este contexto, la enfermedad de Alzheimer (EA), siendo la forma más común de demencia en personas mayores, representa una problemática de salud pública, global y social.
Esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino también a sus cuidadores y familias, debido al deterioro crónico de la condición y a las problemáticas que surgen del cuidado, donde convergen variables psicológicas y situacionales. La experiencia de ser cuidador conlleva sentimientos difíciles de gestionar, comprometiendo la salud física y mental, los cuales emergen de la ambivalencia en el manejo del tiempo, cambios en las rutinas, dificultad para cubrir sus propias necesidades, la distribución de tareas familiares y problemas socioeconómicos, entre otros factores.
La Naturaleza y el Compromiso del Cuidado Informal
Para las personas cuidadoras, el proceso de cuidado es una forma de relacionarse con un ser querido, hacia el cual se siente una responsabilidad, ofreciendo un cuidado como si fuera para sí mismos, con el fin de proteger y preservar la calidad humana del otro. El cuidado también implica un compromiso moral de proteger y realzar la dignidad humana, la experiencia, la percepción y la conexión.
Las personas cuidadoras familiares asumen este rol por diversos factores, tales como creencias y tradiciones familiares, afecto, reciprocidad, la evitación de la institucionalización, el aspecto económico o la obligación social. La familia es una de las fuentes de apoyo más relevantes durante la vejez, y específicamente los hijos, quienes transfieren bienes y servicios no disponibles en el sistema formal de soporte del adulto mayor.
La Carga Desigual del Cuidado: Una Perspectiva de Género
No obstante, dentro del núcleo familiar, las tareas de cuidado suelen recaer sobre el cuidador principal, quien asume la responsabilidad de suplir las necesidades básicas e instrumentales del paciente sin recibir remuneración económica. Esta situación obliga al cuidador a reorganizar sus prioridades, lo que genera elevados niveles de estrés y otros síntomas psicopatológicos.
En Colombia, por ejemplo, 25 millones de personas realizan al menos una hora diaria de cuidados directos, indirectos o pasivos, siendo el 81.8 % de estas mujeres. Adicionalmente, muchas de ellas dependen económicamente de otras mujeres y no pueden cotizar en el sistema de seguridad social, evidenciando una distribución desigual de las demandas de cuidado en función del género. A nivel mundial, se estima que la cifra anual de asistencia informal es de aproximadamente 82.000 millones de horas, de las cuales las mujeres asumen el 78 %.
La feminización del cuidado agudiza las desventajas económicas y sociales para las mujeres en términos de trabajo remunerado, acceso al mercado laboral, exclusión de beneficios profesionales, distribución de roles familiares y sobrecarga por la combinación del trabajo de cuidado y de mercado. La literatura identifica a la persona cuidadora prototípica como una mujer de mediana edad, en un momento de su vida previo al envejecimiento, caracterizado por haber tenido un "contrato matrimonial" y con estudios primarios.
Esto se explica por factores culturales y sociales, ya que históricamente se ha asignado a la mujer el rol de cuidadora y soporte emocional dentro del núcleo familiar. Sin embargo, la elección de este rol no parece ser una decisión propia de la mujer, cuya voz es silenciada por una asignación inequitativa de roles que se remonta a una construcción social androcentrista. La adjudicación de tareas domésticas y de cuidado a las mujeres se ha fundamentado en la idea de que son más emocionales, amorosas, afectivas, complacientes y con una "inclinación natural y biológica" para ejercer el cuidado en situaciones del ciclo vital y momentos de crisis, en contraste con los hombres. Estas concepciones han construido culturalmente una organización de tareas y funciones diferenciadas por género.
Impacto Multidimensional del Cuidado en la Persona Cuidadora
La experiencia del cuidado de pacientes con Alzheimer conlleva cambios significativos para el cuidador en sus esferas psicológica, física, socioeconómica y familiar. Los cuidadores describen su experiencia como "frustrante, dolorosa y poco satisfactoria", acompañada de emociones negativas y un mayor riesgo de afectaciones psicológicas, tales como síntomas depresivos, cansancio, estrés, llanto, sobrecarga, impotencia, preocupación, sensación de vacío y desesperanza. Algunos expresan: "Yo metida aquí. Yo muchas veces no salgo ni siquiera a la ventana. Yo ya me siento como vacía, ¿no? Yo ya no siento ánimo, no siento alegría, no me interesa salir o ir a la casa a pasar con mi hija..."
La comunicación. Convivir con la demencia
Esto se debe a los cambios en el proyecto de vida, dificultades para el desarrollo personal, falta de redes de apoyo, y problemas socioeconómicos. Las mujeres, en particular, enfatizan los cambios en las rutinas y prioridades, lo que afecta su bienestar emocional y les hace sentir privadas de su libertad personal y vida social, llevándolas a perder la motivación y el sentido de la vida. Los hombres, por su parte, mencionan afectaciones en su salud mental al no lograr cubrir las demandas del cuidado del paciente, como la limpieza, alimentación, asistencia física y emocional, y la prevención de caídas, bajo la percepción de que "todo lo que hago a veces es inútil, o sea, que se cayó mi mamá y no estaba yo pendiente".
Adicionalmente, la experiencia del cuidado se asocia con riesgos importantes para la salud física, ya que las labores de cuidado y los estilos de vida poco saludables pueden desencadenar afecciones o complicaciones clínicas, como los trastornos osteomusculares. La manipulación manual de cargas es mencionada como un factor principal de alteraciones en la salud, provocando fatiga muscular, lesiones articulares y dolores permanentes, así como sensación de cansancio y agotamiento. Un cuidador relata: "Yo ando mala de una pierna, yo tengo el nervio ciático en la pierna derecha, entonces imagínese, yo coja y para coger a sostenerlo". Estos problemas de salud se relacionan con estilos de vida poco saludables, como la falta de ejercicio físico y de capacitación para realizar las maniobras con los pacientes.
Tanto hombres como mujeres señalan dificultades económicas en su familia, relaciones conflictivas, distantes y ausentes, así como incomprensión por parte de su núcleo cercano sobre el rol y la carga que deben asumir. Les preocupa que sus familiares les hayan supeditado la función del cuidado, lo que limita el apoyo y la interacción en la tríada cuidador, paciente y familia. Algunos expresan sentimientos de rechazo debido a la incomprensión y escasa información sobre la enfermedad y sus síntomas.
Hallazgos de Investigación y Percepción de los Cuidadores
Una investigación cualitativa exploró las vivencias de los cuidadores principales de personas mayores con demencia avanzada en una ciudad del sur de Chile, utilizando ocho entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido. Los resultados principales indican que los cuidadores enfrentan una carga física y emocional significativa, destacándose la necesidad de reorganizar sus vidas. Predominan sentimientos como frustración, agotamiento, temor y tristeza, subrayando la importancia de una red de apoyo sólida para la calidad de vida de los cuidadores.
Resultados de Entrevistas Semiestructuradas
Un estudio en Colombia con 14 cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer realizó entrevistas individuales semiestructuradas. El análisis cooperativo del equipo de investigadores, siguiendo los principios de la teoría fundamentada, permitió identificar, evaluar y reportar temas de interés. Este análisis reveló que los cuidadores describen su experiencia como "frustrante, dolorosa y poco satisfactoria", asociada a síntomas depresivos, cansancio, estrés, llanto, sobrecarga, impotencia, preocupación, sensación de vacío y desesperanza. Expresiones como "Uno se siente impotente porque así uno se esfuerce, las cosas se van a empeorar... esta enfermedad la veo ya definida como un vegetal" reflejan la profundidad de su angustia.
La asunción del rol de cuidador se vincula con el familismo, es decir, una fuerte identificación y vínculo con sus familias: "la sangre tira, es mi hermana".
Categorías Comprensivas de la Experiencia del Cuidador
La vivencia de los cuidadores de pacientes con EA se desveló en seis categorías comprensivas interrelacionadas:
- Inicio de los síntomas y búsqueda de un diagnóstico: Los cuidadores identifican síntomas de alarma, como la repetición de frases o la dificultad para recordar nombres, lo que produce una sensación de pérdida de la identidad del ser querido.
- Impacto de la enfermedad: Afecta los aspectos emocional, económico y vincular-afectivo, generando una crisis y una sensación de plan de vida frustrado. Los cuidadores experimentan un estado de shock que les impide una visión esperanzadora del futuro, expresando "Lo más difícil… es darme cuenta que tiene Alzheimer. En un principio, cuando el médico me lo dijo estuve como una semana llorándomela..."
- Adaptación: Implica hacerse cargo del familiar con EA, enfrentando la situación, buscando ayuda, aprendiendo a manejar las conductas y sobrellevando el deterioro. Un cuidador menciona: "como familia nosotros nos fuimos acomodando... alguien me comentó que estaban dando cursos en la Escuela de Enfermería para cuidadores, entonces ahí participé en el curso".
- Perfil del cuidador: Se refiere a la persona que asume el cuidado, poniendo a disposición sus capacidades y desarrollando otras nuevas. Un ejemplo es el deseo de que la madre permanezca en casa: "Yo realmente quiero que mi mamá esté con nosotros hasta el final, No quiero que, que se muera sola en una casa de reposo, ¿ya? Quiero estar yo con ella."
- Necesidad de no perder la esencia de la persona: A pesar del deterioro, los cuidadores buscan mantener la conexión y el cariño con el ser querido, recordando quién fue antes de la enfermedad.
- Devolviendo la esperanza: Encontrar momentos de plenitud y felicidad, a pesar de la enfermedad, como la percepción de amor del ser querido o la ausencia de conflictos.
En cuanto al impacto de la enfermedad, los aspectos más sobresalientes son el económico y el debilitamiento de las redes sociales de apoyo. El agobio y la sobrecarga se manifiestan en la sensación de un plan de vida frustrado, donde se percibe la vida en el aquí y el ahora, sin capacidad de mirar al futuro. Los cuidadores experimentan un agotamiento creciente sin posibilidades de respiro, lo que a veces se traduce en respuestas verbales violentas o inadecuadas hacia otros miembros de la familia. Los efectos más mencionados son agotamiento, estrés, intranquilidad, mal dormir y angustia.
Estrategias de Apoyo y Rol de Enfermería
La mejor forma de manejar el agotamiento y el cansancio es a través del descanso. Sentirse apoyados y acompañados por sus familias, así como contar con ayuda de amigos, familiares o profesionales, influye positivamente, reduciendo el sentimiento de sobrecarga. Un alto nivel de apoyo social se relaciona con una menor carga del cuidador, siendo una importante fuente de ayuda para enfrentar estas situaciones.
Necesidades Clave del Cuidador Principal
Entre las necesidades identificadas por los cuidadores se encuentran la capacitación, el acceso a información sobre la enfermedad, sus nuevos hallazgos, tratamiento y evolución, además de información sobre los efectos que la EA podría tener en el entorno familiar. El papel educativo de los profesionales de enfermería en la atención primaria de salud es crucial como único enlace informativo para aprender sobre estos temas. Un programa de formación del cuidador en la demencia, realizado por un profesional de enfermería, puede mejorar la reacción de los cuidadores ante problemas conductuales y la afectividad de los pacientes.
La comunicación. Convivir con la demencia
La necesidad de apoyo psicológico es relevante y debe ser satisfecha, ya que estas personas enfrentan diversas pérdidas derivadas de su tarea de cuidar. Es fundamental que los familiares de personas afectadas de EA puedan acceder a capacitaciones que les permitan aprender el cuidado que requieren sus familiares y, al mismo tiempo, aprender a autocuidarse, lo que puede lograrse a través de la participación en grupos de pares y asociaciones de familiares.
El Rol de Enfermería y Plan de Cuidados Biopsicosocial
La enfermería tiene un papel indispensable en todos los niveles asistenciales y fases de la EA, no solo centrándose en el paciente sino también en el cuidador informal. Un plan de cuidados biopsicosocial dirigido a cuidadores informales de pacientes con Alzheimer busca brindar apoyo por varias razones. El cuidado debe estar en continua evolución debido a las fases de la enfermedad, y la mayoría de los cuidadores no tienen experiencia, por lo que necesitan conocimientos.
Intervenciones y Estrategias
Entre las intervenciones de enfermería, se incluyen:
- Orientar y educar, especialmente en las primeras fases de la demencia.
- Ofrecer capacitación sobre cuestiones legales, cuidado terminal, manejo del duelo, concienciación y comprensión.
- Evaluar las afecciones dinámicas de pacientes y cuidadores para individualizar las intervenciones.
Se recomienda el uso de psicoeducación grupal/individual, grupos de apoyo, apoyo telefónico o internet, y programas educativos. Para cuidadores que no pueden asistir a sesiones grupales, se ofrecen habilidades de afrontamiento basadas en video y coaching telefónico para reducir el estrés y aumentar la efectividad del cuidado. Es fundamental cuidar al cuidador para que pueda ejercer su labor de forma óptima y continuada.
Una propuesta de intervención de enfermería domiciliaria incluye visitas y llamadas telefónicas quincenales, de forma alterna, para valorar al cuidador de manera sistemática y continua, planificando intervenciones según sus necesidades. Otra propuesta es la creación de un foro en línea supervisado por enfermería para resolver dudas y proporcionar información actualizada sobre la enfermedad y cuidados.
Terapia de Relajación
Una intervención cognitivo-conductual que reduce la ansiedad es la terapia de relajación. Se explica a los pacientes los beneficios y tipos de relajación (música, meditación, respiración rítmica) y se enseña la técnica de control de la activación, que incluye relajación muscular progresiva y control de la respiración. Esta técnica se realiza en un espacio tranquilo, con baja intensidad de luz y sin ruidos, pudiendo incluir música relajante y visualización de imágenes significativas. Una sesión de relajación guiada por un profesional de enfermería puede incluir estiramientos y una guía de voz suave para fomentar la conciencia de la respiración y un estado de tranquilidad.
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