La atención paliativa es un tipo de atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este enfoque se centra en brindar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida.
La palabra "Paliativa" proviene del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta, lo que refleja su objetivo de cubrir y proteger al paciente del sufrimiento.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo multidisciplinario de especialistas que trabajan en conjunto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Este equipo suele incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros profesionales.
El objetivo principal de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias. Esta atención se basa en las necesidades del paciente, no en su pronóstico, y pueden comenzar en cualquier momento de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deberían iniciarse en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. Incluso en las fases finales de la enfermedad, donde el tratamiento es predominantemente paliativo, puede haber espacio para medidas curativas.
Acceder a la Unidad de Cuidados Paliativos es un derecho de todos los pacientes con cáncer avanzado. El gran objetivo de los Cuidados Paliativos es otorgar calidad de vida y aliviar el dolor, independientemente de la etapa en que se encuentre el paciente.
Beneficios de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Con los cuidados paliativos, también se abordan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
El equipo de cuidados paliativos dedica el tiempo necesario para ayudar al paciente a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos, asegurándose de que todos sus médicos conozcan y comprendan lo que el paciente desea. Además de tratar los síntomas y el estrés, y brindar apoyo al paciente y su familia, el equipo de cuidados paliativos se comunica con todos los médicos implicados para que todos estén coordinados.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Enfermedades que pueden beneficiarse de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con una amplia gama de enfermedades graves, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y aún recibir tratamiento por sus enfermedades.
Servicios Ofrecidos en una Unidad de Cuidados Paliativos
Las unidades de cuidados paliativos ofrecen una variedad de servicios para abordar las múltiples dimensiones de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Atención Médica y de Enfermería
Todos los pacientes reciben atención médica y de enfermería profesional. Las citas de seguimiento se realizan una vez al mes en la Unidad, pero cuando la condición del paciente lo hace necesario, los controles pueden ser más frecuentes.
Los síntomas que pueden ser tratados incluyen dolor, depresión, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para dormir y ansiedad. El equipo ayudará a los pacientes a ganar fuerzas para seguir con su vida diaria. La palabra "Paliativa" proviene del vocablo latino pallium que significa manta o cubierta.
El alivio del dolor y lograr una buena calidad de vida hasta el final es lo más importante para la Unidad de Cuidados Paliativos. Por esta razón, el paciente tiene el derecho de tener pleno conocimiento de su estado de salud y pronóstico de su enfermedad. Existen distintos tipos de dolores y diferentes tratamientos para éstos. Si el paciente está depresivo percibe más dolor, a diferencia de si está alegre, donde padece menos dolor y, por tanto, menos sufrimiento.
Atención Telefónica
En caso de consultas administrativas, urgencias o dudas, es posible contactar al equipo de salud de la Unidad para recibir orientación y eventuales cambios en las indicaciones. Puede llamar al teléfono 22 575 4489, donde su llamada será contestada por el técnico paramédico quien registrará sus datos y su consulta.
Apoyo en Ayudas Técnicas
Como parte del programa AUGE de cuidados paliativos, el paciente tiene acceso a diversas ayudas técnicas para mejorar su autonomía y confort. Estas incluyen:
- Bastones
- Andador con o sin ruedas
- Silla de ruedas
- Colchón y cojín antiescara
Taller Vivencial
Se ofrece un taller grupal para pacientes, familiares y cuidadores. Este taller se realiza todos los martes de 10:30 a 12:30. La asistencia es opcional y se debe solicitar previamente hora en el UGU (exSOME).
Tipos de Problemas Abordados por los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad.
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios que se abordan incluyen:
- Dolor
- Dificultad para dormir
- Dificultad para respirar
- Falta de apetito y sentirse enfermo del estómago
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y de alojamiento
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
¿Quiénes Brindan Cuidados Paliativos y Dónde?
Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero algunos proveedores se especializan en ellos. Los cuidados paliativos los puede brindar:
- Un equipo de médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. El proveedor o el hospital puede darle los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos a usted.
Cuidados Paliativos vs. Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento, sin importar el pronóstico. La atención para pacientes terminales, por otro lado, comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.
Acceso a Cuidados Paliativos
Si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave, puede beneficiarse de los cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en cualquier momento de su enfermedad. Se recomienda buscar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar uno cerca de usted. Si no está seguro de necesitarlos, puede tomar una prueba y luego hablar con su médico para solicitarlos.
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer sus opciones. Es importante también informarse sobre los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener RCP (órdenes de no reanimar).
Es crucial que comunique a su proveedor lo que más le molesta y le preocupa, así como los asuntos más importantes para usted. Entregue a su proveedor una copia de su testamento o el poder para asistencia médica y pregúntele qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted.
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