En diversas regiones del mundo, el envejecimiento de la población no solo plantea retos para los sistemas de salud y la seguridad social, sino que también transforma profundamente las dinámicas familiares. Una de las realidades más invisibilizadas, pero cada vez más comunes, es la de los adultos mayores que cuidan a otros adultos mayores.
Una Realidad Global con Enfoque de Derechos Humanos
En muchas familias, como en las costarricenses, es frecuente encontrar a una mujer de 68 años cuidando a su madre de 90. Aunque la cuidadora sigue siendo autónoma, ella misma puede tener sus propias dolencias como hipertensión, desgaste físico y cansancio acumulado. Este tipo de situaciones deben ser atendidas con un enfoque de derechos humanos, ya que ambos, cuidador y persona cuidada, son sujetos de derecho. Decir que «es su deber como hijo o hija» puede invisibilizar el agotamiento, el estrés y las necesidades de la persona cuidadora. Es fundamental que la persona cuidadora tenga espacios de descanso, recreación y atención médica.
Desde la gerontología, se insiste en que las políticas públicas deben reconocer esta nueva realidad. No basta con pensar en los adultos mayores como un grupo homogéneo que “recibe” cuidados. Cuidar a mamá o papá cuando uno también envejece puede ser un acto de amor profundo, pero no debe convertirse en una condena silenciosa.
El Papel Crucial de la Familia en el Cuidado
Los familiares que cuidan a un adulto mayor influyen de forma significativa en el retraso e, incluso, en el rechazo a la institucionalización de pacientes ancianos con enfermedad crónica. Si bien los vecinos y amigos pueden ayudar, alrededor del 89% de los servicios de cuidados de salud en el hogar (físicos, emocionales, sociales, económicos) es proporcionado por miembros de la familia.
Cuando el paciente presenta un compromiso leve o moderado, la pareja (esposa/esposo) o un hijo adulto suele hacerse cargo de su atención, pero cuando el paciente presenta un compromiso grave, lo más probable es que el cuidador sea la pareja, a menudo junto con otras personas. En 2020, más de 40 millones de cuidadores en los Estados Unidos proporcionaron atención no remunerada a un miembro de su familia o a otra persona mayor de 50 años. Alrededor del 38% de las personas mayores de 80 años y el 76% de las personas mayores de 90 años requieren ayuda de rutina con el cuidado personal y las tareas del hogar.
La cantidad y el tipo de cuidados provistos por los miembros de la familia dependen de los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas que requieren tiempo y energía de los miembros de la familia. El cuidado familiar abarca desde asistencia mínima (por ejemplo, controles periódicos) hasta un cuidado elaborado de tiempo completo. En promedio, los familiares que cuidan adultos mayores dedican alrededor de 22 horas a la semana a la atención, y aproximadamente el 19% de estos cuidadores dedican más de 41 horas a la semana.
Los cuidadores de adultos mayores que tienen más de 55 años informan que más del 66% de las personas a las que cuidan tienen condiciones físicas a largo plazo, y que más del 24% tienen problemas de memoria; cifras que casi se duplican a los 85 años. Se sabe que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurocognitivos es particularmente intenso y oneroso, y tiene efectos nocivos para los cuidadores.
Factores Demográficos y la "Crisis de los Cuidados"
Los cambios en los valores demográficos y sociales han reducido el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a un paciente mayor con compromiso de su salud. Estos factores incluyen:
- Aumento de la expectativa de vida: Como consecuencia, la población de personas muy ancianas ha ido en aumento. Por consiguiente, sus hijos, que son sus cuidadores potenciales, también pueden ser ancianos.
- Retraso en la procreación: Combinado con la mayor longevidad, esta demora generó un grupo de cuidadores "sándwich", que deben hacerse cargo simultáneamente de sus hijos y de sus padres.
- Tamaño de familia más pequeño: La disminución del número de hijos en las últimas décadas ha dado como resultado un menor número de personas para dedicar cuidados a los miembros mayores de la familia.
- Aumento de la movilidad de la sociedad y de la tasa de divorcios: Es más probable que las familias estén geográficamente separadas y que los lazos familiares sean más complejos. No obstante, en Estados Unidos, el 76% de las personas mayores de 65 años vive a menos de 20 minutos de un cuidador familiar.
- Un mayor número de mujeres que trabajan: En el pasado, estas mujeres proporcionaban la mayor parte de la atención a sus padres mayores debido a las expectativas de roles de género, pero las demandas laborales han disminuido su disponibilidad.
- Mejor manejo de las enfermedades crónicas: El número de personas mayores dependientes muy enfermas es cada vez mayor.
Estos factores predicen un aumento de la demanda de servicios de cuidados de salud domiciliarios a cargo de un individuo que no es un miembro de la familia, un amigo ni un vecino. Esta realidad global es conocida como la “crisis de los cuidados”.
Impacto en el Bienestar del Cuidador Mayor
Si bien el cuidado de un individuo puede ser muy satisfactorio, también puede asociarse con efectos negativos. Los individuos que cuidan a un miembro de su familia pueden experimentar grandes tensiones (denominada carga del cuidador) y, en consecuencia, problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración, que a veces generan una sensación de desasosiego y cansancio extremo (agotamiento del cuidador) o promueven el abuso de los adultos mayores. Es probable que el impacto en el cuidador sea mayor cuando la persona mayor cuidada tenga una carga de enfermedad y discapacidad más elevadas y que se requiere una atención de mayor intensidad.
El cuidado de una persona anciana puede convertirse en una carga económica. Las parejas en las cuales uno de los miembros cuida al otro por lo general presentan un gran malestar. Los hijos adultos o sus cónyuges pueden necesitar reducir las horas de trabajo o tomar licencias prolongadas del trabajo para proporcionar cuidados. La pérdida de los ingresos es una realidad seria para muchos cuidadores.
Durante la pandemia de COVID-19, como resultado del aislamiento y la interrupción de la atención formal, los individuos encargados del cuidado de otros familiares informaron aumentos significativos en el estrés, la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga, la inseguridad alimentaria y las preocupaciones financieras. También experimentaron una disminución en la participación social, así como en su sentido de bienestar financiero.
Para una persona mayor, que está en una situación de dependencia, el cuidado se hace cada vez mayor. Una persona mayor cuidadora también está sufriendo cambios físicos y emocionales. La salud mental es uno de los aspectos más relevantes en los cuidadores mayores, ya que no solo es la carga física sino también la carga emocional, aumentando el riesgo de burnout y cuadros ansiosos. Además de las responsabilidades del cuidado de otra persona mayor, está la incertidumbre de una situación que es tabú: hablar de la muerte, o la cercanía a esa etapa. Es crucial abordar la preocupación de "quién cuida al cuidador".
Necesidad de Apoyo y Políticas Públicas Integrales
Aunque la sociedad tiende a considerar que los miembros de la familia son responsables del cuidado del otro, el límite de las obligaciones filiales y maritales varía en las distintas culturas, de acuerdo con la familia y cada miembro en particular. La disposición de los miembros de la familia para atender a un paciente anciano puede reforzarse con la contribución de servicios de apoyo como asistencia técnica en el aprendizaje de nuevas habilidades, servicios de asesoramiento y servicios de salud mental familiar.
Además, son esenciales los servicios complementarios, tales como cuidado personal (asistencia con la atención, la alimentación y la vestimenta), atención domiciliaria, cuidado diurno de adultos y programas alimentarios. Estos servicios complementarios pueden ser proporcionados de forma regular o en apoyo al familiar durante algunas horas o días (cuidado subrogante). Es importante destacar que algunos adultos mayores con importantes necesidades de atención no tienen familiares o amigos disponibles, dispuestos o capaces de brindar atención y, por lo tanto, viven con necesidades insatisfechas y, a veces, en aislamiento social.
Las políticas recientes tienen como objetivo identificar los pasos que el gobierno, las comunidades, los profesionales de la salud, los empleadores y otros pueden realizar para ayudar a los familiares y socios que brindan atención a los seres queridos. La protección de las personas mayores es y debe ser una responsabilidad compartida entre la familia de la persona, el Estado, el sector privado y la comunidad.
Países como Chile, categorizado por la Cepal como un país de envejecimiento avanzado, enfrentan esta realidad. La proporción de la población mayor superará el 32% al año 2050, con al menos 26.000 personas mayores de 100 años. Las cifras demuestran que los prejuicios por edadismo están lejos de la realidad, ya que un 77.8% de la población mayor chilena es completamente autovalente, solo un 8% tiene dependencia severa y el 13% requiere algún grado de asistencia. No obstante, siempre llegará el momento en que una persona requerirá cuidados.
Las políticas hoy incluyen al sector de cuidadores, pero no hay aún un registro claro de cuántos de ellos son también mayores. Sin embargo, en los casos de personas mayores cuidadoras de otras, ha sido un criterio permanente de servicios como el Senama en Chile, que se les priorice. La detección se realiza a través de la red interinstitucional con la que trabajan. Asimismo, hay diversos programas que se han instalado para el apoyo a los cuidadores en general. El sistema nacional de cuidados "Chile Cuida" permite ir aumentando dispositivos de cuidados, como centros diurnos comunitarios de personas mayores, condominios de viviendas tuteladas, programas de cuidados domiciliarios, así como el aumento de cobertura para subsidiar y mejorar el servicio de los establecimientos de larga estadía.
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Estrategias para Cuidadores: Preparación y Prevención del Agotamiento
Todos los cuidadores de adultos mayores deben estar conectados con asistentes sociales para evaluar sus necesidades de apoyo, para su derivación a servicios y para su asesoramiento y evaluación en relación con su elegibilidad para capacitación, relevo, apoyo financiero y otros servicios disponibles. En los Estados Unidos, estos servicios están disponibles a través de programas específicos para adultos mayores elegibles para hogares de ancianos que optan por permanecer en el hogar.
Las intervenciones eficaces para los cuidadores incluyen:
- Coordinación de la atención interdisciplinaria.
- Optimización de beneficios.
- Educación sobre enfermedades y tratamientos.
- Apoyo emocional inmediato y continuo.
- Asesoramiento individual, familiar y grupal.
- Servicios de cuidado de relevo (como en geriátricos).
- Asistencia práctica en las tareas de cuidado.
Lo más importante que se debe señalar es que los cuidadores suelen poder recibir apoyo y aprender información o estrategias útiles sobre el cuidado de médicos, enfermeros, asistentes sociales y administradores de casos.
Los cuidadores también pueden implementar las siguientes medidas a fin de prepararse para su tarea y evitar el agotamiento:
- Ocuparse de sus propias necesidades físicas, emocionales, recreativas, espirituales y financieras.
- Siempre que se considere apropiado, solicitar ayuda con el cuidado o apoyo de otros miembros de la familia y amigos.
- Buscar grupos externos que puedan ofrecer sostén psicológico (por ejemplo, grupos de apoyo) o que contribuyan al cuidado (asesoramiento, atención domiciliaria, cuidado diurno del adulto, programas de provisión de comidas, atención sustituta temporaria).
- Si su familiar es hostil o difícil, se deben aprender estrategias para no tomar esta actitud como algo personal y sobrellevar la tensión emocional.