Entendiendo el Alzheimer y la Demencia
El Alzheimer es una enfermedad que desafía tanto a los pacientes como a su familia y cuidadores. Es una enfermedad evolutiva, y en cada persona se desarrolla en diferentes tiempos. La demencia es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades y que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento.
El término demencia abarca la disminución de muchas funciones cognitivas en una persona, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal, entre otras. Cada tipo de demencia se presenta con características únicas. La demencia puede causar problemas de memoria, influir en la toma de malas decisiones y cambios de comportamiento, haciendo que cuidar a alguien que atraviesa esta condición sea realmente desafiante, mental y físicamente.
Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Es crucial tratar de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo. Bríndele la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario.
Estrategias de Cuidado Diario y Soporte
Estableciendo Rutinas y Fomentando la Independencia
Las rutinas proporcionan estructura y reducen la confusión. Es fundamental mantener una rutina establecida, diseñando un horario diario predecible con actividades regulares, como horarios fijos para comer, dormir y realizar actividades recreativas.
Es importante fortalecer los vínculos con su ser querido. Las visitas regulares por parte de familiares y amigos son más efectivas que los encuentros esporádicos. Puede que en algún momento la persona no sea capaz de reconocer a familiares o amigos, pero disfrutará de la compañía y el afecto. Siempre es positivo mantener tiempos para compartir cada día, donde puedan pasear y conversar sobre recuerdos recientes y antiguos.
Cuando aparecen ciertas enfermedades, parece que se pierde la capacidad de realizar muchas actividades que antes resultaban placenteras. Sin embargo, muchas de ellas se podrían continuar disfrutando con las adaptaciones necesarias. Esto reforzará que se sienta útil y que forme parte del entorno que le rodea.
Consejos para Reducir la Confusión y Mejorar la Orientación
Para reducir la confusión en personas con demencia, es útil:
- Tener personas y objetos familiares alrededor, como álbumes de fotos familiares.
- Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
- Mantener las luces encendidas por la noche.
- Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
- Ceñirse a un horario de actividades simple.
- Hablar de eventos actuales.
Se debe evitar y limitar las situaciones que puedan inducir a la confrontación o al cambio innecesario. Entrar en un conflicto con la persona no es justo para ellos. El cerebro prefiere los patrones, y cuanto más reconozca su entorno y horario, mejor podrá desempeñarse. Para lograr esto, mantenga una rutina normal con la mayor frecuencia posible y evite exponer a su ser querido a nuevos entornos con frecuencia o al azar.
Manejo de la Alimentación y la Hidratación
Una alimentación adecuada es clave para su salud en general y también es importante la asistencia en sus comidas. Si es posible, mantenga una rutina familiar, creando un ambiente tranquilo y sírvale platos variados y de su gusto. Escoja utensilios que promuevan su independencia, como los platos hondos o una pajita para beber.
Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor de atención médica respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular.
Abordando Problemas Específicos del Comportamiento
Al acudir a la consulta con el médico, haga todas las preguntas que tenga, especialmente sobre la progresión de la enfermedad y las opciones de tratamiento que mejor alivian los síntomas. Cuanta más información tenga, mejor podrá ayudar. Pregunte cómo puede usted:
- Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
- Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
- Hablar con la persona.
- Ayudar con la pérdida de la memoria.
- Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
- Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.
Incontinencia: Se puede convertir en un problema cuando la persona ya no controla sus funciones excretoras.
La hora de dormir: Si la persona con Alzheimer se siente desorientada, será difícil que concilie el sueño y se encontrará en un estado de agitación. Evite que duerma durante el día y procure mantener siempre la misma hora para ir a dormir.
Alucinaciones y delirios: Hable de la situación con el médico para que le oriente sobre cómo actuar en cada caso concreto, pues en ocasiones puede ser un síntoma de una dolencia física.
Evitar que deambule: Controle dónde se encuentra en todo momento, para evitar que se desoriente y salga de casa o se aleje del lugar en el que se encuentran. Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule. La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.
Creación de un Entorno Seguro y Adaptado
Tener problemas de memoria o de toma de decisiones puede hacer que ciertas situaciones sean inseguras. Las precauciones específicas necesarias para mantener a un ser querido a salvo serán muy individualizadas y dependerán de las características únicas de su demencia.
Algunas medidas clave incluyen:
- Eliminar riesgos de tropiezos: Asegúrese de que los pasillos estén despejados.
- Identificar áreas clave: Use colores contrastantes para señalar baños, habitaciones y cocina. Por ejemplo, si la cocina es un lugar al que no debe ingresar por los riesgos que considera, puede marcar una franja de color en el piso.
- Para aquellos que son olvidadizos, cocinar en la estufa puede ser peligroso, pero el microondas puede ser un poco más seguro.
- Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas.
- Las personas con demencia también deben someterse a exámenes de manejo frecuentes. En algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Esta puede no ser una decisión fácil; busque la ayuda de su proveedor o de otro familiar. Las leyes estatales son distintas sobre cuándo debe dejar de manejar una persona con demencia. Inicie la conversación de una manera amigable y no conflictiva, siendo sensible a las emociones y reacciones que experimentan.
- Hable con el proveedor de atención médica acerca de:
- Tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento.
- Cómo incrementar la seguridad en la casa.
- Cómo prevenir caídas.
- Formas para mejorar la seguridad en el baño.
El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades.
La Importancia de la Estimulación Cognitiva y las Actividades Terapéuticas
La estimulación es fundamental para mantener lo máximo posible las capacidades mentales de la persona con la enfermedad, evitar que se pierda y desconecte de su entorno y mantener su autoestima y ánimo. Disfrutar de actividades que nos resultan placenteras nos aporta bienestar y añade plenitud a nuestras vidas. Para las personas con Alzheimer, esto es aún más crucial, ya que la enfermedad afecta múltiples aspectos de sus vidas.
La estimulación cognitiva y social no curará los síntomas de la enfermedad e indudablemente, a medida que la enfermedad avance, las capacidades disminuirán. Su finalidad es el enlentecimiento del deterioro cognitivo y el mantenimiento de las capacidades preservadas, aplicándose como un complemento a los fármacos específicos para la demencia. Este tratamiento requiere de una valoración por parte del profesional de las capacidades cognitivas de la persona afectada, siendo el especialista quien decidirá qué tipo de actividades debe llevar a cabo cada paciente, cuál será la duración y en qué orden de dificultad se graduarán las tareas para controlar la evolución del deterioro.
La estimulación cognitiva parte de la premisa de la neuroplasticidad cerebral, es decir, la capacidad que tiene el cerebro de modificarse y adaptarse en respuesta a los estímulos del entorno. Esta capacidad del cerebro de reorganizarse, creando y fortaleciendo las conexiones neuronales, es la clave de la recuperación. El propio cerebro es capaz de activar los sistemas neuroplásticos, pero es preciso estimularlos y modularlos mediante una adecuada intervención terapéutica para optimizar los resultados.
El mal de Alzheimer implica el desarrollo de múltiples déficits cognitivos, entre los que se encuentran un deterioro de la memoria y la alteración de funciones como el lenguaje, las praxias, las gnosias o las funciones ejecutivas. La pérdida progresiva de dichas capacidades cognitivas hace que sea importante incidir en esas áreas para conseguir un retardo en la evolución de la demencia. Algunos de los síntomas más comunes son la pérdida de memoria, la confusión, la falta de atención o los cambios de humor. Estos indicadores ayudan a una detección temprana del Alzheimer que resulta vital para frenar, en la medida de lo posible, sus efectos con estimulación cognitiva.
Actividades Cotidianas y Domésticas Estimulantes
Podemos implicar a la persona afectada en aquellas actividades domésticas que aún pueda realizar por sí misma o con algo de apoyo, o pedirle que colabore en ellas. Esto reforzará que se sienta útil y que forme parte del entorno que le rodea. En la hora de las comidas podemos avanzarle lo que vamos a comer y pedirle que participe en los preparativos (ayudar a cocinar algún plato sencillo, poner y quitar la mesa, fregar los platos, etc.).
Actividades Recreativas y Sensoriales
Además de los ejemplos propuestos, son muchas las actividades en las que puede participar una persona con Alzheimer. Planifique actividades simples y de su agrado, no le fuerce a hacer cosas que no le gusten y elogie los avances que haga en el transcurso de la actividad.
- Música, canto y baile: La música estimula la función cognitiva, puede contribuir a mejorar el estado de ánimo y la calidad de vida y el bienestar. Estos efectos se potencian si las canciones tienen una vinculación emocional con los recuerdos y vivencias de la persona.
- Tareas de jardinería o cuidado de mascotas: Las personas con Alzheimer también pueden encontrar gratificante colaborar en algunas tareas estimulantes para sus sentidos. Está comprobado que los animales tienen la capacidad de estimular a pacientes que sufren enfermedades cognitivas, lo que les ayuda a salir de la introversión.
- Pasear, ir al cine, a un concierto o a visitar una exposición: Si la persona se encuentra en una fase inicial, no hay por qué renunciar a las actividades que le gustaba hacer. Salir a pasear o hacer ejercicio pueden ser buenas opciones.
- Juegos de mesa: Cartas, damas, ajedrez… Es importante que el paciente disfrute el juego. La persona cuidadora puede indagar sobre los gustos de la persona mayor bajo su cuidado e incentivarla a practicarlo de nuevo.
- Recordar con fotografías: Si bien es precisamente recordar una actividad que el Alzheimer ataca, chequear esos álbumes de fotografías de hermosos momentos de la vida de la persona mayor ayudará a rememorar y trabajar en la memoria.
- Actividades artísticas y manuales: El dibujo, la pintura y la realización de pequeños objetos de artesanía suelen ser una buena manera de ayudar a concentrarse y relajarse. Puede ser algo relacionado con su profesión u ocupación anterior, con alguna actividad que anteriormente realizaba. La idea es explotar esa afición, ya que si anteriormente disfrutaba practicarla, probablemente quiera volver a hacerlo.
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Ejercicios de Estimulación Cognitiva Específicos (NeuronUP)
El programa de estimulación cognitiva de NeuronUP permite a los neuropsicólogos y terapeutas ocupacionales adaptar cada actividad a las particularidades y necesidades de cada usuario, retrasando los efectos neurodegenerativos de la enfermedad. Los ejemplos de ejercicios de estimulación cognitiva que aquí describimos han sido desarrollados por los profesionales de NeuronUP y han sido diseñados para entrenar habilidades cognitivas implicadas en las principales funciones de la vida diaria.
- Esta actividad facilita mucho el trabajo del terapeuta porque resulta muy familiar al enfermo. Se le presentan a la persona imágenes de diversos objetos que debe ir organizando en las habitaciones que corresponda de la casa.
- Consiste en vestir la silueta de manera adecuada, teniendo en cuenta tanto el lugar y orden de colocación de cada prenda como el tipo de situación. Se puede seleccionar si se desea que el movimiento de las prendas de ropa sea arrastrable o solo con pulsar en la prenda ya se seleccione.
- Mantener la capacidad para pagar en los establecimientos, aunque sea con supervisión cercana de un familiar o cuidador, resulta muy estimulante para el enfermo. En el ejercicio, el terapeuta estimula a la persona con Alzheimer a que seleccione la cantidad de dinero solicitada de forma exacta.
- En este ejercicio de estimulación cognitiva se deben relacionar diversos objetos con los lugares donde se obtienen y los profesionales que se encargan de ello. Sobre esta tipología de actividad se pueden trabajar multitud de alternativas; comenzando por algo tan sencillo como variar los lugares y objetos cada vez.
- La secuenciación, un clásico de la estimulación y de la neurorrehabilitación, es otro tipo de actividad que ofrece mucho margen para la creatividad. La idea del ejercicio es sencilla: ordenar según un criterio previamente establecido (temporal, visual, etc.) una serie de imágenes. En un ejemplo, la persona debe poner en orden los diferentes pasos necesarios para fregar los platos.
- Otro ejercicio de secuenciación permite apreciar cuánto se puede aprovechar este tipo de actividad. En este caso, el terapeuta insta al usuario a que memorice el orden de los animales que se muestran. Posteriormente, el enfermo de Alzheimer debe ordenarlos en las casillas de acuerdo al orden de aparición.
- Formulario de datos reales es otro de los ejercicios de estimulación cognitiva para personas con Alzheimer, donde se pueden ajustar aspectos generales como el tipo de funcionamiento, el tiempo máximo, el cronómetro visible, un aviso de inactividad y las instrucciones.
Existen un amplio abanico de actividades que el profesional de la neurorehabilitación puede utilizar para entrenar el cerebro del usuario, empezando por los clásicos cuadernos de ejercicios y fichas (algunos disponibles gratuitamente en internet) hasta formas más dinámicas como los juegos de entrenamiento cerebral que son el núcleo de NeuronUP. Además, se pueden aplicar técnicas menos accesibles como neurotecnología, el neurofeedback o la estimulación magnética transcraneal entre otros. Es importante señalar que para que la estimulación cognitiva sea efectiva debe adaptarse al nivel cognitivo y potencial de cada persona, la intervención debe estar siempre supervisada por un profesional y los ejercicios y actividades han ser motivantes y suponer un reto para el usuario.
Apoyo Esencial para el Cuidador
Cuidar de alguien con demencia es increíblemente gratificante, pero también es difícil. Cuidar a una persona con Alzheimer es una tarea difícil, ya que requiere de mucha atención y dedicación. La persona cuidadora necesita el soporte de su familia y amigos para superar el día a día y el estado de ánimo cambiante del paciente.
Es fácil mirar a un padre o ser querido con demencia y verlos como siempre han sido, pero es importante aceptar que en cierto punto estamos ante una persona ciertamente diferente. Entendiendo esta diferencia, podremos interactuar mejor con ellos en su día a día. Es fundamental tener mucha paciencia.
Reconocimiento y Prevención de Problemas
La demencia es progresiva. Los cuidadores deben reconocer cuándo un problema único se está convirtiendo en un patrón y ser rápidos para proponer una solución. Cuidar a sus padres o seres queridos con esta condición de demencia conlleva también asuntos legales, financieros y médicos que evaluar. Siempre es más difícil implementar una solución para un problema que prevenirlo. Siendo reactivos, no solo podrían limitarse las soluciones en el futuro, sino que se retrasa la toma de decisiones, lo cual podría influir negativamente en la seguridad de su ser querido. Tomar decisiones en pro de los beneficios de otra persona siempre será estresante, pero investigar sus opciones por adelantado puede ahorrarle mucho estrés.
Priorizando el Bienestar del Cuidador
Al cuidar a alguien con demencia, es fácil descuidarse a sí mismo. Una de las mejores cosas que puede hacer como cuidador es permitir que otros le ayuden, teniendo claro lo que necesita. Tal vez necesite apoyo en un servicio de entrega de comida o pedirle de vez en cuando a un miembro de la familia que lleve a su ser querido a una cita con el médico.
El momento de incluir a más personas en el proceso de cuidado es un desafío, en particular, cuándo toca dejar a un ser querido en manos de profesionales médicos. Al hacerlo, muchos pueden pensar que están renunciando a ese ser querido, y comienzan a aparecer muchas emociones conflictivas. No se sienta culpable por dejar que un equipo profesional se encargue de cuidar a su ser querido cuando sea el momento.
En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar.
Opciones de Cuidado a Largo Plazo y Consideraciones Legales
Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones de cuidado a largo plazo incluyen:
- Guardería para adultos
- Hogares familiares para adultos
- Albergues
- Residencias para adultos mayores
- Cuidado en el hogar
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:
- Servicios de protección de adultos
- Recursos de la comunidad
- Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal
- Enfermeras visitadoras o auxiliares
- Servicios de voluntarios
Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones. Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores.