La atención a familias con niños que sufren alguna discapacidad requiere de un enfoque completo que aborde aspectos médicos, emocionales, sociales y prácticos. Este acompañamiento debe centrarse en fortalecer los lazos familiares y facilitar herramientas para afrontar los desafíos asociados con la discapacidad, así como aliviar el estrés y las cargas que conlleva.
Datos proporcionados por el informe Reconocidos, Contabilizados, Incluidos de Unicef (2021) evidencian la vulnerabilidad de los infantes con discapacidad, quienes tienen un 25% menos de probabilidades de recibir estimulación en la primera infancia y cuidado responsable, así como de acceder a la educación en esta etapa. Además, un 49% tienen más probabilidades de no haber asistido nunca a la escuela y un 20% puede llegar a tener menores expectativas de una vida mejor.
Definición y Contexto de la Discapacidad
La discapacidad se define en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”.
Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra. Se considera como tal cualquier tipo de discapacidad siempre que esta supere el 33% de afectación. Según la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial (2023), aproximadamente el 16% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad.
El Impacto del Diagnóstico en la Familia
Recibir un diagnóstico de discapacidad para un hijo puede ser un momento desafiante y abrumador para las familias. Prepararse adecuadamente y encontrar el apoyo necesario es esencial para manejar la situación y proporcionar el mejor cuidado posible. El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello.
Fases de Adaptación Familiar
La familia pasa por una serie de etapas necesarias para la aceptación de la nueva situación personal:
- Negación: conservando la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: pudiendo llegar a culpar un progenitor al otro.
- Negociación: no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
- Depresión: cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
- Aceptación: esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas.
Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo los padres asuman la enfermedad de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia. Con su actitud, pueden reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad.
El diagnóstico de la discapacidad de un hijo | Sana Mente
Desafíos Cotidianos y Necesidades de las Familias
Las familias de personas con discapacidad enfrentan diversos desafíos en su vida cotidiana. Además de las barreras económicas y sociales, estas familias deben hacer frente a obstáculos emocionales y psicológicos. Algunos de los principales retos incluyen:
- Desconocimiento de derechos y beneficios: Muchas familias desconocen los derechos y beneficios disponibles para sus seres queridos. Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (2006), el acceso a información clara y oportuna es clave para garantizar una vida digna.
- Necesidad de información clara y precisa: Para que las familias puedan apoyar adecuadamente a familiares con discapacidad que requieren cuidados, es fundamental que cuenten con información clara y precisa sobre cómo manejar la discapacidad de manera efectiva. El acceso a recursos educativos que brinden orientación sobre las necesidades específicas de la persona con discapacidad facilita su inclusión social y su desarrollo.
- Riesgo de privaciones y pobreza: Las familias con un miembro con discapacidad tienen mayores tasas de privaciones, como inseguridad alimentaria. La discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida.
Estrategias y Tipos de Intervención para el Apoyo Familiar
La intervención con familias de personas con discapacidad, a menudo elaborada a partir de la experiencia y en contraste con la producción reciente de la comunidad profesional y científica de referencia, parte de un análisis del contexto familiar en general y señala algunas bases teóricas de aproximación a las discapacidades. Posteriormente, se ensaya una aproximación a las trayectorias y necesidades de las familias de personas con discapacidad, para después proponer diferentes tipos de intervención profesional factibles, por ejemplo, desde el marco del movimiento asociativo.
Información y Formación Esencial
Es crucial ofrecer capacitación a las familias sobre los diferentes tipos de discapacidad, sus características y cómo cada una afecta la vida cotidiana. Esto incluye proveer información sobre métodos de comunicación alternativa, como el lenguaje de señas o dispositivos de apoyo para personas con discapacidad auditiva, motriz o cognitiva.
Apoyo Emocional y Psicológico
Compartir el diagnóstico con personas cercanas para recibir apoyo emocional y práctico, y unirse a grupos de apoyo para padres que estén en situaciones similares son pasos fundamentales. Estos espacios permiten a las familias procesar el impacto emocional y avanzar con fuerza y resiliencia.
Recursos y Servicios de Apoyo
Es vital orientar a las familias hacia instituciones expertas que puedan prestar ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa, así como acceder a terapias y apoyos adecuados. La información precisa y actualizada sobre la discapacidad del niño es el primer paso.
La Importancia de la Inclusión
Incluir a personas con discapacidades en las actividades cotidianas y animarlas a que tengan roles similares a los de sus compañeros que no tienen una discapacidad es lo que se conoce como inclusión de personas con discapacidad. La inclusión permite que las personas con discapacidades aprovechen los beneficios de las mismas actividades de prevención y promoción relacionadas con la salud en que participan quienes no tienen una discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas establece que las personas con discapacidades incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales (como de audición o visión) a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
El Papel de la Escuela en la Inclusión
Para lograr la inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.
Las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir:
- La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, y, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
- La orientación de instituciones expertas en estos temas ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.
La familia juega un papel fundamental en este proceso de desarrollo de su hijo, ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento.
Herramientas Prácticas para el Desarrollo y Bienestar
Brindar herramientas adecuadas, información y apoyo integral no solo mejora la calidad de vida de estas familias, sino que también contribuye a una sociedad más justa e inclusiva. Organizaciones como Olimpiadas Especiales ofrecen recursos gratuitos que pueden ser de gran ayuda para el bienestar familiar.
Guías de Olimpiadas Especiales
Estas guías buscan acompañar a las familias en el camino después del diagnóstico, entendiendo que se generan emociones como miedo, incertidumbre y preocupación. Abordan puntos clave como:
- Entender el diagnóstico: Ayudan a comprender los diferentes aspectos de la discapacidad intelectual y a despejar dudas iniciales sobre lo que significa para el hijo.
- Manejo de las emociones: Brindan herramientas para manejar los sentimientos que surgen, ofreciendo estrategias para procesar el impacto emocional que esta noticia puede tener en toda la familia.
- Acceso a terapias y apoyos adecuados: Proporcionan información sobre cómo acceder a los servicios necesarios para el desarrollo y bienestar del hijo.
- Recursos útiles: Conectan con profesionales y organizaciones que trabajan por el bienestar de los niños con discapacidad intelectual.
- Mirando hacia el futuro: Enfatizan que el futuro de los niños con discapacidad intelectual es brillante, con más oportunidades que nunca para desarrollarse y prosperar en los ámbitos social y educativo.
El Juego como Herramienta de Desarrollo
El juego es una herramienta poderosa para el desarrollo infantil, especialmente para niños con discapacidad intelectual. Las guías también ofrecen consejos sobre cómo implementar actividades en casa:
- Cómo jugar en casa: Las actividades propuestas están diseñadas para ser accesibles, fáciles de implementar y no requieren equipos complicados. Están adaptadas para incluir a niños con discapacidad intelectual, ayudándoles a mejorar su coordinación motora, su confianza y su habilidad para interactuar con otros.
- Consejos y pautas de Atletas Jóvenes: Este programa se enfoca en fomentar el amor por los deportes desde una edad temprana, de manera inclusiva, permitiendo que el niño disfrute del juego junto con otros niños, independientemente de sus capacidades.
- Promover hábitos saludables: El juego no solo es divertido, también es una excelente manera de desarrollar hábitos saludables en los niños. La guía ofrece consejos sobre cómo promover el ejercicio físico y la alimentación balanceada, para que el hijo crezca saludable y activo.
- Desarrollo físico y social: Las actividades propuestas buscan desarrollar habilidades físicas y fomentar la interacción social, crucial para el desarrollo integral de los niños.
Gracias a programas como Atletas Jóvenes y los recursos que se ponen a disposición de las familias, los niños con discapacidad intelectual pueden comenzar a participar en actividades deportivas desde una edad temprana. Esto no solo les permite desarrollar sus habilidades físicas, sino que también les brinda confianza en sí mismos y en sus capacidades.
