Autismo y Discapacidad Intelectual: Perspectivas y Desafíos en el Diagnóstico y la Intervención

En el presente trabajo se aborda la importancia de realizar una intervención específica y bien diferenciada en las alteraciones del neurodesarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la Discapacidad Intelectual (DI). Las personas con TEA y DI manifiestan especificidades que deben ser abordadas de forma conjunta y no aislada desde cada una de las patologías.

La Intervención Específica en TEA y DI

Si se parte de las palabras de Bisquerra (2009), "la capacidad para expresar e interpretar las emociones, así como reconocer las expresiones emocionales propias y de los demás, es un aspecto esencial en el proceso de adaptación al medio". Es crucial analizar dicha capacidad en situaciones donde, por la presencia de una alteración del neurodesarrollo, esta se verá afectada.

Los generadores de estrés hacen que las estructuras de las personas con este perfil se vean afectadas, de forma que la gestión de los factores estresantes puede ser motivo de descompensación y despliegue conductual bajo cualquier tipo de manifestación. La identificación de los indicadores de las emociones es un trabajo psicopedagógico y educativo fundamental para que los usuarios gestionen el estrés provocado por el desconocimiento de las emociones.

Si se trabaja la anticipación y gestión de los tiempos de espera, la gestión de todo aquello que suponga un conflicto y las emociones que se derivan de dichos conflictos mediante los indicadores, se observa que se reducen los factores de estrés, manteniendo las estructuras cognitivas y la estabilidad de los usuarios.

Enfoque de Intervención

• El trabajo desde la DI se centra en la adaptación de la transmisión de la información a los tiempos y necesidades adaptativas y cognitivas de los usuarios.
• El trabajo desde el TEA se centra en el desarrollo de las capacidades emocionales que permitan a las personas con TEA un reconocimiento efectivo de factores emocionales tanto propios como de los demás, con el objetivo de desarrollar capacidades no cognitivas que permitan una mayor adaptación a su entorno social.

La intervención aplicada por los padres con hijos con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista muestra resultados positivos para el aprendizaje. Para mejorar la efectividad de la intervención, la supervisión sistemática y constante del investigador respecto a las familias puede garantizar una mejor formación.

Estudios de Caso sobre Intervención Parental

Un estudio tuvo como objetivo general evaluar el rendimiento de la lectura y escritura de niños con DI y TEA en dos intervenciones ejecutadas por los padres, con supervisión de la investigadora.

1. Experimento 1: El objetivo fue evaluar el rendimiento de dos niños españoles en tareas individualizadas e informatizadas de lectura y escritura en el centro de tratamiento del niño.
2. Experimento 2: El objetivo consistió en evaluar la lectura y escritura de tres niños brasileños en sus viviendas mediante la lectura individualizada de cuentos.

La Distinción entre Discapacidad Intelectual y Trastorno del Espectro Autista

Puesto que muchos de los déficits en la comunicación social que definen a los TEA representan un fallo en la adquisición de las habilidades propias del desarrollo, cabe esperar que estos mismos déficits ocurran en mayor o menor grado en todos los individuos con discapacidad intelectual. La presente revisión se centra en el impacto de la discapacidad intelectual sobre el diagnóstico de los TEA.

Se analizan las distinciones entre DI y TEA a partir del criterio diagnóstico que exige que no se debe diagnosticar TEA si los síntomas pueden ser atribuidos a una DI o retraso del desarrollo. Así, por ejemplo, el concepto de déficits en la comunicación social implica que existen unas dificultades inesperadas o claramente más incapacitantes que los retrasos habitualmente observados en el contexto de las demás habilidades funcionales del individuo. Por consiguiente, hacer operativos estos criterios será de enorme valor para establecer la distinción clínica entre la DI con y la DI sin TEA.

Para cualquier nivel de DI, los déficits en comunicación y la interferencia ocasionada por las conductas repetitivas y la restricción de intereses, que originan el diagnóstico de comorbilidad con TEA, terminan en reducciones aún mayores de la independencia funcional que si el individuo solo tuviera un diagnóstico de DI.

Criterios Diagnósticos y Desafíos

El artículo considera la utilización de las últimas versiones: DSM-5 y DSM-5-Intellectual Disability-2 (DM-ID-2, 2017) y señala las dificultades que ofrecen en los criterios diagnósticos para establecer TEA en la DI. Buena parte de tales dificultades tiene su origen en el grado de gravedad que presente la propia DI.

La buena práctica promueve la decisión del juicio clínico basado en algoritmos prescriptivos para diferenciar TEA y DI, teniendo en cuenta las etapas de edad cronológica y edad mental. A la hora de evaluar, será necesario conocer bien la capacidad cognitiva del niño (basada en el CI o puntuaciones en los test de desarrollo), y comprender cualquier origen o manifestación clínica, aparte de su capacidad cognitiva, que haya podido influir sobre tales puntuaciones.

A la vista del criterio E de DSM-5 que afirma que "para hacer el diagnóstico comórbido de TEA y DI, la comunicación social debe estar por debajo de la esperable del nivel de desarrollo general", el clínico debe sopesar su capacidad para determinar si los déficits que observa se corresponden con lo que cabría esperar del nivel del desarrollo del sujeto.

El artículo revisa con amplitud la problemática creada para hacer correctamente el diagnóstico dual de discapacidad intelectual + trastorno del espectro autista. Las formas y consecuencias de la discapacidad intelectual son muy diversas; por eso es preciso conocerlas y considerarlas muy bien para asegurarse de que, además de ellas, está presente la realidad del TEA. En lo que se refiere al síndrome de Down, en concreto, habrá que tener en cuenta sus intrínsecas dificultades para el desarrollo del lenguaje y sus formas habituales de comunicación social, así como la edad y el entorno socio-familiar en que la persona se encuentra.

Prevalencia y Evolución del Diagnóstico Dual

En general, existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no, y a veces se mezcla autismo con estos conceptos o incluso con discapacidad intelectual. Hay muchos autismos, y eso implica que puede existir o no discapacidad.

El criterio médico alguna vez consideró que el autismo y la discapacidad intelectual eran virtualmente inseparables. En los años ochenta, se pensaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, lo que se conocía entonces como «retraso mental».

Para 2014, la cifra de diagnóstico dual, con «retraso mental» ahora llamado discapacidad intelectual, se había reducido al 30%, con un coeficiente intelectual de 71 a 85. Esta caída en los diagnósticos de discapacidad intelectual en el autismo podría deberse a que las pruebas de coeficiente intelectual para niños autistas han mejorado. No debemos olvidar que muchas pruebas aplicadas a personas autistas no estaban adaptadas en términos de comunicación, y simplemente no se comprendían; cuando existen dificultades en comprensión lectora, en comprender el significado del lenguaje o en entender el contexto, las respuestas que dan las personas son diferentes y no esperadas como la «normalidad».

También en los últimos años, el apoyo y la educación son mejores para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas, y más niños sin discapacidad intelectual están siendo diagnosticados con autismo. Esto ocurre especialmente en adolescentes, pues es una etapa en la que aparecen las diferencias que permiten identificar los comportamientos autistas, sobre todo en la conducta social.

Es indudable que, a nivel médico, la línea que separa discapacidad intelectual y autismo es borrosa, y eso confunde a muchos especialistas a la hora de diagnosticar. Es posible que la mejora de las pruebas genéticas con diagnósticos más claros en el futuro podría guiar a un gran número de personas hacia los servicios más apropiados para ellos.

Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental, enfatiza: “Tenemos que averiguar quién tiene solo autismo, quién tiene solo discapacidad intelectual y, lo que es más importante, quién tiene tanto discapacidad intelectual como autismo. Son millones de personas a las que se les podría brindar un mejor servicio si tuvieran una distinción precisa que los ubique en el grupo correcto y les brinde los servicios correctos”.

Impacto de las Herramientas de Evaluación

Un estudio realizado con 68 niños autistas de 4 a 14 años con TEA completó las escalas de inteligencia de Stanford-Binet, 5.ª edición (SB5), una herramienta verbal de inteligencia, y la escala de rendimiento internacional de Leiter, revisada (Leiter-R), una medida no verbal de inteligencia. Se encontraron puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R que en el SB5 (diferencia de 9.6 puntos).

• Los niños menores de 8 años tenían discrepancias más pronunciadas (13.8 puntos frente a 3.5 puntos para >8 años).
• Los niños con habilidades lingüísticas menos desarrolladas tenían mayores discrepancias (13.1 puntos frente a 5.8 puntos para habilidades lingüísticas más altas).

Esto sugiere que estas pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y las demandas del idioma pueden producir resultados diferentes que podrían afectar la interpretación del médico. Tanto los médicos como los investigadores deben ser conscientes del posible impacto de adoptar pruebas principalmente verbales versus no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menos lenguaje; es decir, puede sesgar su diagnóstico.

Evaluación de la Inteligencia en Personas con Autismo

La evaluación de la inteligencia en niños y adolescentes con autismo es un proceso que requiere un enfoque especializado y adaptado a las particularidades de cada persona, pues pueden presentar diversidad de condiciones y características que afectan su funcionamiento cognitivo, por lo que la evaluación debe ser sensible, flexible y centrada en sus necesidades específicas.

Aspectos Clave en la Evaluación

• Evaluación multidimensional: Debe ser integral y considerar diversas habilidades cognitivas, incluyendo habilidades verbales y no verbales, como la comprensión verbal, las habilidades lógico-matemáticas, las habilidades visoespaciales y la memoria.
• Pruebas adaptadas: Es esencial utilizar pruebas adaptadas y adecuadas para la población con autismo, utilizando enfoques visuales, pruebas de ejecución y otros no verbales, incluso con personas consideradas como «verbales».
• Flexibilidad y paciencia: Los evaluadores deben brindar apoyo y adaptar el ritmo de la evaluación según las necesidades de cada persona, ya que pueden necesitar más tiempo para procesar la información y responder.
• Comunicación alternativa: Es importante utilizar estrategias de comunicación alternativa, como el uso de sistemas de comunicación aumentativos y alternativos (SAAC), si es necesario.
• Observación directa: Además de las pruebas estandarizadas, la observación directa del comportamiento y las interacciones sociales en contextos naturales (aula, hogar) puede proporcionar información valiosa.
• Considerar los factores sensoriales: Los evaluadores deben ser conscientes de la hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos sensoriales y crear un entorno de evaluación cómodo y adecuado.
• Evaluación cualitativa: Además de los puntajes cuantitativos, se deben considerar las fortalezas y desafíos individuales, así como los intereses y motivaciones.
• Colaboración: La colaboración con la familia y profesionales educativos es esencial para una visión integral del desarrollo intelectual.

La Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños (WISC-V)

La Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños (WISC-V) es una prueba ampliamente utilizada para evaluar la inteligencia en niños y adolescentes de 6 a 16 años y 11 meses, y se usa frecuentemente en personas con TEA. Esta escala, desarrollada por David Wechsler, es una herramienta importante para obtener una medida integral de las habilidades cognitivas.

Escalas Primarias de WISC-V

WISC-V ofrece cinco escalas primarias, cuyas puntuaciones se usan para obtener el CI total:

• Índice de Comprensión Verbal (ICV): Evalúa habilidades verbales, comprensión, razonamiento y fluidez verbal.
• Índice Visoespacial (IVE): Mide la habilidad para entender relaciones visoespaciales e identificar detalles visuales, a partir de “Construcción con Cubos” y “Rompecabezas Visuales”.
• Índice de Razonamiento Fluido (IRF): Evalúa la habilidad para detectar relaciones conceptuales subyacentes entre objetos visuales y aplicar reglas, con subpruebas como “Matrices de Razonamiento” y “Balanzas”.
• Índice de Memoria de Trabajo (IMT): Mide la habilidad para registrar, mantener y manipular información visual y auditiva en la conciencia, a partir de “Retención de Dígitos” y “Retención de Imágenes”.
• Índice de Velocidad de Procesamiento (IVP): Mide la capacidad para focalizar la atención, explorar, ordenar y/o discriminar información visual con rapidez y eficacia.

Escalas Secundarias de WISC-V

Esta herramienta consta además de cinco escalas secundarias que permiten ajustar el diagnóstico a situaciones clínicas específicas, proporcionando información adicional sobre las capacidades cognitivas:

• Índice de Razonamiento Cuantitativo (IRC): Indicador de capacidad de razonamiento cuantitativo.
• Índice de Memoria de Trabajo Auditiva (IMTA): Estimación de habilidades de memoria de trabajo auditiva.
• Índice no verbal (INV): Medida global de aptitud intelectual que no requiere respuestas expresivas en pruebas con contenido no verbal, útil en dificultades de comunicación o lenguaje.
• Índice de Capacidad General (ICG): Estimación de aptitud intelectual general menos dependiente de memoria de trabajo y velocidad de procesamiento.
• Índice de Competencia Cognitiva (ICC): Indicador de la eficiencia con la que se procesa la información cognitiva durante el aprendizaje, resolución de problemas y razonamiento de nivel superior.

Interpretación del Informe WISC-V

El WISC-V proporciona un puntaje compuesto de CI (CIT), que representa una medida general de la inteligencia. Sin embargo, lo importante no es solo este número, sino analizar las fortalezas y debilidades en las distintas áreas evaluadas, lo que ayuda a diseñar intervenciones educativas y terapéuticas adaptadas a necesidades específicas.

Un profesional cualificado usará esta información para potenciar los puntos fuertes de la persona y mejorar los puntos débiles. Por ejemplo, si el CIT está en 81 (nivel medio-bajo), pero el Índice Visoespacial (IVE) llega a un nivel medio-alto, significa que esta persona tiene una fortaleza en ese índice. En el aprendizaje, sería más productivo enseñarle en sus áreas de fortaleza, utilizando material visual, diagramas, esquemas y material manipulativo, y estratégicamente ir mejorando aquellas áreas que son más débiles.

Es recomendable un programa con un entrenamiento específico en estas áreas, que mejore la memoria de trabajo, la velocidad de procesamiento y la comprensión verbal a través de ejercicios lúdicos acordes a sus gustos e intereses. Esto es posible porque el cerebro es plástico y los niveles de inteligencia cerebral pueden cambiarse al estimular el cerebro, especialmente en las etapas de la vida tempranas, adolescencia y preadultez.

Heterogeneidad de la Inteligencia en el Autismo

No podemos generalizar en un tópico como es la inteligencia en el autismo. La prevalencia de personas autistas con discapacidad intelectual parece haber disminuido del 70% al 50% y hasta 30% durante los últimos 50 años. El autismo se caracteriza por una amplia variabilidad en las habilidades intelectuales.

Datos Clave sobre Autismo e Inteligencia

• Heterogeneidad en la inteligencia: Algunas personas autistas tienen una inteligencia en el rango promedio o superior, mientras que otras pueden presentar discapacidades intelectuales.
• Inteligencia promedio: Aproximadamente el 30% de las personas con autismo tienen una inteligencia en el rango promedio (CI entre 85 y 115).
• Inteligencia superior: Se estima que alrededor del 10-15% de las personas con autismo tienen un CI en el rango superior (por encima de 115).
• Discapacidad intelectual: Aproximadamente el 30% de las personas con autismo tienen discapacidades intelectuales (CI por debajo del promedio), aunque el grado puede variar.
• Inteligencia no verbal: En algunas personas autistas, las habilidades intelectuales no verbales pueden ser significativamente superiores a las habilidades verbales.
• Inteligencia fluida y cristalizada: Puede haber una asimetría, con algunos destacando en inteligencia fluida (resolver problemas abstractos) y otros en inteligencia cristalizada (acumulación de conocimientos).
• Influencia de la edad: La inteligencia puede cambiar con la edad, y algunos niños autistas pueden mostrar un aumento en su CI debido a intervenciones y desarrollo de lenguaje y habilidades sociales.

La inteligencia en personas con TEA es variable, compleja y siempre se puede mejorar con tratamientos especializados.

La Discapacidad Intelectual: Niveles y Características

La discapacidad intelectual es entendida como una condición en la que las personas que la padecen tienen severas limitaciones y deficiencias en el funcionamiento intelectual, teniendo problemas en el razonamiento, la planificación, la resolución de problemas o el aprendizaje. Además, estas personas presentan deficiencias en la adaptación al medio, necesitando de ayudas en una o más dimensiones del funcionamiento humano para que su vida cotidiana no se vea limitada en su autonomía personal y participación social.

Clasificación de la Discapacidad Intelectual por CI

Las habilidades cognitivas afectadas en la discapacidad intelectual incluyen:

• Memoria: La capacidad del cerebro de retener información y recuperarla voluntariamente.
• Razonamiento lógico: Proceso mental que implica la aplicación de la lógica.
• Comprensión Visual: La aptitud para comprender el significado de los símbolos, de las palabras escritas o de los dibujos. Implica la decodificación visual y la capacidad para asociar significados con el estímulo visual adecuado.
• Tiempo de reacción: La cantidad de tiempo que transcurre desde que percibimos algo hasta que damos una respuesta en consecuencia.

Reconocimiento Oficial y Concepto Social de la Discapacidad

La Discapacidad «Oficial»

El nuevo baremo reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro del autismo conforme a las clasificaciones diagnósticas internacionales actualizadas), de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y en la calidad de vida de las personas que lo presentan a lo largo de todo el ciclo vital.

El Concepto Social de la Discapacidad

La discapacidad es entendida como aquellas barreras que el resto (los que no tienen autismo) crean a las personas autistas. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), fue ratificada por España el 3 de diciembre de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008. La Convención supone la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad, de modo que considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo.

Más allá de toda la legislación, la reflexión es que, independientemente de las normas, la decisión de las personas, de las empresas, de los profesionales en diferentes contextos (educativo, laboral, de ocio, social, cultural) son los y las que tienen al final la última palabra en si deciden o no respetar los derechos de todas las personas autistas, con y sin discapacidad intelectual o con y sin discapacidad oficial.

Frente a la discapacidad, la sociedad debe reaccionar con respeto y comprensión. Como dijo Jim Abbott, activista de la discapacidad: "A pesar del autismo, a pesar del TEA, a pesar de los demás, todos, personas con y sin discapacidad tenemos retos, especialmente con nosotros mismos".

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